Door Jacob Edward, Next Avenue Contributor
In de afgelopen 40 jaar is de houding ten opzichte van dood en sterven in Amerika en de rest van de wereld langzaam veranderd. De hospicebeweging is aanzienlijk gegroeid en vormt nu een eigen segment van het gezondheidszorgsysteem. Vóór de hospicebeweging stierven mensen vaak alleen, in een institutionele omgeving zoals een ziekenhuis.
Hoewel sommige mensen nog steeds sterven zonder hun dierbaren om zich heen, kiezen velen voor palliatieve zorg thuis als een manier om het einde van hun leven zo comfortabel en lonend mogelijk te maken. Maar er zijn nog veel misvattingen over hospice. Niemand houdt ervan om stil te staan bij het onderwerp van de dood, dus mensen zijn van nature terughoudend om te bestuderen wat hospicezorg is totdat ze behoefte hebben aan hospice-diensten.
Ik hoop dat dit artikel vijf van de veel voorkomende mythen zal ontkrachten.
Mythe nr. 1: Hospice stelt een tijdslimiet aan het verblijf van de patiënt en bespoedigt de dood.
Veel mensen geloven ten onrechte dat om hospicezorg te ontvangen, de patiënt naar verwachting minder dan zes maanden moet leven. Maar er is geen regel die bepaald wordt door de levensverwachting. Deze misvatting is terug te voeren op Medicare, dat bijstand verleent in de vorm van uitkeringsperioden. Elke initiële uitkeringsperiode duurt 90 dagen en Medicare schat dat mensen in hospice meestal slechts twee periodes nodig hebben.
(MEER: Leren leven terwijl je sterft)
Als je na zes maanden echter nog steeds hospice-diensten nodig hebt, kun je een onbeperkt aantal uitkeringsperiodes van 60 dagen krijgen als een hospice-directeur of arts opnieuw verklaart dat je terminaal ziek bent. Als u langer dan zes maanden in Medicare verblijft, kunt u de hospicezorg staken en terugkomen wanneer u die nodig heeft. Mensen leven soms langer omdat de vermindering van stress en de toename van comfort de gezondheid op een zeer positieve manier ten goede kan komen.
De reden dat veel patiënten slechts gedurende korte tijd hospicezorg ontvangen, is dat veel mensen die er baat bij zouden kunnen hebben, niet worden doorverwezen. Wanneer mensen worden doorverwezen, is dat meestal lang na het tijdstip waarop ze oorspronkelijk in een hospice-programma hadden kunnen worden opgenomen. Hoewel veel professionals hospicezorg steeds beter beginnen te begrijpen, verwijzen ze patiënten nog steeds vaak pas door als ze onmiskenbaar de dood nabij zijn.
Palliatieve zorg is niet bedoeld om het leven te verkorten of te verlengen, maar eerder om emotionele en fysieke pijn te verlichten en tegelijkertijd symptomen te beheersen.
Mythe nr. 2: Mensen moeten naar hospicecentra om hospicezorg te ontvangen.
In de eerste plaats is hospicezorg een filosofie over dood en sterven, en niet zozeer een fysieke plaats. Mensen zijn in staat om hospicezorg te ontvangen waar ze zich het meest comfortabel voelen, of dat nu thuis is of in een erkende faciliteit.
(MORE: Atul Gawande’s 5 vragen om te stellen aan het einde van het leven)
De filosofie van palliatieve zorg is om de patiënt het recht te geven om te sterven waar hij of zij dat wenst. Als patiënten ervoor kiezen om thuis te blijven wonen, zijn hospice-diensten nog steeds 24/7 beschikbaar. Ook komt hospice tegemoet aan de behoeften van patiënten, ongeacht of de financiële middelen van de patiënt al dan niet uitgeput zijn. Zorg wordt niet geweigerd of verminderd.
Mythe nr. 3: Hospice zorg vereist dat u stopt met het nemen van medicatie.
Dit is niet altijd waar. Veel mensen zijn bang voor hospice omdat ze weten dat stoppen met medicijnen een versnelde dood kan betekenen. Hoewel het waar is dat hospice zich richt op een op verlichting gebaseerde, in plaats van een curatieve aanpak, wordt de beslissing om te stoppen met medicatie meestal aan de patiënt overgelaten.
Afhankelijk van waar mensen zich in hun ziekte bevinden, kan het het beste zijn om te stoppen met het nemen van een medicijn dat een bron van ongemak is. Maar dit wordt van geval tot geval bepaald. Als iemand bijvoorbeeld kanker heeft en heeft besloten palliatieve zorg te ontvangen, stopt hij of zij meestal met behandelingen zoals chemotherapie en gaat hij of zij over op behandelingen die comfortabeler zijn.
Mythe nr. 4: Hospice is afhankelijk van sedatie als een belangrijke manier om de pijn van patiënten te beheersen.
Voor de meeste mensen die geconfronteerd worden met een terminale ziekte, is het niet de dood die ze het meest vrezen, maar de processen en pijnen van het sterven. Bij pijn hoort pijnbestrijding, en veel mensen vrezen dat hospice-medewerkers patiënten opzettelijk verdoven als de methode bij uitstek om pijn te bestrijden. Hoewel er misbruik is gemeld, is dit niet de norm voor hospice-zorg.
Als patiënten chronische pijn hebben, worden ze gestart met een lage dosis en als de lage dosis werkt, blijven ze bij die dosis. Pijnbestrijding wordt alleen opgevoerd als de patiënt nog steeds pijn lijdt.
Hospice en palliatieve zorg heeft geprobeerd mensen te laten zien dat sterven niet pijnlijk en onwaardig hoeft te zijn. Sterven kan comfortabel zijn en op individuele voorwaarden.
Naast lichamelijke pijn is er ook emotionele en psychologische pijn die hospice patiënten en hun familie helpt te hanteren. Patiënten kunnen gebruik maken van geestelijke begeleiding. En hospice biedt rouwbegeleiding gedurende ten minste een jaar na het overlijden van een patiënt, waarbij de begeleiding begint voordat de patiënt is overleden.
Mythe nr. 5: Als je eenmaal bent ingeschreven in een hospice-programma, is er geen weg meer terug.
Dit is absoluut niet waar. Patiënten kunnen op elk moment stoppen met een hospice behandeling en terugkeren naar een curatieve benadering als ze denken dat ze daar meer baat bij hebben. Misschien is er een nieuwe behandeling ontdekt en wil de patiënt die proberen, of misschien begint hij of zij tekenen van verbetering te vertonen, in plaats van achteruitgang.
Hoe dan ook, een patiënt kan om welke reden dan ook uit het hospice stappen. Hospice professionals kunnen zelfs degenen zijn die een patiënt ontslaan als zij levensvatbare tekenen van herstel zien. Als na een periode van herstel de patiënt wil terugkeren naar hospice, betaalt Medicare over het algemeen voor de uitgebreide dekking.
We hebben het geluk dat we leven in een tijdperk waarin de dood begint te worden gezien als een natuurlijk proces van het leven dat kan worden beheerd. Met medische vooruitgang en nauwkeurige technologie kunnen levensbedreigende medische aandoeningen worden bewaakt. Door ziekten te monitoren kunnen artsen schattingen maken over hoe lang patiënten naar verwachting nog te leven hebben.
In het verleden werden patiënten vaak opzettelijk buiten beschouwing gelaten als het ging om hun resterende leven. Artsen en verpleegkundigen dachten ten onrechte dat het informeren van patiënten over hun naderende dood het proces zou versnellen. Medewerkers in de gezondheidszorg waren niet opgeleid om op een spirituele en psychologisch productieve manier met stervenden om te gaan.
Er is echter niets mis met het anticiperen op en voorbereiden van de dood. Dit geeft mensen afsluiting, niet alleen in hun eigen leven, maar ook in het leven van de mensen om hen heen.
Wanneer een dierbare de overgang naar hospice maakt, gaat het niet om opgeven of de dood bespoedigen. Het gaat er eerder om het overlijden zo comfortabel en pijnloos mogelijk te maken.
Jacob Edward is een medewerker van Next Avenue en de oprichter en manager van Senior Planning in Phoenix, Ariz., dat veel senioren uit Arizona en hun families heeft geholpen bij het navigeren door het proces van langdurige zorg.