Ecco cosa dovresti sapere sul disturbo facciale di Auggie Pullman prima di vedere il film strappalacrime.
Il nuovo film Wonder, basato sull’omonimo romanzo bestseller, segue gli alti e bassi emotivi della famiglia Pullman mentre mandano il loro figlio decenne August alla quinta elementare. È la prima volta che “Auggie” (interpretato da Jacob Tremblay) va a scuola fuori casa, perché è nato con la sindrome di Treacher Collins, una rara deformità facciale che ha richiesto decine di interventi chirurgici durante la sua prima decade di vita.
Perché sembra diverso dalla maggior parte dei ragazzi della scuola media, Auggie e i suoi genitori sono costretti ad affrontare il bullismo e i sentimenti feriti e ad affrontare le idee sbagliate degli insegnanti e degli altri studenti. Ma Auggie si fa anche degli amici e ispira coloro che lo circondano a guardare oltre le sue differenze facciali, a vederlo per quello che è veramente e a trattare gli altri con gentilezza.
Richard Hopper, MD, direttore chirurgico del Seattle Children’s Craniofacial Center e capo della divisione di chirurgia plastica, tratta bambini con la sindrome di Treacher Collins, molti dei quali hanno anche bisogno di operazioni multiple e cure altamente specializzate. (Se vi state chiedendo come pronunciare la sindrome, Treacher fa rima con “insegnante”). Perché è così raro, dice (e anche così visibile), è comune per le persone fare supposizioni sul disturbo senza conoscere i fatti. Ecco cosa vuole che tutti sappiano della vita reale di bambini e adulti con una condizione come quella di Auggie.
È rara, e di solito casuale
Solo uno su 50.000 bambini nati negli Stati Uniti avrà la sindrome di Treacher Collins. La condizione è stata collegata ad alcune mutazioni genetiche, e può essere trasmessa da genitore a figlio, ma in circa il 60% dei casi, la mutazione nasce spontaneamente, il che significa che non c’è storia familiare e nessuna causa nota.
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La sindrome di Treacher Collins è di solito diagnosticata poco dopo la nascita, quando è chiaro che le ossa facciali del bambino e i tessuti sono sottosviluppati. (Una volta che un bambino è diagnosticato, lui o lei avrà probabilmente bisogno di essere curato da un team di specialisti, compresi i chirurghi specializzati in deformità facciali e i relativi rischi per la salute.
Colpisce strutture come la mascella, il naso, le orecchie e le guance
La sindrome di Treacher Collins è una deformità craniofacciale, il che significa che le ossa e i tessuti del viso non si sviluppano come dovrebbero. La gravità della condizione varia da bambino a bambino, dice il dottor Hopper. “In alcuni bambini, è appena percettibile, e possono avere bisogno di poca cura”, dice, “mentre altri possono sviluppare complicazioni molto gravi e hanno bisogno di interventi chirurgici multipli e intensivi.”
Le complicazioni possono includere una mascella inferiore sottosviluppata che può causare difficoltà respiratorie, palpebre che non proteggono completamente gli occhi, una palatoschisi che influenza la parola, e problemi di udito a causa di anomalie dell’orecchio. I bambini con la sindrome di Treacher Collins possono avere bisogno di un buco nella trachea con un tubo di respirazione inserito (chiamato tracheostomia) e possono avere bisogno di apparecchi acustici speciali che trasmettono il suono attraverso il tessuto osseo.
Ma non altera l’intelligenza
Forse il più grande malinteso sulle persone con la sindrome di Treacher Collins è che sono mentalmente sfiduciate o non intelligenti come le altre persone. “In realtà, tendono ad essere bambini estremamente normali”, dice il dottor Hopper. “Come mostrato nel film, tuttavia, crescere con una deformità facciale può essere difficile e non è raro che bambini e adulti con la sindrome di Treacher Collins si sentano isolati, frustrati o depressi. Ecco perché è importante che i pazienti e le loro famiglie non vedano solo i medici per i loro sintomi fisici, dice il dottor Hopper, ma che parlino anche con un assistente sociale o un terapista se la loro salute emotiva sta soffrendo.
Può mettere i bambini a rischio di gravi complicazioni
Senza un trattamento adeguato, la sindrome di Treacher Collins può rendere difficile alle persone vivere una vita normale e sana. “I bambini vogliono fare sport e correre fuori, ma questo può essere difficile quando si utilizza un tubo di respirazione o gli occhi non sono completamente protetti come dovrebbero essere”, dice il dottor Hopper.
“Questi bambini non possono nemmeno facilmente, perché hanno bisogno di stare vicino a un ospedale”, aggiunge. “Non vorrebbero andare a fare un’escursione nei boschi e improvvisamente sperimentare un problema respiratorio pericoloso per la vita.”
La chirurgia può aiutare
Per fortuna, la maggior parte dei problemi fisici causati dalla sindrome di Treacher Collins possono essere affrontati con la chirurgia, e la stragrande maggioranza dei pazienti continua a vivere una vita lunga e felice. Il dottor Hopper ha persino sviluppato una nuova procedura che “ruota l’intera faccia” e allunga le ossa della mascella, permettendo ai pazienti che vivono con una tracheostomia di respirare da soli.
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E mentre questo è un processo lungo un anno, tre interventi chirurgici utilizzati solo per casi estremi di sindrome di Treacher Collins, ci sono anche diverse procedure meno estese e più di routine che possono migliorare la vita di qualcuno con un caso più lieve.
“Se sta causando un problema, che si tratti delle palpebre di qualcuno, o del suo udito, o dei cambiamenti della pelle nelle guance, c’è un intervento che può affrontarlo”, dice il dottor Hopper. “Ecco perché è particolarmente gratificante trattare questi bambini con Treacher Collins, perché hanno così tanto potenziale incredibile che possiamo aiutarli a raggiungere.”
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