Az autizmus diagnózis megosztása a családdal és a barátokkal

Ha gyermekénél újonnan diagnosztizálták az autizmust, az egyik dolog, ami kihívást jelenthet, az a szülők és a tágabb család elmondása.

Az autizmusról egyre többen tudnak, de még mindig sok a téves információ. Lehet, hogy a családtagjai nem tudják, mit jelent, vagy korlátozott vagy torz képük van arról, hogyan néz ki. Lehet, hogy olyan sztereotípiájuk van arról, hogy mi az autizmus, ami nem illik az Ön gyermekére.

Az is előfordulhat, hogy érthető, bár félrevezetett késztetésük van arra, hogy ellenálljanak a diagnózisnak. Nem ritka, hogy a rokonok azt mondják, hogy Ön túlreagálja a dolgot, vagy hogy hiba diagnózist adni mindenkinek, aki egy kicsit is más.

De ha Ön végigment a gyermeke kivizsgálásának folyamatán, az azért van, mert elég nyilvánvalóan nem a tipikus módon fejlődik, vagy ha idősebb, akkor küszködik és valamilyen fontos dologban sérült. A problémái nem biztos, hogy mindenki számára láthatóak a családban. De szükséged van azokra az emberekre, akikhez közel állsz, mint szövetségesekre a gyermeked megsegítésében. Ezért érdemes őket is bevonni a csapatába.

Ez a beszélgetés nehéz vagy érzelmekkel teli lehet, ezért íme néhány tipp:

Fókuszáljon a viselkedésekre

Az általuk esetleg észrevett viselkedések felhasználása az egyik módja annak, hogy elkezdje elmagyarázni, mi az autizmus, és miért diagnosztizálták a gyermekét.

Ha például a gyermeked nem veszi fel a szemkontaktust, és nehezen teremt kapcsolatot más gyerekekkel, elmagyarázhatod neki, hogy nem arról van szó, hogy félénk, és nem goromba – ezek az autizmus tünetei. Hasonlóképpen, ha elolvad, amikor meglátogatja a családját, az azért lehet, mert nagyon nehezen kezeli a rutinváltozásokat – ami szintén gyakori dolog az autista gyerekeknél.

“Ha megértik, hogy ez valami más a gyermekeddel kapcsolatban, és nem szándékos, akkor ez ugródeszka lehet egy nagyobb beszélgetéshez arról, hogy mi is az autizmus” – mondja Michael Rosenthal neuropszichológus.

Magyarázza el az autizmus alapjait

Tudassa meg velük, hogy az autizmussal kapcsolatos viselkedések két csoportra oszthatók:

• Nehézségek a szociális készségekkel: Például előfordulhat, hogy az autista gyerekek nem reagálnak a társas kedveskedésekre, vagy nem értik, hogyan kell viselkedni különböző társas helyzetekben. Gondjaik lehetnek a beszéddel és a nonverbális kommunikációval, például az arckifejezésekkel és a szemkontaktussal.
• Korlátozott vagy ismétlődő viselkedés és érdeklődés: Néhány példa erre a rutinoktól és rituáléktól való függés, például ugyanazokat a dolgokat eszik, vagy ugyanazt a napirendet akarják tartani, vagy hasonló útvonalat akarnak bejárni. Az autista gyerekeknek lehetnek intenzív érdeklődési köreik is, például csak a vonatokról vagy a kedvenc filmjükről akarnak beszélgetni.

Azt kérdezhetik, hogy mi okozza az autizmust

Itt vannak a legfontosabb dolgok, amikre ki kell térni:

• Autizmus egy idegrendszeri fejlődési rendellenesség.
• Egy életen át tart.
• Azt tudjuk, hogy méhen belül kezdődik.
• Tudjuk, hogy nem a védőoltások hozzák létre.
• Nem a rossz szülői magatartás okozza.

A gyermeke nem biztos, hogy megfelel az autizmusról alkotott képnek

Magyarázza el, hogy az autizmus egy viselkedési spektrum, és minden autista személy más és más a tünetek megjelenése, súlyossága és típusai tekintetében. Vannak például, akik nonverbálisak, és vannak, akik hiper verbálisak – a füledbe beszélnek, bár nem nagyon vesznek részt az oda-vissza beszélgetésben.”

Mandi Silverman, a Child Mind Institute pszichológusa megjegyzi: “Gyakran mondjuk, hogy az autista gyerekek olyanok, mint a hópelyhek, nincs két egyforma. Csak azért, mert egy autista gyerek egyféleképpen néz ki és hangzik, nem jelenti azt, hogy egy másik gyerek is így fog.”

Magyarázza el, hogyan fog segíteni a diagnózis a gyermekének

Az emberek gyakran aggódnak amiatt, hogy a diagnózis negatívan “megbélyegzi” a gyereket, ami miatt az emberek furcsának fogják tartani, és ami árt a lehetőségeinek és az önbecsülésének. Valójában gyakran ennek az ellenkezője igaz. Megkönnyebbülés lehet tudni, hogy a gyermek küzdelmeinek (és erősségeinek) van neve, és valójában elég jól érthetőek, és nem is annyira szokatlanok.

A diagnózis birtoklása azt is jelenti, hogy a család jogosult terápiákra és szolgáltatásokra, amelyek átalakító hatásúak lehetnek.

Nehéz reakciókra számítson

A családtagok különbözőképpen reagálhatnak a gyermek diagnózisának hallatán. Néha megkönnyebbülést jelent, mert van magyarázat a kihívást jelentő dolgokra. A hozzátartozók szomorúnak vagy túlterheltnek is érezhetik magukat. Normális, hogy az érzelmek széles skáláját élik át. Az is előfordulhat, hogy elutasítják a diagnózist, ami miatt nagyon megbántottnak és elszigeteltnek érezheti magát.”

“Kezdetben a diagnózis megkapása nagyon nagy esemény. Néha a diagnózis hallatán megkérdőjeleződik a szülők elképzelése arról, hogy milyennek képzelték el a szülőséget” – mondja Dr. Silverman. Ez a nagyszülőkre is igaz. “Néha a rokonoknak, akárcsak a szülőknek, szükségük van egy kis plusz időre, hogy összerakják a darabkákat. Frusztráció, zavarodottság vagy düh – ezek nem ritkák. Néha időre van szükségünk, hogy feldolgozzuk” – mondja.”

Hagyja, hogy a családtagok kifejezzék az érzéseiket, de azt is mondja el nekik, hogy a szolgáltatók csapatával együtt dolgoznak azon, hogy a gyermek számára a legjobbat tegyék. Azt is elmondhatja, hogy fontosak önnek és gyermekének, ezért reméli, hogy támogatni fogják.

Hívja fel az orvosát, ha szükséges

Ha úgy tűnik, hogy a családtagok reakciói nem javulnak, Dr. Rosenthal azt javasolja, hogy gondolkodjon el azon, miért lehetnek ellenállóak. Szerinte három gyakori ok a következő:

• Nem értik az autizmust, ezért félretolják.
• Azt hiszik, hogy tudják, mi az autizmus, és nem értenek egyet azzal, hogy ez a helyes diagnózis.
• Nem tudják, hogyan kezeljék, és ez túlterhelő számukra.

“Voltak olyan helyzetek, amikor arra bátorítottam a szülőket, hogy hívják be a tágabb családtagjaikat, ha az illető nehezen boldogult vagy nehezen értette meg, mi történik” – mondja. “A pszichoedukáció mindenkitől függetlenül hasznos lehet, és ha az illetőnek igazán nagy tévhitei vannak a diagnózissal kapcsolatban, vagy tehetetlennek érzi magát, ez egy lehetőség arra, hogy oktassuk.”

Dr. Rosenthal azt is megjegyzi, hogy ha éppen az értékelési folyamaton megy keresztül, akkor is jó ötlet lehet, ha a hozzátartozók visszajelzésre jönnek.

Források ajánlása

Dr. Silverman azt javasolja, hogy a szülők töltsék le az Autism Speaks 100 napos csomagját, amely kifejezetten a nagyszülők, testvérek és a tágabb családtagok számára is tartalmaz tippeket.

“Azt mondom az embereknek, hogy töltsék le ezt a csomagot, majd kezdjenek 30 napos internetböjtbe” – mondja Dr. Silverman. “Maradjanak távol tőle. Az internetben az a nagyszerű, hogy rengeteg információt ad, és az a rossz, hogy bárki, akinek van egy ötlete, írhat valamit, és az lehet mérgező vagy helytelen. “

A könyveket kedvelő családtagoknak ajánlja a Karen L. Simmons által írt The Official Autism 101 Manual című könyvet is.

Kérj segítséget (és légy konkrét)

Ez valójában megkönnyebbülést jelenthet neked és azoknak, akiket megkérsz, mert a természetünkből fakad, hogy segíteni akarunk a családtagoknak és a barátoknak, de néha az emberek nem teszik, mert nem tudják, hogyan, vagy félnek, hogy túl messzire mennek. Ha tehát segítségre van szüksége, mondja ki.

Beszélgessen más szülőkkel

Az új diagnózist értelmezni próbáló szülők néha túlterheltnek és egyedül érzik magukat. Dr. Silverman szerint a jó kezelés mellett az egyik legfontosabb dolog, hogy időt töltsünk más speciális igényű szülőkkel. “Más szülők társaságában lenni erősítheti az embert, ahelyett, hogy egyedül és elszigetelten érezné magát. Fontos, hogy legyenek olyan emberek, akik megértik” – mondja. “Elmondhatják: “Valaki nekem is ezt mondta, és ez annyira frusztráló, mert ez nem így van”. “

A gyermeke orvosa talán tud ajánlani egy helyi támogató csoportot, vagy kereshet az interneten, illetve hálózatot építhet más szülőkkel a speciális igényű sport- vagy tevékenységi csoportokban.”

Mi volt hasznos?