Amikor Michelle Johnsonnál endometriózist diagnosztizáltak, azt hitte, hogy influenzás.
“A tél itt Chicagóban brutális” – mondja. “Így amikor nagyon fáradtnak és letargikusnak éreztem magam, és magas lázam volt, azt hittem, hogy csak az időjárás miatt van.”
A sürgősségin kötött ki, miután a láza elérte a 40 fokot. 9 órán át tartó, életveszélyes, például vakbélszakadásra utaló vizsgálatok után kiderült, hogy valójában 4. stádiumú endometriózisa van. Az endometriális kinövések olyan nagyra nőttek, hogy nyomták a veséjét, és korlátozták a vizeletáramlást, ami vesegyulladáshoz vezetett, ami az egekbe szökött lázat okozta. Egyre erősebb és gyakoribb menstruációi voltak, de azt gondolta, hogy ez “a női lét része” – mondja. Nem így volt: “Az orvosok szerint legalább 10 éve endometriózisom volt, ellenőrizetlenül, diagnosztizálatlanul”. A nő 33 éves volt.
TOVÁBB: 5 ok, amiért fáj odalent
Egy kis endometriózis 101 az ismeretleneknek: Marc R. Laufer, MD, a Harvard professzora, a bostoni gyermekkórház nőgyógyász főorvosa és a bostoni Endometriózis Központ igazgatója szerint a sejtek, amelyek jellemzően a méh nyálkahártyájában, az úgynevezett endometriumban nőnek ki, más helyekre is kerülhetnek, ahová valójában nem tartoznak. “Ezek a sejtek beágyazódnak ezeken a más helyeken, és fájdalmat okoznak, ha nem kezelik vagy nem diagnosztizálják őket”. (További egészségügyi híreket keres? Szerezze be a Prevention magazin INGYENES próbaverzióját + 12 INGYENES ajándékot.)
Ez azért van, mert úgy nőnek – és véreznek -, mintha még mindig otthon lennének a méhben. “Minden alkalommal, amikor egy nőnek menstruációja van, ezek a mikro-periódusok történnek” – mondja Dr. Tamer Seckin, a New York-i magánpraxisban dolgozó endometriózis specialistája, az Amerikai Endometriózis Alapítvány társalapítója és orvosi igazgatója. Az endometriózisban szenvedő nőknél az immunrendszer valamilyen módon megváltozik, így bármennyi duzzanatot és gyulladást is küld a szervezet a kismedencei üregbe, hogy megpróbálja eltakarítani a nem oda való vért, a beültetett sejtek továbbra is képesek szaporodni, sok szempontból szinte úgy viselkednek, mint a rák. A petefészkeken kialakuló, endometriómának vagy csokoládécisztának nevezett kinövések tartósan károsíthatják a nő termékenységét. A ciszták a belekben, a húgyhólyagban is kinőhetnek, vagy ritkábban akár a tüdőbe is beszivároghatnak.
Még mindig rengeteg mindent nem tudunk arról, hogy miért történik ez, de az uralkodó elméletet retrográd menstruációnak nevezik. A gondolatmenet szerint minden hónapban, amikor a nő menstruál, a méhből távozó vér egy része ahelyett, hogy elhagyná a testet, a nemi szerveket körülvevő kismedencei üregbe távozik. De mi – megdöbbentő módon – nem tudjuk, hogy egy nőnél egyáltalán miért tapasztalható retrográd menstruáció. Úgy tűnik, hogy bizonyos esetekben genetikai kapcsolat áll fenn; ha az Ön családjában a nőknek mindig is fájdalmas menstruációjuk volt, érdemes megfontolni a diagnózist, mielőtt a fájdalmat családi örökségként írná le.
TOVÁBB: 13 mód a vérnyomás természetes csökkentésére
Azt tudjuk, hogy az endo már a lányok legelső menstruációjánál elkezdődhet, és hogy a legnyilvánvalóbb tünet a menstruációval járó fájdalom “gyilkos görcsök nagyságrendjében” – mondja Seckin. Az endometriózis semmiképpen sem “csak” görcsök (erről mindjárt bővebben); nemcsak a fájdalom bénítóan erős, hanem gyakran hányinger, hányás, székrekedés, hátfájás, fájdalom a szex közben, és különösen erős menstruációs vérzés is kíséri.
Laufer szerint az orvosok számára az egyik legnagyobb kihívást az jelenti, hogy az endometriózist nem lehet a legkorábbi stádiumban tesztelni; a vizsgálatokon csak akkor látszik, ha már előrehaladott állapotban van, ami szerinte még nehezebbé teszi a termékenység megőrzését. Ő és a bostoni Endometriózis Központ munkatársai többek között olyan műtétmentes módszereket kutatnak, amelyekkel a betegséget korai stádiumban diagnosztizálni lehet.
TOVÁBB:
Addig is, ha segíteni akarunk a reproduktív korú nők azon 6-10%-ának, akik endometriózisban szenvednek, nem szabad tovább titkolni a dolgot. Mitől félünk, egy kis beszélgetéstől a menstruációról? Psh. Íme néhány dolog a sok közül, amit csak egy endometriózisos nő ért meg igazán. Ismerkedjen meg vele, hogy jobb barátja lehessen – vagy rájöjjön, hogy maga is kezelésre szorul.
Az endofájdalom nem “normális része a női létnek”, szóval nem lesz itt semmi “nyeld le” hülyeség. Azért köszi.”
Mielőtt azt mondanád, hogy “Ó, igen, nekem is vannak csúnya görcseim!”, gondolj Amy Day tapasztalataira, amikor megtudta, hogy endometriózisban szenved: “Az év során, miután leálltam a tablettával, minden hónapban rosszabb lett a menstruációm, mint az előző hónapban. Az egyik hónapban gyakorlatilag 2 napot töltöttem a fürdőszoba padlóján fekve, képtelen voltam mozogni, enni vagy inni” – mondja a ma 41 éves természetgyógyász. Akkor még csak 27 éves volt, és amikor alig pár nappal később megműtötték, orvosa egy grapefruit méretű endometriómát távolított el. “Az összes létező fájdalomcsillapítót felajánlották nekem, mert éppen műtéten estem át” – mondja – “de ez a fájdalom mértéke semmi volt ahhoz képest, amilyen fájdalmat korábban éreztem.”
A nők 70%-ának legalább egyszer-egyszer görcsöl a menstruációja, mondja Seckin, de nem sok olyan nő van, akinek olyan erős görcsei vannak, hogy narkotikus fájdalomcsillapítókra van szüksége, vagy otthon kell maradnia a munkahelyén. “Nagyon sok fiatal lány és különösen fiatal nő csak tűri a fájdalmas menstruációt, és nem kapja meg a szükséges segítséget, mert azt hiszik, hogy meg kell birkózniuk vele” – mondja Day. “Ha egy fiatal lány bármilyen módon hátrányos helyzetűnek érzi magát a fájdalmas menstruáció miatt, az nem helyes” – ért egyet Laufer.
TOVÁBB:
“Nem akartam erős gyógyszereket szedni, ezért a lehető legtermészetesebb kezelést kértem, és azt mondták, hogy szüljek” – mondja Day. “28 éves voltam, nem álltam készen arra, hogy családot alapítsak, és azt mondták egy orvosi kezelésre, hogy egy másik emberi lényt hozzak a világra, akiről nekem kell majd gondoskodnom és felnevelnem?!”. Komolyan, emberek!
Igen, a teherbeesés csökkentheti az endo egyes tüneteit. Egy kisbabával a sütőben a nő progeszteronszintje magasabb, és mivel az endometriózist az ösztrogén táplálja, a progeszteronfelesleg elnyomhatja a betegséget. Valószínűleg így kezdődött ez az egész “csak teherbe kell esni” dolog. De ez nem gyógymód. Kilenc hónappal később a tünetek a legtöbb nőnél visszatérnek – és a nőnek egy babáról is gondoskodnia kell.
Ez persze feltételezi, hogy egy endometriózisos nő egyáltalán teherbe tud esni. Valahol az endóval küzdő nők harmada és fele nem lesz képes rá, mert a reproduktív szerveik annyira károsodnak a betegség miatt. Azok közül a nők közül, akik már tudják, hogy meddőek, 20%-uknak valószínűleg endometriózisuk van, és nem tudnak róla, mondja Laufer, “vagy azért, mert nem érezték a tüneteket, vagy mert normalizálják a tüneteket”.
Amikor Day készen állt arra, hogy családot alapítson, rájött, hogy nem tud.
TOVÁBB: 11 rendkívül hatékony megoldás az isiászra
A méheltávolítás a legjobb esetben is csak végső megoldás.
Mivel az endometriózis a méhből ered, van némi értelme feltételezni, hogy a méh eltávolítása megszüntetné a problémát. A méheltávolítás hatékonyan csökkentheti a fájdalmat, de még mindig nem jelent gyógymódot, figyelembe véve, hogy a ciszták bármely más szerven is kinőhetnek. Laufer szerint a remény a méheltávolítás elkerülése. Kezelt már olyan tinédzsereket, akiknek csak azért mondták, hogy szükségük van a műtétre, mert korábbi orvosaik frusztráltak voltak a lehetőségek hiánya miatt. “Mindig ki kell kérni egy másik véleményt, és megfontolni valami kevésbé radikális megoldást” – mondja.
Plusz, sok endóval küzdő nő még mindig szeretné, ha legalább megpróbálhatna teherbe esni, amikor készen áll rá. “Valamikor meg akartam próbálkozni a gyermekvállalással, így számomra a méheltávolítás nem volt opció” – mondja Johnson, bár az orvosok sürgették, hogy fontolja meg. “Nagyon rámenősek voltak ezzel kapcsolatban; tudtam, hogy alternatívát kell találnom”. Most 40 éves, és még mindig reménykedik. “Még mindig tervezem a gyermekvállalást; ez még mindig benne van a terveimben” – mondja. “Ha úgy találom, hogy ez nem lehetséges, az örökbefogadás nagyon is erős második lehetőség.”
A műtőben törzsutas-kedvezményeknek kellene lenniük…
Az endometriózis lehető legjobb kezelése a kimetriózis eltávolító műtéttel kezdődik, mondja Seckin, amely eltávolítja a daganatokat és azok gyökereit. (Egy másik lehetőség az abláció, egy olyan eljárás, amely lényegében lézerrel égeti le az elváltozásokat, a gyökereket érintetlenül hagyva. Ezt tényleg csak a betegség korai szakaszában szabad alkalmazni, ha egyáltalán). Mivel azonban egyes endometriózisokat vagy nehéz észrevenni, vagy nehéz teljesen eltávolítani (vagy mindkettőt!), előfordul, hogy a műtéttel nem sikerül mindent eltávolítani, vagy az endometriózis visszatér, és szükség lehet egy második, harmadik, a fenébe is, hetedik műtétre. Daynek két műtétje volt, 11 év különbséggel. Johnson, aki engedéllyel rendelkező masszázsterapeuta, szintén két műtéten esett át, és azt mondja, hogy néhány nőnek, akikkel az Endometriózis Egyesület szószólójaként dolgozik, akár 10 műtétje is volt.
…De a műtét sem csodaszer.
A műtét biztosan segít, de nincs gyógymód. “Az én fejemben az endometriózis egy gomolygó valami volt” – mondja Johnson. Sokakhoz hasonlóan ő is azt feltételezte, hogy ha ez a golyó eltűnik, az élet visszatér a normális kerékvágásba. Nemcsak, hogy túl veszélyes volt a többi szervére nézve az endometriózis 100%-os eltávolítása, hanem kiújult a betegség. “Kiveszik, de még mindig van menstruációs ciklusod, ami táplálja a betegséget” – mondja.
Ez az oka annak, hogy sok nő hormonális kezelést alkalmaz, legyen szó fogamzásgátló tablettáról vagy hüvelygyűrűről, hogy “kikapcsolja” a menstruációs ciklust, hogy a tartós tüneteket kordában tartsa, mondja Laufer. Folyamatos hormonkezelés mellett a nőnek nem lesz rendszeres menstruációja, és ezért nem kell, hogy jelentkezzenek a vele járó endo-fájdalmak. A szakértők a hormonális gyógyszereket addig ajánlják, amíg a nő nem vállal gyermeket. Amikor a termékenység már nem jelent gondot, akkor a nő újraértékelheti a kezelést annak alapján, hogy a fájdalom továbbra is mennyire súlyos. A menopauzában az ösztrogénszint csökkenése általában az endometriózis tüneteinek csökkenését eredményezi, mondja Laufer, de a fájdalom később is folytatódhat. “Semmi sem fekete-fehér ebben a betegségben” – mondja.
Sok endometriózisban szenvedő nő a vényköteles fájdalomcsillapítókra támaszkodik – semmi más nem tompítja eléggé a fájdalmat ahhoz, hogy folytatni tudják mindennapi életüket. Seckin azonban aggódik az erős gyógyszerek némelyikének függősége miatt; a kevésbé tapasztalt orvosok kezelésében egyes nőknek azt mondják, hogy nincs más lehetőség, és lényegében kényszerítik őket a gyógyszerek szedésére, amitől aztán függővé válnak.
TOVÁBB:
Ez a kellemetlen beszélgetés a – jaj, a menstruációról – már kezd unalmassá válni.
Sok körben még mindig tabu a vérzésről, a vagináról és a méhről beszélni. De nem zárkóznánk el az endometriózis megvitatásától, ha mondjuk immunbetegségnek neveznénk, mondja Day. Az endóval küzdő nők gyakran foglalkoznak olyan megjegyzésekkel, hogy nem tűnnek betegnek. “Ez nem egy olyan betegség, amit látni lehet” – mondja Laufer. “Nem lehet látni, hogy egy nőnek ez van, mégis szenved.”
Az az érzés terjedt el, hogy az endometriózis félreértése abból az évszázados asszociációból ered, hogy a menstruáció valahogy piszkos vagy rossz, mondja Seckin. Egyes orvosok a fájdalmas menstruációt valamilyen mögöttes pszichológiai probléma tüneteként kezelik – lehet, hogy egy tizenéves lánynak nem mennek jól a dolgai az iskolában, és az orvosa azt sugallja, hogy a panaszai a rossz jegyek mentségére szolgálnak. “Van egy olyan kulturális tévhit, hogy ha fájdalmat okoz a menstruáció, akkor az csak a nő fejében van” – mondja.
Az biztos, hogy a randizást ez még bonyolultabbá teszi, mondja Johnson. Az endo nem csak a meddőség egyik fő oka, de sok nőnél szüntelen vérzéssel és olyan fájdalommal jár, ami szinte lehetetlenné teszi a szexet – és melyik nő akarja ezt felhozni egy harmadik randin? Johnson azt mondja, hogy sok nő, akivel dolgozott, mesélte már, hogy egy korábban érdeklődő férfival folytatott endometriózis-beszélgetés után a barátjukat elzárták. “Nehéz gondoskodó és együttérző partnert találni” – mondja.
TOVÁBB:
Igen, vissza lehet beszélni az orvosnak…
Az endometriózisban szenvedő nők tudják, hogy eltarthat egy ideig, amíg találnak valakit, aki valóban meghallgatja őket, de azt is tudják, hogy megéri. Johnson azt mondja, hogy körülbelül három különböző dokit “rúgott ki”. Két évvel a műtét után, amikor még mindig kínzó fájdalmakkal küzdött, azt mondta neki a kezelői csapata, hogy nem tudják, mi mást tehetnének. “A betegséggel kapcsolatos korlátozott ismereteik alapján már minden lehetőséget kimerítettek” – mondja. Magára maradt, hogy az online támogató csoportok segítségével maga keressen endo-specialistát.
Még egyes szülész-nőgyógyászok sem mindig értik meg az endometriózis okozta fájdalom súlyosságát. “Szégyen, de a nőgyógyászok folyamatosan kihagyják ezt a betegséget” – mondja Seckin. Azt javasolja, hogy keressünk valakit, aki kifejezetten az endometriózisra specializálódott. “Ha az első orvosa lerázza, menjen el egy másik orvoshoz” – mondja Day.
TOVÁBB:
…
Az, hogy az orvosai azt mondták neki, hogy nem tudják, mit próbáljanak még, “nagyon elkeserítő volt”, mondja Johnson. Elkezdett terápiára járni a klinikai depresszió miatt, amelyről később megtudta, hogy nem ritka az endometriózisban szenvedő nők körében. “Ha ezzel kell együtt élnem, és még csak következetes enyhülést sem kapok, ha erre redukálódott az életem, ha az orvosok nem tudnak segíteni, akkor mit tegyek?” – emlékszik vissza, hogy mit gondol. Azt mondja, ez mindent elsöprő érzés lehet, és nem ritka, hogy az endometriózisban szenvedő nők véget vetnek saját életüknek. “Nem nehéz abba a sötétbe zuhanni.”
A krónikus fájdalom bármilyen okból összefüggésbe hozható a depresszió és az öngyilkosság magasabb arányával. “Sok nő azért depressziós, mert senki sem érti meg” – mondja Seckin. “Az orvosoknak több együttérzést, több empátiát kell tanúsítaniuk.”
Amintha a fájdalom nem lenne elég rossz, néha teljesen kiszámíthatatlan, mert az mindig szórakoztató.”
3 vagy 4 hónap tünetmentesség után az ember fel van dobva, és biztos benne, hogy valahogy sarkon fordult. Aztán, mondja Johnson, a munkahelyeden leszel, és a semmiből “gyorsan, hirtelen és agresszíven” elkezdesz vérezni. Az endometriózisban szenvedő nők megtanulják, hogy mindig felkészültek legyenek, legyen szó akár egészségügyi betétről, fájdalomcsillapítókról, törlőkendőkről vagy azokról a praktikus “vérzés útközben” tollakról, amelyeket a pénztárcájukban és a tornazsákjukban rejtegetnek, mondja. Az endo előre nem látható volta miatt folyamatosan a nők társadalmi életének útjába kerül, mondja. “Tervezheted, hogy elmész valahova – megvetted a jegyet, megvan a ruhád -, de aznap reggelre kiújul a betegséged, és nem tudsz elmenni.”
TOVÁBB:
Műtét után és a hormonok mellett a szakértők azt javasolják, hogy az endometriózis kezelését minden oldalról közelítsük meg: A kezelés holisztikus megközelítése magában foglalhatja a fizikoterapeutával való munkát a kismedencei fájdalom korlátozására, a gyulladáscsökkentő étrend bevezetését, sőt az akupunktúrát is, mondja Seckin.
Day a tiszta életmód mellett érvel: Ő a zöld tisztítószereket választja, organikusan étkezik, és kordában tartja a stresszt, hogy csillapítsa a gyulladást és a fájdalmat. Johnson azt mondja, hogy bár egy kis gyengéd testmozgás segíthet a fájdalmon, néha az aktivitás súlyosbítja azt, vagy új vérzést okoz.
Nem tudjuk elégszer elmondani: Nincs gyógymód.
Ezt már eleget ismételtük? A műtét enyhíthet bizonyos tüneteket, és a gyógyszerek is segíthetnek, de semmi nem teszi végleg nyugalomba az endót. “Még mindig van egy olyan ki nem mondott felfogás, hogy a műtétek és a gyógyszerek eltüntetik ezt a dolgot” – mondja Johnson. “Újra kell definiálnod, hogy számodra mi a normális. Soha nem fog úgy kinézni, mint a diagnózisod előtt, és ez hihetetlenül frusztráló”.
oldalon.