Gdy u Michelle Johnson zdiagnozowano endometriozę, myślała, że ma grypę.
„Zimy w Chicago są brutalne”, mówi. „Więc kiedy poczułam się bardzo zmęczona i ospała z wysoką gorączką, pomyślałam, że to tylko pogoda.”
Wylądowała na ostrym dyżurze po tym, jak gorączka osiągnęła 104°F. Po 9 godzinach badań w kierunku zagrażających życiu chorób, takich jak pęknięty wyrostek robaczkowy, okazało się, że tak naprawdę ma endometriozę w stadium 4. Rozrosty endometrialne stały się tak duże, że uciskały jej nerki, ograniczając przepływ moczu, co doprowadziło do infekcji nerek, która spowodowała niebotyczną gorączkę. Miała coraz bardziej obfite i częste miesiączki, ale myślała, że jest to „część bycia kobietą”, mówi. Ale tak nie było: „Lekarze stwierdzili, że miałam endometriozę przez co najmniej 10 lat, nieleczoną i niezdiagnozowaną”. Miała 33 lata.
WIĘCEJ: 5 Reasons It Hurts Down There
Trochę endometriozy 101 dla niezorientowanych: Komórki, które zwykle rosną w wyściółce macicy, zwanej endometrium, mogą znaleźć się w innych miejscach, gdzie naprawdę nie powinny być, mówi Marc R. Laufer, profesor Harvardu, szef ginekologii w Boston Children’s Hospital i dyrektor Boston Center for Endometriosis. „Te komórki implantują się w tych innych miejscach i powodują ból, jeśli pozostaną nieleczone lub niezdiagnozowane”. (Szukasz więcej wiadomości na temat zdrowia? Get your FREE trial of Prevention magazine + 12 FREE gifts.)
That’s because they grow-and bleed-as if they were still at home in the uterus. „Za każdym razem, gdy kobieta ma okres, dochodzi do mikro-okresów” – mówi dr Tamer Seckin, specjalista w dziedzinie endometriozy w prywatnej praktyce w Nowym Jorku oraz współzałożyciel i dyrektor medyczny Endometriosis Foundation of America. U kobiet z endometriozą układ odpornościowy jest w pewien sposób zmieniony, tak że bez względu na to, jak wiele obrzęków i stanów zapalnych organizm wysyła do jamy miednicy, aby spróbować oczyścić ją z krwi, która do niej nie należy, wszczepione komórki nadal są w stanie się rozwijać, działając pod wieloma względami prawie jak rak. Rozrosty na jajnikach, zwane endometriomami lub torbielami czekoladowymi, mogą trwale uszkodzić płodność kobiety. Cysty mogą rosnąć na jelitach, pęcherzu moczowym lub, co rzadsze, nawet naciekać na płuca.
Jest mnóstwo rzeczy, których wciąż nie wiemy, dlaczego tak się dzieje, ale dominująca teoria nazywa się wsteczną menstruacją. Uważa się, że każdego miesiąca, kiedy kobieta miesiączkuje, część krwi, która opuszcza macicę, ucieka do jamy miednicy, która otacza narządy rozrodcze, zamiast opuszczać ciało. Ale my – co frustrujące – nie wiemy, dlaczego kobieta może doświadczać wstecznej menstruacji w pierwszej kolejności. Wydaje się, że w niektórych przypadkach istnieje związek genetyczny; jeśli kobiety w twojej rodzinie zawsze miały bolesne miesiączki, warto rozważyć diagnozę, zanim zapiszesz swój ból jako dziedzictwo rodzinne.
Więcej: 13 Ways To Lower Blood Pressure Naturally
Wiemy, że endo może zacząć się już przy pierwszej miesiączce u dziewczyny, a najbardziej oczywistym objawem jest ból przy miesiączce „w rozmiarze zabójczych skurczów”, mówi Seckin. Endometrioza nie jest w żaden sposób „tylko” skurczami (więcej na ten temat za chwilę); nie tylko ból jest wyniszczająco silny, ale często towarzyszą mu również nudności, wymioty, zaparcia, ból pleców, ból podczas seksu i szczególnie obfite krwawienia miesiączkowe.
Jednym z największych wyzwań dla lekarzy, mówi Laufer, jest to, że nie ma sposobu, aby przetestować endometriozę w jej najwcześniejszych stadiach; pojawia się ona na skanach tylko wtedy, gdy jest zaawansowana, co sprawia, że zachowanie płodności jest jeszcze bardziej skomplikowane, mówi. Część tego, co on i jego koledzy z Boston Center for Endometriosis badają, to bezoperacyjne sposoby wczesnego diagnozowania choroby.
Więcej: 9 Highly Effective Solutions For Yeast Infections
W międzyczasie, jeśli mamy zamiar pomóc 6 do 10% kobiet w wieku reprodukcyjnym, które mają endometriozę, będziemy musieli przestać być tak hush-hush o tym. Czego się boimy, małej rozmowy o okresie? Psh. Oto kilka z wielu rzeczy, które tylko kobiety z endometriozą naprawdę rozumieją. Zapoznaj się z nimi, abyś mogła być lepszą przyjaciółką – lub zdać sobie sprawę, że sama potrzebujesz leczenia.
Ból endo nie jest „normalną częścią bycia kobietą”, więc nie będzie żadnego z tych nonsensów typu „ssij to”. Dzięki, chociaż.
Zanim powiesz: „O tak, ja też mam silne skurcze!”, rozważ doświadczenie Amy Day, która dowiedziała się, że ma endometriozę: „W ciągu roku po odstawieniu pigułek, każdego miesiąca mój okres był gorszy niż miesiąc wcześniej. Pewnego miesiąca spędziłam 2 dni leżąc na podłodze w łazience, nie mogąc się ruszyć, jeść ani pić” – mówi 41-letnia obecnie lekarka naturopatyczna. Miała wtedy zaledwie 27 lat, a kiedy zaledwie kilka dni później przeszła operację, lekarz usunął endometriomę wielkości grejpfruta. „Zaoferowano mi wszystkie środki przeciwbólowe, ponieważ właśnie przeszłam operację,” mówi, „ale ten poziom bólu był niczym w porównaniu z ilością bólu, który odczuwałam wcześniej.”
Jak twierdzi Seckin, aż 70% kobiet ma skurcze podczas okresu przynajmniej raz na jakiś czas, ale nie ma wielu kobiet, które mają skurcze tak silne, że wymagają narkotycznych leków przeciwbólowych lub muszą zostać w domu z pracy. „Tak wiele młodych dziewczyn, a zwłaszcza młodych kobiet, po prostu znosi bolesne miesiączki i nie otrzymuje potrzebnej im pomocy, ponieważ myślą, że powinny sobie z tym poradzić” – mówi Day. „Jeśli młoda dziewczyna czuje się w jakikolwiek sposób pokrzywdzona przez bolesny okres, to nie jest w porządku” – zgadza się Laufer.
Więcej: 7 Reasons You’re Tired All The Time
And please spare us the „just get pregnant” business.
„Nie chciałam być na silnych lekach, więc poprosiłam o najbardziej naturalne leczenie dostępne i powiedziano mi, że powinnam mieć dziecko”, mówi Day. „Miałam 28 lat, nie byłam gotowa na założenie rodziny, a powiedziano mi, że za pomocą leczenia medycznego sprowadzę na ten świat kolejną istotę ludzką, którą będę musiała się opiekować i wychowywać?”. Poważnie, ludzie: Nie jest to najwspanialszy powód, jaki kiedykolwiek słyszeliśmy, aby mieć dzieci.
Tak, zajście w ciążę może zmniejszyć niektóre objawy endo. Z bułeczką w piekarniku, poziom progesteronu u kobiety jest wyższy, a ponieważ endometrioza jest napędzana przez estrogen, nadwyżka progesteronu może tłumić chorobę. W ten sposób prawdopodobnie zaczęło się to całe „po prostu zajdź w ciążę”. Ale to nie jest lekarstwo. Dziewięć miesięcy później objawy powrócą u większości kobiet – a ona będzie miała także dziecko, którym będzie musiała się opiekować.
To oczywiście przy założeniu, że kobieta z endometriozą może w ogóle zajść w ciążę. Gdzieś pomiędzy jedną trzecią a połową kobiet z endometriozą nie będzie w stanie, ponieważ ich narządy rozrodcze będą tak zniszczone przez chorobę. Wśród kobiet, które już wiedzą, że są niepłodne, 20% może mieć endometriozę i nie wiedzieć o tym, mówi Laufer, „albo dlatego, że nie czuli objawów lub normalizują objawy.”
Kiedy Day była gotowa do założenia rodziny, okazało się, że nie może.
WIĘCEJ: 11 Highly Effective Solutions For Sciatica
Getting a hysterectomy is a last resort, at best.
Since endometriosis stems from the uterus, it makes some sense to assume removing the uterus would remove the problem. Histerektomia może być skuteczna w zmniejszaniu bólu, ale nadal nie jest lekarstwem, biorąc pod uwagę, że cysty mogą rosnąć na dowolnej liczbie innych narządów. Jak mówi Laufer, nadzieją jest uniknięcie histerektomii. Leczył on nastolatki, którym powiedziano, że potrzebują operacji tylko dlatego, że ich poprzedni lekarze byli sfrustrowani brakiem opcji. „Zawsze należy zasięgnąć innej opinii i rozważyć coś mniej radykalnego” – mówi. Wiele kobiet z endo chciałoby mieć możliwość przynajmniej spróbowania zajścia w ciążę, kiedy będą na to gotowe. „Chciałam w pewnym momencie spróbować mieć dzieci, więc histerektomia nie wchodziła w grę” – mówi Johnson, choć lekarze namawiali ją do jej rozważenia. „Byli natarczywi w tej kwestii; wiedziałam, że muszę znaleźć alternatywę”. Teraz ma 40 lat i wciąż ma nadzieję. „Nadal planuję mieć dzieci; to zdecydowanie nadal jest w planach dla mnie”, mówi. „Jeśli okaże się, że nie jest to możliwe, adopcja jest bardzo silną drugą opcją.”
Na sali operacyjnej powinny być przywileje dla często podróżujących…
Najlepsze możliwe leczenie endometriozy zaczyna się od operacji wycięcia, mówi Seckin, która usuwa narośla i ich korzenie. (Inną opcją jest ablacja, proces, który zasadniczo spala zmiany za pomocą lasera, pozostawiając korzenie nienaruszone. Powinien on być stosowany tylko we wczesnych stadiach choroby, jeśli w ogóle). Ale ponieważ niektóre endometriozy są albo trudne do zauważenia, albo trudne do całkowitego wycięcia (albo jedno i drugie!), czasami operacja nie załatwia wszystkiego, albo endometrioza powraca i konieczna może być druga, trzecia, a nawet siódma operacja. Day miała dwie operacje, w odstępie 11 lat. Johnson, licencjonowana masażystka, również miała dwie, i mówi, że niektóre z kobiet, z którymi pracuje jako rzeczniczka Stowarzyszenia Endometriozy, miały ich aż 10.
…Ale chirurgia również nie jest magiczną kulą.
Chirurgia pomaga, z pewnością, ale nie ma lekarstwa. „W mojej głowie endometrioza była czymś w rodzaju kuli” – mówi Johnson. Ona, jak wiele osób, założyła, że gdy ta kula zniknie, życie wróci do normy. Nie dość, że usunięcie 100% endometriozy było zbyt niebezpieczne dla jej innych narządów, to jeszcze doszło do nawrotu choroby. „Usuwają go, ale nadal masz cykl miesiączkowy, który karmi chorobę,” mówi.
Dlatego wiele kobiet używa leczenia hormonalnego, czy to pigułki antykoncepcyjne lub pierścień dopochwowy, aby „wyłączyć” cykl miesiączkowy, aby utrzymać utrzymujące się objawy pod kontrolą, mówi Laufer. Na ciągłych hormonów, kobieta nie będzie mieć regularne miesiączki, a zatem nie powinny mieć ból endo związane z nim. Eksperci zalecają stosowanie leków hormonalnych do czasu, aż kobieta przestanie rodzić dzieci. Kiedy płodność nie jest już problemem, może ona ponownie ocenić leczenie w oparciu o to, jak silny jest ból. W okresie menopauzy, spadek estrogenów ma tendencję do skutku w spadku objawów endometriozy, Laufer mówi, ale ból może również trwać w późniejszym okresie życia. „Nic w tej chorobie nie jest czarno-białe,” mówi.
Wiele kobiet z endometriozą polega na środkach przeciwbólowych wydawanych na receptę – nic innego nie stępia bólu na tyle, by pozwolić im kontynuować codzienne życie. Ale Seckin jest zaniepokojony o uzależnienie od niektórych z tych silnych leków; w opiece mniej doświadczonych lekarzy, niektóre kobiety mówi się, że nie ma innej opcji i są w zasadzie zastraszony do podjęcia leków, które następnie przyjść do uzależnienia.
Więcej: 8 Things That Happen When You Finally Stop Drinking Diet Soda
This discomfort talking about-gasp!-periods is getting so old.
W wielu kręgach, to wciąż tabu, aby mówić o krwawieniu i pochwy i macicy. Ale nie unikalibyśmy dyskusji o endometriozie, gdybyśmy nazwali ją, powiedzmy, zaburzeniem immunologicznym – mówi Day. Kobiety z endometriozą często spotykają się z komentarzami, że nie wyglądają na chore. „To nie jest choroba, którą można zobaczyć” – mówi Laufer. „Nie widać, że kobieta to ma, a jednak cierpi.”
Wszechobecne jest poczucie, że niezrozumienie endometriozy wynika z odwiecznego skojarzenia menstruacji z byciem brudną lub złą, mówi Seckin. Niektórzy lekarze traktują bolesne miesiączki jako symptom jakiegoś ukrytego problemu psychologicznego – być może nastolatce nie układa się w szkole, a jej lekarz sugeruje, że jej dolegliwości są usprawiedliwieniem złych ocen. „W kulturze panuje błędne przekonanie, że kiedy pojawia się ból podczas okresu, to wszystko jest w głowie kobiety” – mówi.
To z pewnością sprawia, że umawianie się na randki jest bardzo trudne, mówi Johnson. Endo jest nie tylko główną przyczyną niepłodności, ale dla wielu kobiet towarzyszy mu nieustanne krwawienie i ból tak silny, że może prawie uniemożliwić seks – a która kobieta chce poruszyć ten temat na trzeciej randce? Johnson mówi, że wiele kobiet, z którymi pracowała, opowiedziało historie o tym, jak po rozmowie o endometriozie z wcześniej zainteresowanym facetem, znajomi zostali zjechani. „Trudno jest znaleźć troskliwego i współczującego partnera” – mówi.
Więcej: 6 Alternative Doctors You Should Consider Seeing
Yes, you can talk back to your doctor…
Kobiety z endo wiedzą, że znalezienie kogoś, kto naprawdę słucha, może zająć trochę czasu, ale wiedzą też, że warto. Johnson mówi, że „zwolniła” około trzech różnych lekarzy. Dwa lata po operacji, wciąż zmagając się z przejmującym bólem, usłyszała od swoich lekarzy, że nie wiedzą, co jeszcze mogą zrobić. „Wyczerpali wszystkie możliwości wynikające z ich ograniczonej wiedzy na temat choroby” – mówi. Została sama znaleźć specjalistę endo, z pomocą grup wsparcia online.
Nawet niektórzy ginekolodzy ob-gin nie zawsze pojmują powagę bólu endometriozy. „To wstyd, ale ginekolodzy stale omijają tę chorobę” – mówi Seckin. Sugeruje on, aby szukać kogoś, kto specjalizuje się w endometriozie specjalnie. „Jeśli zostaniesz zdmuchnięty przez swojego pierwszego lekarza, idź do innego lekarza”, mówi Day.
Więcej: 9 Proven Ways To Lose Stubborn Belly Fat
…But doing so can feel very isolating.
Being told by her doctors that they didn’t know what else to try was „very disheartening,” Johnson says. Zaczęła chodzić na terapię z powodu depresji klinicznej, która, jak się później dowiedziała, nie jest rzadkością wśród kobiet z endometriozą. „Jeśli muszę z tym żyć i nie mogę nawet uzyskać stałej ulgi, jeśli do tego sprowadza się moje życie, jeśli lekarze nie mogą mi pomóc, to co ja mam zrobić?” – wspomina. Jak mówi, może to być uczucie wszechogarniające i nie jest rzadkością, że kobiety z endometriozą kończą własne życie. „To nie jest trudne do spirali w tym ciemnym miejscu.”
Indeed, przewlekły ból z jakiejkolwiek przyczyny został powiązany z wyższymi wskaźnikami depresji i samobójstw. „Wiele kobiet jest w depresji, ponieważ nikt nie rozumie”, mówi Seckin. „Lekarze muszą mieć więcej współczucia, więcej empatii.”
Jakby ból nie był wystarczająco zły, czasami jest całkowicie nieprzewidywalny, bo to zawsze jest zabawne.
Po 3 lub 4 miesiącach wolnych od objawów, jedziesz wysoko, pewna, że w jakiś sposób wyszłaś na prostą. Wtedy, jak mówi Johnson, będziesz w pracy i znikąd zaczniesz krwawić „szybko, nagle i agresywnie”. Kobiety z endometriozą uczą się, aby zawsze być przygotowanym, czy to oznacza przechowywanie w torebkach i torbach na siłownię podpasek, tabletek przeciwbólowych, chusteczek lub tych poręcznych długopisów „bleach-on-the-go” – mówi. Ze względu na nieprzewidywalną naturę endo, stale przeszkadza ona kobietom w życiu towarzyskim, mówi. „Możesz zrobić plany, aby wyjść – kupiłeś bilet, masz strój – ale rano zostaniesz uderzony z flary-up i nie możesz iść.”
Więcej: 5 Signs You’re Not Getting Enough Vitamin D
Jedzenie dobrze i uzyskanie wystarczającej ilości snu są nienegocjowalne.
Po operacji i wraz z hormonami, eksperci zalecają podejście do opieki nad endometriozą ze wszystkich stron: Holistyczne podejście do leczenia może obejmować pracę z fizykoterapeutą w celu ograniczenia bólu miednicy, przyjęcie diety przeciwzapalnej, a nawet akupunkturę, mówi Seckin.
Day jest zwolenniczką czystego życia: Ona optuje za zielonymi środkami czyszczącymi, je organicznie i utrzymuje stres w ryzach, aby wyciszyć stan zapalny i ból. Johnson mówi, że nawet jeśli delikatne ćwiczenia mogą pomóc w walce z bólem, czasami bycie aktywnym zaostrza go lub wywołuje nowe krwawienie.
Nie możemy powiedzieć tego wystarczająco dużo: Nie ma lekarstwa.
Czy powtórzyliśmy to już wystarczająco? Chirurgia może zmniejszyć niektóre objawy, a leki mogą pomóc też, ale nic nie stawia endo do odpoczynku na dobre. „Wciąż istnieje niewypowiedziane przekonanie, że operacje i leki sprawią, że ta sprawa zniknie” – mówi Johnson. „Musisz na nowo zdefiniować, czym jest dla ciebie normalność. To nigdy nie będzie wyglądało tak, jak przed diagnozą, a to jest niesamowicie frustrujące.”
.