Joulukuun alun koleana iltana Manhattanin Lower East Sidella sijaitsevalle klubille on kokoontunut täysi tupa ”urbaanin tarinankerronnan” iltaa varten. Viisi esiintyjää on vuorollaan lavalla kertomassa tarinoita elämästään Los Angelesissa. Nyt pienellä näyttämöllä näyttelijä Teri Garr tekee sitä, mitä osaa parhaiten: saa ihmiset nauramaan. Pukeutuneena tyylikkääseen mustaan, hänen tavaramerkkinsä vaaleat hiukset kiiltävät, hän kertoo yleisölle, miten hän kosti pettävälle ex-poikaystävälle (Vihje: siihen liittyi vasara ja kaikki talon ikkunat).
Komedia vaikuttaa vaivattomalta – mutta lavalle nouseminen ei ollut. Yli 20 vuotta sitten Garr koki ensimmäiset merkit siitä, mikä lopulta diagnosoitiin multippeliskleroosiksi (MS). Hänellä on nyt selvä oikean puolen heikkous ja ontuminen, joka tekee muun muassa portaiden kiipeämisestä ja lavalle nousemisesta haastavaa. Mutta kuten monilla MS-tautia sairastavilla, hänelläkin kesti vuosia saada vastaus siihen, mikä aiheutti hänen oudot oireensa.
MS-taudin ensimmäiset merkit
”Se alkoi vuonna 1983. Asuin New Yorkissa ja kävin lenkillä Central Parkissa, ja aloin kompastua”, hän kertoo. ”Huomasin, että mitä enemmän juoksin ja lämmitin kehoani, sitä heikommaksi tulin. Mutta sitten se meni ohi, ja se meni ohi noin kymmeneksi vuodeksi. Sitten se alkoi taas, ja sain pistäviä kipuja käsivarteeni juostessani. Mutta ajattelin, että hei, olen Central Parkissa, ehkä minua puukotetaan.”
Vuosien mittaan Garr kävi useilla lääkäreillä, muun muassa ortopedillä, joka uskoi, että hän tarvitsi välittömän leikkauksen puristuneen hermon takia – hän sanoi ei. ”Jokaisessa elokuvassa, jota tein, kävin eri lääkärin luona kuvauspaikalla, ja jokaisella oli eri mielipide siitä, mikä se voisi olla”, hän sanoo. ”Aina silloin tällöin joku mainitsi MS-taudin, mutta sitten joku toinen ajatteli, että kyse oli jostain muusta.”
Oireet tulivat ja menivät, kunnes lopulta vuonna 1999 Garrilla diagnosoitiin virallisesti MS-tauti.
”Tämä tarina on tuttu monille muillekin tautia sairastaville”, Garr sanoo.
”Joka kerta, kun kerron tarinani, ihmiset yleisössä nyökyttelevät päätään ja sanovat: ’Aivan, niin kävi minullekin.'”
Julkisuuteen MS-taudin kanssa
Garr tuli julkisuuteen sairaudestaan vuonna 2002 puhumalla siitä Larry King Live -ohjelmassa. Mutta siihen mennessä ontuminen oli jo tullut huomattavaksi, ja monet Hollywoodissa olivat tehneet oman MS-diagnoosinsa, minkä vuoksi hän joutui Kingin mukaan ”näyttelijättären suojeluohjelmaan”.
Näytteltyään yli sadassa elokuvassa ja tv-sarjassa, saatuaan Oscar-ehdokkuuden parhaana miessivuosan näyttelijänä elokuvassa ”Tootsie” ja hankittuaan suuren ja uskollisen fanijoukon rooleilla, kuten roolisuorituksillaan, kuten elokuvassa ”Inga” elokuvassa ”Nuorukainen Frankensteinissa” (”Rakastan pyöritellä heinässä!”).!”) ja Caroline elokuvassa Mr. Mom, hän huomasi töiden loppuneen.
”Luulen, että urani olisi muuttunut joka tapauksessa tietyssä iässä, mutta Hollywood on hyvin nirso kaikkien täydellisyyden suhteen. Kun työt hidastuivat, se johtui joko MS-taudista tai siitä, että olen haiseva näyttelijä, joten päätin uskoa, että se johtui MS-taudista”, hän sanoo. ”MS-taudista vallitsee ehdottomasti pelkoa ja väärinkäsityksiä, ja se on yksi syy siihen, miksi minulle on niin tärkeää puhua siitä.”
Prioriteettien asettaminen hyvään terveyteen
Lisäksi hän on huomannut, että MS-taudin kanssa eläminen tarkoittaa sitä, että on asetettava asiat tärkeysjärjestykseen ja yksinkertaistettava elämäänsä – se on haastavaa tarmokkaalle näyttelijättärelle, jonka on täytynyt vähentää pakonomaista moniammatillisuuttaan. ”Hidastaminen ei kuulu luonteeseeni, mutta minun on pakko. Stressi ja ahdistus ja kaikki ne korkean jännityksen asiat eivät ole hyväksi MS-taudille”, hän sanoo. ”Jos joudun johonkin tilanteeseen, jossa olen emotionaalisesti järkyttynyt, se ei ole hyväksi. Tai vaikka menisin tavarataloon, jossa on paljon melua ja valinnanvaraa ja katseltavaa, se voi olla liikaa.”
Yksi asia, joka auttaa, hän on huomannut, on säännöllinen Pilates-harjoittelu, jota hän tekee kolme kertaa viikossa. ”Se todella vahvistaa lihaksia, ja huomaan aina, kun olen tehnyt sen, koska oloni on paljon parempi”, hän sanoo. ”Ja minun on myös noudatettava Thoreaun neuvoa: ”Yksinkertaista, yksinkertaista”. Olen oppinut tekemään yhden asian kerrallaan.”
Onko se ollut vaikeaa? Kyllä, mutta ei niin paljon kuin voisi olettaa. ”Olen joutunut poistamaan elämästäni monia asioita, joista olen todella iloinen. Kaikki yrittävät nykyään tehdä liikaa. Jos teen vain kolme asiaa päivässä kahdeksan sijaan, olen paljon onnellisempi”, Garr sanoo. Yleensä ainakin yksi noista kolmesta asiasta, ellei jopa kaikki, liittyy hänen 11-vuotiaaseen tyttäreensä Mollyyn. ”Yritän varata huippuaikaa, parasta energiaani, hänelle.”
Aikaa perheelle
Molly on kasvanut äitinsä MS-taudin kanssa. ”Hän tietää, että minulla on hyviä ja huonoja päiviä. Kun hän oli noin kahdeksanvuotias, minulla alkoi näkyä enemmän oireita, joten hän on tottunut siihen, kun se on edennyt”, sanoo Garr, jonka mielestä MS-tauti on ollut tyttärelleen tietyllä tavalla hyvä opetus. ”Hän todella arvostaa elämää ja on todella ystävällinen ihmisille. Hän on hyvin myötätuntoinen. Eikä hän kohtele minua sen takia mitenkään eri tavalla – hän sanoo, etten ole vain tavallinen äiti, vaan Supermom.”
Vilkaisu Garrin moniin aktiviteetteihin vahvistaa tyttären arvion. Sen lisäksi, että hän kasvattaa Mollya, kiertää ympäri maata nostamassa MS-taudin tunnettuutta ja esiintyy projekteissa urbaanista tarinankerrontaohjelmasta satunnaisiin tv-sarjoihin – hän oli vieraana ”Life with Bonnie” -ohjelmassa vuonna 2003 – Garrilla on myös syyskuussa ilmestyvä kirja. Penguinin kustantama kirja, jonka nimi on Does This Wheelchair Make Me Look Fat (vaikka hän ei käytä pyörätuolia), käsittelee monia Garrin elämän osa-alueita Hollywood-tarinoista MS-tautiin, ja siinä on tyypillistä huumoria. Mutta pohjimmiltaan kirja kertoo Garrin mukaan ”identiteetistä. Kun sinulla on sairaus, joka muuttaa sinua fyysisesti, kuka olet? Yhtäkkiä se on siinä, suoraan kasvojesi edessä, ja sinun on selvitettävä, kuka oikeasti olet ja mikä elämässäsi on tärkeää.”
Pysy pirteänä
Garr uskoo, että on kaksi tapaa reagoida, kun joutuu kohtaamaan MS-taudin kaltaisen asian. ”Minulle se oli heti: ’Katsokaa puita, katsokaa elämää, katsokaa, miten ihanaa kaikki on’. Mielestäni se on paras tapa toimia”, hän sanoo. ”Toinen tapa reagoida on: ’Minuun on isketty, minuun on osunut, olen maassa, olen ulkona, se on ohi’.” Hänellä ei ole ollut kovin montaa sellaista hetkeä. ”Olen aina ollut reipas ihminen. Jos minua lyödään leukaan, sanon: ’Tule takaisin tänne!'”. Olen aina ollut taistelija.”
Garrille hänen sairautensa on toinen huumorin lähde. Hän sanoo usein: ”Minulla on pieni ripaus MS-tautia”, ja iloitsee kertoessaan Tootsie-elokuvan näyttelijän Dustin Hoffmanin reaktiosta hänen diagnoosiinsa: ”Olen varma, että tällä on jotain tekemistä seksin kanssa.”
Tämä pirteä asenne hämmentää joitakin ihmisiä, hän myöntää. ”Luulen, että jotkut ihmiset haluavat sinun olevan järkyttynyt. En ole vain järkyttynyt, vaan olen kunnossa. En näe mitään hyötyä masentuneisuudesta, en näe, että se vie sinua mihinkään”, hän sanoo. ”Ehkä se liittyy showbisnes-taustaani. Sinulle sanotaan aina, että et sovi johonkin, et ole tarpeeksi pitkä, et ole tarpeeksi kaunis, mitä tahansa. Sanoisin: ’Mutta minä olen fiksu, olen lahjakas, olen sitä ja tätä!’. Olen aina pystynyt siihen, ja pystyn siihen nyt MS-taudin kanssa.”
Vammaisuuden hallinta ’balonyalla’
Hän on oppinut olemaan luova vammaisuutensa hallinnassa – prosessia hän kutsuu ”balonyaksi”. (Garr kertoi Neurology Now:lle, ettei hän ollut aivan varma, miten sana pitäisi kirjoittaa). Eräässä varhaisimmista rooleistaan, tanssijana 60-luvun rantabile-elokuvassa, Garr kuuli ohjaajan ilmoittavan, että he tarvitsivat jonkun tekemään stunt-sukelluksen, josta hän saisi tuplapalkan päivältä. Innokkaana lisärahasta hän kertoi ohjaajalle, että hän voisi tehdä sukelluksen. ”Sitä kutsutaan balonyaksi. Voin tehdä sen kuitenkin vain kerran”, hän sanoi. Ohjaaja suostui.
”Teen siis tämän hassun sukelluksen, jolla on keksitty nimi, joka ei oikeastaan tarkoita mitään, ja minulle maksetaan 200 dollaria. Ja ajattelen tätä aina, kun teen jotain sellaista, mitä luulin, etten voisi tehdä. Kirjaimellisesti ajattelen sitä joka päivä”, Garr sanoo. ”Kukaan ei anna minulle 200 dollaria siitä, että avaan purkin leuallani. Mutta kun kävelen kadulla ja tulen portaiden eteen ja mietin, käännynkö vain ympäri vai yritänkö nousta portaita – ajattelen balonya. Kun teen jotain haastavaa, tunnen oloni paljon paremmaksi.”
Matkaillessaan ympäri maata puhumassa sairaudesta hän on oppinut, että sillä, miltä itsestäsi tuntuu, ei ole mitään tekemistä vammaisuuden tason kanssa. ”Tapasin eräässä tilaisuudessa Pohjois-Carolinassa naisen, jolla on sekä aivohalvaus että MS-tauti. Hän istuu pyörätuolissa, hän ei pysty kävelemään, ja kaikki nämä ihmiset tulevat puhumaan hänelle”, Garr kertoo. ”Hän oli tilaisuuden suosikkihenkilö, koska hän on niin pirteä ja hauska, ja hänen elämänsä on niin täyttä ja upeaa. Missä tahansa sairaudessa, mutta erityisesti tällaisessa sairaudessa, joka vaihtelee, voi mennä pois ja tulla takaisin, asenteella on suuri merkitys.”
Tämä ei tarkoita, että Garrin mielestä elämä MS-taudin kanssa olisi helppoa. ”Olen aina pitänyt itseäni niin itsenäisenä ihmisenä, ja nyt on pakko alkaa pyytää apua. Se on minulle vaikeaa”, hän sanoo. ”Se, että annan ihmisten avata sinulle ovet ja kantaa matkalaukkuja, vaatii totuttelua. Jos teen sen kompromissin, tiedän, että minulla on hieman enemmän energiaa johonkin muuhun, tärkeämpään. Mutta on vaikeaa luopua tuosta hallinnasta.”
Jos on yksi neuvo, jonka hän aina antaa monille MS-tautia sairastaville ihmisille, jotka hakeutuvat hänen luennoilleen, se on tämä: toivoa on. ”Ensimmäinen asia, jonka kysyn jokaiselta, joka tulee puhumaan minulle, on: ’Käytätkö lääkkeitä? Olet nyt vahva, kävelet ympäriinsä, ja haluat pitää sen sellaisena etkä antaa sen mennä pidemmälle. Meillä on nyt hoitoja, joita meillä ei ennen ollut”, hän sanoo. ”Ole oman terveytesi puolestapuhuja.”