Des bébés de conception : Qu’est-ce que c’est et est-ce éthique ?

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Les films de science-fiction, la culture pop et même les romans ont adopté des histoires autour des « humains modifiés » dans des sociétés dystopiques. Les parents pourraient choisir d’éliminer les gènes défectueux avant même la naissance du bébé et lui conférer une immunité contre certaines maladies. Le résultat est un bébé qui est « conçu » pour être meilleur que les autres. Aussi fascinant que cela puisse paraître, les  » bébés de conception  » existent-ils et est-ce même éthique ?

Lisez ce billet de MomJunction pour en savoir plus sur les bébés de conception, les implications éthiques, et plus encore.

Qu’est-ce qu’un bébé de conception ?

Le « bébé de conception » est un nourrisson né après avoir effectué des interventions à son stade d’embryon préimplantatoire pour influencer les caractéristiques ou les traits que l’enfant pourrait posséder après la naissance (1).

L’avancement du génie génétique et des technologies de reproduction assistée (ART), a rendu possible le dépistage des embryons pour les troubles génétiques avant l’implantation pendant la fécondation in vitro. Grâce au diagnostic génétique préimplantatoire (DPI), les médecins peuvent identifier les embryons susceptibles de porter le gène défectueux (2). Le gène défectueux peut être modifié, ce qui donne un bébé génétiquement modifié. Ces nourrissons sont appelés bébés sur mesure, car ils ont été « conçus » par la modification du gène.

Vous trouvez probablement l’idée d’un bébé sur mesure un peu farfelue. Mais savez-vous que ce procédé a déjà été mis en œuvre ?

Le premier bébé de conception au monde est-il déjà une réalité ?

Oui. Il y a eu quelques cas controversés où il y a eu création d’un bébé de conception.

1. Adam Nash : Adam Nash est né aux États-Unis en août 2000 et est considéré comme le  » premier bébé de conception du monde « . Ses parents ont subi une FIV et un DPI pour créer un embryon exempt du gène de l’anémie de Fanconi (3). Adam Nash est ensuite devenu un donneur de cellules souches pour sa sœur aînée Molly, afin de traiter sa maladie génétique, l’anémie de Fanconi.
2. Lulu et Nana : En novembre 2018, He Jiankui, un scientifique de l’Université sud des sciences et technologies en Chine, a affirmé avoir produit les  » premiers bébés humains génétiquement modifiés au monde « . Les jumelles, nommées Lulu et Nana, ont été créées à l’aide de la technique d’édition du génome CRISPR-Cas9 et étaient immunisées contre le VIH (4). Cette recherche a attiré les foudres des scientifiques et des bioéthiciens pour son manque d’éthique, et un appel a été lancé au niveau mondial pour une réglementation stricte autour de l’édition de gènes chez l’homme (5).

Les bébés conçus peuvent apparaître comme supérieurs et même sauver des vies dans certaines situations. Cependant, la population générale et la communauté scientifique s’inquiètent de la moralité du processus.

Est-il éthique de produire des bébés de conception ?

La perspective de produire des bébés génétiquement améliorés ou de conception a été entourée de controverses. Il n’y a pas de consensus sur le côté éthique de la création de bébés de conception. La question est discutable. L’Organisation mondiale de la santé (OMS) a souligné quelques préoccupations éthiques liées à l’édition du génome humain (6).

• Prendre des décisions au nom des générations futures : Les bioéthiciens estiment que donner le choix aux parents de choisir les traits des enfants sans leur consentement ou leur connaissance viole le droit de l’enfant à vivre en tant qu’individu indépendant.

• Élargissement des inégalités sociales : Certains pensent que l’accès à l’édition de la lignée germinale pourrait élargir le fossé social si les techniques ne sont disponibles que pour les individus ou les pays qui peuvent se les offrir. Cela peut créer des disparités, dans lesquelles certains supportent le fardeau des maladies génétiques parce qu’ils ne peuvent pas se payer le traitement, ou se trouvent dans une culture ou une géographie différente.

• Le déployer pour l’amélioration cosmétique/des compétences : Certains craignent qu’au lieu d’appliquer la technique pour prévenir ou traiter les maladies, la méthode puisse être utilisée pour améliorer les compétences humaines, les talents, les capacités, l’apparence, etc.

En juillet 2018, le Nuffield Council on Bioethics, au Royaume-Uni, a publié un rapport affirmant que l’édition du génome humain pourrait être « moralement admissible », même dans les cas d’amélioration humaine, si c’est dans l’intérêt de l’enfant (7).

L’altération génétique et la création de bébés sur mesure peuvent ou non être une réponse pour contrôler les affections et les maladies génétiques. Il y a deux côtés à la création de bébés de conception.

Designer Babies : Pour et contre

L’édition du génome humain a été largement discutée principalement dans deux domaines de recherche – l’édition dans les cellules du corps (cellules somatiques) et l’édition dans les cellules reproductrices (lignée germinale). La communauté scientifique et les bioéthiciens sont divisés sur les avantages et les inconvénients possibles de ce processus. Voici quelques avantages et inconvénients de la création de bébés sur mesure.

Pros :

• Ces techniques peuvent aider à réduire ou à éliminer le risque de maladies génétiques potentiellement mortelles chez les bébés à naître (8). Selon la Human Fertilisation and Embryology Authority (HFEA), au Royaume-Uni, le diagnostic génétique préimplantatoire (DPI) peut être utilisé pour tester environ 600 conditions génétiques (9). Cela peut aider les parents à éviter de transférer des conditions génétiques à leurs bébés.
• Des chercheurs du Broad Institute du MIT et de Harvard ont conclu dans une étude que la nouvelle technologie d’édition de gènes pourrait corriger jusqu’à 89% des défauts génétiques, y compris des maladies comme l’anémie falciforme (10).

Cons :

• Les méthodes d’édition de gènes sont encore considérées comme des procédures expérimentales, et d’autres études sont nécessaires pour évaluer leur efficacité et leur sécurité à long terme (11).
• Ces techniques peuvent provoquer d’autres modifications génétiques non désirées qui peuvent être transmises aux générations futures (12).
• La modification des gènes peut ne pas être précise dans de nombreux cas. Cela devient plus délicat lorsqu’un gène est responsable de plusieurs traits ou lorsque plusieurs gènes influencent un seul trait (12).

Les techniques d’édition de gènes telles que CRISPR nous font effectivement croire que les bébés sur mesure ne font plus partie de la science-fiction. Cependant, il est important de comprendre les enjeux sociaux, scientifiques et éthiques de l’édition des embryons avant leur implantation. Elle appelle au débat et à une participation égale des organisations internationales et des pays pour mettre en œuvre des réglementations strictes, promouvoir la transparence dans la conduite des travaux cliniques et mener des recherches supplémentaires pour évaluer la sécurité et les effets à long terme de ces techniques.

Quel est votre avis sur les bébés sur mesure ? Faites-le nous savoir dans la section des commentaires ci-dessous.

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