Z wraku „Wielkiej Burzy Pyłowej” z 1935 roku – która zdziesiątkowała Oklahomę, części Teksasu, Arizony i innych pól uprawnych na Wielkich Równinach, i rozpoczęła w zwolnionym tempie masowy exodus do bardziej żyznej ziemi Kalifornii – wyłonili się niektórzy z największych amerykańskich artystów.
Jednym z nich był nagrodzony Noblem powieściopisarz John Steinbeck, który urodził się w Salinas, w Kalifornii, w 1902 roku, i którego genialny portret migracji w „Gronach gniewu” nadal informuje nas o zrozumieniu ubóstwa i desperacji do dnia dzisiejszego.
Innym artystą, którego urodziny obchodzimy 14 lipca, był Woodrow Wilson Guthrie. Lepiej znany jako Woody Guthrie, urodził się w Okemah, Oklahoma, w 1912 roku. Folkowy piosenkarz, aktywista i autor tekstów nagrywał album za albumem ukochanych i społecznie ważnych piosenek, w tym „This Land is Your Land,” (która pierwotnie miała każdy wers kończyć się wersem „God Blessed America for You and Me,” w odpowiedzi na hiper-patriotyczną melodię Irvinga Berlina, „God Bless America,” wyśpiewaną przez Kate Smith).
Guthrie napisał również wspaniałą serię piosenek, które nazwał „The Dust Bowl Ballads,” które zawierały „Do Re Mi,” (piosenka o doświadczeniach emigrantów z Dust Bowl, często znanych jako „Okies,” ze słynnym refrenem, „Oh if you ain’t got the do re mi, folks, you ain’t got the do re mi….”), „Tom Joad” (zainspirowany głównym bohaterem „Gron gniewu” Steinbecka) i „Pretty Boy Floyd,” (piosenka sławiąca słynnego gangstera i niektóre z jego kryminalnych wyczynów w Oklahomie).
Steinbeck i Guthrie dobrze się znali; Guthrie nazwał jednego ze swoich synów Joady, po bohaterze powieści. W 1943 roku Guthrie napisał nawet częściowo fabularyzowaną „półautobiografię” zatytułowaną „Bound for Glory”, którą wielu porównuje pod względem siły oddziaływania do „Gron gniewu” Steinbecka. (Została ona później przerobiona na film w 1976 roku z Keithem Carradine.)
Prawie według wszystkich miar, w tym jego własnej, Guthrie cierpiał na aktywny alkoholizm przez większość swojego dorosłego życia. Ale otrzymał dodatkowy cios – odziedziczył chorobę Huntingtona (HD) po swojej matce, Norze Belle Guthrie.
HD jest przede wszystkim autosomalnym dominującym zaburzeniem genetycznym, co oznacza, że dziecko ma 50 procent szans na odziedziczenie dominującej cechy, a tym samym choroby od dotkniętego nią rodzica. W rzadkich przypadkach, HD może być spowodowana nową mutacją. U większości pacjentów z chorobą Huntingtona wyraźne objawy pojawiają się dopiero między 30 a 50 rokiem życia. HD uruchamia produkcję nieprawidłowego białka, które niszczy komórki mózgowe, prowadząc do poważnych zaburzeń nastroju, a następnie do nieskoordynowanych i mimowolnych ruchów ciała (znanych jako pląsawica), problemów z równowagą, załamań psychotycznych, demencji i śmierci, mniej więcej 15 do 20 lat po postawieniu diagnozy.
Ta straszna choroba została po raz pierwszy opisana w artykule zatytułowanym „O pląsawicy”, który ukazał się w numerze z 13 kwietnia 1872 roku w Philadelphia Medical and Surgical Reporter. Jego autorem był George Huntington, amerykański lekarz, który praktykował w Ohio w czasie, gdy przedstawił swój artykuł Akademii Medycznej Meigsa i Masona w Middleport, Ohio. Krótki cytat z jego niezwykłego eseju jest zasłużony:
„Dziedziczna pląsawica, jak ją nazwę, jest ograniczona do pewnych i na szczęście nielicznych rodzin, i została im przekazana, dziedziczona od pokoleń z powrotem w zamierzchłej przeszłości. Mówią o niej z przerażeniem ci, w których żyłach znajdują się zalążki choroby, i nie wspominają o niej, chyba że z konieczności, kiedy mówi się o niej jako o „tej dolegliwości”. Ogólnie rzecz biorąc, towarzyszą jej wszystkie objawy pląsawicy, tylko w nasilonym stopniu, prawie nigdy nie objawia się aż do wieku dorosłego lub średniego, a potem pojawia się stopniowo, ale pewnie, zwiększając się stopniowo, a często zajmując lata w swoim rozwoju, aż nieszczęsny cierpiący jest tylko drżącym wrakiem swojego dawnego ja…. Istnieją trzy wyraźne osobliwości tej choroby: 1) Jej dziedziczna natura. 2) Tendencja do szaleństwa i samobójstwa. 3) Przejawianie się jej jako ciężkiej choroby dopiero w dorosłym życiu.”
W 1908 roku wielki lekarz Johns Hopkins William Osler pochwalił pracę Huntingtona, wystawiając jej pochlebną recenzję: „W historii medycyny jest niewiele przypadków, w których choroba została opisana bardziej dokładnie, bardziej obrazowo lub bardziej zwięźle.”
Przewlekły alkoholizm, sam w sobie, może powodować szereg problemów neurologicznych i poznawczych i może dodać wiele paliwa do ognia, jakim jest HD. W rezultacie, kiedy Guthrie zaczynał wykazywać klasyczne objawy HD w późnych latach 40-tych, on i jego lekarze zrzucali winę za jego problemy zdrowotne na alkohol. Dodatkowym powodem zamieszania był fakt, że w połowie XX wieku HD była rzadką i trudną do zdiagnozowania chorobą.
W 1952 roku Woody został umieszczony w Brooklyńskim Szpitalu Stanowym, a jego lekarze powiedzieli jego żonie Marjorie, aby się z nim rozwiodła i przejęła opiekę nad dziećmi z powodu szalejącej paranoi Woody’ego i okazjonalnych aktów przemocy wobec członków rodziny. Pomimo rozwodu, pozostała blisko Woody’ego do końca jego życia i nadzorowała wszystkie jego skomplikowane potrzeby zdrowotne. Kiedy został zwolniony we wrześniu 1952 roku, Woody napisał do swojego przyjaciela Pete’a Seegera, że cierpi na „chorobę psychiczną, którą miała moja matka, pląsawicę Huntingtona” i że „pląsawica sprawia, że mam takie same zawroty głowy i jestem trochę tańszy. Czuję się tysiąc milionów razy lepiej teraz, że jestem stary suchy pijany AA człowiek.”
W następnym roku, w 1953, J. Edgar Hoovera FBI rozpoczął przesłuchania jego lekarzy. Oni byli utrzymanie tabs na Guthrie przez lata z powodu jego legendarnych powiązań z Komunistycznej Partii Ameryki. Agenci FBI zażądał, aby lekarze Guthriego złamać tajemnicę pacjenta tak, że rząd federalny może dokładniej śledzić stan zdrowia piosenkarza ludowego, dodając tym samym jeden więcej „powód”, aby sklasyfikować go jako potencjalne zagrożenie dla bezpieczeństwa.
Do 1965 roku, Guthrie nie był w stanie mówić i mógł komunikować się z Marjorie tylko przez machanie ręką na kartach flash, które zrobiła mówiąc „Nie” i „Tak”. Zbyt szybko, nie mógł nawet tego zrobić, ale pojawił się celowo mrugać oczami, gdy Marjorie wszedł do pokoju.
Woody zmarł w wieku 55 lat na Oct. 3, 1967 w Creedmoor State Hospital w Queens, Nowy Jork. W tym samym roku Marjorie założyła Komitet do Walki z Chorobą Huntingtona (CCHD), który oferował opiekę i informacje dla dotkniętych nią rodzin oraz zbierał fundusze na badania i leczenie. Przez lata lobbowała w ustawodawstwie stanowym i Kongresie Stanów Zjednoczonych, aby przeznaczano więcej pieniędzy na badania nad tą straszną chorobą. Zaledwie kilka miesięcy po śmierci Marjorie, w 1983 roku, naukowcy odkryli gen, który powoduje HD, znany jako HTT, na krótkim ramieniu chromosomu 4. HD spowodowana przez nieprawidłowe i wielokrotne (36 lub więcej) powtórzenia niestabilnej sekwencji cytozyna-adenozyna-guanina w genie HTT kodującym cytoplazmatyczne białko znane jako huntingtyna.
Dzięki jego niezwykłemu dorobkowi, wspaniałym piosenkom i poszukującej prozie, dziedzictwo Woody’ego Guthrie pozostaje żywe i wciąż rośnie. Jego muzyczny wpływ zainspirował wielu twórców piosenek naszej ery, w tym Bruce’a Springsteena i, być może najbardziej znanego, laureata Nagrody Nobla Boba Dylana.
Długo po tym, jak wyśpiewał swoje hymny dla wszystkich ludzi, dziedzictwo Woody’ego jest również żywe w organizacji założonej na jego cześć, zwanej obecnie Amerykańskim Stowarzyszeniem Choroby Huntingtona (Huntington’s Disease Society of America), która kontynuuje swoją ważną pracę w tym kraju i przez podobne grupy na całym świecie.