Op een kille avond begin december is een volle zaal bijeengekomen in een club aan de Lower East Side van Manhattan voor wat wordt aangekondigd als een avond van “urban storytelling”. Vijf artiesten hebben om beurten op het podium gestaan om verhalen te vertellen over hun leven in Los Angeles. Op het kleine podium doet actrice Teri Garr nu wat ze het beste kan: mensen aan het lachen maken. Gekleed in strak zwart, haar kenmerkende blonde haar glimmend, vertelt ze het publiek hoe ze wraak nam op een vreemdgaande ex-vriend (Hint: er kwam een hamer aan te pas en alle ramen van zijn huis).
De komedie lijkt moeiteloos, maar op het podium staan was dat niet. Meer dan 20 jaar geleden, Garr ervaren de eerste tekenen van wat uiteindelijk zou worden gediagnosticeerd als multiple sclerose (MS). Ze heeft nu een duidelijke zwakte aan haar rechterzijde, en loopt mank, wat onder andere het traplopen en het opstaan op podia moeilijk maakt. Maar zoals bij veel MS-patiënten duurde het jaren voordat ze een antwoord kreeg op de vraag wat de oorzaak was van haar vreemde symptomen.
De eerste tekenen van MS
“Het begon in 1983. Ik woonde in New York en ging joggen in Central Park, en dan begon ik te struikelen,” zegt ze. “Ik merkte dat hoe meer ik rende en mijn lichaam opwarmde, hoe zwakker ik werd. Maar dan ging het weg, en het ging weg voor ongeveer tien jaar. En toen begon het weer, en kreeg ik stekende pijnen in mijn arm als ik rende. Maar ik dacht, hé, ik ben in Central Park, misschien word ik wel gestoken.”
In de loop der jaren ging Garr naar een reeks artsen, waaronder een orthopeed die dacht dat ze onmiddellijk geopereerd moest worden aan een beknelde zenuw – ze zei nee. “Elke film die ik maakte, ging ik naar een andere dokter op de locatie waar we opnamen, en iedereen had een andere mening over wat het zou kunnen zijn,” zegt ze. “Zo nu en dan noemde iemand MS, maar dan dacht iemand anders dat het iets anders was.”
De symptomen kwamen en gingen, totdat uiteindelijk, in 1999, Garr officieel de diagnose MS kreeg.
“Het is een saga die bekend is bij veel andere mensen met de ziekte,” zegt Garr.
“Telkens als ik mijn verhaal vertel, knikken mensen in het publiek met hun hoofd en zeggen: ‘Uh-huh, ja, dat is mij ook overkomen.'”
Publiekelijk worden met MS
Garr kwam in 2002 in het openbaar met haar aandoening en sprak erover in de “Larry King Live”-show. Maar tegen die tijd was het manken al merkbaar geworden en hadden velen in Hollywood hun eigen MS-diagnose gesteld, waardoor ze in wat ze King vertelde het “actrice beschermingsprogramma” was terechtgekomen.
Na in meer dan 100 films en tv-series te hebben gespeeld, een Oscarnominatie voor beste bijrol in Tootsie te hebben gekregen, en een grote en trouwe schare fans te hebben opgebouwd voor rollen als Inga in Young Frankenstein (“I love to roll in ze hay!
“Ik denk dat mijn carrière op een bepaalde leeftijd hoe dan ook zou zijn veranderd, maar Hollywood is erg kieskeurig over iedereen die perfect is. Toen het minder ging, was het of de MS of dat ik een stinkende actrice ben, dus koos ik ervoor om te geloven dat het de MS was,” zegt ze. “Er is absoluut angst en onbegrip over wat MS is, en dat is een van de redenen waarom het zo belangrijk voor me is om erover te praten.”
Prioriteren voor een goede gezondheid
Ze heeft bovendien ontdekt dat leven met MS betekent dat je prioriteiten moet stellen en je leven moet vereenvoudigen – een uitdaging voor de energieke actrice, die haar dwangmatige multitasking heeft moeten afbouwen. “Het rustiger aan doen ligt niet in mijn aard, maar ik moet wel. Stress en bezorgdheid en al die dingen met een hoog spanningsniveau zijn niet goed voor MS,” zegt ze. “Als ik in iets verzeild raak waarbij ik emotioneel van streek ben, is dat niet goed. Of zelfs als ik naar een warenhuis ga en er is veel lawaai en keuzes en dingen om naar te kijken, kan het te veel zijn.”
Een ding dat helpt, heeft ze ontdekt, is haar regelmatige Pilates-workout, die ze drie keer per week doet. “Het versterkt de spieren echt en ik merk het altijd als ik het gedaan heb, want ik voel me zoveel beter,” zegt ze. “En ik moet ook het advies van Thoreau opvolgen: ‘Vereenvoudig, vereenvoudig’. Ik heb geleerd om één ding tegelijk te doen.”
Is dat moeilijk geweest? Ja, maar niet zo veel als je zou verwachten. “Er zijn veel dingen die ik uit mijn leven heb moeten schrappen waar ik heel blij mee ben. Iedereen probeert tegenwoordig te veel te doen. Als ik maar drie dingen per dag doe in plaats van acht, ben ik zo veel gelukkiger,” zegt Garr. Meestal heeft tenminste één van die drie dingen, zo niet allemaal, te maken met haar 11-jarige dochter Molly. “Ik probeer de top-notch tijd, mijn beste energie, voor haar te reserveren.”
Tijd voor familie
Molly is opgegroeid met de MS van haar moeder. “Ze weet dat ik goede en slechte dagen heb. Toen ze een jaar of acht was, begon ik meer symptomen te vertonen, dus ze is eraan gewend geraakt naarmate het vorderde,” zegt Garr, die denkt dat MS in sommige opzichten een goede les voor haar dochter is geweest. “Ze waardeert het leven echt, en ze is echt aardig tegen mensen. Ze is erg meelevend. En ze behandelt me daardoor niet anders – ze zegt dat ik geen gewone moeder ben, maar een Supermoeder.”
Een blik op Garr’s vele activiteiten bevestigt haar dochter’s beoordeling. Naast het opvoeden van Molly, het rondtoeren door het land om MS onder de aandacht te brengen, en het verschijnen in projecten van het stedelijke verhalenprogramma tot incidentele tv-series – ze was te gast in “Life with Bonnie” in 2003 – heeft Garr ook een boek dat in september uitkomt. Getiteld Does This Wheelchair Make Me Look Fat (hoewel ze geen rolstoel gebruikt), zal het boek, uitgegeven door Penguin, vele aspecten van Garr’s leven behandelen, van Hollywood-verhalen tot haar MS, met de typische humor. Maar in de kern, zegt Garr, gaat het boek “over identiteit. Als je een ziekte hebt die je fysiek verandert, wie ben je dan? Plotseling is het daar, recht in je gezicht, en je moet uitzoeken wie je werkelijk bent en wat belangrijk is in je leven.”
Stay Upbeat
Er zijn twee manieren om te reageren wanneer je geconfronteerd wordt met iets als MS, vindt Garr. “Voor mij was het onmiddellijk: ‘Kijk naar de bomen, kijk naar het leven, kijk hoe prachtig het allemaal is.’ Mijn mening is dat dat de beste manier is om te gaan,” zegt ze. “Een andere manier om te reageren is: ‘Ik ben geraakt, ik ben geraakt, ik ben neer, ik ben eruit, het is voorbij.'” Zoveel van die momenten heeft ze nog niet meegemaakt. “Ik ben altijd een opvliegend persoon geweest. Als je me op mijn kaak slaat, zeg ik: ‘Kom terug!!!’ Ik ben altijd een vechter geweest.”
Voor Garr is haar ziekte een andere bron van humor. Ze zegt vaak: “Ik heb een beetje MS,” en vindt het heerlijk om de reactie van Tootsie-costar Dustin Hoffman op haar diagnose te vertellen: “Ik weet zeker dat dit iets met seks te maken heeft.”
Die opgewekte houding brengt sommige mensen in verwarring, erkent ze. “Ik denk dat sommige mensen willen dat je van streek bent. Ik ben niet alleen niet overstuur, maar ik ben oké. Ik zie niet in wat het oplevert om down te zijn, ik zie niet in dat het je ergens brengt,” zegt ze. “Misschien heeft het te maken met mijn achtergrond in de showbusiness. Je krijgt altijd te horen dat je ergens niet geschikt voor bent, niet lang genoeg, niet mooi genoeg, wat dan ook. Ik zou zeggen: ‘Maar ik ben slim, ik ben getalenteerd, ik ben dit, ik ben dat!!!’ Ik ben altijd in staat geweest om dat te doen, en ik doe het nu met MS.”
Beheer handicap-met ‘Balonya’
Ze heeft geleerd om creatief te zijn in het beheren van haar handicap-een proces dat ze “de balonya” noemt. (Garr vertelde Neurology Now dat ze niet echt zeker wist hoe we het woord moesten spellen). In een van haar eerste rollen, als danseres in een strandfeestfilm uit de jaren ’60, hoorde Garr de regisseur aankondigen dat ze iemand nodig hadden om een stuntduik te maken, waarvoor ze voor die dag dubbel betaald zouden krijgen. Gretig om het extra geld, vertelde ze de regisseur dat ze de duik kon uitvoeren. “Het heet een balonya. Maar ik kan hem maar één keer doen,” zei ze. De directeur ging akkoord.
“Dus ik doe deze maffe duik met een verzonnen naam die eigenlijk niets betekent, en ik krijg $200 betaald. En ik denk hier elke keer aan als ik iets doe waarvan ik dacht dat ik het niet kon. Letterlijk, ik denk er elke dag aan,” zegt Garr. “Nu, niemand geeft me $200 voor het openen van een pot met mijn kin. Maar als ik op straat loop en bij een trap kom en ik denk, zal ik me gewoon omdraaien of zal ik proberen de trap op te lopen- dan denk ik aan de balonya. Als ik iets uitdagends doe, voel ik me zoveel beter over mezelf.”
In het rondreizen door het land om over de ziekte te spreken, heeft ze geleerd dat hoe je je over jezelf voelt, niets te maken heeft met je mate van invaliditeit. “Op een bijeenkomst in North Carolina ontmoette ik een vrouw die zowel cerebrale parese als MS heeft. Ze zit in een rolstoel, ze kan niet lopen, en al die mensen komen naar haar toe om met haar te praten,” zegt Garr. “Zij was de favoriete persoon op die bijeenkomst, omdat ze zo vrolijk en grappig is, en haar leven zo vol en fantastisch. Met elke ziekte, maar vooral een als deze, die alle kanten op gaat en weg kan gaan en terug kan komen, speelt je houding een enorme rol.”
Dat wil niet zeggen dat Garr het leven met MS gemakkelijk vindt. “Ik heb mezelf altijd als zo’n onafhankelijk persoon beschouwd, en dan moet je om hulp gaan vragen. Dat is een moeilijke voor mij,” zegt ze. “Mensen deuren voor je laten openen en koffers laten dragen is even wennen. Als ik die ruil maak, weet ik dat ik wat meer energie overhoud voor iets anders, iets belangrijkers. Maar het is moeilijk om die controle op te geven.”
Als er één advies is dat ze altijd geeft aan de vele mensen met MS die haar opzoeken op haar spreekbeurten, dan is het dit: er is hoop. “Het eerste wat ik vraag aan iedereen die met me komt praten is: ‘Gebruikt u medicijnen? Je bent nu sterk, je loopt rond, en je wilt dat zo houden en het niet verder laten gaan.’ We hebben nu behandelingen die we vroeger niet hadden,” zegt ze. “Wees je eigen gezondheidsadvocaat.”