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Las películas de ciencia ficción, la cultura pop e incluso las novelas han acogido historias en torno a «humanos modificados» en sociedades distópicas. Los padres podrían optar por eliminar genes defectuosos incluso antes de que el bebé nazca y conferirle inmunidad a ciertas enfermedades. El resultado es un bebé «diseñado» para ser mejor que los demás. Aunque suene fascinante, ¿existen los «bebés de diseño» y es incluso ético?
Lee este post de MomJunction para saber más sobre los bebés de diseño, las implicaciones éticas y mucho más.
¿Qué es un bebé de diseño?
El «bebé de diseño» es un bebé que nace después de realizar intervenciones en su etapa embrionaria de preimplantación para influir en las características o rasgos que el niño podría poseer después de nacer (1).
El avance de la ingeniería genética y de las tecnologías de reproducción asistida (ART), ha hecho posible examinar los embriones para detectar trastornos genéticos antes de la implantación durante la fertilización in vitro. Mediante el diagnóstico genético preimplantacional (DGP), los médicos pueden identificar los embriones que pueden ser portadores del gen defectuoso (2). El gen defectuoso puede ser alterado, dando lugar a un bebé genéticamente modificado. A estos bebés se les llama bebés de diseño, ya que han sido «diseñados» mediante la alteración genética.
Probablemente la idea de un bebé de diseño le parezca un poco descabellada. Pero, ¿sabías que el proceso ya se ha llevado a cabo?
¿Es el primer bebé de diseño del mundo ya una realidad?
Sí. Ha habido un par de casos controvertidos en los que se ha producido la creación de un bebé de diseño.
- Adam Nash: Adam Nash nació en EE.UU. en agosto de 2000 y se le considera el «primer bebé de diseño del mundo». Sus padres se sometieron a FIV y DGP para crear un embrión libre del gen de la anemia de Fanconi (3). Adam Nash se convirtió más tarde en donante de células madre para su hermana mayor Molly, para tratar su condición genética, la Anemia de Fanconi.
- Lulu y Nana: En noviembre de 2018, He Jiankui, un científico de la Universidad de Ciencia y Tecnología del Sur en China, afirmó que había producido los ‘primeros bebés humanos editados genéticamente del mundo’. Las gemelas, llamadas Lulu y Nana, fueron creadas mediante la técnica de edición del genoma CRISPR-Cas9 y eran inmunes al VIH (4). Esta investigación fue criticada por científicos y expertos en bioética por su falta de ética, y se hizo un llamamiento a nivel mundial para que se establezcan normas estrictas sobre la edición de genes en humanos (5).
Los bebés diseñados pueden parecer superiores e incluso salvar vidas en algunas situaciones. Sin embargo, la población en general y la comunidad científica están preocupadas por la moralidad del proceso.
¿Es ético producir bebés de diseño?
La perspectiva de producir bebés genéticamente mejorados o de diseño ha estado rodeada de controversias. No hay consenso sobre el aspecto ético de la creación de bebés de diseño. El asunto es discutible. La Organización Mundial de la Salud (OMS) ha señalado algunas preocupaciones éticas relacionadas con la edición del genoma humano (6).
- Tomar decisiones en nombre de las generaciones futuras: Los bioeticistas creen que dar a los padres la posibilidad de elegir los rasgos de los hijos sin su consentimiento o conocimiento viola el derecho del niño a vivir como un individuo independiente.
- Ampliar la desigualdad social: Existe la opinión de que el acceso a la edición de la línea germinal podría ampliar la brecha social si las técnicas están disponibles sólo para aquellos individuos o países que puedan pagarlas. Puede crear disparidades, en las que algunos soportan la carga de las enfermedades genéticas porque no pueden permitirse el tratamiento, o se encuentran en una cultura o geografía diferente.
- Desplegarlo para la mejora cosmética/de habilidades: Se ha planteado la posibilidad de que, en lugar de aplicar la técnica para prevenir o tratar enfermedades, el método pueda utilizarse para mejorar las habilidades humanas, los talentos, las capacidades, la apariencia, etc.
En julio de 2018, el Nuffield Council on Bioethics, del Reino Unido, publicó un informe en el que afirmaba que la edición del genoma humano podría ser «moralmente permisible», incluso en casos de mejora humana, si es en interés del niño (7).
La alteración del gen y la creación de bebés de diseño puede ser o no una respuesta para controlar las dolencias y enfermedades genéticas. La creación de bebés de diseño tiene dos caras.
Bebés de diseño: Pros y Contras
La edición del genoma humano ha sido ampliamente discutida principalmente en dos áreas de investigación – la edición en células corporales (células somáticas) y la edición en células reproductivas (línea germinal). La comunidad científica y los bioéticos están divididos sobre las posibles ventajas y desventajas del proceso. A continuación se exponen algunos pros y contras de la creación de bebés de diseño.
Pros:
- Estas técnicas pueden ayudar a reducir o eliminar el riesgo de enfermedades genéticas potencialmente mortales en los bebés no nacidos (8). Según la Autoridad de Fertilización Humana y Embriología (HFEA) del Reino Unido, el diagnóstico genético preimplantacional (DGP) puede utilizarse para comprobar unas 600 afecciones genéticas (9). Esto puede ayudar a los padres a evitar la transferencia de condiciones genéticas a sus bebés.
- Investigadores del Instituto Broad del MIT y de Harvard concluyeron en un estudio que la nueva tecnología de edición de genes podría corregir hasta el 89% de los defectos genéticos, incluyendo enfermedades como la anemia de células falciformes (10).
Contra:
- Los métodos de edición de genes todavía se consideran procedimientos experimentales, y se necesitan más estudios para evaluar su eficacia y seguridad a largo plazo (11).
- Estas técnicas pueden causar otras modificaciones genéticas no deseadas que pueden pasar a las generaciones futuras (12).
- La alteración de genes puede no ser precisa en muchos casos. Se vuelve más complicado cuando un gen es responsable de varios rasgos o cuando varios genes influyen en un solo rasgo (12).
Las técnicas de edición de genes como CRISPR nos hacen creer que los bebés de diseño ya no son parte de la ciencia ficción. Sin embargo, es importante entender las cuestiones sociales, científicas y éticas que implica la edición de embriones antes de la implantación. Es necesario el debate y la participación equitativa de las organizaciones internacionales y los países para implementar regulaciones estrictas, promover la transparencia en la realización de trabajos clínicos y realizar más investigaciones para evaluar la seguridad y los efectos a largo plazo de estas técnicas.
¿Cuál es tu opinión sobre los bebés de diseño? Háganoslo saber en la sección de comentarios más abajo.
2. Sermon K et al., Preimplantation genetic diagnosis; The Lancet, 363(9421), 1633-1641. (2004)
3. Bebé creado para salvar a su hermana mayor; BBC News Archives
4. Jon Cohen, The untold story of the ‘circle of trust’ behind the world’s first gene-edited babies; Science magazine
5. Wang C y otros, Gene-edited babies: Respuesta y acción de la Academia China de Ciencias Médicas; The Lancet, 393(10166), 25-26. (2019).
6. La ética de la edición del genoma humano; Organización Mundial de la Salud
7. Gyngell C et al., Moral reasons to edit the human genome: picking up from the Nuffield report; Journal of Medical Ethics
8. National Academies of Sciences, Engineering, and Medicine.Human genome editing: science, ethics, and governance: National Academies Press. (2017).
9. Diagnóstico genético de preimplantación (DGP); Autoridad de Fertilización Humana & Embriología, Reino Unido
10. Andrew V. Anzalone y otros, Search-and-replace genome editing without double-strand breaks or donor DNA; Nature (2019)
11. T.K.Pang y P.C.Ho, Bebés de diseño; Obstetricia, Ginecología & Medicina reproductiva
12. Cecile y J.W. Janssens, Diseñar bebés mediante la edición de genes: ¿ciencia o ciencia ficción?; Genetics in Medicine
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