Clay Walker prese il plettro nella mano destra e cominciò a strimpellare la chitarra mentre si scaldava nel backstage per il suo concerto. Il plettro cadde a terra. Lo recuperò e provò a suonare. Di nuovo gli cadde di mano. “Facevo cadere il plettro ogni volta che andavo a strimpellare”, ricorda. “
Confuso e preoccupato, Walker salì comunque sul palco quella sera per intrattenere migliaia di fan, strimpellando la chitarra con le dita piuttosto che con il plettro e cercando di non cadere come aveva fatto diverse volte prima in una partita di basket con la sua band. “Sono molto attivo sul palco, mi muovo molto, ballo, mi diverto”, dice. “Ma quella sera nel Seattle Dome, potevo solo stare fermo. Avevo paura che se avessi fatto un passo, sarei caduto.”
A soli 26 anni, Walker era in cima al mondo e alle classifiche country. Aveva una figlia di 3 mesi. Aveva una moglie amorevole. Aveva una carriera in ascesa come cantante sensazionale. Aveva tutto.
Ha anche avuto intorpidimento, visione doppia, debolezza sul lato destro del corpo e sintomi in peggioramento. “Sono tornato a casa e gli spasmi facciali sono iniziati dalla cima della testa fino alla base del mento, e sono durati per otto settimane, 24 ore su 24”, ricorda. “Mi sono strofinata gli occhi così tanto che mi si sono formate delle vesciche. Non potevo vedere dall’occhio destro perché le vesciche crescevano. Mia moglie alla fine ha chiamato un neurochirurgo e ha preso un appuntamento. Ho detto, ‘Perché?’ Lei ha detto, ‘Perché c’è qualcosa che non va in te. Questo spasmo va avanti nel mezzo della notte, e sono preoccupato che tu possa avere un tumore”.”
Non era un tumore – era sclerosi multipla (SM). “Non sapevo cosa fosse la SM”, dice. “Pensavo fosse peggio di quello che era. Sentire le parole, ‘Lei ha la SM’, è come se qualcuno ti dicesse, ‘Lei ha il cancro'”
E peggio ancora: il neurochirurgo, che non era né un neurologo né uno specialista di SM, gli disse che sarebbe morto entro otto anni.
Dieci anni dopo quella “sentenza di morte”, Clay Walker sta ancora andando forte come uno dei migliori headliner della musica country.
Ha avuto 11 dischi di platino. Ha avuto 11 singoli al numero uno. Ha sfornato un CD di successo all’anno dal 1993, vendendo più di otto milioni di album. E si esibisce con il suo dinamico spettacolo sul palco 200 sere all’anno, suonando davanti a folle da tutto esaurito che superano i 60.000 spettatori e posizionandosi tra i primi dieci artisti country per incassi al botteghino.
Per tutti i suoi successi, però, la sua carriera musicale non era certo una preoccupazione il giorno della diagnosi.
“La mia unica reazione negativa quando ho scoperto di avere la sclerosi multipla era che forse non avrei potuto accompagnare mia figlia all’altare”, dice Walker, che ora ha due giovani figlie che lo ispirano. “Essere in grado di farlo è molto importante per me. Ci penso molto spesso, e questo è il mio obiettivo”.
Riscaldandosi per un altro concerto un decennio dopo, questa volta al Gala 2005 della American Academy of Neurology Foundation, Walker parla con entusiasmo della malattia che è sempre appena fuori dal palco nella sua vita. “Apprezzo ogni spettacolo più di prima”, dice, “perché so che potrebbe essermi tolto tutto”.
Preparandosi a salire sul palco di Miami, sorride facilmente da sotto il suo cappello nero da cowboy, perché sono passati cinque anni e mille concerti dal suo ultimo attacco di SM. Ha ancora debolezza alla gamba destra, ma si nota solo ai neurologi e solo dopo un esercizio estremo e fatica.
La sua carriera stressante – scrivere canzoni, registrare, andare in tour, esibirsi – sembra aumentare il rischio di frequenti attacchi di SM. E infatti il suo livello di stress non è mai stato così alto come quando gli è stata diagnosticata la SM recidivante-remittente, la forma di malattia con ricadute imprevedibili durante le quali compaiono nuovi sintomi o peggiorano quelli esistenti. “Quella è stata la settimana più stressante della mia vita”, dice. “Ci sono state tragedie nella mia famiglia. Mio cognato è stato ucciso in un violento incidente motociclistico. C’erano un sacco di cose in corso, molte richieste di carriera. Non dormivo o mangiavo bene e il mio corpo era come un pezzo di pelle di scarpa. Ero semplicemente esausto. A 26 anni mi sentivo come se ne avessi 50. Guardando indietro, sono sicuro che lo stress ha fatto emergere la sclerosi multipla.”
Ora a 36 anni, lavora duramente per gestire lo stress per aiutare a gestire la sua SM. “Non mi preoccupo più delle piccole cose”, dice. “Ci vuole molto per scuotere il mio mondo, e posso spegnermi se sento che mi sto stressando molto. È l’autodisciplina che si impara avendo questo. Una volta che sai di avere la tua vita, allora nient’altro conta davvero. Ora mi chiedo, ‘Questa è una situazione di vita o di morte? E se non lo è, allora posso superarla. La SM mi ha rallentato, ma la mia carriera è alle stelle. Mi ha rallentato per accettare le cose”
Capo tra questi, naturalmente, sono sua moglie, Lori, e le loro due figlie. La sua famiglia lo ispira a trattare la malattia con farmaci, una dieta sana e uno stile di vita attivo che va dall’equitazione alla corsa sulla spiaggia con le sue figlie. Lo considera “una responsabilità”, perché sarebbe “dannoso per i tuoi cari sapere che non stai facendo tutto quello che puoi”. Così non solo la star “ago-fobica” prende un’iniezione giornaliera di glatiramer acetato (Copaxone), ma sua moglie e le sue figlie effettivamente gli danno l’iniezione.
Trasformando la sua lotta privata in una lotta pubblica contro la malattia tre anni fa, Walker ha formato una fondazione chiamata “Band Against MS”. La sua missione è aumentare la consapevolezza sulla SM e raccogliere fondi per la ricerca e i programmi. “La SM è stata la più grande benedizione della mia vita”, dice. “Mi ha dato un vero scopo – la possibilità di dare speranza alle persone”
Lo stesso tipo di speranza e aiuto di cui aveva bisogno alla sua diagnosi del 1996. “Qualcuno mi ha portato della letteratura sulla SM e la descrizione era terribile”, ricorda. “Dopo aver letto tutti questi sintomi debilitanti e quello che dovevo aspettarmi da questa malattia cronica, ho pensato, ‘Oh mio Dio’. Ecco perché è così importante trovare un neurologo che sia uno specialista della SM.”
Dalla sua diagnosi, ha avuto solo un altro attacco di SM. Era quello di cinque anni fa, quando ha sentito più debolezza nella gamba destra del solito e una successiva risonanza magnetica (MRI) ha rivelato macchie luminose che indicano lesioni cerebrali associate alla progressione della SM. E non gli ha impedito di continuare a condurre la sua vita e la sua carriera senza perdere un colpo.
“La mia mano destra che non poteva tenere un plettro da chitarra, o una canna da pesca e un mulinello, è diventata più forte della mia mano sinistra – e io sono mancino!” dice, sorridendo. “Ho sorriso per molto tempo dopo. Dicono che non si può riacquistare la forza, eppure l’ho fatto.”
Walker si sente “benedetto per continuare ad essere così sano”. E a volte “si sente in colpa perché so che non tutti quelli a cui è stata diagnosticata la SM sono così fortunati.”
“Le persone che ammiro di più sono quelle che sono più debilitate da questa malattia e che continuano ad avere il desiderio e la speranza che si possa trovare una cura”, dice. “Ci vuole molto per conquistare questa malattia. Non penso che conquistarla significhi curarla – penso che significhi non lasciare che spezzi il tuo spirito. Lo spirito è ciò che ci fa andare avanti, e penso che lo spirito sia ciò di cui abbiamo bisogno per trovare una cura per questo.”
Sembra l’ispirazione per un altro testo di Clay Walker.