Egy december eleji hűvös estén telt ház gyűlt össze a manhattani Lower East Side egyik klubjában a “városi történetmesélés” estjére. Öt előadó váltja egymást a színpadon, akik Los Angeles-i életükről mesélnek. A kis színpadon most Teri Garr színésznő teszi azt, amihez a legjobban ért: megnevettetni az embereket. Elegáns feketébe öltözve, védjegyének számító szőke hajával csillogva meséli el a közönségnek, hogyan állt bosszút egy megcsalt exbarátján (Tipp: egy kalapáccsal és a háza összes ablakával).
A komédia könnyednek tűnik – de a színpadra állni nem volt az. Több mint 20 évvel ezelőtt Garr tapasztalta az első jeleit annak, amit végül szklerózis multiplexként (MS) diagnosztizáltak. Ma már kifejezett gyengesége van a jobb oldalán, beleértve a sántítást is, ami – többek között – kihívássá teszi a lépcsőzést és a színpadra állást. De mint sok szklerózis multiplexes embernek, neki is évekbe telt, mire választ kapott arra, hogy mi okozza furcsa tüneteit.
A szklerózis multiplex első jelei
“1983-ban kezdődött. New Yorkban éltem, és amikor kocogni mentem a Central Parkba, elkezdtem botladozni” – meséli. “Észrevettem, hogy minél többet futottam, és minél jobban felmelegedett a testem, annál gyengébb lettem. De aztán elmúlt, és ez körülbelül tíz évig tartott. Aztán újra elkezdődött, és szúró fájdalmakat éreztem a karomban, amikor futottam. De gondoltam, hé, a Central Parkban vagyok, lehet, hogy szúrnak.”
Az évek során Garr egy sor orvosnál járt, köztük egy ortopédusnál, aki úgy gondolta, hogy azonnali műtétre van szüksége egy becsípődött ideg miatt – ő nemet mondott. “Minden egyes filmemben más-más orvoshoz mentem el a forgatási helyszínre, és mindegyiknek más volt a véleménye arról, hogy mi lehet a baj” – mondja. “Időnként valaki megemlítette az SM-et, de aztán valaki más azt gondolta, hogy valami másról van szó.”
A tünetek jöttek és mentek, míg végül 1999-ben Garr-nál hivatalosan is diagnosztizálták az SM-et.
“Ez a saga sok más betegségben szenvedő ember számára is ismerős” – mondja Garr.
“Minden alkalommal, amikor elmesélem a történetemet, az emberek a közönségben bólogatnak, és azt mondják: “Aha, igen, ez velem is megtörtént.””
Az MS-szel a nyilvánosság elé állt
Garr 2002-ben állt a nyilvánosság elé az állapotával, és a “Larry King Live” című műsorban beszélt róla. De addigra a bicegés már észrevehetővé vált, és Hollywoodban sokan felállították a saját MS diagnózisukat, így bekerült a “színésznő védelmi programba”, ahogy ő mondta Kingnek.”
Miután több mint 100 filmben és sorozatban szerepelt, Oscar-jelölést kapott a legjobb női mellékszereplőnek a Tootsie-ban, és nagy és hűséges rajongótáborra tett szert olyan szerepekkel, mint Inga az Ifjú Frankensteinben (“I love to roll in ze hay!”).!”) és Caroline a Mr. Momban, úgy találta, hogy a munka elapadt.
“Azt hiszem, a karrierem egy bizonyos korban úgyis megváltozott volna, de Hollywood nagyon kényes arra, hogy mindenki tökéletes legyen. Amikor a dolgok lelassultak, akkor vagy az SM volt az oka, vagy az, hogy egy büdös színésznő vagyok, úgyhogy úgy döntöttem, hogy az SM-ben hiszek” – mondja. “Határozottan félelem és félreértés van azzal kapcsolatban, hogy mi az MS, és ez az egyik ok, amiért olyan fontos számomra, hogy beszéljek róla.”
Priorizálj a jó egészségért
Mellesleg rájött, hogy az MS-szel élni azt jelenti, hogy fontossági sorrendet kell felállítani, és le kell egyszerűsíteni az életet – ez kihívás az energikus színésznő számára, akinek vissza kellett fognia kényszeres multitaskingját. “A lassítás annyira nincs a természetemben, de muszáj. A stressz, a szorongás és az összes ilyen magas feszültségű dolog nem tesz jót az SM-nek” – mondja. “Ha belemegyek valamibe, ami érzelmileg felzaklat, az nem jó. Vagy ha elmegyek egy áruházba, ahol rengeteg a zaj, a választék és a néznivaló, az is túl sok lehet.”
Az egyik dolog, ami segít, az a rendszeres pilates edzés, amit hetente háromszor végez. “Tényleg erősíti az izmokat, és mindig meg tudom mondani, mikor végeztem, mert sokkal jobban érzem magam” – mondja. “És követnem kell Thoreau tanácsát is: “Egyszerűsíts, egyszerűsíts”. Megtanultam egyszerre csak egy dolgot csinálni.”
Ez nehéz volt? Igen, de nem annyira, mint gondolnád. “Sok olyan dolgot kellett kiiktatnom az életemből, aminek nagyon örülök. Manapság mindenki túl sokat próbál tenni. Ha nyolc helyett csak három dolgot csinálok egy nap, sokkal boldogabb vagyok” – mondja Garr. Általában e három dolog közül legalább az egyik, ha nem mindegyiket, a 11 éves lányát, Mollyt érinti. “Igyekszem a legjobb időt, a legjobb energiámat neki tartogatni.”
Idő a családra
Molly az édesanyja szklerózis multiplexe mellett nőtt fel. “Tudja, hogy vannak jó és rossz napjaim. Amikor körülbelül nyolcéves volt, egyre több tünetem kezdett mutatkozni, így a betegség előrehaladtával hozzászokott” – mondja Garr, aki úgy gondolja, hogy bizonyos szempontból az MS jó lecke volt a lánya számára. “Nagyon értékeli az életet, és nagyon kedves az emberekkel. Nagyon együttérző. És nem bánik velem másképp emiatt – azt mondja, nem csak egy átlagos anya vagyok, hanem egy szupermama.”
Egy pillantás Garr számos tevékenységére megerősíti a lánya értékelését. Amellett, hogy Mollyt neveli, az országot járja, hogy felhívja a figyelmet az SM-re, és a városi mesemondó műsortól kezdve az alkalmi tévésorozatokig – 2003-ban az “Élet Bonnie-val” című műsor vendége volt -, Garrnek szeptemberben egy könyve is megjelenik. A Penguin kiadónál megjelenő könyv címe Does This Wheelchair Make Me Look Fat (bár ő nem használ kerekesszéket), és Garr életének számos aspektusát érinti majd, a hollywoodi történetektől kezdve a szklerózis multiplexéig, a rá jellemző humorral. De a könyv középpontjában, mondja Garr, “az identitásról szól. Amikor olyan betegséged van, amely fizikailag megváltoztat, ki vagy te? Hirtelen ott van, ott van az arcodban, és ki kell találnod, ki vagy valójában, és mi a fontos az életedben.”
Maradj talpon
Garr szerint kétféleképpen lehet reagálni, ha szembesülünk valami olyasmivel, mint az MS. “Nekem azonnal az volt, hogy ‘Nézd a fákat, nézd az életet, nézd, milyen csodálatos az egész. Véleményem szerint ez a legjobb út” – mondja. “A másik reakciómód az, hogy ‘Megütöttek, megütöttek, padlóra kerültem, kiestem, vége”.” Nem volt túl sok ilyen pillanata. “Mindig is harcias ember voltam. Ha megütötted az állkapcsomat, azt mondtam: ‘Gyere vissza! Mindig is harcos voltam.”
Garr számára a betegsége a humor másik forrása. Gyakran mondja: “Van egy kis szklerózis multiplexem”, és örömmel meséli el a Tootsie főszereplőjének, Dustin Hoffmannak a reakcióját a diagnózisára: “Biztos vagyok benne, hogy ennek valami köze van a szexhez.”
Ez a derűs hozzáállás néhány embert összezavar, ismeri el. “Azt hiszem, néhányan azt akarják, hogy feldúlt legyél. Én nemhogy nem vagyok feldúlt, de még jól is vagyok. Nem látom hasznát annak, ha lehangolt vagyok, nem látom, hogy ez bármit is eredményezne” – mondja. “Talán ennek köze van a showbizniszben szerzett múltamhoz. Mindig azt mondják, hogy nem vagy megfelelő valamire, nem vagy elég magas, nem vagy elég csinos, bármi. Én azt mondanám: ‘De én okos vagyok, tehetséges vagyok, ez vagyok, az vagyok!!!’. Mindig is képes voltam erre, és most is ezt teszem az SM miatt.”
Manage Disability – with ‘Balonya’
Megtanulta, hogy kreatívan kezelje a fogyatékosságát – ezt a folyamatot ő “balonyának” nevezi. (Garr azt mondta a Neurology Now-nak, hogy nem igazán tudja, hogyan kell írni a szót.) Egyik legkorábbi szerepében, egy ’60-as évekbeli tengerparti partifilmben táncosként Garr hallotta, amint a rendező bejelentette, hogy szükségük van valakire, aki kaszkadőrködik, amiért dupla fizetést kap aznapra. A plusz pénzre vágyva közölte a rendezővel, hogy el tudja végezni a merülést. “Ezt úgy hívják, hogy balonya. De csak egyszer tudom megcsinálni” – mondta. A rendező beleegyezett.
“Szóval megcsinálom ezt a bolondos merülést ezzel a kitalált névvel, ami valójában semmit sem jelent, és 200 dollárt kapok érte. És mindig erre gondolok, amikor olyasmit csinálok, amiről azt hittem, hogy nem tudom megcsinálni. Szó szerint minden nap eszembe jut” – mondja Garr. “Senki nem ad nekem 200 dollárt azért, hogy kinyissak egy befőttesüveget az állammal. De amikor az utcán sétálok, és egy lépcsőhöz érek, és azon gondolkodom, hogy csak megforduljak, vagy megpróbáljak felmenni a lépcsőn – a balonya jut eszembe. Amikor olyasmit csinálok, ami kihívást jelent, sokkal jobban érzem magam a bőrömben.”
Az országot járva, amikor a betegségről beszélt, megtanulta, hogy annak, hogy hogyan érzi magát az ember, semmi köze a fogyatékossági szintjéhez. “Egy észak-karolinai rendezvényen találkoztam egy nővel, aki agyi bénulásban és szklerózis multiplexben is szenved. Tolószékben ül, nem tud járni, és az összes ember odajött hozzá, hogy beszélgessen vele” – mondja Garr. “Ő volt a kedvenc ember azon a rendezvényen, mert annyira felkapott, annyira vicces, és az élete annyira teljes és mesés. Bármilyen betegségnél, de különösen egy ilyen betegségnél, amely mindenhová elmegy, elmúlhat, majd visszatérhet, a hozzáállásod óriási szerepet játszik.”
Ez nem azt jelenti, hogy Garr számára könnyű az élet az SM-szel. “Mindig is olyan független embernek tartottam magam, és el kell kezdened segítséget kérni. Ez egy nehéz dolog számomra” – mondja. “Hagyni, hogy az emberek ajtót nyissanak neked és bőröndöt cipeljenek, ehhez hozzá kell szokni. Ha megteszem ezt a kompromisszumot, akkor tudom, hogy egy kicsit több energiám marad valami másra, valami fontosabbra. De nehéz feladni ezt az irányítást.”
Ha van egy tanács, amit mindig ad a sok szklerózis multiplexes embernek, akik felkeresik őt az előadásain, akkor az a következő: van remény. “Az első dolog, amit megkérdezek mindenkitől, aki eljön hozzám beszélgetni, az az, hogy ‘Szedsz gyógyszert? Most erős vagy, járkálsz, és szeretnéd, ha ez így is maradna, és nem hagynád, hogy tovább romoljon.’ Most már vannak olyan kezelések, amelyek korábban nem voltak” – mondja. “Légy a saját egészséged szószólója.”