Voiko teini-ikäinen tai aikuinen 'kehittää' autismin? (Miten se toimii

Useimmat autismin kirjoon kuuluvat henkilöt diagnosoidaan varhaislapsuudessa. Jotkut saavat kuitenkin diagnoosin vasta teini-ikäisinä tai aikuisina.

Tämä johtuu suurelta osin siitä, miten hienovaraisia autismin oireet voivat olla, ja siitä, että sukupolvien ajan uskottiin, että tytöt ovat tilastollisesti vähemmän todennäköisesti autistisia kuin pojat. Nykyaikaisemmat käsitykset autismin kirjon häiriöstä ovat vahvistaneet, että autismi ei voi ”kehittyä” nuorella tai aikuisella.

Kehittyminen vs. diagnoosi

Autismia ei niinkään kehitetä vanhemmilla lapsilla tai aikuisilla, vaan se diagnosoidaan, erityisesti niiden kohdalla, jotka eivät nuorempina saaneet asianmukaista autismidiagnoosia. Yksi autismikirjon häiriön diagnoosin tärkeimmistä edellytyksistä on oireiden esiintyminen ennen 3 vuoden ikää (pediatrisessa mielessä varhaislapsuus).

Jos siis vanhemmalla lapsella tai aikuisella ilmenee yllättäen ongelmia käyttäytymisessä tai sosiaalisessa viestinnässä, se voi johtua useista eri syistä. Nykyisen ja vakiintuneen autismia koskevan käsityksen perusteella kyseessä ei kuitenkaan ole varsinaisesti autismi. Tällaiset ongelmat voivat johtua mielenterveysongelmista, jotka ovat olleet olemassa jo varhaislapsuudesta lähtien, mutta joiden varsinainen ilmeneminen kestää vuosia.

Viivästynyt autismi

Ymmärtääksemme, miten autismin kehittyminen toimii, on nähtävä erot oireiden myöhäisen tunnistamisen ja oireiden myöhäisen alkamisen välillä.

Mielenterveyshäiriöiden diagnostisen ja tilastollisen käsikirjan viidennessä painoksessa (Amerikan psykiatriyhdistyksen julkaisemassa viimeisimmässä käsikirjassa) todetaan, että täyttääkseen autismikirjon häiriön diagnoosin kriteerit oireiden on esiinnyttävä varhaiskehitysvaiheessa (ennen 3 vuoden ikää). DSM-5:ssä tunnustetaan, että oireet saattavat ilmetä täysin vasta ”kun sosiaaliset vaatimukset ylittävät rajalliset kyvyt” tai koska henkilö on oppinut selviytymiskeinoja oireidensa peittämiseksi.

Esimerkkinä tästä on korkean toimintakyvyn autismi, jossa vanhempi lapsi (tai jopa aikuinen) voi saada positiivisen diagnoosin paljon myöhemmin kuin useimmat autistiset lapset. Tämä ei johdu siitä, että autismi kehittyi henkilöön vanhemmalla iällä, vaan siitä, että oireet olivat niin hienovaraisia (ja henkilö varustautui kyvyllä selviytyä näistä oireista), että vanhemmat, hoitajat ja jopa terveydenhuollon työntekijät saattoivat olla huomaamatta merkkejä. Vasta ajan myötä varmuus autismin positiivisesta diagnoosista tulee todennäköisemmäksi.

Tyttöjen autismin diagnosointi

Autismin oireiden ”peittämisen” ilmiö on tytöillä voimakkaampi kuin pojilla. Perinteisesti tytöt käyttäytyvät todennäköisemmin hyvin passiivisesti, jotta heitä ei pidettäisi häirikköinä. Se, mikä saattaa vaikuttaa hiljaiselta ja alistuvalta käytökseltä, saattaa itse asiassa olla diagnosoimatonta autismia, joka tytöllä (tai lapsella) on syntyessään eikä ole kehittynyt.

Koska autismin oireet voivat olla niinkin hienovaraisia kuin ne ovatkin, tämä tarkoittaa sitä, että autismin kirjolla hyvin toimivat ihmiset voivat olla vuosia ilman asianmukaista diagnoosia, mikä johtaa siihen uskomukseen, että he ovat kehittäneet autisminsa vanhetessaan.

Hyvin toimivaa autismia sairastavilla aikuisilla voi esimerkiksi olla suhteellisen lieviä sosiaalisia ja kommunikaatiohaasteita verrattuna henkilöihin, joilla on tunnistettavampia autismin oireita. Tämä on johtanut siihen, että monille tällaisille aikuisille on virheellisesti diagnosoitu tarkkaavaisuus- ja ylivilkkaushäiriö.

Samoin monet tytöt, joilla on korkean toimintakyvyn autismi, diagnosoidaan myös väärin (tai heille ei diagnosoida lainkaan mitään), koska heidän autisminsa ei sovi vammaisuuden stereotypioihin. Yksikään autismin kirjon häiriön esitysmuoto ei ole täsmälleen samanlainen, ja jotkut esitysmuodot ovat normin ulkopuolella.

Hyvin toimintakykyiset henkilöt voivat myös olla parempia piilottamaan sairautensa merkit, jotta he sopeutuisivat paremmin muiden joukkoon tai välttyisivät kiusaamiselta tai hyväksikäytöltä.

Autismin väärät diagnoosit

Kirjoittaessaan Scientific American -lehteen Maia Szalavitz kertoo, kuinka monet autististen tyttärien vanhemmat saivat kliinikoilta toistuvasti kuulla, että heidän tyttärillään ei voi olla autismia. Esimerkkinä oli tarina kahden lapsen äidistä, joilla molemmilla oli positiivinen diagnoosi autismin kirjon häiriöstä. Vaikka hänen tyttärensä oireet olivat paljon selvempiä kuin hänen poikansa – kielellinen viive, toistuva käyttäytyminen, lelujen riviin laittaminen, kyvyttömyys selviytyä rutiinimuutoksista ja toistuvat romahdukset – lääkäri toisensa jälkeen löysi tyttären oireille vaihtoehtoisen selityksen.

Monien lääkäreiden mielestä mahdollisuus, että tyttö sairastuisi autismiin, oli niin pieni, että se oli epätodennäköistä.

Hänen tyttärensä oireet olisivat tehneet hänestä ehdokkaan varhaiskuntoutukseen jo 18 kuukauden iässä, mutta vasta kuuden vuoden iässä hänellä diagnosoitiin vihdoin autismi. Hänelle ei kehittynyt autismia varhaislapsuusvaihetta pidemmälle. Hänet yksinkertaisesti, johdonmukaisesti, diagnosoitiin väärin.

Hänen veljensä oireet olivat sitä vastoin paljon hienovaraisempia kuin siskollaan, mutta hänet diagnosoi ensimmäinen hänet nähnyt lääkäri.

Yksi keskeinen ero on se, että monet terveydenhoitajat suhtautuvat epäilevästi siihen, että autismi olisi yleistä tytöillä. Tämän seurauksena he ovat haluttomia antamaan tällaisia diagnooseja ja päättävät sen sijaan osoittaa muita syitä, miksi tyttölapset eivät voi kuulua autismin kirjon piiriin (joskus syyttämällä pelkkää heikkoa itsetuntoa ja joissain tapauksissa jopa syyttämällä vanhempia). Kuvaavaa on, että vanhemmille kerrotaan harvoin, jos koskaan, samoja asioita heidän poikansa käyttäytymisestä tai diagnoosista.

”Näkymättömät” potilaat

Suuntaus, jonka mukaan tyttöjä ei pidetä ehdokkaina positiiviseen autismidiagnoosiin, johtuu siitä, että klassisen autismidiagnoosin malli perustuu miesten käyttäytymismalliin. Kliininen neuropsykologi selittää, että tytöillä on ”taipumus olla hiljaisempi esitys” autismin oireistaan, kuten se, että heillä ei ole toistuvaa käyttäytymistä tai että heillä ei ole niin paljon sulamiskohtauksia.

Tämä johti siihen, että tyttöjen sukupolvia ei diagnosoitu autismilla, koska he eivät sopineet siihen malliin, miten autististen lasten odotettiin käyttäytyvän. Tämä on johtanut siihen, että tällaiset tytöt tunnetaan ”näkymättöminä tyttöinä”. Vain osa heistä sai diagnoosin aikuisena, mikä johti uskomukseen, että he kehittivät autisminsa vanhetessaan.

Myös sukupuolirooleilla saattaa olla osuutta asiaan. Koska tytöille opetetaan ja heidän odotetaan kontrolloivan käyttäytymistään julkisuudessa (suuremmassa määrin kuin poikien), he saattavat olla taitavampia piilottamaan autismin varoitusmerkkejä. Vaikka autistisilla tytöillä saattaa esiintyä joitakin oireita, opettajat ja hoitajat huomaavat niitä harvemmin, koska heidän huomionsa kiinnittyy usein autistisiin poikiin, joilla on enemmän häiritseviä oireita.

Stanford Medicine -lehdessä julkaistun tutkimuksen pääkirjoittaja totesi, että ennen kuin tämä ymmärrys tyttöjen autismin luonteesta on tullut paremmin tunnetuksi, kliiniset lähestymistavat tyttöjen autismin kehitykseen ja hoitoon olivat pitkälti epäkeskeisiä. Paljon enemmän huomiota oli kiinnitetty poikien autismikirjon häiriöiden käsittelyyn.

Aikuispotilaiden auttaminen

Koska aikuisen tai teini-ikäisen ei ole mahdollista sairastua autismiin, ei myöskään ole olemassa vakiomuotoisia diagnostisia kriteerejä tai testejä vanhemmille lapsille ja aikuisille, joilla epäillään autismikirjon häiriötä, kuten alle 6-vuotiaille lapsille.

Toistaiseksi lääkäreiden on nojauduttava henkilökohtaisiin haastatteluihin ja vuorovaikutustilanteisiin sekä potilaan raportoimien muiden oireiden laaja-alaiseen tarkasteluun. Monissa tapauksissa aikuiset eivät saa autismidiagnoosia, joka auttaisi heitä. Jos heitä ei ole tutkittu asianmukaisesti lapsena, lääkärit tuskin epäilevät autismia, vaan kallistuvat mielenterveys- tai mielialahäiriön puoleen.

Lisäksi aikuiset, jotka eivät tiedä sairastavansa autismia, tulevat hyvin taitaviksi peittelemään oireitaan. Tämä vaikeuttaa diagnoosiprosessia sekä heille itselleen että heidän lääkäreilleen.

Jos autismia epäillään, lääkäri saattaa joutua kysymään potilaan vanhemmilta heidän muistojaan potilaasta lapsena. Vanhemmat tai muut hoitajat saattavat muistaa viivästyksiä ja ongelmia kielellisessä, sosiaalisessa ja emotionaalisessa kehityksessä. Nämä tiedot voivat vaikuttaa lääkärin diagnoosiin.

Koska autismidiagnoosit tehdään yleensä lasten ollessa melko nuoria, voi olla vaikea löytää lääkäriä, joka on taitava tai edes halukas antamaan tällaisen diagnoosin aikuisille. Jos diagnoosi annetaan, se todennäköisesti perustuu henkilön kertomuksiin lapsuudesta sekä muiden läheisten antamiin tietoihin.

Miten autismin kehittyminen toimii

Jos ei ole mahdollista, että teini-ikäinen tai aikuinen voi sairastua autismiin, miten autismi oikeastaan kehittyy? New England Journal of Medicine -lehdessä vuonna 2014 julkaistussa raportissa ehdotetaan, että aivojen muutokset, jotka tapahtuvat ”kauan ennen syntymää”, saattavat olla syynä autismikirjon häiriön oireisiin.

Tutkijat löysivät autismia sairastavien ja autismia sairastamattomien lasten aivoista poikkeavuuksia aivoalueilla, jotka kontrolloivat kieltä, sosiaalista ja emotionaalista kontrollia 90 prosentilla autismia sairastavista lapsista. Ja itse poikkeavuudet muodostuivat ”kauan ennen syntymää tapahtuvan prosessin seurauksena”.

Ajoituksen osalta nämä muutokset tapahtuvat aivokuorella (aivojen osa, joka vastaa eniten muistista ja oppimisesta) raskauden toisen kolmanneksen tienoilla. NPR:lle puhuessaan yksi tutkimuksen tekijöistä selitti, että ”jonkin on täytynyt mennä pieleen toisella raskauskolmanneksella tai sitä ennen”.

Tutkimusta kommentoidessaan Iso-Britanniassa sijaitsevan National Autistic Society Centre for Autism -keskuksen johtaja korosti varhaisen havaitsemisen tärkeyttä. Tämä johtuu ennen kaikkea siitä, että mitä aikaisemmin puututaan asiaan, sitä helpompi potilaiden, vanhempien ja terapeuttien on kompensoida aivojen ongelmallista kehitystä.

Toisekseen pelätään, että havaitsematta jääneet autismitapaukset johtavat yhä useampiin harhakäsityksiin siitä, että vamma kehittyy joidenkin ihmisten ikääntyessä. Tämä väärinkäsitys vaikuttaa siihen, miten näitä ihmisiä kohdellaan.

Voi kehittyä autismia?

Konsensus on, että ei, autismi ei voi kehittyä nuoruudessa tai aikuisuudessa. On kuitenkin yleistä, että autismi jää huomaamatta tytöillä ja henkilöillä, joilla on korkean toimintakyvyn autismi, kun he ovat nuoria. Koska heitä ei diagnosoida tarkasti, se saattaa johtaa siihen, että jotkut ihmiset luulevat heille kehittyneen autismia kypsyessään.

Todellisuudessa näillä ihmisillä on aina ollut autismi. He olivat joko hyviä peittämään vamman oireet, tai he olivat tarpeeksi korkeasti toimivia, jotta autismista kertovat merkit jäivät huomaamatta. Autismi oli aina läsnä; diagnoosi oli vain viivästynyt.

• Voiko henkilölle kehittyä autismi varhaislapsuuden jälkeen? (syyskuu 2019). Verywell Health.
• Mikä on autismin kirjon häiriö? (Elokuu 2018). American Psychiatric Association.
• Miltä autismin kirjon häiriö näyttää aikuisilla? (Joulukuu 2019). ADDitude.
• Autismi – se on erilaista tytöillä. (Maaliskuu 2016). Scientific American.
• Mielipide: Sukupuoli, sukupuoli ja autismin diagnosointi – Biososiaalinen näkökulma miesten ylivaltaan. (Kesäkuu 2013). Autismin kirjon häiriöiden tutkimus.
• The Invisible Girls on the Autism Spectrum. (Lokakuu 2018). Autism Speaks.
• Autismikirjon tytöt ja pojat eroavat käyttäytymisessä, aivojen rakenteessa. (Heinäkuu 2014). Stanford Medicine.
• Sukupuolierot motoristen järjestelmien rakenteellisessa järjestäytymisessä ja niiden erotettavissa olevat yhteydet toistuvaan/rajoitettuun käyttäytymiseen autistisilla lapsilla. (Syyskuu 2015). Molecular Autism.
• How to Get Tested for Autism as a Adult. (Heinäkuu 2014). Autism Speaks.
• Disorganisaation laikkuja autististen lasten neokorteksissa. (Maaliskuu 2014). New England Journal of Medicine.
• Aivomuutokset viittaavat siihen, että autismi alkaa kohdussa. (Maaliskuu 2014). NPR.
• Autismi ”alkaa kauan ennen syntymää”. (Maaliskuu 2014). BBC News.
• Syntyykö autistiksi vai kehittyykö se? (Lokakuu 2013). Autism Speaks.
• Milloin lapset yleensä osoittavat autismin oireita? (Tammikuu 2017). Eunice Kennedy Shriver National Institute of Child Health and Human Development.
• Mikä aiheuttaa autismia ja miksi yhä useammalla lapsella diagnosoidaan se? National Center for Health Research.
• Autismi alkaa kuukausia ennen oireiden ilmaantumista, tutkimus osoittaa. (Helmikuu 2017). Scientific American.
• Autismin kirjon tytöt jäävät huomiotta. (Maaliskuu 2018). Duke Integrated Pediatric Mental Health.