Quando a Michelle Johnson fu diagnosticata l’endometriosi, pensava di avere l’influenza.
“Gli inverni qui a Chicago sono brutali”, dice. “Così quando mi sono ritrovata molto affaticata e letargica con una brutta febbre, ho pensato che fosse solo il tempo.”
Si è ritrovata al pronto soccorso dopo che la febbre ha raggiunto i 104°F. Dopo 9 ore di test per preoccupazioni pericolose per la vita come la rottura dell’appendice, ha scoperto di avere un’endometriosi al quarto stadio. Le escrescenze endometriali erano diventate così grandi da premere sui reni, limitando il flusso di urina, il che aveva portato a un’infezione renale che aveva causato la febbre alle stelle. Aveva avuto periodi sempre più pesanti e frequenti, ma pensava che fosse “parte dell’essere donna”, dice. Non lo era: “I medici pensavano che avessi avuto l’endometriosi per almeno 10 anni, non controllata, non diagnosticata”. Aveva 33 anni.
PIÙ: 5 motivi per cui fa male laggiù
Un po’ di endometriosi 101 per chi non la conosce: Le cellule che tipicamente crescono nel rivestimento dell’utero, chiamato endometrio, possono finire in altri posti, dove davvero non appartengono, dice Marc R. Laufer, MD, un professore di Harvard, capo di ginecologia al Boston Children’s Hospital, e il direttore del Boston Center for Endometriosis. “Quelle cellule si impiantano in quelle altre sedi e causano dolore se non trattate o non diagnosticate”. (Cerchi altre notizie sulla salute? Ottieni la tua prova GRATUITA della rivista Prevention + 12 regali GRATUITI.)
Questo perché crescono e sanguinano come se fossero ancora a casa nell’utero. “Ogni volta che una donna ha le mestruazioni, ci sono queste micro-perdite”, dice Tamer Seckin, MD, uno specialista in endometriosi nello studio privato a New York e il co-fondatore e direttore medico della Endometriosis Foundation of America. Il sistema immunitario è alterato in qualche modo nelle donne con endometriosi, così che non importa quanto gonfiore e infiammazione il corpo invia alla cavità pelvica per cercare di pulire il sangue che non appartiene, le cellule impiantate sono ancora in grado di prosperare, agendo quasi come il cancro in molti modi. Le crescite sulle ovaie, chiamate endometriomi o cisti del cioccolato, possono danneggiare permanentemente la fertilità di una donna. Le cisti possono crescere sull’intestino, sulla vescica o, più raramente, anche infiltrarsi nei polmoni.
C’è una tonnellata che ancora non sappiamo sul perché questo accade, ma la teoria predominante è chiamata mestruazione retrograda. Il pensiero è che ogni mese, quando una donna ha le mestruazioni, parte del sangue che lascia l’utero sfugge nella cavità pelvica che circonda gli organi riproduttivi invece di lasciare il corpo. Ma noi, in modo frustrante, non sappiamo perché una donna dovrebbe sperimentare le mestruazioni retrograde in primo luogo. Sembra esserci un legame genetico in alcuni casi; se le donne nella tua famiglia hanno sempre avuto periodi dolorosi, vale la pena considerare la diagnosi prima di cancellare il tuo dolore come un’eredità familiare.
Più: 13 modi per abbassare la pressione sanguigna in modo naturale
Sappiamo che l’endo può iniziare al primo periodo di una ragazza, e che il sintomo più evidente è il dolore con le mestruazioni “nella grandezza di crampi assassini”, dice Seckin. L’endometriosi non è in alcun modo “solo” crampi (più su questo in un secondo); non solo il dolore è debilitante grave, ma è anche spesso accompagnato da nausea, vomito, costipazione, mal di schiena, dolore durante il sesso, e sanguinamento mestruale particolarmente pesante.
Una delle più grandi sfide per i medici, dice Laufer, è che non c’è modo di testare l’endometriosi nelle sue prime fasi; si mostra sulle scansioni solo quando è avanzata, il che rende la conservazione della fertilità ancora più difficile, dice. Parte di ciò che lui e i suoi colleghi del Boston Center for Endometriosis stanno ricercando è un modo senza chirurgia per diagnosticare la malattia nelle prime fasi: 9 Soluzioni Altamente Efficaci Per Le Infezioni Del Lievito
Nel frattempo, se vogliamo aiutare il 6-10% delle donne in età riproduttiva che hanno l’endometriosi, dobbiamo smettere di essere così silenziosi. Di cosa abbiamo paura, di un po’ di mestruazioni? Psh. Ecco alcune delle tante cose che solo una donna con l’endo capisce veramente. Familiarizza con te stesso in modo da poter essere un amico migliore – o renditi conto che hai bisogno di un trattamento tu stesso.
Il dolore endo non è una “parte normale dell’essere donna”, quindi non ci sarà nessuna di queste sciocchezze del tipo “suca”. Grazie, però.
Prima che tu dica: “Oh sì, anch’io ho dei brutti crampi!” considera l’esperienza di Amy Day che ha scoperto di avere l’endometriosi: “Nel corso dell’anno dopo aver smesso di prendere la pillola, ogni mese il mio periodo è peggiorato rispetto al mese precedente. Un mese, ho praticamente passato 2 giorni sdraiata sul pavimento del bagno, incapace di muovermi, mangiare o bere”, racconta la dottoressa naturopata, ora 41enne. Aveva solo 27 anni all’epoca, e quando fu operata pochi giorni dopo, il suo medico rimosse un endometrioma delle dimensioni di un pompelmo. “Mi hanno offerto tutti gli antidolorifici del quartiere perché avevo appena subito un’operazione”, dice, “ma quel livello di dolore non era niente in confronto alla quantità di dolore che avevo provato in precedenza”.
Come il 70% delle donne ha dei crampi con le mestruazioni almeno una volta ogni tanto, dice Seckin, ma non ci sono molte donne che hanno crampi così forti da richiedere antidolorifici narcotici o da dover rimanere a casa dal lavoro. “Tante giovani ragazze e giovani donne in particolare stanno solo sopportando periodi dolorosi e non ricevono l’aiuto di cui hanno bisogno perché pensano di doverlo affrontare”, dice Day. “Se una ragazza si sente svantaggiata in qualche modo da un periodo doloroso, non è giusto”, concorda Laufer: 7 Motivi per cui sei sempre stanca
E per favore risparmiaci la faccenda del “basta rimanere incinta”.
“Non volevo prendere farmaci potenti, così ho chiesto il trattamento più naturale disponibile, e mi è stato detto che avrei dovuto avere un bambino”, dice Day. “Avevo 28 anni, non ero pronta a creare una famiglia, e mi è stato detto che per un trattamento medico avrei dovuto mettere al mondo un altro essere umano che avrei dovuto curare e crescere? Seriamente, gente: Non è il miglior motivo che abbiamo mai sentito per avere figli.
Sì, rimanere incinta può ridurre alcuni sintomi dell’endo. Con una pagnotta nel forno, i livelli di progesterone di una donna sono più alti, e poiché l’endometriosi è alimentata dagli estrogeni, il surplus di progesterone può sopprimere la malattia. È così che probabilmente è iniziata tutta questa storia del “basta rimanere incinta”. Ma non è una cura. Nove mesi dopo, i sintomi torneranno nella maggior parte delle donne – e lei avrà anche un bambino di cui prendersi cura.
Questo supponendo, naturalmente, che una donna con endometriosi possa anche rimanere incinta per cominciare. Da qualche parte tra un terzo e la metà delle donne con endo non sarà in grado di farlo perché i loro organi riproduttivi saranno così danneggiati dalla malattia. Tra le donne che sanno già di essere infertili, è probabile che il 20% abbia l’endometriosi e non lo sappia, dice Laufer, “o perché non hanno sentito i sintomi o hanno normalizzato i sintomi”.
Quando Day era pronta a creare una famiglia, ha scoperto che non poteva.
PIÙ: 11 Soluzioni Altamente Efficaci Per La Sciatica
Fare un’isterectomia è l’ultima risorsa, nel migliore dei casi.
Siccome l’endometriosi deriva dall’utero, ha un certo senso supporre che rimuovere l’utero rimuova il problema. Un’isterectomia può essere efficace nel diminuire il dolore, ma non è ancora una cura, considerando che le cisti possono crescere su qualsiasi altro organo. La speranza è di evitare l’isterectomia, dice Laufer. Ha trattato adolescenti a cui è stato detto che avevano bisogno dell’operazione semplicemente perché i loro precedenti medici erano frustrati dalla mancanza di opzioni. “Si dovrebbe sempre cercare un’altra opinione e considerare qualcosa di meno radicale”, dice.
Inoltre, molte donne con endo vorrebbero ancora l’opportunità di provare almeno a rimanere incinte quando sono pronte. “Volevo a un certo punto provare ad avere figli, quindi per me un’isterectomia non era un’opzione”, dice la Johnson, anche se i medici l’hanno esortata a considerarla. “Erano insistenti su questo; sapevo che dovevo trovare un’alternativa”. Ora ha 40 anni, ed è ancora speranzosa. “Ho ancora in programma di avere dei figli; questo è sicuramente ancora nelle carte per me”, dice. “Se scopro che non è possibile, l’adozione è una seconda opzione molto forte”.”
Dovrebbero esserci dei vantaggi per i frequent-flyer in sala operatoria…
Il miglior trattamento possibile per l’endometriosi inizia con la chirurgia di escissione, dice Seckin, che elimina le escrescenze e le loro radici. (Un’altra opzione è l’ablazione, un processo che essenzialmente brucia le lesioni con un laser, lasciando intatte le radici. Dovrebbe essere usato solo nelle fasi iniziali della malattia, se non altro). Ma poiché alcune endometriosi sono difficili da vedere o difficili da rimuovere completamente (o entrambe le cose!), a volte la chirurgia non riesce a rimuovere tutto, o l’endometriosi ritorna, e può essere necessario un secondo, terzo, diamine, settimo intervento. Day ha avuto due interventi, a distanza di 11 anni l’uno dall’altro. Johnson, una massaggiatrice autorizzata, ne ha avuti due, e dice che alcune delle donne con cui lavora come sostenitrice dell’Associazione per l’endometriosi ne hanno avuti fino a 10.
…Ma anche la chirurgia non è una bacchetta magica.
La chirurgia aiuta, certamente, ma non c’è una cura. “Nella mia mente, l’endometriosi era questa massa di qualcosa”, dice la Johnson. Lei, come molti, ha pensato che una volta che la massa fosse uscita, la vita sarebbe tornata alla normalità. Non solo era troppo pericoloso per i suoi altri organi rimuovere il 100% della sua endometriosi, ma ha anche avuto una recidiva. “Lo tolgono, ma hai ancora un ciclo mestruale, che alimenta la malattia”, dice.
E’ per questo che molte donne usano un trattamento ormonale, che sia una pillola anticoncezionale o un anello vaginale, per “spegnere” il ciclo mestruale e tenere sotto controllo i sintomi persistenti, dice Laufer. Con gli ormoni continui, una donna non avrà un periodo regolare, e quindi non dovrebbe avere il dolore endo associato ad esso. Gli esperti raccomandano i farmaci ormonali fino a quando una donna non ha più figli. Quando la fertilità non è più una preoccupazione, può rivalutare il trattamento in base a quanto male il dolore continua ad essere. Alla menopausa, il calo degli estrogeni tende a provocare un calo dei sintomi dell’endometriosi, dice Laufer, ma il dolore può continuare anche più tardi nella vita. “Nulla in questa malattia è bianco e nero”, dice.
Molte donne con endometriosi si affidano alla prescrizione di antidolorifici – nient’altro attenua il dolore abbastanza da permettere loro di continuare la loro vita quotidiana. Ma Seckin è preoccupato per la dipendenza da alcuni di questi potenti farmaci; nelle cure di medici meno esperti, ad alcune donne viene detto che non ci sono altre opzioni e sono essenzialmente costrette a prendere farmaci da cui poi dipendono: 8 Cose che accadono quando finalmente smetti di bere bibite dietetiche
Questo disagio nel parlare delle -gasp!-periodi sta diventando così vecchio.
In molti circoli, è ancora tabù parlare di sanguinamento e vagine e uteri. Ma non eviteremmo di discutere dell’endometriosi se la chiamassimo, diciamo, un disordine immunitario, dice Day. Le donne con l’endo hanno spesso a che fare con commenti che non sembrano malate. “Non è una malattia che si può vedere”, dice Laufer. “Non si può vedere che una donna ha questo, ma sta soffrendo.”
C’è un senso pervasivo che il fraintendimento dell’endometriosi deriva dalla vecchia associazione delle mestruazioni con l’essere in qualche modo sporco o cattivo, dice Seckin. Alcuni medici trattano i periodi dolorosi come un sintomo di qualche problema psicologico sottostante – forse le cose non stanno andando bene a scuola per una ragazza adolescente, e il suo medico implica che le sue lamentele sono una scusa per i suoi cattivi voti. “C’è un malinteso culturale che quando c’è dolore con un periodo, è tutto nella testa di una donna”, dice.
Certamente rende gli appuntamenti più difficili, dice Johnson. Non solo l’endo è una delle principali cause di infertilità, per molte donne è accompagnato da un sanguinamento incessante e da un dolore così forte che può rendere il sesso quasi impossibile – e quale donna vuole parlarne al terzo appuntamento? La Johnson dice che molte donne con cui ha lavorato raccontano storie di amici che sono stati bloccati dopo aver fatto il discorso sull’endometriosi con un ragazzo precedentemente interessato. “È difficile trovare un partner premuroso e compassionevole”, dice.
Più: 6 Medici alternativi che dovresti considerare di vedere
Sì, puoi rispondere al tuo medico…
Le donne con endo sanno che può volerci un po’ per trovare qualcuno che ascolti veramente, ma sanno anche che ne vale la pena. La Johnson dice di aver “licenziato” circa tre diversi dottori. Due anni dopo l’intervento, ancora alle prese con un dolore lancinante, le è stato detto dal suo team di medici che non sapevano cos’altro fare. “Avevano esaurito tutte le opzioni dalla loro limitata conoscenza della malattia”, dice. Non le è rimasto che trovare da sola uno specialista dell’endometriosi, con l’aiuto di gruppi di supporto online.
Anche alcuni ginecologi non sempre comprendono la gravità del dolore dell’endometriosi. “È una vergogna, ma i ginecologi mancano costantemente questa malattia”, dice Seckin. Suggerisce di cercare qualcuno specializzato in endometriosi in modo specifico. “Se vieni spazzato via dal tuo primo medico, vai da un altro medico”, dice Day.
Più: 9 modi provati per perdere il grasso ostinato della pancia
…Ma farlo può far sentire molto isolati.
Il sentirsi dire dai suoi medici che non sapevano cos’altro provare era “molto scoraggiante”, dice Johnson. Ha iniziato ad andare in terapia per la depressione clinica, che più tardi ha appreso essere non rara tra le donne con l’endometriosi. “Se devo vivere con questo e non posso nemmeno avere un sollievo consistente, se la mia vita si è ridotta a questo, se i medici non possono aiutarmi, cosa devo fare? Può sembrare totalizzante, dice, e non è raro che le donne con l’endometriosi mettano fine alla propria vita. “Non è difficile sprofondare in quel luogo oscuro.”
Infatti, il dolore cronico di qualsiasi causa è stato collegato a tassi più alti di depressione e suicidio. “Molte donne sono depresse perché nessuno capisce”, dice Seckin. “I medici devono avere più compassione, più empatia.”
Come se il dolore non fosse abbastanza brutto, a volte è totalmente imprevedibile, perché questo è sempre divertente.
Dopo 3 o 4 mesi senza sintomi, si è in alto, sicuri di aver svoltato un angolo in qualche modo. Poi, dice Johnson, sarai al lavoro e dal nulla inizierai a sanguinare “rapidamente, improvvisamente e aggressivamente”. Le donne con l’endometriosi imparano ad essere sempre preparate, sia che si tratti di nascondere assorbenti, pillole per il dolore, salviette o quelle pratiche penne bleach-on-the-go nelle loro borse e nei borsoni della palestra, dice. A causa della natura imprevedibile dell’endo, sta costantemente intralciando la vita sociale delle donne, dice. “Puoi fare piani per uscire – hai comprato il biglietto, hai il vestito – ma la mattina dopo, sarai colpita da un’eruzione e non puoi andare.”
Più: 5 segni che non stai assumendo abbastanza vitamina D
Mangiare bene e dormire a sufficienza non sono negoziabili.
Dopo la chirurgia e insieme agli ormoni, gli esperti raccomandano di affrontare la cura dell’endometriosi da tutti i punti di vista: Un approccio olistico al trattamento può includere il lavoro con un fisioterapista per limitare il dolore pelvico, l’adozione di una dieta antinfiammatoria, anche l’agopuntura, dice Seckin.
Il giorno sostiene la vita pulita: Opta per detergenti verdi, mangia biologico e tiene sotto controllo lo stress per calmare l’infiammazione e il dolore. Johnson dice che anche se un po’ di esercizio leggero può aiutare con il dolore, a volte essere attivi lo esacerba o porta un nuovo sanguinamento.
Non possiamo dirlo abbastanza: Non c’è cura.
Lo abbiamo già ripetuto abbastanza? La chirurgia può ridurre alcuni sintomi, e anche i farmaci possono aiutare, ma niente mette l’endo a riposo per sempre. “C’è ancora una tacita percezione che gli interventi chirurgici e i farmaci faranno sparire questa cosa”, dice Johnson. “Devi ridefinire ciò che è normale per te. Non sarà mai come prima della diagnosi, e questo è incredibilmente frustrante”.
.