Obrázek: iStock
Sci-fi filmy, popkultura a dokonce i romány zahrnují příběhy kolem „modifikovaných lidí“ v dystopických společnostech. Rodiče by se mohli rozhodnout odstranit vadné geny ještě před narozením dítěte a propůjčit mu imunitu vůči určitým nemocem. Výsledkem je dítě, které je „navrženo“ tak, aby bylo lepší než ostatní. Jakkoli to může znít fascinujícím způsobem, existují „designové děti“ a je to vůbec etické?
Přečtěte si tento příspěvek na serveru MomJunction, kde se dozvíte více o designových dětech, etických důsledcích a dalších informacích.
Co je to designové dítě?
„Designer baby“ je dítě narozené po provedení zásahů do jeho preimplantačního stadia embrya s cílem ovlivnit vlastnosti nebo rysy, které by dítě mohlo mít po narození (1).
Díky pokroku v genetickém inženýrství a technologiích asistované reprodukce (ART) je možné při oplodnění in vitro vyšetřit embrya na genetické poruchy ještě před implantací. Pomocí preimplantační genetické diagnostiky (PGD) mohou lékaři identifikovat embrya, která mohou nést vadný gen (2). Defektní gen může být změněn, čímž vznikne geneticky upravené dítě. Takovým dětem se říká designové děti, protože byly „navrženy“ pomocí úpravy genů.
Možná vám myšlenka designového dítěte připadá trochu přitažená za vlasy. Věděli jste však, že tento proces již byl realizován?
Je první designové dítě na světě již skutečností?
Ano. Existuje několik kontroverzních případů, kdy došlo k vytvoření designového dítěte.
- Adam Nash: Adam Nash se narodil v USA v srpnu 2000 a je považován za „první designové dítě na světě“. Jeho rodiče podstoupili IVF a PGD, aby vytvořili embryo bez genu pro Fanconiho anémii (3). Adam Nash se později stal dárcem kmenových buněk své starší sestry Molly, aby mohl léčit její genetické onemocnění, Fanconiho anémii.
- Lulu a Nana: V listopadu 2018 prohlásil He Jiankui, vědec z Jižní univerzity vědy a technologie v Číně, že vytvořil „první geneticky upravené lidské děti na světě“. Dvojčata, pojmenovaná Lulu a Nana, byla vytvořena pomocí techniky editace genomu CRISPR-Cas9 a byla imunní vůči viru HIV (4). Tento výzkum vyvolal kritiku vědců i bioetiků, protože byl neetický, a celosvětově zazněla výzva k přísné regulaci editace genů u lidí (5).
Designované děti se mohou v některých situacích jevit jako lepší a dokonce život zachraňující. Mezi běžnou populací a vědeckou komunitou však panují obavy ohledně morálnosti tohoto procesu.
Je etické vyrábět designové děti?
Výhled na výrobu geneticky vylepšených nebo designových dětí je obklopen kontroverzemi. V otázce etické stránky vytváření designových dětí nepanuje shoda. Tato záležitost je diskutabilní. Světová zdravotnická organizace (WHO) nastínila několik etických problémů souvisejících s úpravou lidského genomu (6).
- Rozhodování jménem budoucích generací: Bioetici se domnívají, že dát rodičům možnost volby znaků dětí bez jejich souhlasu nebo vědomí porušuje právo dítěte žít jako nezávislý jedinec.
- Prohlubování sociální nerovnosti: Existuje názor, že přístup k editaci zárodečné linie by mohl prohloubit sociální rozdíly, pokud budou tyto techniky dostupné pouze těm jednotlivcům nebo zemím, které si je mohou dovolit. Může to vést k nerovnostem, kdy někteří ponesou břemeno genetických onemocnění, protože si nemohou léčbu dovolit, nebo se nacházejí v jiné kultuře či zeměpisné oblasti.
- Nasazení pro kosmetické vylepšení/vylepšení dovedností: Objevily se obavy, že namísto použití techniky k prevenci nebo léčbě nemocí lze metodu použít ke zlepšení lidských dovedností, talentu, schopností, vzhledu atd.
V červenci 2018 zveřejnila Nuffieldská rada pro bioetiku ve Velké Británii zprávu, ve které uvádí, že editace lidského genomu by mohla být „morálně přípustná“, a to i v případech vylepšování člověka, pokud je to v zájmu dítěte (7).
Změna genů a vytváření designových dětí může, ale nemusí být odpovědí na kontrolu genetických neduhů a nemocí. Vytváření designových dětí má obě strany.
Designové děti: Pro a proti
O úpravě lidského genomu se hojně diskutuje především ve dvou oblastech výzkumu – úpravě tělních buněk (somatických buněk) a úpravě reprodukčních buněk (zárodečné linie). Vědecká komunita a bioetici se rozcházejí v názoru na možné výhody a nevýhody tohoto procesu. Níže uvádíme několik výhod a nevýhod vytváření designových dětí.
Pros:
- Tyto techniky mohou pomoci snížit nebo eliminovat riziko život ohrožujících genetických onemocnění u nenarozených dětí (8). Podle britského Úřadu pro lidské oplodnění a embryologii (Human Fertilisation and Embryology Authority, HFEA) lze pomocí preimplantační genetické diagnostiky (PGD) testovat přibližně 600 genetických onemocnění (9). To může rodičům pomoci vyhnout se přenosu genetických onemocnění na jejich děti.
- Výzkumníci z Broad Institute of MIT and Harvard ve studii dospěli k závěru, že nová technologie úpravy genů může opravit až 89 % genetických vad, včetně nemocí, jako je srpkovitá anémie (10).
Nevýhody:
- Metody úpravy genů jsou stále považovány za experimentální postupy a k posouzení jejich účinnosti a bezpečnosti v dlouhodobém horizontu jsou zapotřebí další studie (11).
- Tyto techniky mohou způsobit další nežádoucí genetické modifikace, které se mohou přenést na budoucí generace (12).
- Úprava genů nemusí být v mnoha případech přesná. Složitější to začíná být, když je jeden gen zodpovědný za několik znaků nebo když jeden znak ovlivňuje více genů (12).
Techniky úpravy genů, jako je CRISPR, nás skutečně přesvědčují, že designové děti už nejsou součástí science fiction. Je však důležité pochopit společenské, vědecké a etické problémy spojené s úpravou embryí před jejich implantací. Vyzývá k diskusi a rovnocenné účasti mezinárodních organizací a zemí, aby zavedly přísné předpisy, podpořily transparentnost při provádění klinických prací a provedly další výzkum, který by posoudil bezpečnost a dlouhodobé účinky těchto technik.
Jaký je váš názor na designová miminka? Dejte nám vědět v komentáři níže.
2. Sermon K et al., Preimplantační genetická diagnostika; The Lancet, 363(9421), 1633-1641. (2004)
3. Dítě vytvořené k záchraně starší sestry; Archiv zpravodajství BBC
4. Jon Cohen, The untold story of the ‚circle of trust‘ behind the world’s first gene-edited babies; Science magazine
5. Wang C et al., Gene-edited babies (Děti upravené genem): Reakce a opatření Čínské akademie lékařských věd; The Lancet, 393(10166), 25-26. (2019).
6. The Ethics of Human Genome Editing; World Health Organization
7. Gyngell C et al., Moral reasons to edit the human genome: picking up from the Nuffield report; Journal of Medical Ethics
8. National Academies of Sciences, Engineering, and Medicine. human genome editing: science, ethics, and governance: National Academies Press. (2017).
9. Preimplantační genetická diagnostika (PGD); Human Fertilisation & Embryology Authority, Spojené království
10. Andrew V. Anzalone a další, Search-and-replace genome editing without double-strand breaks or donor DNA; Nature (2019)
11. T.K.Pang a P.C.Ho, Designer babies; Porodnictví, gynekologie & Reprodukční medicína
12. Cecile a J.W. Janssens, Designing babies through gene editing: science or science fiction?; Genetics in Medicine
.