Autismidiagnoosin jakaminen perheen ja ystävien kanssa

Jos lapsellasi on vastikään diagnosoitu autismi, yksi asia, joka voi olla haastavaa, on kertoa siitä vanhemmille ja laajemmalle perheelle.

Autismi on asia, josta yhä useammat ihmiset ovat tietoisia, mutta väärää tietoa on edelleen paljon. Perheenjäsenesi eivät ehkä tiedä, mitä se tarkoittaa, tai heillä saattaa olla rajallinen tai vääristynyt käsitys siitä, miltä se näyttää. Heillä saattaa olla stereotypia siitä, mitä autismi on, joka ei sovi lapsellesi.

Heillä saattaa myös olla ymmärrettävä, joskin harhaanjohtava, halu vastustaa diagnoosia. Ei ole epätavallista, että sukulaiset sanovat sinulle, että ylireagoit tai että on virhe antaa diagnoosi kaikille vähänkin poikkeaville.

Mutta jos olet käynyt läpi prosessin, jossa lapsesi arvioidaan, se johtuu siitä, että hän ei melko selvästi kehity tyypillisellä tavalla, tai jos hän on vanhempi, hänellä on vaikeuksia ja häiriöitä joillakin tärkeillä tavoilla. Hänen ongelmansa eivät ehkä näy kaikille perheenjäsenille. Tarvitset kuitenkin läheisiäsi ihmisiä liittolaisiksi auttaaksesi lastasi. Heidän saaminen mukaan tiimiinne on siis vaivan arvoista.

Keskustelu saattaa olla vaikea tai tunteisiin vetoava, joten tässä muutamia vinkkejä:

Keskity käyttäytymiseen

Heidän mahdollisesti havaitsemiensa käyttäytymismuotojen käyttäminen on yksi tapa aloittaa selittäminen siitä, mitä autismi on ja miksi lapsellesi tehtiin diagnoosi.

Jos lapsesi ei esimerkiksi ota katsekontaktia ja hänen on vaikea saada kontaktia muihin lapsiin, voit selittää, että kyse ei ole siitä, että hän olisi ujo eikä hän ole epäkohtelias – ne ovat hänen autisminsa oireita. Samoin, jos hän sulaa alas, kun hän vierailee perheen luona, se voi johtua siitä, että hänen on vaikea käsitellä rutiinimuutoksia – mikä on myös yleistä autistisille lapsille.

”Jos he ymmärtävät, että lapsessasi on jotakin erilaista eikä se ole tahallista, se voi olla ponnahduslauta laajemmalle keskustelulle siitä, mitä autismi on”, sanoo neuropsykologi Michael Rosenthal.

Erittele autismin perusasioita

Kerro heille, että autismiin liittyvät käyttäytymismuodot jaetaan kahteen ryhmään.

• Vaikeudet sosiaalisissa taidoissa: Autistiset lapset eivät esimerkiksi välttämättä reagoi sosiaalisiin kohteliaisuuksiin tai ymmärrä, miten käyttäytyä erilaisissa sosiaalisissa tilanteissa. Heillä saattaa olla vaikeuksia puheessa ja sanattomassa viestinnässä, kuten ilmeissä ja katsekontaktissa.
• Rajoittunut tai toistuva käyttäytyminen ja kiinnostuksen kohteet: Esimerkkejä tästä ovat rutiineista ja rituaaleista riippuvaisuus, kuten samojen asioiden syöminen tai halu noudattaa samaa aikataulua tai kulkea samanlaista reittiä. Autistisilla lapsilla voi myös olla voimakkaita kiinnostuksen kohteita, kuten halu puhua vain junista tai lempielokuvasta.

He saattavat kysyä, mistä autismi johtuu

Tässä ovat tärkeimmät asiat, jotka haluat käsitellä:

• Autismi on neurologinen kehitysvamma.
• Se on elinikäinen.
• Tiedämme, että se alkaa kohdussa.
• Me tiedämme, että sitä eivät tuota rokotteet.
• Se ei johdu huonosta vanhemmuudesta.

Lapsesi ei ehkä sovi heidän mielikuvaansa autismista

Erittele, että autismi on käyttäytymisen kirjo, ja jokainen autistinen henkilö on erilainen puhkeamisen alun, vaikeusasteen ja oireiden luonteen suhteen. Jotkut ovat esimerkiksi sanattomia, ja jotkut ovat hyperverbaalisia – he puhuvat korvasta korvaan, vaikka eivät osallistu kovin hyvin edestakaiseen keskusteluun.

Child Mind Institute -instituutin psykologi Mandi Silverman huomauttaa: ”Sanomme usein, että autistiset lapset ovat kuin lumihiutaleita, joita ei ole kahta samanlaista. Se, että yksi autistinen lapsi näyttää ja kuulostaa tietyllä tavalla, ei tarkoita, että toinenkin lapsi näyttää ja kuulostaa tietyllä tavalla.”

Erittele, miten diagnoosi auttaa lasta

Väki on usein huolissaan siitä, että diagnoosin saaminen ”leimaa” lapsen negatiivisesti, saa ihmiset pitämään häntä outona ja vahingoittaa hänen mahdollisuuksiaan ja hänen itsetuntoaan. Itse asiassa asia on usein päinvastoin. Voi olla helpotus tietää, että lapsen kamppailuilla (ja vahvuuksilla) on nimi ja että ne itse asiassa ymmärretään melko hyvin eivätkä ne ole niin epätavallisia.

Diagnoosin saaminen tarkoittaa myös sitä, että perhe on oikeutettu terapioihin ja palveluihin, mikä voi olla mullistavaa.

Varautukaa vaikeisiin reaktioihin

Perheenjäsenet voivat reagoida eri tavoin kuultuaan lapsen diagnoosista. Joskus se on helpotus, koska haastaville asioille löytyy selitys. Omaiset saattavat myös tuntea itsensä surullisiksi tai häkeltyneiksi. On normaalia kokea monenlaisia tunteita. He saattavat myös torjua diagnoosin, mikä voi jättää hyvin loukkaantuneen ja eristetyn olon.”

”Diagnoosin saaminen on aluksi hyvin suuri tapahtuma. Joskus diagnoosin kuuleminen kyseenalaistaa vanhempien käsitykset siitä, millaista he kuvittelivat vanhemmuuden olevan”, tohtori Silverman sanoo. Tämä pätee myös isovanhempiin. ”Joskus sukulaiset, kuten vanhemmatkin, tarvitsevat ylimääräistä aikaa saadakseen palaset kasaan. Turhautuminen, hämmennys tai viha – ne eivät ole harvinaisia. Joskus tarvitsemme aikaa käsitellä niitä”, hän sanoo.”

Anna perheenjäsenten ilmaista tunteensa, mutta kerro heille myös, että teet yhteistyötä palveluntarjoajista koostuvan tiimin kanssa lapsen parhaaksi. Voit myös sanoa, että he ovat tärkeitä sinulle ja lapsellesi, joten toivot heidän tukevan sinua.

Käyttäkää tarvittaessa lääkäriä

Jos perheenjäsenten reaktiot eivät tunnu paranevan, tohtori Rosenthal suosittelee miettimään, miksi he saattavat olla vastustuskykyisiä. Hänen mukaansa kolme yleistä syytä ovat:

• He eivät ymmärrä autismia, joten he työntävät sen syrjään.
• He luulevat tietävänsä, mitä autismi on, eivätkä ole samaa mieltä siitä, että se on oikea diagnoosi.
• He eivät tiedä, miten käsitellä sitä, ja sen pohtiminen on heille ylivoimaista.

”Minulla on ollut tilanteita, joissa olen rohkaissut vanhempia kutsumaan laajempaa perhettä paikalle, jos kyseisellä henkilöllä on ollut vaikeuksia selviytyä tai ymmärtää, mitä tapahtuu”, hän sanoo. ”Psykoedukaatio voi olla hyödyllistä kaikille riippumatta siitä, mistä on kyse, ja jos kyseisellä henkilöllä on todella suuria väärinkäsityksiä diagnoosista tai hän tuntee itsensä avuttomaksi, tämä on tilaisuus valistaa häntä.”

Tohtori Rosenthal toteaa myös, että jos olet parhaillaan menossa arviointiprosessin läpi, voi olla hyvä idea kutsua sukulaiset paikalle palautetta varten.

Suosittele resursseja

Tohtori Silverman ehdottaa, että vanhemmat lataavat Autism Speaks -järjestön 100 Day Kit -paketin, jossa on myös vinkkejä nimenomaan isovanhemmille, sisaruksille ja laajemmille perheenjäsenille.

”Käsken ihmisiä lataamaan tämän paketin ja lähtemään sitten 30 päivän internet-paastolle”, tohtori Silverman sanoo. ”Pysykää erossa siitä. Internetissä on se hyvä puoli, että se antaa meille niin paljon tietoa, ja huono puoli on se, että kuka tahansa, jolla on ajatus, voi kirjoittaa jotain, ja se voi olla myrkyllistä tai virheellistä. ”

Kirjoja suositteleville perheenjäsenille hän suosittelee myös Karen L. Simmonsin kirjoittamaa The Official Autism 101 Manual -käsikirjaa.”

Kysy ihmisiltä apua (ja ole täsmällinen)

Tämä voi itse asiassa olla helpotus sekä sinulle että ihmisille, joilta pyydät apua, sillä on luonteeseemme kuuluvaa haluta auttaa perhettämme ja ystäviämme, mutta toisinaan ihmiset eivät tee sitä, koska eivät ole varmoja siitä, miten he voisivat tehdä sen, tai koska pelkäävät ylittävänsä rajan. Jos siis haluat apua, sano se.

Keskustele muiden vanhempien kanssa

Vanhemmat, jotka tekevät selvää uudesta diagnoosista, voivat joskus tuntea olonsa ylivoimaiseksi ja yksinäiseksi. Tohtori Silverman sanoo, että yksi tärkeimmistä asioista hyvän hoidon saamisen lisäksi on viettää aikaa muiden erityislasten vanhempien kanssa. ”Muiden vanhempien seurassa oleminen voi saada sinut tuntemaan itsesi vahvaksi sen sijaan, että olisit yksin ja eristyksissä. On tärkeää, että on ihmisiä, jotka ymmärtävät”, hän sanoo. ”He voivat sanoa: ’Minullekin sanottiin noin, ja se on niin turhauttavaa, koska asia ei ole niin’. ”

Lapsesi lääkäri voi ehkä suositella paikallista tukiryhmää, tai voit etsiä netistä tai verkostoitua muiden vanhempien kanssa erityislasten urheilu- tai toimintaryhmissä.