Kan een tiener of volwassene 'autisme ontwikkelen? (Hoe het werkt

De meeste mensen die tot het autismespectrum behoren, krijgen de diagnose al vroeg in hun jeugd. Sommigen krijgen die diagnose echter pas als ze tiener of volwassen zijn.

Dit is grotendeels te wijten aan hoe subtiel de symptomen van autisme kunnen zijn, en dat generaties lang werd aangenomen dat meisjes statistisch minder kans hadden om autistisch te zijn dan jongens. Meer hedendaagse inzichten in autisme spectrum stoornis hebben bevestigd dat autisme zich niet kan “ontwikkelen” in een adolescent of een volwassene.

Ontwikkeling vs. Diagnose

Autisme wordt niet zozeer ontwikkeld bij oudere kinderen of volwassenen, als wel gediagnosticeerd, vooral in het geval van diegenen die geen passende diagnose van autisme hebben gekregen toen ze jonger waren. Een van de belangrijkste vereisten voor een diagnose van een autismespectrumstoornis is de presentatie van symptomen die zich vóór de leeftijd van 3 jaar voordoen (in pediatrische termen, vroege kinderjaren).

Als een ouder kind of een volwassene onverwacht problemen krijgt met zijn gedrag of sociale communicatie, kan dat dus het gevolg zijn van een aantal verschillende oorzaken. Echter, op basis van de huidige en gevestigde opvattingen over autisme, is dit niet daadwerkelijk autisme. Dergelijke problemen kunnen het gevolg zijn van geestelijke gezondheidsproblemen die al sinds de vroege kinderjaren aanwezig zijn, maar pas na jaren echt tot uiting komen.

Late-Onset Autism

In het begrijpen van hoe de ontwikkeling van autisme werkt, is het noodzakelijk om de verschillen te zien tussen een late herkenning van de symptomen en een late aanvang van de symptomen.

De Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, Fifth Edition (de meest recente gepubliceerd door de American Psychiatric Association) stelt dat om te voldoen aan de criteria voor een diagnose van autismespectrumstoornis, de symptomen zich moeten voordoen in de vroege ontwikkelingsperiode (vóór de leeftijd van 3 jaar). DSM-5 erkent dat deze symptomen zich mogelijk niet volledig presenteren “totdat de sociale eisen de beperkte capaciteiten te boven gaan” of omdat de persoon copingvaardigheden heeft geleerd om zijn symptomen te verdoezelen.

Een voorbeeld hiervan is hoog-functionerend autisme, waarbij een ouder kind (of zelfs een volwassene) veel later een positieve diagnose kan krijgen dan de meeste autistische kinderen zouden krijgen. Dit is niet omdat het autisme zich bij de persoon ontwikkelde toen hij ouder was, maar omdat de symptomen zo subtiel waren (en de persoon uitgerust was met het vermogen om met die symptomen om te gaan) dat ouders, verzorgers en zelfs gezondheidswerkers de tekenen gemist zouden kunnen hebben. Het is slechts met de tijd dat de zekerheid van een positieve diagnose voor autisme waarschijnlijker wordt.

Diagnosticeren van autisme bij meisjes

Het fenomeen van het “maskeren” van autismesymptomen is meer uitgesproken bij meisjes dan bij jongens. Van oudsher gedragen meisjes zich eerder passief, om te voorkomen dat ze als onruststokers worden gezien. Wat stil en onderdanig gedrag lijkt, kan in feite ongediagnosticeerd autisme zijn waarmee het meisje (of kind) is geboren en niet is ontwikkeld.

Omdat de symptomen van autisme zo subtiel kunnen zijn als ze zijn, betekent dit dat mensen die hoogfunctionerend zijn op het autismespectrum jarenlang zonder een passende diagnose kunnen gaan, wat leidt tot de overtuiging dat ze hun autisme hebben ontwikkeld naarmate ze ouder werden.

Zo kunnen volwassenen met hoogfunctionerend autisme relatief milde sociale en communicatie-uitdagingen hebben in vergelijking met mensen met meer herkenbare symptomen van autisme. Dit heeft ertoe geleid dat veel van deze volwassenen ten onrechte worden gediagnosticeerd met attention deficit hyperactivity disorder.

Op dezelfde manier worden veel meisjes met hoogfunctionerend autisme ook verkeerd gediagnosticeerd (of helemaal niet gediagnosticeerd met iets) omdat hun autisme niet past in de stereotypen van de handicap. Geen twee presentaties van autisme spectrum stoornis zijn precies hetzelfde, en sommige presentaties vallen buiten de norm.

Hoogfunctionerende personen kunnen ook beter zijn in het verbergen van de tekenen van hun aandoening, om beter bij anderen te passen of om te voorkomen dat ze worden gepest of misbruikt.

Autismemisdiagnoses

Schrijvend voor Scientific American, legt Maia Szalavitz uit hoe veel ouders van autistische dochters herhaaldelijk door clinici werden verteld dat hun dochters geen autisme konden hebben. Een voorbeeld was het verhaal van een moeder van twee kinderen, beide met positieve diagnoses voor autisme spectrum stoornis. Hoewel de symptomen van haar dochter veel duidelijker waren dan die van haar zoon – een taalachterstand, repetitief gedrag, haar speelgoed op volgorde leggen, onvermogen om te gaan met veranderingen in routine, en frequente inzinkingen – vond arts na arts een alternatieve verklaring voor de symptomen van haar dochter.

Voor veel clinici was de kans dat een meisje autisme zou ontwikkelen laag genoeg om onwaarschijnlijk te zijn.

De symptomen van haar dochter zouden haar al vanaf 18 maanden kandidaat hebben gemaakt voor vroegtijdige interventie, maar pas toen ze 6 jaar oud was, werd bij haar uiteindelijk autisme vastgesteld. Ze ontwikkelde geen autisme na de vroege kinderjaren. Haar broer, daarentegen, had symptomen die veel subtieler waren dan die van zijn zus, maar hij werd gediagnosticeerd door de eerste clinicus die hem zag.

Een belangrijk verschil is dat veel zorgverleners sceptisch zijn over het feit dat autisme veel voorkomt bij meisjes. Als gevolg daarvan zijn ze terughoudend om dergelijke diagnoses te stellen, en in plaats daarvan kiezen ze ervoor om te wijzen op andere redenen waarom vrouwelijke kinderen niet in het autisme spectrum kunnen zitten (soms geven ze de schuld aan een eenvoudig laag gevoel van eigenwaarde, en in andere gevallen leggen ze zelfs de schuld bij de ouders). Het is veelzeggend dat ouders zelden of nooit hetzelfde te horen krijgen over het gedrag of de diagnose van hun zoon.

‘Onzichtbare’ patiënten

De trend dat meisjes niet worden gezien als kandidaten voor een positieve autisme-diagnose komt doordat het model voor de klassieke autisme-diagnose is gebaseerd op het mannelijke gedragsmodel. Een klinisch neuropsycholoog legt uit dat meisjes “de neiging hebben om een rustigere presentatie” van hun autisme symptomen te hebben, zoals het niet vertonen van repetitief gedrag of het hebben van zoveel meltdowns.

Dit leidde ertoe dat generaties meisjes niet gediagnosticeerd werden met autisme omdat ze niet pasten in het model van hoe autistische kinderen geacht werden zich te gedragen. Dit heeft ertoe geleid dat deze meisjes bekend staan als “de onzichtbare meisjes.” Slechts enkelen van hen zouden als volwassenen gediagnosticeerd worden, wat leidt tot de overtuiging dat zij hun autisme ontwikkelden naarmate zij ouder werden.

De rolverdeling tussen mannen en vrouwen kan ook een rol spelen. Aangezien van meisjes wordt geleerd en verwacht dat zij hun gedrag in het openbaar onder controle hebben (in grotere mate dan van jongens), zijn zij wellicht meer bedreven in het verbergen van waarschuwingssignalen van autisme. Hoewel meisjes met autisme zich kunnen presenteren met sommige symptomen, zullen leraren en verzorgers dit minder snel opmerken, omdat hun aandacht vaak gericht is op autistische jongens die zich presenteren met meer storende symptomen.

Aangehaald in Stanford Medicine, merkte de hoofdauteur van een studie gepubliceerd in Molecular Autism op dat totdat dit begrip van de aard van autisme bij meisjes beter bekend werd, klinische benaderingen van de ontwikkeling en behandeling van autisme bij meisjes grotendeels ongericht was. Veel meer aandacht was besteed aan het werken aan autisme spectrum stoornis bij jongens.

Helping Adult Patients

Omdat het niet mogelijk is voor een volwassene of een tiener om autisme te ontwikkelen, zijn er ook geen standaard diagnostische criteria of testen voor oudere kinderen en volwassenen met vermoedelijke autisme spectrum stoornis, zoals er zijn voor kinderen onder de leeftijd van 6.

Voor nu, moeten artsen vertrouwen op een reeks van persoonlijke interviews en interacties, evenals een brede overweging van andere symptomen die de patiënt meldt. In veel gevallen krijgen volwassenen niet de autisme-diagnose die hen zou helpen. Als ze als kind niet goed zijn gescreend, is het onwaarschijnlijk dat clinici autisme vermoeden en zullen ze in plaats daarvan neigen naar een psychische stoornis of een affectieve stoornis.

Daarnaast worden volwassenen die niet weten dat ze autisme hebben, zeer bedreven in het maskeren van hun symptomen. Dit bemoeilijkt het diagnostische proces, zowel voor henzelf als voor hun behandelaars.

Als autisme wordt vermoed, kan het zijn dat een arts de ouders van de patiënt moet vragen naar hun herinneringen aan de patiënt als kind. Ouders of andere verzorgers kunnen zich vertragingen en problemen met de taal, sociale en emotionele ontwikkeling herinneren. Deze informatie kan meespelen in de diagnose van de clinicus.

Omdat autisme-diagnoses meestal worden gesteld wanneer kinderen vrij jong zijn, kan het moeilijk zijn om een zorgverlener te vinden die bedreven of zelfs bereid is om zo’n diagnose voor volwassenen te stellen. Als de diagnose wordt gegeven, zal deze waarschijnlijk berusten op de verhalen van de persoon uit de kindertijd, evenals op informatie van anderen die dicht bij hen staan.

Hoe de ontwikkeling van autisme werkt

Als het niet mogelijk is voor een tiener of een volwassene om autisme te ontwikkelen, hoe ontwikkelt autisme zich dan eigenlijk? Een rapport uit 2014 in de New England Journal of Medicine suggereert dat hersenveranderingen die “lang voor de geboorte” plaatsvinden, de symptomen van autismespectrumstoornis zouden kunnen veroorzaken.

Kijkend naar de hersenen van kinderen met autisme en die zonder, ontdekten wetenschappers afwijkingen in de hersengebieden die taal, sociale en emotionele controle controleren bij 90% van de kinderen met autisme. En de afwijkingen zelf werden gevormd als gevolg van “een proces dat zich lang voor de geboorte afspeelt.”

In termen van timing, treden deze veranderingen op in de cortex (het deel van de hersenen dat het meest verantwoordelijk is voor geheugen en leren) rond het tweede trimester van de zwangerschap. Sprekend met NPR, legde een van de auteurs van de studie uit dat “er iets mis moet zijn gegaan in of vóór” het tweede trimester.

In een commentaar op de studie benadrukte de directeur van het National Autistic Society Centre for Autism in het Verenigd Koninkrijk het belang van vroegtijdige opsporing. Dit is vooral omdat hoe vroeger de interventie, hoe gemakkelijker het zal zijn voor patiënten, ouders en therapeuten om te compenseren voor de problematische ontwikkelingen in de hersenen.

Ten tweede is het uit angst dat onopgemerkte gevallen van autisme zullen leiden tot meer misvattingen dat de handicap zich ontwikkelt naarmate sommige mensen ouder worden. Deze misvatting zal van invloed zijn op de manier waarop deze mensen worden behandeld.

Kan je autisme ontwikkelen?

De consensus is nee, autisme kan zich niet ontwikkelen in de adolescentie of op volwassen leeftijd. Het komt echter wel vaak voor dat autisme wordt gemist bij meisjes en mensen met hoogfunctionerend autisme als ze jong zijn. Omdat ze niet nauwkeurig worden gediagnosticeerd, kan dit ertoe leiden dat sommige mensen geloven dat ze autisme ontwikkelden toen ze volwassen werden.

In werkelijkheid hebben deze mensen altijd autisme gehad. Ofwel waren ze goed in het maskeren van de symptomen van de handicap, ofwel waren ze hoog-functionerend genoeg dat de veelbetekenende tekenen van autisme aan de aandacht ontsnapten. Het autisme was altijd aanwezig; de diagnose was alleen vertraagd.

• Kan een persoon autisme ontwikkelen na de vroege kindertijd? (September 2019). Verywell Health.
• Wat is Autisme Spectrum Stoornis? (Augustus 2018). Amerikaanse Psychiatrische Vereniging.
• Hoe ziet Autisme Spectrum Stoornis eruit bij Volwassenen? (December 2019). ADDitude.
• Autisme – Het is anders bij meisjes. (Maart 2016). Scientific American.
• Opinie: Sekse, geslacht en de diagnose autisme – Een biosociale kijk op het overwicht van mannen. (Juni 2013). Onderzoek naar autismespectrumstoornissen.
• De onzichtbare meisjes op het autismespectrum. (Oktober 2018). Autism Speaks.
• Meisjes en jongens met autisme verschillen in gedrag, hersenstructuur. (Juli 2014). Stanford Medicine.
• Geslachtsverschillen in Structurele Organisatie van Motorische Systemen en Hun Afbreekbare Verbanden Met Repetitief/Beperkte Gedragingen bij Kinderen met Autisme. (September 2015). Moleculair Autisme.
• Hoe laat je je als volwassene testen op autisme. (Juli 2014). Autism Speaks.
• Patches of Disorganization in the Neocortex of Children With Autism. (Maart 2014). New England Journal of Medicine.
• Hersenveranderingen suggereren dat autisme al in de baarmoeder begint. (Maart 2014). NPR.
• Autisme “Begint al lang voor de geboorte”. (Maart 2014). BBC News.
• Word je geboren met autisme of ontwikkelt het zich? (Oktober 2013). Autism Speaks.
• Wanneer vertonen kinderen meestal symptomen van autisme? (Januari 2017). Eunice Kennedy Shriver National Institute of Child Health and Human Development.
• Wat is de oorzaak van autisme en waarom krijgen steeds meer kinderen de diagnose? National Center for Health Research.
• Autisme begint al maanden voordat de symptomen verschijnen, blijkt uit onderzoek. (Februari 2017). Scientific American.
• Meisjes op het autismespectrum worden over het hoofd gezien. (Maart 2018). Duke Integrated Pediatric Mental Health.