W chłodną noc na początku grudnia, wypełniona po brzegi sala zebrała się w klubie na Lower East Side na Manhattanie na to, co zostało ogłoszone jako wieczór „miejskich opowieści”. Pięciu wykonawców na zmianę opowiadało na scenie historie ze swojego życia w Los Angeles. Na małej scenie aktorka Teri Garr robi to, co robi najlepiej: rozśmiesza ludzi. Ubrana w elegancką czerń, jej charakterystyczne blond włosy błyszczą, opowiada publiczności, jak dokonała zemsty na zdradzającym ją byłym chłopaku (podpowiedź: chodziło o młotek i wszystkie okna w jego domu).
Komedia wydaje się nie wymagać wysiłku-ale wejście na scenę nie. Ponad 20 lat temu Garr doświadczył pierwszych oznak tego, co ostatecznie zostało zdiagnozowane jako stwardnienie rozsiane (MS). Obecnie ma wyraźne osłabienie po prawej stronie, w tym utyka, co – między innymi – sprawia, że wchodzenie po schodach i wchodzenie na scenę jest wyzwaniem. Ale jak wielu ludzi ze stwardnieniem rozsianym, zajęło jej lata, aby uzyskać odpowiedź na pytanie, co powoduje jej dziwne objawy.
Pierwsze oznaki stwardnienia rozsianego
„Zaczęło się w 1983 roku. Mieszkałam w Nowym Jorku, uprawiałam jogging w Central Parku i zaczęłam się potykać” – opowiada. „Zauważyłem, że im więcej biegałem i rozgrzewałem ciało, tym słabszy się stawałem. Ale potem to mijało, i tak przez jakieś dziesięć lat. A potem znowu się zaczęło, i zacząłem dostawać kłujące bóle w ramieniu, kiedy biegałem. Ale pomyślałem, hej, jestem w Central Parku, może jestem kłuty.”
Z biegiem lat, Garr poszedł do serii lekarzy, w tym ortopeda, który myślał, że potrzebuje natychmiastowej operacji dla ściśniętego nerwu – ona powiedziała nie. „W każdym filmie, który robiłam, chodziłam do innego lekarza w miejscu, gdzie kręciliśmy zdjęcia i każdy z nich miał inne zdanie na temat tego, co to może być”, mówi. „Co jakiś czas ktoś wspominał o SM, ale potem ktoś inny myślał, że to coś innego.”
Objawy przychodziły i odchodziły, aż w końcu w 1999 roku u Garr oficjalnie zdiagnozowano SM.
„To saga, która jest znana wielu innym ludziom z tą chorobą”, mówi Garr.
„Za każdym razem, gdy opowiadam swoją historię, ludzie na widowni kiwają głowami i mówią 'Uh-huh, tak, to mi się przytrafiło’.”
Publiczna rozmowa z MS
Garr publicznie opowiedziała o swoim stanie w 2002 roku, wypowiadając się w programie „Larry King Live”. Ale do tego czasu, utykanie stało się już zauważalne i wielu w Hollywood postawiło własną diagnozę SM, umieszczając ją w tym, co powiedziała Kingowi jako „program ochrony aktorów.”
Po pojawieniu się w ponad 100 filmach i serialach telewizyjnych, zdobyciu nominacji do Oscara dla najlepszej aktorki drugoplanowej za rolę w filmie „Tootsie” i zdobyciu dużej i lojalnej bazy fanów za takie role jak Inga w „Młodym Frankensteinie” („Uwielbiam tarzać się w sianie!!”) i Caroline w Mr. Mom, znalazła, że praca wyschła.
„Myślę, że moja kariera i tak by się zmieniła w pewnym wieku, ale Hollywood jest bardzo drobiazgowe, jeśli chodzi o wszystkich, którzy są idealni. Kiedy wszystko zwolniło, to było albo stwardnienie rozsiane albo to, że jestem śmierdzącą aktorką, więc wybrałam wiarę, że to stwardnienie rozsiane,” mówi. „Tam jest zdecydowanie strach i niezrozumienie o tym, co to jest SM, i to jest jeden z powodów, dlaczego to jest tak ważne dla mnie, aby wyjść i mówić o tym.”
Prioritize-for Good Health
Poza tym, odkryła, że życie z SM oznacza, że trzeba ustalić priorytety i uprościć swoje życie-wyzwanie dla energicznej aktorki, która musiała ograniczyć jej kompulsywny multitasking. „Zwolnienie tempa nie leży w mojej naturze, ale muszę to zrobić. Stres, niepokój i wszystkie te rzeczy związane z wysokim napięciem nie są dobre dla stwardnienia rozsianego,” mówi. „Jeśli dostaję się do czegoś, gdzie jestem emocjonalnie zdenerwowany, to nie jest dobre. Albo nawet kiedy idę do domu towarowego i jest dużo hałasu i wyborów i rzeczy do oglądania, to może być zbyt wiele.”
Jedną rzeczą, która pomaga, ona znalazła, jest jej regularny trening pilates, który robi trzy razy w tygodniu. „To naprawdę wzmacnia mięśnie, a ja zawsze mogę powiedzieć, kiedy to zrobiłem, bo czuję się o wiele lepiej,” mówi. „I muszę również podążać za radą Thoreau i 'Upraszczać, upraszczać’. Nauczyłam się robić jedną rzecz na raz.”
Czy to było trudne? Tak, ale nie tak bardzo, jak można by się spodziewać. „Jest wiele rzeczy, które musiałem wyeliminować z mojego życia, z czego jestem naprawdę zadowolony. W dzisiejszych czasach każdy stara się robić zbyt wiele. Jeśli robię tylko trzy rzeczy dziennie zamiast ośmiu, jestem o wiele szczęśliwszy” – mówi Garr. Zazwyczaj przynajmniej jedna z tych trzech rzeczy, jeśli nie wszystkie, dotyczy jej 11-letniej córki Molly. „Staram się zarezerwować czas najwyższej klasy, moją najlepszą energię, dla niej.”
Czas dla rodziny
Molly dorastała ze stwardnieniem rozsianym swojej matki. „Ona wie, że mam dobre dni i złe dni. Kiedy miała około ośmiu lat, zaczęłam mieć więcej objawów, więc przyzwyczaiła się do tego w miarę postępów” – mówi Garr, który uważa, że pod pewnymi względami stwardnienie rozsiane było dobrą lekcją dla jej córki. „Ona naprawdę docenia życie i jest naprawdę miła dla ludzi. Jest bardzo współczująca. I nie traktuje mnie z tego powodu inaczej – mówi, że jestem nie tylko zwykłą mamą, ale Supermamą.”
Rzut oka na liczne zajęcia Garr potwierdza ocenę jej córki. Oprócz wychowywania Molly, podróżowania po kraju w celu podniesienia świadomości SM, oraz pojawiania się w projektach od miejskiego programu opowiadania historii do okazjonalnych seriali telewizyjnych – była gościem w „Life with Bonnie” w 2003 roku – Garr ma również książkę, która wychodzi we wrześniu. Zatytułowana „Does This Wheelchair Make Me Look Fat” (mimo że sama nie używa wózka inwalidzkiego), książka, która ukaże się nakładem wydawnictwa Penguin, poruszy wiele aspektów życia Garr, od hollywoodzkich opowieści po jej stwardnienie rozsiane, z typowym dla niej humorem. Ale w samym sercu, mówi Garr, książka jest „o tożsamości. Kiedy masz chorobę, która zmienia cię fizycznie, kim jesteś? Nagle to jest tam, tuż przed twoją twarzą, i musisz się dowiedzieć, kim naprawdę jesteś i co jest ważne w twoim życiu.”
Stay Upbeat
Są dwa sposoby reagowania w obliczu czegoś takiego jak SM, uważa Garr. „Dla mnie, to było natychmiast, 'Spójrz na drzewa, spójrz na życie, spójrz jak cudowne to wszystko jest’. Moja opinia jest taka, że to najlepsza droga”, mówi. „Innym sposobem na reakcję jest 'Jestem uderzony, jestem uderzony, jestem w dół, jestem na zewnątrz, to koniec'”. Nie miała zbyt wielu takich momentów. „Zawsze byłam zadziorną osobą. Jeśli uderzysz mnie w szczękę, jestem jak, 'Wracaj tu!!!’ Zawsze byłam wojowniczką.”
Dla Garr, jej choroba jest kolejnym źródłem humoru. Często mówi: „Mam trochę stwardnienia rozsianego” i rozkoszuje się reakcją Dustina Hoffmana na jej diagnozę: „Jestem pewien, że ma to coś wspólnego z seksem.”
Takie optymistyczne nastawienie wprawia w zakłopotanie niektórych ludzi, przyznaje. „Myślę, że niektórzy ludzie chcą, żebyś był zdenerwowany. Ja nie tylko nie jestem zdenerwowany, ale jestem w porządku. Nie widzę żadnego zysku w byciu zdołowanym, nie widzę, że to cię gdziekolwiek zaprowadzi” – mówi. „Może ma to związek z moją przeszłością w show-biznesie. Zawsze mówi się, że się do czegoś nie nadajesz, że nie jesteś wystarczająco wysoka, nie jesteś wystarczająco ładna, cokolwiek. Ja bym powiedziała: 'Ale ja jestem mądra, jestem utalentowana, mam to, mam tamto!!!’. Zawsze byłem w stanie to zrobić i robię to teraz ze stwardnieniem rozsianym.”
Manage Disability-with 'Balonya’
She nauczyła się być kreatywna w zarządzaniu jej niepełnosprawnością – proces, który odnosi się do „balonya.” (Garr powiedziała Neurology Now, że nie była pewna, jak powinniśmy przeliterować to słowo). W jednej ze swoich najwcześniejszych ról, jako tancerka w filmie z lat 60. o zabawie na plaży, Garr usłyszała, jak reżyser ogłosił, że potrzebują kogoś do wykonania kaskaderskiego nurkowania, za co dostaną podwójną zapłatę za dzień. Chętna na dodatkowe pieniądze, powiedziała reżyserowi, że może wykonać takie nurkowanie. „To się nazywa balonya. Ale mogę to zrobić tylko raz,” powiedziała. Dyrektor zgodził się.
„Więc robię to dziwaczne nurkowanie z tą wymyśloną nazwą, która tak naprawdę nic nie znaczy, i dostaję 200 dolarów. I myślę o tym za każdym razem, kiedy robię coś, o czym myślałem, że nie dam rady. Dosłownie, myślę o tym każdego dnia” – mówi Garr. „Teraz nikt nie daje mi 200 dolarów za to, że otwieram słoik brodą. Ale kiedy idę ulicą i dochodzę do schodów i zastanawiam się, czy powinienem po prostu zawrócić, czy spróbować wejść po schodach – myślę o balonach. Kiedy robię coś, co jest wyzwaniem, czuję się o wiele lepiej ze sobą.”
W podróży po kraju mówiąc o chorobie, nauczyła się, że to, jak się czujesz o sobie nie ma nic wspólnego z poziomem niepełnosprawności. „Na funkcji w Północnej Karolinie, spotkałem kobietę, która ma zarówno porażenie mózgowe i MS. Porusza się na wózku inwalidzkim, nie może chodzić, a wszyscy ludzie podchodzą, żeby z nią porozmawiać” – mówi Garr. „Była ulubioną osobą na tej imprezie, ponieważ jest taka radosna, zabawna, a jej życie jest tak pełne i bajeczne. Z każdą chorobą, ale szczególnie taką jak ta, która toczy się wszędzie, może odejść i wrócić, twoje nastawienie odgrywa ogromną rolę.”
To nie znaczy, że Garr uważa życie ze stwardnieniem rozsianym za łatwe. „Zawsze uważałem się za taką niezależną osobę, a ty musisz zacząć prosić o pomoc. To jest dla mnie trudne,” mówi. „Pozwalanie ludziom na otwieranie dla ciebie drzwi i noszenie walizek wymaga przyzwyczajenia. Jeśli pójdę na kompromis, wiem, że będę miała więcej energii na coś innego, coś ważniejszego. Ale trudno jest zrezygnować z tej kontroli.”
Jeśli jest jedna rada, którą zawsze daje wielu ludziom ze stwardnieniem rozsianym, którzy szukają jej podczas jej wystąpień, to jest to: jest nadzieja. „Pierwszą rzeczą, o którą pytam każdego, kto przychodzi ze mną porozmawiać, jest pytanie: 'Czy bierzesz leki? Jesteś teraz silny, chodzisz i chcesz, żeby tak pozostało i żeby to się nie posunęło dalej”. Mamy teraz metody leczenia, których wcześniej nie było” – mówi. „Bądź swoim własnym obrońcą zdrowia.”
.