Met hun jonge zoontjes in bed waren Lucy Henglefelt en haar man Adam hun huis in Sioux Falls, South Dakota, aan het opruimen om het te koop aan te bieden. Een makelaar zou de volgende dag komen om foto’s te maken.
Maar Lucy bereikte een stoppunt. Ze werd af en toe duizelig en was vaak de uitputting nabij, en nu moest ze gaan liggen.
Later die avond kon ze niet op adem komen en zei dat het voelde alsof er een olifant op haar borst zat. Ze probeerde naar de badkamer en terug te lopen, ongeveer 20 stappen verderop, en was helemaal uitgeput.
Adam belde een verpleegkundige hotline voor hulp. Hun advies was om meteen naar de eerste hulp te gaan, omdat ze misschien een bloedprop in een van haar longen had.
In het ziekenhuis ontdekten de artsen inderdaad twee bloedproppen in haar rechterlong. Maar tests toonden een groter probleem aan. “Lucy, je hart functioneert op dit moment maar voor 10%,” vertelde een arts haar. “Je hart is erg vergroot en je hebt hartfalen.”
Dokters zeiden dat ze verbaasd waren dat ze zelfs kon lopen of uit bed kon komen. De 28-jarige kleine bedrijfseigenaar kon niet geloven wat ze hoorde.
“Op dit moment doe ik zo’n 25 bruiloften per jaar en heb ik twee kleine kinderen waar ik thuis volledig verantwoordelijk voor ben,” zei ze.
Lucy had een paar hartkloppingen ervaren nadat haar eerste zoon, Tate, in 2013 was geboren. Na de geboorte van haar tweede zoon, Cooper, in 2015, begon ze duizelingen en vaker hartkloppingen te krijgen, en voelde ze zich constant moe.
In de mamamodus dacht Lucy: “Dit is gewoon het leven op dit moment, dus neem nog een kopje koffie en ga verder met je dag.”
Nu hadden de artsen het erover dat ze een harttransplantatie nodig had. Als ze niet naar de eerste hulp was gekomen, zou ze waarschijnlijk binnen een jaar een fatale hartaanval krijgen.
Lucy kreeg bloedverdunners voor de stolsels. Artsen implanteerden later een defibrillator en een pacemaker in haar borstkas om haar hart indien nodig weer in ritme te schokken en haar hart te laten kloppen.
In de tussentijd kreeg Lucy een verwijzing naar de Universiteit van Minnesota om een transplantatiearts te zien. Die arts besprak medicijnen, ingrepen zoals een hartpomp, en de mogelijkheid van toekomstige technologische vooruitgang die een transplantatie zou kunnen voorkomen.
“Ze liet ons beseffen dat het niet zo eng is als het op het eerste gezicht klonk,” zei Adam. “Er was tenminste hoop.”
Toen Lucy in 2016 die eerste diagnose kreeg, leerde ze dat de ejectiefractie van een normaal hart – die meet hoe goed het hart bloed uit de linkerhartkamer pompt – tussen 50% en 70% kan zijn. De hare was 10% op dat moment, en het had ervoor gezorgd dat haar hart vergroot was geworden.
Maar met behandeling is haar hart nu tot 44%. Ze is niet langer kandidaat voor transplantatie.
“Mijn artsen zijn daar behoorlijk verbaasd over,” zei Lucy. “Mijn hart heeft bijna weer de normale grootte, dus ze zijn er vrij zeker van dat mijn functie zal blijven toenemen. Maar je weet dat dingen op elk moment naar het zuiden kunnen gaan, dus je moet er nog steeds bovenop zitten.”
De jury is er nog niet uit waarom de jonge moeder hartfalen kreeg.
“Ze denken dat het misschien postpartum-gerelateerd is, maar omdat ik zo lang ongediagnosticeerd bleef – mijn zoon was meer dan een jaar oud – kunnen ze het niet als postpartum diagnosticeren,” zei ze.
Toen ze over haar medische reis op Facebook postte, vond Lucy een gemeenschap van steun.
“Het was echt een keerpunt voor mij omdat ik niet het gevoel had dat ik alleen was,” zei ze.
Lucy was te zien op het Sioux Falls Go Red for Women-evenement vorig jaar en werkt aan bewustwording met haar lokale ziekenhuis. Ze geven nieuwe moeders een brochure met de waarschuwingssignalen van hartfalen, waaronder vermoeidheid, duizeligheid, hartkloppingen, kortademigheid, pijn in de bovenrug en zwelling.
Terwijl Lucy drastisch is gekrompen in haar bruiloftsplanningbedrijf, heeft ze er haar levenswerk van gemaakt om te delen wat ze heeft geleerd.
“Vrouwen zorgen altijd voor alle anderen. Als we er willen zijn om voor iedereen te zorgen, moeten we ons bewust zijn van waarschuwingssignalen en opgeleid worden en voor onszelf zorgen,” zei ze. “Ik ga altijd voor #AwareToBeThere. Het is een soort van mijn hashtag.”