Dzielenie się diagnozą autyzmu z rodziną i przyjaciółmi

Jeśli u Twojego dziecka niedawno zdiagnozowano autyzm, jedną z rzeczy, która może być wyzwaniem jest poinformowanie rodziców i dalszej rodziny.

Autyzm jest czymś, czego coraz więcej osób jest świadomych, ale nadal istnieje wiele błędnych informacji. Członkowie twojej rodziny mogą nie wiedzieć, co to znaczy, lub mogą mieć ograniczone lub wypaczone zrozumienie tego, jak to wygląda. Mogą mieć stereotyp tego, czym jest autyzm, który nie pasuje do twojego dziecka.

Mogą też mieć zrozumiałą, jeśli błędną, chęć oparcia się diagnozie. Nie jest niczym niezwykłym, że twoi krewni mówią ci, że przesadzasz, lub że błędem jest stawianie diagnozy każdemu, kto jest trochę inny.

Ale jeśli przeszedłeś przez proces oceny twojego dziecka, to dlatego, że nie rozwija się ono w typowy sposób, lub jeśli jest starsze, walczy i jest upośledzone w jakiś ważny sposób. Problemy, które ma dziecko mogą nie być widoczne dla wszystkich członków rodziny. Ale potrzebujesz bliskich ci osób jako sprzymierzeńców w pomaganiu dziecku. Dlatego włączenie ich do zespołu jest warte wysiłku.

To rozmowa, która może być trudna lub emocjonalna, więc oto kilka wskazówek:

Skup się na zachowaniach

Użycie zachowań, które mogli zauważyć, jest jednym ze sposobów rozpoczęcia wyjaśniania, czym jest autyzm i dlaczego zdiagnozowano u ciebie dziecko.

Na przykład, jeśli twoje dziecko nie nawiązuje kontaktu wzrokowego i trudno mu się połączyć z innymi dziećmi, możesz wyjaśnić, że to nie jest tak, że jest nieśmiałe i nie jest niegrzeczne – to są objawy jego autyzmu. Podobnie, jeśli topi się podczas odwiedzin u rodziny, może to być spowodowane tym, że ma bardzo trudny czas radzenia sobie ze zmianami w rutynie – kolejna rzecz wspólna dla dzieci autystycznych.

„Jeśli zrozumieją, że jest to coś innego w twoim dziecku i nie jest to zamierzone, wtedy może to być odskocznia do większej dyskusji na temat tego, czym jest autyzm”, mówi neuropsycholog Michael Rosenthal.

Wyjaśnij podstawy autyzmu

Dowiedz się, że zachowania związane z autyzmem dzielą się na dwie grupy.

• Trudności z umiejętnościami społecznymi: Na przykład dzieci z autyzmem mogą nie reagować na towarzyskie uprzejmości lub nie rozumieć, jak zachowywać się w różnych sytuacjach społecznych. Mogą mieć problemy z mową i komunikacją niewerbalną, taką jak mimika twarzy i kontakt wzrokowy.
• Ograniczone lub powtarzające się zachowania i zainteresowania: Niektóre przykłady to uzależnienie od rutyn i rytuałów, jak jedzenie tych samych rzeczy lub chęć utrzymania tego samego harmonogramu lub obrania podobnej trasy. Dzieci autystyczne mogą mieć również intensywne zainteresowania, takie jak chęć rozmawiania tylko o pociągach lub ulubionym filmie.

Mogą zapytać, co powoduje autyzm

Oto główne kwestie, które należy poruszyć:

• Autyzm jest zaburzeniem neurorozwojowym.
• Trwa przez całe życie.
• Wiemy, że zaczyna się w macicy.
• Wiemy, że nie jest wywoływany przez szczepionki.
• Nie jest powodowany przez złe wychowanie.

Twoje dziecko może nie pasować do ich obrazu autyzmu

Wyjaśnij, że autyzm jest spektrum zachowań i każda osoba z autyzmem jest inna pod względem początku, nasilenia i rodzajów objawów. Na przykład, niektóre z nich są niewerbalne, a niektóre są hiper werbalne – mówią do ucha, choć nie angażują się w rozmowę w przód i w tył bardzo dobrze.

Psycholog z Child Mind Institute, Mandi Silverman zauważa: „Często mówimy, że dzieci z autyzmem są jak płatki śniegu, nie ma dwóch takich samych. Tylko dlatego, że jedno dziecko z autyzmem wygląda i brzmi w jeden sposób, nie oznacza to, że inne też tak będzie.”

Wyjaśnij, jak diagnoza pomoże Twojemu dziecku

Ludzie często martwią się, że posiadanie diagnozy negatywnie „zaetykietuje” dziecko, sprawiając, że ludzie pomyślą, że jest ono dziwne i zaszkodzi jego możliwościom i poczuciu własnej wartości. W rzeczywistości często jest wręcz przeciwnie. Ulgę może przynieść świadomość, że problemy dziecka (i jego mocne strony) mają swoją nazwę i są dobrze rozumiane i nie są aż tak niezwykłe.

Posiadanie diagnozy oznacza również, że rodzina kwalifikuje się do terapii i usług, co może być przełomowe.

Przewiduj trudne reakcje

Członkowie rodziny mogą mieć różne reakcje na wiadomość o diagnozie dziecka. Czasami jest to ulga, ponieważ istnieje wyjaśnienie dla rzeczy, które stanowią wyzwanie. Krewni mogą również czuć się smutni lub przytłoczeni. To normalne, że doświadczają różnych emocji. Mogą również odrzucić diagnozę, co może sprawić, że poczujesz się bardzo zraniony i odizolowany.

„Początkowo otrzymanie diagnozy jest bardzo dużym wydarzeniem. Czasami usłyszenie diagnozy podważa wyobrażenia rodziców na temat tego, jak wyobrażali sobie rodzicielstwo” – mówi dr Silverman. Dotyczy to również dziadków. „Czasami krewni, podobnie jak rodzice, muszą poświęcić trochę więcej czasu, aby poskładać wszystkie elementy w całość. Frustracja, dezorientacja czy złość – nie są niczym niezwykłym. Czasami potrzebujemy czasu, aby to przetworzyć”, mówi.

Pozwól członkom rodziny wyrazić swoje uczucia, ale powiedz im również, że pracujesz z zespołem świadczeniodawców, aby zrobić to, co jest najlepsze dla Twojego dziecka. Możesz również powiedzieć, że są oni ważni dla Ciebie i Twojego dziecka, więc masz nadzieję, że będą Cię wspierać.

W razie potrzeby skorzystaj z pomocy lekarza

Jeśli reakcje członków rodziny nie wydają się poprawiać, dr Rosenthal zaleca zastanowienie się, dlaczego mogą być oporni. Mówi on o trzech powszechnych powodach:

• Nie rozumieją autyzmu, więc odsuwają go na bok.
• Myślą, że wiedzą, czym jest autyzm i nie zgadzają się, że jest to właściwa diagnoza.
• Nie wiedzą, jak sobie z tym poradzić i jest to dla nich przytłaczające do rozważenia.

„Miałem sytuacje, w których zachęcałem rodziców, aby ich dalsza rodzina przyszła, jeśli ta osoba miała problemy z radzeniem sobie lub zrozumieniem tego, co się dzieje”, mówi. „Psychoedukacja może być pomocna dla każdego bez względu na wszystko, a jeśli ta osoba ma naprawdę duże błędne przekonania na temat diagnozy lub czuje się bezradna, to jest to okazja, aby ją wyedukować.”

Dr Rosenthal zauważa również, że jeśli obecnie przechodzisz przez proces oceny, może to być dobry pomysł, aby Twoi krewni przyszli po informacje zwrotne.

Zalecane zasoby

Dr Silverman sugeruje, aby rodzice pobrali 100-dniowy zestaw od Autism Speaks, który zawiera również wskazówki specjalnie dla dziadków, rodzeństwa i członków dalszej rodziny.

„Mówię ludziom, aby pobrali ten zestaw, a następnie poszli na 30-dniowy post internetowy”, mówi dr Silverman. „Trzymaj się od niego z daleka. Wspaniałą rzeczą w Internecie jest to, że daje nam tak wiele informacji, a złą rzeczą jest to, że każdy, kto ma pomysł, może coś napisać i może to być toksyczne lub nieprawidłowe. „

Dla członków rodziny, którzy wolą książki, zaleca ona również The Official Autism 101 Manual autorstwa Karen L. Simmons.

Poproś ludzi o pomoc (i bądź konkretny)

To może być faktycznie ulga dla ciebie i ludzi, których prosisz, ponieważ w naszej naturze leży chęć pomocy rodzinie i przyjaciołom, ale czasami ludzie nie robią tego, ponieważ nie są pewni jak lub obawiają się, że mogą przekroczyć swoje kompetencje. Jeśli więc chcesz pomocy, powiedz o tym.

Rozmawiaj z innymi rodzicami

Rodzice, którzy starają się zrozumieć nową diagnozę, mogą czasami czuć się przytłoczeni i osamotnieni. Dr Silverman mówi, że jedną z najważniejszych rzeczy, oprócz uzyskania dobrego leczenia, jest spędzanie czasu z innymi rodzicami o specjalnych potrzebach. „Przebywanie w towarzystwie innych rodziców może sprawić, że poczujesz się silny, a nie samotny i odizolowany. Ważne jest, aby mieć ludzi, którzy to rozumieją” – mówi. „Mogą powiedzieć: 'Ktoś mi też tak powiedział i to jest takie frustrujące, bo tak nie jest’.

Lekarz Twojego dziecka może być w stanie polecić Ci lokalną grupę wsparcia, możesz też poszukać jej w Internecie lub nawiązać kontakt z innymi rodzicami w grupach sportowych lub grupach o specjalnych potrzebach.”