Kun Michelle Johnsonilla diagnosoitiin endometrioosi, hän luuli sairastavansa flunssaa.
”Talvet täällä Chicagossa ovat julmia”, hän sanoo. ”Joten kun huomasin olevani hyvin väsynyt ja vaisu ja minulla oli kova kuume, ajattelin, että se johtui vain säästä.”
Hän päätyi ensiapuun kuumeen noustua 40 asteeseen. Yhdeksän tuntia kestäneiden testien jälkeen, joissa etsittiin hengenvaarallisia huolenaiheita, kuten revennyttä umpilisäkettä, hän sai selville, että hänellä oli itse asiassa neljännen vaiheen endometrioosi. Endometriumin kasvaimet olivat kasvaneet niin suuriksi, että ne painoivat hänen munuaisiaan ja rajoittivat virtsan virtausta, mikä oli johtanut munuaistulehdukseen, joka aiheutti korkean kuumeen. Hänellä oli ollut yhä runsaammat ja tiheämmät kuukautiset, mutta hän ajatteli, että se oli ”osa naisena olemista”, hän sanoo. Se ei ollutkaan: ”Lääkärit arvelivat, että minulla oli ollut endometrioosi ainakin 10 vuotta, tarkistamatta ja diagnosoimatta”. Hän oli 33-vuotias.
LISÄÄ:
Hieman endometrioosin perusasioita tuntemattomille: Solut, jotka tyypillisesti kasvavat kohdun limakalvolla, jota kutsutaan kohdun limakalvoksi, voivat päätyä muihin paikkoihin, joihin ne eivät todellakaan kuulu, sanoo Marc R. Laufer, MD, Harvardin professori, Bostonin lastensairaalan gynekologian ylilääkäri ja Bostonin endometrioosikeskuksen johtaja. ”Nämä solut istutetaan näihin muihin paikkoihin ja ne aiheuttavat kipua, jos ne jätetään hoitamatta tai diagnosoimatta.” (Etsitkö lisää terveysuutisia? Hanki Prevention-lehden ILMAINEN kokeilujakso + 12 ILMAISTA lahjaa.)
Se johtuu siitä, että ne kasvavat – ja vuotavat – ikään kuin ne olisivat edelleen kotonaan kohdussa. ”Joka kerta, kun naisella on kuukautiset, tapahtuu näitä mikrokuukautisia”, sanoo lääketieteen tohtori Tamer Seckin, New Yorkissa yksityisvastaanottoa pitävä endometrioosin erikoislääkäri ja Amerikan endometrioosisäätiön (Endometriosis Foundation of America) toinen perustaja ja lääketieteellinen johtaja. Endometrioosia sairastavien naisten immuunijärjestelmä on jollakin tavalla muuttunut niin, että riippumatta siitä, kuinka paljon turvotusta ja tulehdusta elimistö lähettää lantiononteloon yrittäessään puhdistaa pois sinne kuulumatonta verta, istutetut solut pystyvät edelleen kukoistamaan, ja ne toimivat monin tavoin melkein kuin syöpä. Munasarjoissa olevat kasvaimet, joita kutsutaan endometriooma- tai suklaakystoiksi, voivat vahingoittaa pysyvästi naisen hedelmällisyyttä. Kystat voivat kasvaa suolistoon, virtsarakkoon tai harvemmin jopa tunkeutua keuhkoihin.
Me emme vieläkään tiedä paljon siitä, miksi näin tapahtuu, mutta vallitsevaa teoriaa kutsutaan takautuviksi kuukautisiksi. Ajatuksen mukaan joka kuukausi, kun naisella on kuukautiset, osa kohdusta lähtevästä verestä karkaa lisääntymiselimiä ympäröivään lantiononteloon sen sijaan, että se poistuisi kehosta. Emme kuitenkaan – harmittavasti – tiedä, miksi nainen ylipäätään kokee takautuvia kuukautisia. Joissakin tapauksissa näyttäisi olevan geneettinen yhteys; jos suvussasi naisilla on aina ollut kivuliaat kuukautiset, kannattaa harkita diagnoosia ennen kuin kirjoitat kipusi pois suvun perintönä.
LISÄÄ: 13 tapaa alentaa verenpainetta luonnollisesti
Me tiedämme, että endo voi alkaa jo tytön ensimmäisistä kuukautisista, ja että selvin oire on kuukautiskipu ”tappavien kramppien suuruusluokkaa”, Seckin sanoo. Endometrioosi ei missään nimessä ole ”vain” kramppeja (siitä lisää kohta); sen lisäksi, että kipu on lamaannuttavan voimakasta, siihen liittyy usein myös pahoinvointia, oksentelua, ummetusta, selkäkipua, kipua seksin aikana ja erityisen runsasta kuukautisvuotoa.
Yksi suurimmista haasteista lääkäreille on Lauferin mukaan se, että endometrioosia ei voida testata sen varhaisimmissa vaiheissa; se näkyy kuvissa vasta, kun se on edennyt pitkälle, mikä tekee hedelmällisyyden säilyttämisestä vielä hankalampaa, hän sanoo. Hän ja hänen Boston Center for Endometriosis -kollegansa tutkivat muun muassa leikkauksettomia tapoja diagnosoida tauti varhaisessa vaiheessa.
LISÄÄ:
Sillä välin, jos aiomme auttaa niitä 6-10 prosenttia hedelmällisessä iässä olevista naisista, joilla on endometrioosi, meidän on lakattava hyssyttelemästä sitä. Mitä me pelkäämme, pientä kuukautispuhetta? Psh. Tässä muutamia niistä monista asioista, joita vain endometrioosia sairastava nainen todella ymmärtää. Perehdy asiaan, jotta voit olla parempi ystävä – tai tajuta, että tarvitset itse hoitoa.
Endokipu ei ole ”normaali osa naisena olemista”, joten mitään tällaista ”ime se pois” -höpinää ei tule. Kiitos kuitenkin.
Ennen kuin sanot: ”Joo, minullakin on pahoja kramppeja!” Ajattele Amy Dayn kokemusta siitä, miten hän sai selville, että hänellä oli endometrioosia: ”Vuoden ajan sen jälkeen, kun jätin pillerit pois e-pillereistä, kuukautiseni muuttuivat joka kuukausi huonommiksi kuin edellisenä. Eräänä kuukautena vietin käytännössä kaksi päivää makaamalla kylpyhuoneen lattialla, enkä pystynyt liikkumaan, syömään tai juomaan”, nyt 41-vuotias luontaislääkäri kertoo. Hän oli tuolloin vasta 27-vuotias, ja kun hänet leikattiin muutamaa päivää myöhemmin, lääkäri poisti greippikokoisen endometriooman. ”Minulle tarjottiin kaikkia mahdollisia kipulääkkeitä, koska olin juuri ollut leikkauksessa”, hän sanoo, ”mutta se kivun taso ei ollut mitään verrattuna siihen kivun määrään, jota olin kärsinyt aiemmin.”
Jopa 70 prosentilla naisista on kuukautisten yhteydessä jonkin verran kramppeja ainakin silloin tällöin, Seckin sanoo, mutta ei ole kovinkaan montaa naista, joilla on niin voimakkaita kramppeja, että he vaativat narkoottisia kipulääkkeitä, tai että he joutuvat jäämään kotiin töistä. ”Niin monet nuoret tytöt ja erityisesti nuoret naiset vain sietävät kivuliaita kuukautisia eivätkä saa tarvitsemaansa apua, koska he luulevat, että heidän pitäisi selviytyä niistä”, Day sanoo. ”Jos nuori tyttö tuntee olevansa jollakin tavalla epäedullisessa asemassa kivuliaiden kuukautisten takia, se ei ole oikein”, Laufer on samaa mieltä.
LISÄÄ: 7 syytä, miksi olet koko ajan väsynyt
Ja säästäkää meidät ”tule vain raskaaksi” -hommilta.
”En halunnut käyttää voimakkaita lääkkeitä, joten pyysin luonnollisinta saatavilla olevaa hoitoa, ja minulle sanottiin, että pitäisi synnyttää vauva”
, Day kertoo. ”Olin 28-vuotias, en ollut valmis perustamaan perhettä, ja minulle sanottiin lääketieteellisen hoidon takia, että minun pitäisi tuoda maailmaan toinen ihminen, josta minun pitäisi huolehtia ja joka minun pitäisi kasvattaa?!” Oikeasti, ihmiset:
Kyllä, raskaaksi tuleminen voi vähentää joitakin endo-oireita. Kun pulla on uunissa, naisen progesteronitasot ovat korkeammat, ja koska endometrioosia ruokkii estrogeeni, ylimääräinen progesteroni voi tukahduttaa taudin. Siitä tämä koko ”tule vain raskaaksi” -juttu luultavasti sai alkunsa. Mutta se ei ole parannuskeino. Yhdeksän kuukautta myöhemmin oireet palaavat useimmilla naisilla – ja hänellä on myös vauva hoidettavana.
Tämä tietysti olettaen, että endometrioosia sairastava nainen voi aluksi edes tulla raskaaksi. Jostain kolmasosasta puoleen endometrioosia sairastavista naisista ei pysty siihen, koska heidän sukuelimensä ovat niin vaurioituneet sairauden vuoksi. Niistä naisista, jotka jo tietävät olevansa hedelmättömiä, 20 prosentilla on todennäköisesti endometrioosia eikä tiedä sitä, Laufer sanoo, ”joko siksi, etteivät he ole tunteneet oireita, tai siksi, että he normalisoivat oireet”.
Kun Day oli valmis perustamaan perheen, hän huomasi, ettei voinut.
LISÄÄ: 11 erittäin tehokasta ratkaisua iskiasvaivoihin
Hysterektomian tekeminen on parhaimmillaankin viimeinen keino.
Koska endometrioosi on peräisin kohdusta, on jossain määrin järkevää olettaa, että kohdun poistaminen poistaisi ongelman. Kohdunpoisto voi lievittää kipua tehokkaasti, mutta se ei silti ole parannuskeino, kun otetaan huomioon, että kystat voivat kasvaa mihin tahansa muuhun elimeen. Toiveena on välttää kohdunpoistoa, Laufer sanoo. Hän on hoitanut teini-ikäisiä, joille sanottiin, että he tarvitsivat leikkauksen vain siksi, että heidän aiemmat lääkärinsä olivat turhautuneita vaihtoehtojen puutteeseen. ”Kannattaa aina kysyä toista mielipidettä ja harkita jotain vähemmän radikaalia”, hän sanoo.
Lisäksi monet endosta kärsivät naiset haluaisivat silti mahdollisuuden ainakin yrittää tulla raskaaksi, kun he ovat valmiita. ”Halusin kuitenkin jossain vaiheessa yrittää saada lapsia, joten kohdunpoisto ei ollut minulle vaihtoehto”, Johnson sanoo, vaikka lääkärit kehottivat häntä harkitsemaan sitä. ”He painostivat sen suhteen; tiesin, että minun oli löydettävä vaihtoehto.” Hän on nyt 40-vuotias ja yhä toiveikas. ”Suunnittelen edelleen lasten hankkimista; se on ehdottomasti edelleen suunnitelmissani”, hän sanoo. ”Jos se ei ole mahdollista, adoptio on vahva toinen vaihtoehto.”
Leikkaussalissa pitäisi olla kanta-asiakasetuja…
Endometrioosin paras mahdollinen hoito alkaa Seckinin mukaan poistoleikkauksella, jossa kasvaimet ja niiden juuret poistetaan. (Toinen vaihtoehto on ablaatio, prosessi, joka käytännössä polttaa vauriot pois laserilla jättäen juuret ehjiksi. Sitä tulisi käyttää vain taudin alkuvaiheessa, jos lainkaan). Mutta koska jotkin endometrioosit ovat joko vaikeasti havaittavissa tai niitä on vaikea poistaa kokonaan (tai molempia!), joskus leikkauksella ei saada kaikkea poistettua tai endometrioosi palaa takaisin, jolloin saatetaan tarvita toinen, kolmas tai jopa seitsemäs leikkaus. Daylle on tehty kaksi leikkausta 11 vuoden välein. Myös Johnsonilla, joka on laillistettu hieroja, on ollut kaksi leikkausta, ja hän kertoo, että joillakin naisilla, joiden kanssa hän työskentelee Endometrioosiyhdistyksen puolestapuhujana, on ollut jopa 10 leikkausta.
…Mutta leikkaus ei myöskään ole taikaluoti.
Leikkaus auttaa varmasti, mutta parannuskeinoa ei ole. ”Mielessäni endometrioosi oli tämä pallo jotain”, Johnson sanoo. Hän, kuten moni muukin, oletti, että kun se olisi saatu pois, elämä palaisi normaaliksi. Sen lisäksi, että endometrioosin 100-prosenttinen poistaminen oli liian vaarallista hänen muille elimilleen, hänellä on myös uusiutunut endometrioosi. ”Se poistetaan, mutta kuukautiskierto jatkuu edelleen, mikä ruokkii tautia”, hän sanoo.
Sentähden monet naiset käyttävät hormonihoitoa, olipa kyse sitten ehkäisypillereistä tai emätinrenkaasta, kuukautiskierron ”sammuttamiseksi” pitääkseen viipyvät oireet kurissa, Laufer sanoo. Jatkuvalla hormonihoidolla naisella ei ole säännöllisiä kuukautisia, ja siksi siihen ei pitäisi liittyä endokipuja. Asiantuntijat suosittelevat hormonilääkitystä siihen asti, kunnes nainen on saanut lapsia. Kun hedelmällisyys ei ole enää ongelma, hän voi arvioida hoitoa uudelleen sen perusteella, miten pahoja kivut ovat edelleen. Vaihdevuosien aikaan estrogeenin väheneminen johtaa yleensä endometrioosin oireiden vähenemiseen, Laufer sanoo, mutta kipu voi jatkua myös myöhemmin elämässä. ”Mikään tässä taudissa ei ole mustavalkoista”, hän sanoo.
Monet endometrioosia sairastavat naiset turvautuvat reseptilääkkeisiin – mikään muu ei vaimentaa kipua tarpeeksi, jotta he voivat jatkaa jokapäiväistä elämäänsä. Seckin on kuitenkin huolissaan riippuvuudesta joihinkin näistä voimakkaista lääkkeistä; vähemmän kokeneiden lääkäreiden hoidossa joillekin naisille sanotaan, ettei muuta vaihtoehtoa ole, ja heidät käytännössä pakotetaan ottamaan lääkkeitä, joista he sitten tulevat riippuvaisiksi.
LISÄÄ:
Tämä epämukavuus puhua – hupsista – kuukautisista alkaa olla niin vanhaa.
Monissa piireissä on edelleen tabu puhua verenvuodosta, emättimestä ja kohdusta. Mutta emme kaihtelisi keskustelua endometrioosista, jos kutsuisimme sitä vaikkapa immuunijärjestelmän häiriöksi, Day sanoo. Endometrioosia sairastavat naiset joutuvat usein kohtaamaan kommentteja, joiden mukaan he eivät näytä sairailta. ”Se ei ole sairaus, jonka voi nähdä”, Laufer sanoo. ”Ei voi nähdä, että naisella on tämä, vaikka hän kärsii.”
Seckin sanoo, että endometrioosin väärinkäsitys johtuu ikivanhasta assosiaatiosta, jonka mukaan kuukautiset ovat jotenkin likaiset tai huonot. Jotkut lääkärit pitävät kivuliaita kuukautisia oireena jostakin taustalla olevasta psykologisesta ongelmasta – kenties teinitytön koulussa ei mene hyvin, ja hänen lääkärinsä antaa ymmärtää, että hänen vaivansa ovat tekosyy huonoille arvosanoille. ”Kulttuurissa on vallalla väärinkäsitys, jonka mukaan kuukautiskivut ovat naisen päässä”, hän sanoo.
Se tekee treffeistä varmasti erityisen hankalia, Johnson sanoo. Sen lisäksi, että endo on yleisin hedelmättömyyden syy, siihen liittyy monilla naisilla jatkuvaa verenvuotoa ja niin pahoja kipuja, että seksi voi olla lähes mahdotonta – ja mikä nainen haluaa ottaa sen puheeksi kolmansilla treffeillä? Johnson sanoo, että monet naiset, joiden kanssa hän on työskennellyt, ovat kertoneet tarinoita siitä, että heidän ystävänsä on jätetty rauhaan sen jälkeen, kun he ovat keskustelleet endometrioosista aiemmin kiinnostuneen miehen kanssa. ”On vaikea löytää välittävää ja myötätuntoista kumppania”, hän sanoo.
LISÄÄ:
Endometrioosia sairastavat naiset tietävät, että voi kestää jonkin aikaa löytää joku, joka todella kuuntelee, mutta he tietävät myös, että se on sen arvoista. Johnson sanoo antaneensa ”potkut” noin kolmelle eri lääkärille. Kaksi vuotta leikkauksen jälkeen hänellä oli edelleen sietämätöntä kipua, ja hänen hoitotiiminsä kertoi hänelle, etteivät he tienneet, mitä muuta he voisivat tehdä. ”He olivat käyttäneet kaikki vaihtoehdot loppuun, koska heidän tietämyksensä sairaudesta oli rajallinen”, hän sanoo. Hän joutui itse etsimään endoasiantuntijan netin tukiryhmien avulla.
Jopa jotkut gynekologit eivät aina ymmärrä endometrioosikivun vakavuutta. ”Se on sääli, mutta gynekologit ohittavat tämän sairauden jatkuvasti”, Seckin sanoo. Hän kehottaa etsimään jonkun, joka on erikoistunut nimenomaan endometrioosiin. ”Jos ensimmäinen lääkäri tyrmää sinut, mene toiselle lääkärille”, Day sanoo.
LISÄÄ: 9 Proven Ways To Lose Stubborn Belly Fat
…Mutta se voi tuntua hyvin eristävältä.
Kertomalla lääkäreiden sanoneen, että he eivät tienneet, mitä muuta voisi kokeilla, se oli ”hyvin lannistavaa”, Johnson sanoo. Hän alkoi käydä terapiassa kliinisen masennuksen vuoksi, mikä, kuten hän myöhemmin oppi, ei ollut harvinaista endometrioosia sairastavien naisten keskuudessa. ”Jos minun on elettävä tämän kanssa, enkä saa edes mitään pysyvää helpotusta, jos elämäni on muuttunut tällaiseksi, jos lääkärit eivät voi auttaa minua, mitä minun pitäisi tehdä?” hän muistaa ajatelleensa. Se voi tuntua kaiken kattavalta, hän sanoo, eikä ole harvinaista, että endometrioosia sairastavat naiset päättävät oman elämänsä. ”Ei ole vaikeaa ajautua tuohon synkkään paikkaan.”
Krooninen kipu mistä tahansa syystä on yhdistetty korkeampaan masennus- ja itsemurhakuumeeseen. ”Monet naiset ovat masentuneita, koska kukaan ei ymmärrä”, Seckin sanoo. ”Lääkäreillä on oltava enemmän myötätuntoa, enemmän empatiaa.”
Aivan kuin kipu ei olisi jo tarpeeksi paha, joskus se on täysin arvaamatonta, koska se on aina hauskaa.
Kolmen tai neljän kuukauden oireettomuuden jälkeen ratsastat korkealla ja olet varma, että olet jotenkin kääntänyt kulman. Sitten, Johnson sanoo, olet töissä ja yhtäkkiä alat vuotaa verta ”nopeasti, yhtäkkiä ja aggressiivisesti”. Endometrioosia sairastavat naiset oppivat olemaan aina valmiina, olipa kyse sitten terveyssiteiden, kipupillereiden, kosteuspyyhkeiden tai kätevien ”bleach-on-the-go”-kynien kätkemisestä käsilaukkuun ja kuntosalilaukkuun, hän sanoo. Hän sanoo, että endon ennakoimattomuuden vuoksi se on jatkuvasti naisten sosiaalisen elämän tiellä. ”Voit suunnitella meneväsi ulos – olet ostanut lipun, sinulla on asu – mutta seuraavana aamuna sinulle iskee tulehdus, etkä voi mennä.”
LISÄÄ: 5 merkkiä siitä, ettet saa tarpeeksi D-vitamiinia
Hyvä ruokailu ja riittävä uni ovat neuvoteltavissa.
Leikkauksen jälkeen ja hormonien ohella asiantuntijat suosittelevat lähestymään endometrioosin hoitoa kaikin puolin: Kokonaisvaltainen lähestymistapa hoitoon voi sisältää työskentelyä fysioterapeutin kanssa lantion kivun rajoittamiseksi, tulehdusta ehkäisevän ruokavalion omaksumista, jopa akupunktiota, Seckin sanoo.
Day kannattaa puhdasta elämää: Hän valitsee vihreitä puhdistusaineita, syö luonnonmukaisesti ja pitää stressin kurissa tulehduksen ja kivun rauhoittamiseksi. Johnson sanoo, että vaikka pieni lempeä liikunta voi auttaa kipuun, joskus aktiivisuus pahentaa sitä tai saa aikaan uuden verenvuodon.
Emme voi sanoa sitä tarpeeksi: Ei ole parannuskeinoa.
Olemmeko toistaneet tätä jo tarpeeksi? Leikkaus voi vähentää joitakin oireita, ja lääkkeet voivat myös auttaa, mutta mikään ei lopeta endoa lopullisesti. ”Vieläkin vallitsee jonkinlainen sanaton käsitys siitä, että leikkaukset ja lääkkeet saavat tämän asian katoamaan”, Johnson sanoo. ”Sinun on määriteltävä uudelleen, mitä normaali on sinulle. Se ei koskaan näytä samalta kuin ennen diagnoosia, ja se on uskomattoman turhauttavaa.”