Designer Babyer:

Billede: iStock

Sci-fi-film, popkultur og endda romaner har omfavnet historier om ‘modificerede mennesker’ i dystopiske samfund. Forældre kunne vælge at fjerne defekte gener, allerede inden barnet bliver født, og give immunitet mod visse sygdomme. Resultatet er et barn, der er “designet” til at være bedre end resten. Hvor fascinerende det end kan lyde, findes der så ‘designerbabyer’, og er det overhovedet etisk forsvarligt?

Læs dette indlæg fra MomJunction for at få mere at vide om designerbabyer, de etiske konsekvenser og meget mere.

Hvad er en designerbaby?

“Designer baby” er et spædbarn, der fødes efter at der er foretaget indgreb i fosterstadiet før implantation for at påvirke de egenskaber eller træk, som barnet kan få efter fødslen (1).

Fremskridtene inden for genteknologi og assisterede reproduktionsteknologier (ART) har gjort det muligt at screene embryoner for genetiske sygdomme før implantation under in vitro-befrugtning. Ved hjælp af præimplantationsgenetisk diagnose (PGD) kan lægerne identificere de embryoner, der kan være bærere af det defekte gen (2). Det defekte gen kan ændres, hvilket resulterer i et genetisk modificeret barn. Sådanne spædbørn kaldes designerbabyer, da de er blevet “designet” ved hjælp af genændring.

Du finder nok tanken om en designerbaby lidt langt ude. Men vidste du, at processen allerede er blevet gennemført?

Er verdens første designerbaby allerede en realitet?

Ja. Der har været et par kontroversielle tilfælde, hvor der er blevet skabt en designerbaby.

1. Adam Nash: Adam Nash blev født i USA i august 2000 og anses for at være “verdens første designerbaby”. Hans forældre gennemgik IVF og PGD for at skabe et embryon, der var fri for Fanconi-anæmi-genet (3). Adam Nash blev senere stamcelledonor for sin storesøster Molly for at behandle hendes genetiske tilstand, Fanconi Anæmi.
2. Lulu og Nana: I november 2018 hævdede He Jiankui, en videnskabsmand fra Southern University of Science and Technology i Kina, at han havde produceret “verdens første genredigerede menneskebabyer”. Tvillingepigerne, der fik navnet Lulu og Nana, blev skabt ved hjælp af CRISPR-Cas9-genomredigeringsteknikken og var immune over for HIV (4). Denne forskning tiltrak sig kritik fra både forskere og bioetikere for at være uetisk, og der blev globalt opfordret til strenge regler omkring genredigering på mennesker (5).

Designerbabyer kan fremstå som overlegne og endda livreddende i nogle situationer. Der er dog bekymring blandt den brede befolkning og det videnskabelige samfund om processens moral.”

Er det etisk forsvarligt at fremstille designerbabyer?

Udsigten til at producere genetisk forbedrede eller designerbabyer har været omgærdet af kontroverser. Der er ikke enighed om den etiske side af at skabe designerbabyer. Spørgsmålet er omdiskuteret. Verdenssundhedsorganisationen (WHO) har skitseret et par etiske betænkeligheder i forbindelse med redigering af det menneskelige genom (6).

• At træffe beslutninger på vegne af fremtidige generationer: Bioetikere mener, at det at give forældre mulighed for at vælge træk ved børnene uden deres samtykke eller viden krænker et barns ret til at leve som et selvstændigt individ.

• Udvidelse af den sociale ulighed: Der er en opfattelse, at adgangen til kimredigering kan øge den sociale ulighed, hvis teknikkerne kun er tilgængelige for de personer eller lande, der har råd til dem. Det kan skabe uligheder, hvor nogle bærer byrden af genetiske sygdomme, fordi de ikke har råd til behandlingen, eller fordi de befinder sig i en anden kultur eller geografi.

• Anvendelse af den til kosmetisk forbedring/forbedring af færdigheder: Der har været bekymring for, at i stedet for at anvende teknikken til at forebygge eller behandle sygdomme kan metoden anvendes til at forbedre menneskers færdigheder, talenter, evner, udseende osv.

I juli 2018 offentliggjorde Nuffield Council on Bioethics, UK, en rapport, hvori det hedder, at redigering af det menneskelige genom kan være “moralsk tilladt”, selv i tilfælde af menneskelig forbedring, hvis det er i barnets interesse (7).

Genændring og skabelse af designerbabyer kan eller kan ikke være et svar på at kontrollere genetiske lidelser og sygdomme. Der er begge sider af at skabe designerbabyer.

Designerbabyer: For- og ulemper

Redigering af det menneskelige genom er blevet diskuteret i vid udstrækning primært inden for to forskningsområder – redigering i kropsceller (somatiske celler) og redigering i reproduktive celler (germline). Videnskabsmiljøet og bioetikere er uenige om de mulige fordele og ulemper ved processen. Nedenfor følger et par fordele og ulemper ved at skabe designerbabyer.

Pros:

• Disse teknikker kan bidrage til at reducere eller fjerne risikoen for livstruende genetiske lidelser hos ufødte børn (8). Ifølge Human Fertilisation and Embryology Authority (HFEA), Det Forenede Kongerige, kan præimplantationsgenetisk diagnose (PGD) anvendes til at teste omkring 600 genetiske tilstande (9). Dette kan hjælpe forældre med at undgå at overføre genetiske sygdomme til deres børn.
• Forskere fra Broad Institute of MIT and Harvard konkluderede i en undersøgelse, at ny genredigeringsteknologi kan korrigere op til 89 % af genetiske defekter, herunder sygdomme som f.eks. seglcelleanæmi (10).

Ulemper:

• Genredigeringsmetoderne betragtes stadig som eksperimentelle procedurer, og der er behov for yderligere undersøgelser for at vurdere deres effektivitet og sikkerhed på lang sigt (11).
• Disse teknikker kan forårsage andre uønskede genetiske ændringer, som kan overføres til fremtidige generationer (12).
• Genændring er måske ikke nøjagtig i mange tilfælde. Det bliver vanskeligere, når et gen er ansvarlig for flere egenskaber, eller når flere gener påvirker en enkelt egenskab (12).

Gen-redigeringsteknikkerne som CRISPR får os til at tro, at designerbabyer ikke længere er en del af science fiction. Det er imidlertid vigtigt at forstå de sociale, videnskabelige og etiske spørgsmål, der er forbundet med redigering af embryoner før implantation. Det kræver debat og ligeværdig deltagelse fra internationale organisationer og lande for at gennemføre strenge regler, fremme gennemsigtighed i forbindelse med udførelsen af klinisk arbejde og gennemføre yderligere forskning for at vurdere sikkerheden og de langsigtede virkninger af sådanne teknikker.

Hvad er din mening om designerbabyer? Lad os vide det i kommentarfeltet nedenfor.