Van uit de puinhopen van de “Grote Stofstorm” van 1935 – die de Oklahoma panhandle decimeerde, delen van Texas, Arizona en andere landbouwgebieden in de Great Plains, en in slow-motion een massale uittocht naar de vruchtbaardere grond van Californië op gang bracht – ontstonden enkele van Amerika’s belangrijkste artiesten.
Eén daarvan was de Nobelprijswinnende romanschrijver John Steinbeck, die in 1902 in Salinas, Californië, werd geboren, en wiens briljante portrettering van migratie in “The Grapes of Wrath” ons begrip van armoede en wanhoop tot op de dag van vandaag blijft beïnvloeden.
Een andere kunstenaar, wiens geboortedag we op 14 juli vieren, was Woodrow Wilson Guthrie. Beter bekend als Woody Guthrie, werd hij geboren in Okemah, Oklahoma, in 1912. De folkzanger, activist en liedjesschrijver nam album na album op met geliefde en sociaal belangrijke liedjes, waaronder “This Land is Your Land,” (waarvan oorspronkelijk elk couplet eindigde met de regel, “God Blessed America for You and Me,” als reactie op het hyper-patriottische Irving Berlin deuntje, “God Bless America,” meegezongen door Kate Smith).
Guthrie schreef ook een prachtige serie liedjes die hij “The Dust Bowl Ballads” noemde, waaronder “Do Re Mi,” (een liedje over de ervaringen van de Dust Bowl migranten, vaak bekend als “Okies,” met het beroemde refrein, “Oh if you ain’t got the do re mi, folks, you ain’t got the do re mi…”), “Tom Joad” (geïnspireerd door het hoofdpersonage uit Steinbecks “The Grapes of Wrath”), en “Pretty Boy Floyd,” (een lied ter ere van de beroemde gangster en enkele van zijn criminele heldendaden in Oklahoma).
Steinbeck en Guthrie kenden elkaar goed; Guthrie noemde een van zijn zoons Joady, naar de hoofdpersoon van de romanschrijver. In 1943 schreef Guthrie zelfs een gedeeltelijk gefictionaliseerde, “semi-autobiografie” genaamd “Bound for Glory,” die door velen in kracht werd vergeleken met Steinbecks “The Grapes of Wrath.” (Het werd later verfilmd in 1976 met Keith Carradine in de hoofdrol.)
Volgens bijna ieders maatstaf, inclusief die van hemzelf, leed Guthrie aan actief alcoholisme gedurende het grootste deel van zijn volwassen leven. Maar hij kreeg een extra klap – het erven van de ziekte van Huntington (HD), van zijn moeder, Nora Belle Guthrie.
HD is in de eerste plaats een autosomaal dominante genetische aandoening, wat betekent dat een kind 50 procent kans heeft om de dominante eigenschap en dus de ziekte te erven van de getroffen ouder. In zeldzame gevallen kan de ziekte het gevolg zijn van een nieuwe mutatie. De meeste Huntington patiënten ontwikkelen pas duidelijke symptomen op de leeftijd tussen 30 en 50 jaar. HD zet de productie van een abnormaal eiwit in gang dat hersencellen vernietigt, wat leidt tot ernstige stemmingsstoornissen, gevolgd door ongecoördineerde en onwillekeurige lichaamsbewegingen (bekend als chorea), evenwichtsproblemen, psychotische breuken, dementie en de dood, ongeveer 15 tot 20 jaar nadat de diagnose voor het eerst is gesteld.
Deze vreselijke ziekte werd voor het eerst beschreven in een artikel getiteld “On Chorea,” dat verscheen in het nummer van 13 april 1872 van de Philadelphia Medical and Surgical Reporter. Het werd geschreven door George Huntington, een Amerikaanse arts die praktiseerde in Ohio op het moment dat hij zijn artikel presenteerde aan de Meigs and Mason Academy of Medicine gevestigd in Middleport, Ohio. Een kort citaat uit zijn opmerkelijke verhandeling is op zijn plaats:
“De erfelijke chorea, zoals ik het zal noemen, is beperkt tot bepaalde en gelukkig enkele families, en is aan hen doorgegeven als een erfstuk van generaties terug in het duistere verleden. Degenen in wier aderen de kiemen van de ziekte bekend zijn, spreken er met een soort afschuw over, en er wordt in het geheel niet op gezinspeeld, behalve uit bittere noodzaak, wanneer het “die aandoening” wordt genoemd. De ziekte gaat gepaard met alle symptomen van gewone chorea, alleen in een verergerde graad, manifesteert zich bijna nooit tot het volwassene- of middelbaar leven, en komt dan geleidelijk maar zeker opzetten, neemt geleidelijk toe en neemt vaak jaren in beslag in zijn ontwikkeling, tot de ongelukkige lijder slechts een bevend wrak van zijn vroegere zelf is. Er zijn drie duidelijke eigenaardigheden in deze ziekte: 1) De erfelijke aard. 2) De neiging tot krankzinnigheid en zelfmoord. 3) Het manifesteert zich als een ernstige ziekte alleen in het volwassen leven.”
In 1908, prees de grote Johns Hopkins arts William Osler Huntington’s artikel met een gloedvolle recensie: “In de geschiedenis van de geneeskunde zijn er weinig gevallen waarin een ziekte nauwkeuriger, beeldender of beknopter is beschreven.”
Chronisch alcoholisme kan op zichzelf al een hele reeks neurologische en cognitieve problemen veroorzaken en kan veel brandstof toevoegen aan het vuur dat HD is. Toen Guthrie aan het eind van de jaren veertig de klassieke symptomen van HD begon te vertonen, gaven hij en zijn artsen de drank de schuld van zijn gezondheidsproblemen. De verwarring werd nog vergroot door het feit dat in het midden van de 20e eeuw HD een zeldzame en moeilijk te diagnosticeren ziekte was.
In 1952 werd Woody opgenomen in het Brooklyn State Hospital en zijn artsen vertelden zijn vrouw Marjorie van hem te scheiden en de voogdij over zijn kinderen op zich te nemen vanwege Woody’s razende paranoia en af en toe gewelddadige acties tegen familieleden. Ondanks de scheiding bleef ze de rest van Woody’s leven dicht bij hem en hield toezicht op al zijn complexe gezondheidsproblemen. Toen hij in september 1952 werd ontslagen, schreef Woody zijn vriend Pete Seeger dat hij leed aan “de geestesziekte die mijn moeder had, Huntington’s Chorea” en dat de “chorea me net zo duizelig houdt en een stuk goedkoper. Ik voel me duizend miljoen keer beter nu ik een oude, dronken AA-man ben.”
Het jaar daarop, in 1953, begon de FBI van J. Edgar Hoover zijn artsen te ondervragen. Ze hielden Guthrie al jaren in de gaten vanwege zijn legendarische connecties met de Communistische Partij van Amerika. De FBI-agenten eisten dat Guthrie’s artsen het beroepsgeheim zouden verbreken zodat de federale overheid de gezondheidstoestand van de folkzanger beter zou kunnen volgen, waarmee ze nog een “reden” toevoegden om hem als een potentieel veiligheidsrisico te classificeren.
Tegen 1965 kon Guthrie niet meer praten en kon hij alleen nog met Marjorie communiceren door met zijn arm te zwaaien naar flitskaarten die zij maakte en waarop stond “Nee” en “Ja”. Maar al te snel kon hij zelfs dat niet meer, maar leek hij doelbewust met zijn ogen te knipperen als Marjorie de kamer binnenkwam.
Woody stierf op 55-jarige leeftijd op 3 okt. 1967 in het Creedmoor State Hospital in Queens, New York. Datzelfde jaar richtte Marjorie het Comité ter Bestrijding van de Ziekte van Huntington (CCHD) op, dat zorg en informatie bood aan getroffen families en fondsen wierf voor ontdekkend onderzoek en medische behandelingen. Jarenlang lobbyde ze bij wetgevende lichamen van staten en het Amerikaanse Congres om meer geld uit te trekken voor onderzoek naar deze vreselijke ziekte. Slechts een paar maanden na Marjorie’s dood, in 1983, ontdekten wetenschappers het gen dat HD veroorzaakt, bekend als HTT, op de korte arm van chromosoom 4. HD wordt veroorzaakt door de abnormale en meervoudige (36 of meer) herhalingen van een onstabiele Cytosine-Adenosine-Guanine-sequentie in het HTT-gen dat codeert voor een cytoplasmatisch eiwit dat bekend staat als huntingtin.
Dankzij zijn opmerkelijke oeuvre, de prachtige liedjes en het zoekende proza, blijft Woody Guthrie’s nalatenschap levendig en blijft groeien. Zijn muzikale invloed inspireerde talloze liedjesschrijvers van onze tijd, waaronder Bruce Springsteen en, misschien wel het beroemdst, Nobelprijswinnaar Bob Dylan.
Lang nadat hij zijn volksliederen voor de gewone man zong, leeft Woody’s nalatenschap ook voort in de organisatie die ter ere van hem werd opgericht, nu Huntington’s Disease Society of America geheten, die haar belangrijke werk in dit land voortzet, en door soortgelijke groepen over de hele wereld.