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Il sistema più comunemente insegnato per comprendere il processo del morire fu introdotto dalla dottoressa Elizabeth Kubler-Ross nel suo libro del 1969, On Death and Dying. Il libro esplorava l’esperienza del morire attraverso interviste con pazienti malati terminali e descriveva le Cinque Fasi del Morire: Negazione, Rabbia, Contrattazione, Depressione e Accettazione (DABDA). Kubler-Ross e altri hanno successivamente applicato il suo modello all’esperienza della perdita in molti contesti, incluso il lutto e altri cambiamenti significativi della vita, come l’amputazione di un arto o la perdita del lavoro. Sebbene le fasi siano spesso interpretate in modo rigoroso, con l’aspettativa che i pazienti passino attraverso ognuna di esse in sequenza, la Kubler-Ross notò che questa non era la sua tesi e che i singoli pazienti potevano manifestare ogni fase in modo diverso, se non del tutto. Il modello, che era il risultato di uno studio qualitativo ed esperienziale, era volutamente personale e soggettivo e non dovrebbe essere interpretato come una legge naturale. Piuttosto, le fasi forniscono un’euristica per i modelli di pensiero e comportamento, comuni nel contesto della malattia terminale, che possono altrimenti sembrare atipici. La facilità con questi modelli può aiutare gli operatori sanitari a fornire empatia e comprensione ai pazienti, alle famiglie e ai membri del team per i quali questi modelli possono causare confusione e frustrazione.
Le cinque fasi del morire della Kubler-Ross
La negazione è un comune meccanismo di difesa usato per proteggersi dalla difficoltà di considerare una realtà sconvolgente. La Kubler-Ross ha notato che dopo lo shock iniziale di ricevere una diagnosi terminale, i pazienti spesso rifiutano la realtà della nuova informazione. I pazienti possono negare direttamente la diagnosi, attribuirla a test difettosi o a un medico non qualificato, o semplicemente evitare l’argomento nella conversazione. Mentre la negazione persistente può essere deleteria, un periodo di negazione è abbastanza normale nel contesto della malattia terminale e potrebbe essere importante per elaborare informazioni difficili. In alcuni contesti, può essere difficile distinguere la negazione da una mancanza di comprensione e questa è una delle molte ragioni per cui le notizie sconvolgenti dovrebbero sempre essere comunicate in modo chiaro e diretto. Tuttavia, a meno che non ci sia una ragione adeguata per credere che il paziente abbia veramente frainteso, i fornitori non hanno bisogno di rieducare ripetutamente i pazienti sulla verità della loro diagnosi, anche se riconoscere la potenziale confusione può aiutare a bilanciare il diritto del paziente ad essere informato con la sua libertà di conciliare quelle informazioni senza interferenze.
La rabbia, come ha sottolineato la Kubler-Ross, è comunemente sperimentata ed espressa dai pazienti quando ammettono la realtà di una malattia terminale. Può essere diretta, come nel caso del biasimo verso i medici per aver prevenuto la malattia in modo inadeguato, verso i membri della famiglia per aver contribuito ai rischi o non essere stati sufficientemente di supporto, o verso i fornitori spirituali o i poteri superiori per l’ingiustizia della diagnosi. La rabbia può anche essere generalizzata e non diretta, manifestandosi come un temperamento più corto o una perdita di pazienza. Riconoscere la rabbia come una risposta naturale può aiutare gli operatori sanitari e le persone care a tollerare quelle che altrimenti potrebbero sembrare accuse offensive, anche se devono fare attenzione a non trascurare le critiche che possono essere giustificate attribuendole esclusivamente a uno stadio emotivo.
La negoziazione si manifesta tipicamente quando i pazienti cercano una qualche misura di controllo sulla loro malattia. La negoziazione potrebbe essere verbalizzata o interna e potrebbe essere medica, sociale o religiosa. Le contrattazioni proposte dai pazienti potrebbero essere razionali, come l’impegno ad aderire alle raccomandazioni del trattamento o ad accettare l’aiuto dei loro assistenti, o potrebbero rappresentare un pensiero più magico, come gli sforzi per placare il senso di colpa mal attribuito che possono sentire come responsabile della loro diagnosi. Mentre la contrattazione può mobilitare una partecipazione più attiva da parte dei pazienti, gli operatori sanitari e i caregiver dovrebbero fare attenzione a non ingannare i pazienti sul loro potere di soddisfare le negoziazioni dei pazienti. Di nuovo, gli operatori sanitari e i fornitori non hanno bisogno di correggere ripetutamente il comportamento di contrattazione che sembra irrazionale, ma dovrebbero riconoscere che partecipare troppo calorosamente alle contrattazioni di un paziente può distorcere la sua eventuale comprensione.
La depressione è forse la più immediatamente comprensibile delle fasi della Kubler-Ross e i pazienti la sperimentano con sintomi non sorprendenti come tristezza, fatica e anedonia. Passare del tempo nei primi tre stadi è potenzialmente uno sforzo inconscio per proteggersi da questo dolore emotivo, e, mentre le azioni del paziente possono essere potenzialmente più facili da capire, possono essere più stridenti in contrapposizione ai comportamenti derivanti dai primi tre stadi. Di conseguenza, i caregiver possono aver bisogno di fare uno sforzo cosciente per ripristinare la compassione che può essere scemata durante la cura dei pazienti che progrediscono attraverso le prime tre fasi.
L’accettazione descrive il riconoscimento della realtà di una diagnosi difficile, senza più protestare o lottare contro di essa. I pazienti possono scegliere di concentrarsi sul godersi il tempo che gli rimane e riflettere sui loro ricordi. Possono iniziare a prepararsi praticamente alla morte, pianificando il loro funerale o aiutando a provvedere finanziariamente o emotivamente ai loro cari. Viene spesso dipinto come l’ultimo stadio della Kubler-Ross e una sorta di traguardo del processo di morte o di lutto, ma, mentre i caregiver e i fornitori possono trovare questo stadio meno impegnativo dal punto di vista emotivo, è importante ricordare che non è intrinsecamente più sano degli altri stadi. Come per la Negazione, la Rabbia, la Contrattazione e la Depressione, la ragione per comprendere le fasi ha meno a che fare con la promozione di una progressione fissa e più a che fare con l’anticipare le esperienze dei pazienti per permettere più empatia e supporto per qualsiasi cosa essi attraversino.