Az 1935-ös “Nagy Porvihar” romjaiból – amely megtizedelte az Oklahoma Panhandle-t, Texas, Arizona és a Nagy-síkság más mezőgazdasági területeinek egy részét, és lassú mozgással tömeges kivándorlást indított el a termékenyebb kaliforniai földekre – Amerika néhány jelentős művésze emelkedett ki.
Egyikük a Nobel-díjas író, John Steinbeck volt, aki 1902-ben született a kaliforniai Salinasban, és akinek “A harag szőlője” című regényében a migráció briliáns ábrázolása a mai napig meghatározza a szegénység és a kétségbeesés megértését.
Egy másik művész, akinek születésnapját július 14-én ünnepeljük, Woodrow Wilson Guthrie volt. Ismertebb nevén Woody Guthrie 1912-ben született az oklahomai Okemahban. A népdalénekes, aktivista és dalszerző albumról albumra vette fel szeretett és társadalmilag fontos dalait, köztük a “This Land is Your Land”-et (amelynek eredetileg minden versszakát a “God Blessed America for You and Me” sorral fejezte be, válaszul a hiper-patrióta Irving Berlin “God Bless America” című dallamára, amelyet Kate Smith énekelt).
Guthrie írt egy csodálatos dalsorozatot is, amit “The Dust Bowl Ballads”-nak nevezett el, köztük a “Do Re Mi”-t (egy dal a Dust Bowl migránsok tapasztalatairól, akiket gyakran “Okies”-ként ismertek, a híres refrénnel: “Oh if you ain’t got the do re mi, folks, you ain’t got the do re mi…”).”), a “Tom Joad” (amelyet Steinbeck “A harag szőlője” című művének főszereplője ihletett) és a “Pretty Boy Floyd” (egy dal, amely a híres gengsztert és néhány oklahomai bűnözői tettét ünnepli).
Steinbeck és Guthrie jól ismerték egymást; Guthrie egyik fiát Joady-nak nevezte el a regényíró főhőse után. 1943-ban Guthrie még egy részben fiktív, “félig önéletrajzot” is írt “Bound for Glory” címmel, amelyet sokan Steinbeck “A harag szőlőjéhez” hasonlítottak erejét tekintve. (Később, 1976-ban film is készült belőle Keith Carradine főszereplésével.)
Szinte mindenki szerint, beleértve saját magát is, Guthrie felnőtt élete nagy részében aktív alkoholizmusban szenvedett. De még egy extra csapás érte: édesanyjától, Nora Belle Guthrie-tól örökölte a Huntington-kórt (HD).
A HD elsősorban autoszomális domináns genetikai rendellenesség, ami azt jelenti, hogy a gyermek 50 százalékos eséllyel örökli a domináns vonást és így a betegséget is az érintett szülőtől. Ritka esetekben a HD egy új mutációnak is köszönhető. A legtöbb Huntington-betegnél a tünetek csak 30 és 50 éves kor között jelentkeznek. A HD egy abnormális fehérje termelését indítja be, amely elpusztítja az agysejteket, ami súlyos hangulatzavarokhoz vezet, majd koordinálatlan és akaratlan testmozgások (úgynevezett chorea), egyensúlyzavarok, pszichotikus törések, demencia és halál következik be, nagyjából 15-20 évvel a diagnózis felállítása után.
Ezt a szörnyű betegséget először egy “On Chorea” című tanulmányban írták le, amely a Philadelphia Medical and Surgical Reporter 1872. április 13-i számában jelent meg. Ezt George Huntington amerikai orvos írta, aki Ohioban praktizált abban az időben, amikor az Ohio állambeli Middleportban található Meigs és Mason Orvosi Akadémián bemutatta tanulmányát. Érdemes egy rövid idézet a figyelemre méltó esszéjéből:
“Az örökletes chorea, ahogyan én nevezni fogom, bizonyos és szerencsére csak néhány családra korlátozódik, és öröklött örökségként öröklődött rájuk nemzedékről nemzedékre visszamenőleg a homályos múltban. Azok, akiknek az ereiben a betegség magvait ismerik, egyfajta rémülettel beszélnek róla, és egyáltalán nem említik, hacsak nem szörnyű szükségszerűségből, amikor “az a rendellenesség” néven említik. Általában a közönséges chorea összes tünetével együtt jár, csak súlyosbított formában, felnőttkorig vagy középkorig szinte soha nem jelentkezik, majd fokozatosan, de biztosan jelentkezik, fokozatosan növekszik, és gyakran éveket vesz igénybe a fejlődése, amíg a szerencsétlen szenvedő csak egy remegő roncsává válik egykori önmagának….Ez a betegség három markáns sajátosságot mutat: 1) Örökletes jellege. 2) Az őrületre és öngyilkosságra való hajlam. 3) Súlyos betegségként csak felnőttkorban jelentkezik.”
1908-ban a nagy Johns Hopkins orvos, William Osler elismerően nyilatkozott Huntington tanulmányáról: “Az orvostudomány történetében kevés olyan eset van, amikor egy betegséget pontosabban, szemléletesebben vagy rövidebben írtak volna le.”
A krónikus alkoholizmus önmagában is számos neurológiai és kognitív problémát okozhat, és sok olaj lehet a tűzre, ami a HD. Ennek eredményeképpen, amikor Guthrie az 1940-es évek végén a HD klasszikus tüneteit kezdte mutatni, ő és orvosai az alkoholra fogták az egészségügyi problémáit. A zavart csak fokozta, hogy a 20. század közepén a HD ritka és nehezen diagnosztizálható betegségnek számított.
1952-ben Woody-t a brooklyni állami kórházba zárták, és orvosai azt mondták feleségének, Marjorie-nak, hogy váljon el tőle és vegye el a gyerekek felügyeleti jogát Woody tomboló paranoiája és a családtagok elleni időnkénti erőszakos cselekedetei miatt. A válás ellenére az asszony egész hátralévő életében Woody közelében maradt, és felügyelte Woody összes komplex egészségügyi szükségletét. Amikor 1952 szeptemberében leszerelték, Woody azt írta barátjának, Pete Seegernek, hogy “az anyám mentális betegségében, a Huntington-kórban” szenved, és hogy a “kór ugyanolyan szédülten és jóval olcsóbban tart”. Ezermilliószor jobban érzem magam most, hogy egy öreg, száraz részeges AA ember vagyok.”
A következő évben, 1953-ban J. Edgar Hoover FBI-ja elkezdte kikérdezni az orvosait. Már évek óta figyelték Guthrie-t az Amerikai Kommunista Párttal való mesés kapcsolatai miatt. Az FBI ügynökei azt követelték, hogy Guthrie orvosai szegjék meg a beteg titoktartási kötelezettségét, hogy a szövetségi kormány szorosabban nyomon követhesse a népdalénekes egészségi állapotát, és ezzel még egy “okkal” többet adtak hozzá, hogy potenciális biztonsági kockázatnak minősítsék őt.
1965-re Guthrie képtelen volt beszélni, és csak úgy tudott Marjorie-val kommunikálni, hogy a karjával a “Nem” és “Igen” feliratú, általa készített villámkártyákra csapkodott. Túl hamar még erre sem volt képes, de úgy tűnt, céltudatosan pislog a szemével, amikor Marjorie belépett a szobába.
Woody 1967. október 3-án, 55 évesen halt meg a New York-i Queensben lévő Creedmoor Állami Kórházban. Ugyanebben az évben Marjorie megalapította a Committee to Combat Huntington Disease (CCHD) nevű szervezetet, amely ellátást és tájékoztatást nyújtott az érintett családoknak, és pénzt gyűjtött a kutatás és az orvosi kezelések felfedezésére. Évekig lobbizott az állami törvényhozásoknál és az amerikai kongresszusnál, hogy több pénzt különítsenek el e szörnyű betegség kutatására. Alig néhány hónappal Marjorie halála után, 1983-ban a tudósok felfedezték a HD-t okozó, HTT néven ismert gént a 4. kromoszóma rövid karján. A HD-t egy instabil citozin-Adenozin-Guanin szekvencia rendellenes és többszörös (36 vagy több) ismétlődése okozza a HTT génben, amely a huntingtin nevű citoplazmatikus fehérjét kódolja.
Hála figyelemre méltó életművének, nagyszerű dalainak és kereső prózájának, Woody Guthrie öröksége továbbra is élénk és tovább növekszik. Zenei hatása korunk számos dalszerzőjét inspirálta, köztük Bruce Springsteent és – talán a leghíresebbként – a Nobel-díjas Bob Dylant.
Hosszú idővel azután, hogy megénekelte himnuszait az átlagembernek, Woody öröksége a tiszteletére alapított szervezetben is él, amely ma az Amerikai Huntington-kór Társaság nevet viseli, és amely folytatja fontos munkáját ebben az országban és hasonló csoportok által szerte a világon.