A legtöbb embert, aki az autizmus spektrumán van, kora gyermekkorában diagnosztizálják. Néhányan azonban csak tizenéves vagy felnőtt korukban kapják meg a diagnózist.
Ez nagyrészt annak köszönhető, hogy az autizmus tünetei mennyire finomak lehetnek, és hogy generációkon keresztül úgy gondolták, hogy a lányok statisztikailag kisebb valószínűséggel autisták, mint a fiúk. Az autizmus spektrumzavar korszerűbb felfogása megerősítette, hogy az autizmus nem “fejlődhet ki” egy serdülőben vagy felnőttben.
Kifejlődés vs. diagnózis
Az autizmus nem annyira az idősebb gyermekeknél vagy felnőtteknél fejlődik ki, mint inkább diagnosztizálják, különösen azok esetében, akik fiatalabb korukban nem kaptak megfelelő autizmusdiagnózist. Az autizmus spektrumzavar diagnózisának egyik legfontosabb feltétele a 3 éves kor előtt (gyermekgyógyászati kifejezéssel élve: kora gyermekkorban) jelentkező tünetek megjelenése.
Ezért, ha egy idősebb gyermeknél vagy felnőttnél váratlanul viselkedési vagy szociális kommunikációs problémák jelentkeznek, annak számos különböző oka lehet. Az autizmus jelenlegi és kialakult értelmezései alapján azonban ez valójában nem autizmus. Az ilyen problémák olyan mentális egészségi állapotok következményei lehetnek, amelyek már kora gyermekkor óta jelen vannak, de csak évek múlva mutatkoznak meg ténylegesen.
Későn jelentkező autizmus
Az autizmus kialakulásának megértéséhez látni kell a különbségeket a tünetek késői felismerése és a tünetek késői megjelenése között.
A Mentális zavarok diagnosztikai és statisztikai kézikönyvének ötödik kiadása (az Amerikai Pszichiátriai Társaság által kiadott legújabb) kimondja, hogy ahhoz, hogy az autizmus spektrumzavar diagnózis kritériumainak megfeleljen, a tüneteknek a korai fejlődési időszakban (3 éves kor előtt) kell jelentkezniük. A DSM-5 elismeri, hogy ezek a tünetek nem feltétlenül jelentkeznek teljes mértékben, “amíg a társadalmi követelmények nem haladják meg a korlátozott képességeket”, vagy mert a személy olyan megküzdési készségeket tanult meg, amelyekkel elfedheti a tüneteit.
Ezekre példa a magasan funkcionáló autizmus, ahol egy idősebb gyermek (vagy akár egy felnőtt) sokkal később kaphat pozitív diagnózist, mint a legtöbb autista gyermek. Ez nem azért van így, mert az autizmus idősebb korban alakult ki az illetőnél, hanem azért, mert a tünetek annyira finomak voltak (és az illető olyan képességekkel volt felszerelve, hogy megbirkózzon ezekkel a tünetekkel), hogy a szülők, a gondozók, sőt az egészségügyi dolgozók is elkerülhették a jeleket. Csak idővel válik egyre valószínűbbé az autizmus pozitív diagnózisának bizonyossága.
Az autizmus diagnosztizálása lányoknál
Az autizmus tüneteinek “elfedése” jelensége a lányoknál kifejezettebb, mint a fiúknál. A lányok hagyományosan inkább nagyon passzívan viselkednek, hogy elkerüljék, hogy bajkeverőnek tartsák őket. Ami csendes és alázatos viselkedésnek tűnhet, az valójában nem diagnosztizált autizmus lehet, amellyel a lány (vagy a gyermek) született, és nem fejlődött ki.
Miatt, hogy az autizmus tünetei olyan finomak lehetnek, mint amilyenek, ez azt jelenti, hogy az autizmus spektrumán magasan funkcionáló emberek évekig megfelelő diagnózis nélkül maradhatnak, ami ahhoz a hithez vezet, hogy az autizmusuk az öregedés során alakult ki.
A magasan funkcionáló autizmussal élő felnőtteknek például viszonylag enyhe szociális és kommunikációs kihívásaik lehetnek az autizmus felismerhetőbb tüneteit mutató emberekhez képest. Ez vezetett ahhoz, hogy sok ilyen felnőttet tévesen figyelemhiányos hiperaktivitási zavarral diagnosztizáltak.
Hasonlóképpen, sok magasan funkcionáló autista lányt is tévesen diagnosztizálnak (vagy egyáltalán nem diagnosztizálnak semmit), mert autizmusuk nem felel meg a fogyatékosság sztereotípiáinak. Az autizmus spektrumzavarnak nincs két teljesen egyforma megjelenési formája, és egyes megjelenési formák kívül esnek a normán.
A magasan funkcionáló egyének is jobban elrejthetik állapotuk jeleit, hogy jobban beilleszkedjenek mások közé, vagy hogy elkerüljék a zaklatást vagy a bántalmazást.
Autizmus téves diagnózisai
A Scientific American című lapban Maia Szalavitz ír arról, hogy sok autista lány szüleinek többször is azt mondták a klinikusok, hogy a lányuknak nem lehet autizmusa. Példaként egy olyan anya történetét hozta fel, akinek két gyermeke volt, és mindkettőnél pozitív diagnózist kapott az autizmus spektrumzavarra. Annak ellenére, hogy a lánya tünetei sokkal nyilvánvalóbbak voltak, mint a fiaé – nyelvi késés, ismétlődő viselkedés, a játékok sorba rendezése, képtelenség megbirkózni a rutinváltozásokkal és gyakori összeomlások -, az orvosok egymás után találtak alternatív magyarázatot a lánya tüneteire.
Sok klinikus számára elég kicsi volt annak az esélye, hogy egy kislánynál autizmus alakuljon ki, ahhoz, hogy valószínűtlen legyen.
Lánya tünetei miatt már 18 hónapos korában is alkalmas lett volna a korai beavatkozásra, de csak 6 éves korában diagnosztizálták végül autizmussal. A kisgyermekkori fázison túl nem alakult ki nála autizmus. Egyszerűen, következetesen tévesen diagnosztizálták.
A bátyjának viszont sokkal enyhébb tünetei voltak, mint a nővérének, de az első klinikus, aki látta, diagnosztizálta.
Az egyik legfontosabb különbség az, hogy sok egészségügyi szolgáltató kételkedik abban, hogy az autizmus gyakori a lányoknál. Ennek következtében vonakodnak ilyen diagnózisokat felállítani, ehelyett inkább más okokra mutogatnak, amiért a lánygyerekek nem lehetnek az autizmus spektrumán (néha egyszerű alacsony önértékeléssel vádolják, más esetekben pedig még a szülőket is hibáztatják). Beszédes, hogy a szülőknek ritkán, vagy egyáltalán nem mondják el ugyanezt a fiuk viselkedésével vagy diagnózisával kapcsolatban.
“Láthatatlan” betegek
Az a tendencia, hogy a lányokat nem tekintik a pozitív autizmusdiagnózis jelöltjeinek, azért van, mert a klasszikus autizmusdiagnózis modellje a férfi viselkedésmodellre épül. Egy klinikai neuropszichológus elmagyarázza, hogy a lányok “hajlamosak az autizmus tüneteinek csendesebb bemutatására”, például nem mutatnak ismétlődő viselkedést, vagy nincs annyi kirohanásuk.
Ez oda vezetett, hogy lányok generációit nem diagnosztizálták autizmussal, mert nem illettek bele abba a modellbe, ahogyan az autista gyerekektől elvárták, hogy viselkedjenek. Ez oda vezetett, hogy az ilyen lányokat “láthatatlan lányoknak” nevezték. Csak néhányukat diagnosztizálták felnőttként, ami ahhoz a meggyőződéshez vezetett, hogy az autizmusuk idősebb korukban alakult ki náluk.
A nemi szerepek is szerepet játszhatnak. Mivel a lányokat arra tanítják és elvárják, hogy a nyilvánosság előtt kontrollálják a viselkedésüket (nagyobb mértékben, mint a fiúk), talán jobban el tudják rejteni az autizmus figyelmeztető jeleit. Bár az autista lányoknál előfordulhatnak bizonyos tünetek, a tanárok és a gondozók kevésbé valószínű, hogy észreveszik, mivel figyelmük gyakran az autista fiúkra összpontosul, akik több zavaró tünetet mutatnak.”
A Stanford Medicine-ben megjelent tanulmány vezető szerzője megjegyezte, hogy amíg a lányok autizmusának természetével kapcsolatos ezen ismeretek nem váltak ismertebbé, a lányok autizmusának kialakulásával és kezelésével kapcsolatos klinikai megközelítések nagyrészt nem voltak céltudatosak. Sokkal nagyobb figyelmet fordítottak a fiúknál jelentkező autizmus spektrumzavarral kapcsolatos munkára.
A felnőtt betegek segítése
Mivel nem lehetséges, hogy egy felnőttnél vagy tinédzsernél autizmus alakuljon ki, az idősebb gyermekek és felnőttek autizmus spektrumzavar gyanúja esetén sincsenek szabványos diagnosztikai kritériumok vagy vizsgálatok, mint a 6 év alatti gyermekek esetében.
Egyelőre az orvosoknak egy sor személyes beszélgetésre és interakcióra kell hagyatkozniuk, valamint a beteg által jelzett egyéb tünetek széles körű figyelembevételére. Sok esetben a felnőttek nem kapják meg azt az autizmusdiagnózist, amely segítene rajtuk. Ha gyermekkorukban nem végeztek megfelelő szűrést, a klinikusok nem valószínű, hogy autizmusra gyanakodnak, és ehelyett inkább egy mentális vagy affektív zavar felé hajlanak.
Ráadásul azok a felnőttek, akik nem tudják, hogy autizmusban szenvednek, nagyon ügyesek lesznek a tüneteik elfedésében. Ez megnehezíti a diagnosztikai folyamatot mind a saját maguk, mind a klinikusok számára.
Az autizmus gyanúja esetén az orvosnak meg kell kérdeznie a beteg szüleit arról, milyen emlékeik vannak a betegről gyermekkorában. A szülők vagy más gondozók felidézhetik a nyelvi, szociális és érzelmi fejlődéssel kapcsolatos késedelmeket és problémákat. Ezek az információk beleszámíthatnak a klinikus diagnózisába.
Mivel az autizmus diagnózisát általában akkor állítják fel, amikor a gyermekek még egészen kicsik, nehéz lehet olyan szolgáltatót találni, aki ért az ilyen diagnózis felállításához felnőttek esetében, vagy egyáltalán hajlandó azt felállítani. Ha mégis megtörténik a diagnózis felállítása, az valószínűleg az illető gyermekkori beszámolóira, valamint a hozzá közel állók információira támaszkodik.
Hogyan működik az autizmus kialakulása
Ha nem lehetséges, hogy egy tinédzser vagy egy felnőtt autista legyen, hogyan alakul ki valójában az autizmus? A New England Journal of Medicine című orvosi folyóiratban 2014-ben megjelent jelentés szerint “jóval a születés előtt” végbemenő agyi változások okozhatják az autizmus spektrumzavar tüneteit.
Az autizmussal élő és nem élő gyermekek agyát vizsgálva a tudósok az autizmussal élő gyermekek 90%-ánál rendellenességeket fedeztek fel azokban az agyi régiókban, amelyek a nyelvi, szociális és érzelmi kontrollt irányítják. Maguk a rendellenességek pedig “egy jóval a születés előtt zajló folyamat” eredményeként alakultak ki.
Ami az időzítést illeti, ezek a változások a terhesség második trimesztere körül jelentkeznek a kéregben (az agynak a memóriáért és a tanulásért leginkább felelős részében). Az NPR-nek nyilatkozva a tanulmány egyik szerzője kifejtette, hogy “valaminek a második trimeszterben vagy azt megelőzően kellett elromlania”.
A tanulmányt kommentálva az Egyesült Királyságban működő National Autistic Society Centre for Autism igazgatója a korai felismerés fontosságát hangsúlyozta. Elsősorban azért, mert minél korábban történik a beavatkozás, annál könnyebben tudják a betegek, a szülők és a terapeuták kompenzálni az agy problémás fejlődését.
Másrészt azért, mert attól tartanak, hogy az autizmus fel nem fedezett esetei még több tévhithez vezetnek, hogy a fogyatékosság egyes emberek életkorának előrehaladtával alakul ki. Ez a tévhit hatással lesz arra, hogy hogyan kezelik ezeket az embereket.
Kialakulhat autizmus?
A konszenzus szerint nem, az autizmus nem alakulhat ki serdülő- vagy felnőttkorban. Gyakori azonban, hogy a lányoknál és a magasan funkcionáló autizmussal élőknél az autizmus fiatalon kimarad. Mivel nem diagnosztizálják őket pontosan, ez ahhoz vezethet, hogy egyesek azt hiszik, hogy felnőtt korukban autizmus alakult ki náluk.
A valóságban ezek az emberek mindig is autisták voltak. Vagy jól tudták elfedni a fogyatékosság tüneteit, vagy elég magasan funkcionálóak voltak ahhoz, hogy az autizmus árulkodó jeleit ne vegyék észre. Az autizmus mindig is jelen volt, a diagnózis csak késett.
-
Kialakulhat autizmus kora gyermekkor után is? (2019. szeptember). Verywell Health.
-
Mi az autizmus spektrumzavar? (2018. augusztus). Amerikai Pszichiátriai Társaság.
-
Hogyan néz ki az autizmus spektrumzavar felnőtteknél? (2019. december). ADDitude.
-
Autizmus – másképp van ez a lányoknál. (2016. március). Scientific American.
-
Vélemény: Nem, nem és az autizmus diagnózisa – A férfiak túlsúlyának bioszociális szemlélete. (2013. június). Az autizmus spektrumzavarok kutatása.
-
A láthatatlan lányok az autizmus spektrumon. (2018. október). Autism Speaks.
-
Az autista lányok és fiúk viselkedése, agyszerkezete különbözik. (2014. július). Stanford Medicine.
-
Nemi különbségek a motoros rendszerek strukturális szerveződésében és ezek szétválasztható kapcsolatai az ismétlődő/korlátozott viselkedéssel autista gyermekeknél. (2015. szeptember). Molekuláris autizmus.
-
Hogyan vizsgáltassuk meg magunkat felnőttként autizmusra. (2014. július). Autism Speaks.
-
Dezorganizációs foltok az autista gyermekek neokortexében. (2014. március). New England Journal of Medicine.
-
Az agyi változások arra utalnak, hogy az autizmus az anyaméhben kezdődik. (2014. március). NPR.
-
Az autizmus “jóval a születés előtt kezdődik”. (2014. március). BBC News.
-
Autizmussal születik vagy kialakul? (2013. október). Autism Speaks.
-
Mikor jelentkeznek a gyerekeknél általában az autizmus tünetei? (2017. január). Eunice Kennedy Shriver National Institute of Child Health and Human Development.
-
Mi okozza az autizmust, és miért diagnosztizálnak egyre több gyermeket vele? National Center for Health Research.
-
Az autizmus hónapokkal a tünetek megjelenése előtt kezdődik, tanulmány szerint. (2017. február). Scientific American.
-
Az autizmus spektrumon lévő lányokat figyelmen kívül hagyják. (2018. március). Duke Integrated Pediatric Mental Health.