De diagnose autisme delen met familie en vrienden

Als bij uw kind onlangs autisme is vastgesteld, kan het een uitdaging zijn om het aan uw ouders en verdere familie te vertellen.

Autisme is iets waar steeds meer mensen zich bewust van zijn, maar er is nog steeds veel verkeerde informatie. Je familieleden weten misschien niet wat het betekent, of ze hebben een beperkt of scheef beeld van hoe het eruitziet. Misschien hebben ze een stereotype van wat autisme is dat niet bij uw kind past.

Ze kunnen ook een begrijpelijke, zij het misplaatste, drang hebben om zich tegen de diagnose te verzetten. Het is niet ongebruikelijk om van uw familieleden te horen te krijgen dat u overdrijft, of dat het een vergissing is om iedereen die een beetje anders is een diagnose te geven.

Maar als u door het proces bent gegaan om uw kind te laten evalueren, is dat omdat hij zich vrij duidelijk niet op typische manieren ontwikkelt, of, als hij ouder is, worstelt hij en is hij op een aantal belangrijke manieren beperkt. De problemen die hij heeft, zijn misschien niet zichtbaar voor iedereen in uw gezin. Maar je hebt de mensen met wie je een hechte band hebt nodig als bondgenoten om je kind te helpen. Dus hen in je team krijgen is de moeite waard.

Het is een gesprek dat moeilijk of emotioneel kan zijn, dus hier zijn enkele tips:

Focus on behaviors

Gebruik maken van gedrag dat ze misschien hebben opgemerkt is een manier om te beginnen uit te leggen wat autisme is, en waarom je kind is gediagnosticeerd.

Bijvoorbeeld, als uw kind geen oogcontact maakt en het moeilijk heeft om contact te maken met andere kinderen, kunt u uitleggen dat het niet is dat hij verlegen is en dat hij niet onbeleefd is – dat zijn symptomen van zijn autisme. Evenzo, als hij smelt bij het bezoeken van familie, kan het zijn omdat hij een zeer moeilijke tijd heeft omgaan met veranderingen in routine-een ander ding gemeenschappelijk voor autistische kinderen.

“Als ze begrijpen dat het iets anders is aan uw kind, en het is niet opzettelijk, dan kan dat een springplank zijn voor een groter gesprek over wat autisme is,” zegt neuropsycholoog Michael Rosenthal.

Leg de basisprincipes van autisme uit

Laat hen weten dat gedragingen die met autisme worden geassocieerd in twee groepen worden verdeeld.

• Moeilijkheden met sociale vaardigheden: Autistische kinderen kunnen bijvoorbeeld niet reageren op sociale beleefdheden of begrijpen hoe ze zich in verschillende sociale situaties moeten gedragen. Ze kunnen moeite hebben met spraak en met non-verbale communicatie, zoals gezichtsuitdrukkingen en oogcontact.
• Beperkte of zich herhalende gedragingen en interesses: Enkele voorbeelden hiervan zijn afhankelijk van routines en rituelen, zoals dezelfde dingen eten of hetzelfde schema willen aanhouden of een vergelijkbare route willen nemen. Autistische kinderen kunnen ook intense interesses hebben, zoals alleen willen praten over treinen of een favoriete film.

Ze kunnen vragen wat de oorzaak van autisme is

Hier zijn de belangrijkste dingen die u wilt behandelen:

• Autisme is een neurologische ontwikkelingsstoornis.
• Het is levenslang.
• We weten dat het in de baarmoeder begint.
• We weten dat het niet wordt veroorzaakt door vaccins.
• Het wordt niet veroorzaakt door slecht ouderschap.

Jouw kind past misschien niet in hun beeld van autisme

Leg uit dat autisme een spectrum van gedragingen is, en dat elke autist anders is in termen van begin, ernst, en soorten symptomen. Bijvoorbeeld, sommige zijn non-verbaal, en sommige zijn hyper verbale – ze praten je oor af, hoewel ze niet deelnemen aan de heen-en-weer van gesprek erg goed.

Child Mind Institute psycholoog Mandi Silverman merkt op, “We zeggen vaak dat kinderen met autisme zijn als sneeuwvlokken, geen twee zijn hetzelfde. Alleen omdat het ene kind met autisme er op een bepaalde manier uitziet en klinkt, betekent dat niet dat een ander kind dat ook zal doen.”

Leg uit hoe de diagnose uw kind zal helpen

Mensen maken zich vaak zorgen dat het hebben van een diagnose een kind negatief zal “labelen”, waardoor mensen denken dat ze raar is en haar kansen en haar gevoel van eigenwaarde zal schaden. In feite is vaak het tegendeel waar. Het kan een opluchting zijn om te weten dat de worstelingen (en sterke punten) van een kind een naam hebben en eigenlijk vrij goed worden begrepen en niet zo ongewoon zijn.

Het hebben van een diagnose betekent ook dat uw gezin in aanmerking komt voor therapieën en diensten, wat transformerend kan zijn.

Voorspel moeilijke reacties

Familieleden kunnen verschillende reacties hebben op het horen over de diagnose van een kind. Soms is het een opluchting omdat er een verklaring is voor de dingen die moeilijk zijn. Familieleden kunnen zich ook verdrietig of overweldigd voelen. Het is normaal om een scala aan emoties te ervaren. Ze kunnen de diagnose ook afwijzen, waardoor je je erg gekwetst en geïsoleerd kunt voelen.

“In het begin is het krijgen van een diagnose een zeer ingrijpende gebeurtenis. Soms is het horen van een diagnose een uitdaging voor het beeld dat ouders hebben van hoe zij zich het ouderschap hadden voorgesteld,” zegt Dr. Silverman. Dit geldt ook voor grootouders. “Soms hebben familieleden, net als ouders, wat extra tijd nodig om de puzzelstukjes op een rijtje te zetten. Frustratie of verwarring of boosheid – ze zijn niet ongewoon. Soms hebben we tijd nodig om het te verwerken,” zegt ze.

Laat uw familieleden hun gevoelens uiten, maar vertel ze ook dat u samenwerkt met een team van zorgverleners om te doen wat het beste is voor uw kind. U kunt ook zeggen dat ze belangrijk zijn voor u en uw kind, dus u hoopt dat ze u zullen steunen.

Gebruik uw arts indien nodig

Als de reacties van familieleden niet lijken te verbeteren, raadt Dr. Rosenthal aan om na te denken over waarom ze misschien weerstand bieden. Hij zegt dat er drie veel voorkomende redenen zijn:

• Ze begrijpen autisme niet dus schuiven ze het terzijde.
• Ze denken dat ze weten wat autisme is en ze zijn het er niet mee eens dat het de juiste diagnose is.
• Ze weten niet hoe ze ermee om moeten gaan en het is overweldigend voor hen om erover na te denken.

“Ik heb situaties gehad waarin ik ouders heb aangemoedigd om hun uitgebreide familie te laten komen als die persoon moeite had om ermee om te gaan of te begrijpen wat er aan de hand was,” zegt hij. “Psycho-educatie kan nuttig zijn voor iedereen, ongeacht wat, en als die persoon echt grote misvattingen heeft over de diagnose of zich hulpeloos voelt, is dit een kans om hem op te voeden.”

Dr. Rosenthal merkt ook op dat als je momenteel het evaluatieproces doorloopt, het een goed idee kan zijn om je familieleden te laten komen voor de feedback.

Recommend resources

Dr. Silverman stelt voor dat ouders de 100 Day Kit van Autism Speaks downloaden, die ook tips specifiek voor grootouders, broers en zussen, en uitgebreide familieleden heeft.

“Ik vertel mensen om deze kit te downloaden en vervolgens 30 dagen te gaan vasten op internet,” zegt Dr. Silverman. “Blijf ervan af. Het mooie van het internet is dat het ons zoveel informatie geeft, en het slechte is dat iedereen die een idee heeft iets kan schrijven en het kan giftig of onjuist zijn. “

Voor familieleden die de voorkeur geven aan boeken, beveelt ze ook The Official Autism 101 Manual van Karen L. Simmons aan.

Vraag mensen om hulp (en wees specifiek)

Dit kan eigenlijk een opluchting zijn voor jou en de mensen aan wie je het vraagt, omdat het in onze aard ligt om familie en vrienden te willen helpen, maar soms doen mensen dat niet omdat ze niet weten hoe of bang zijn dat ze te ver gaan. Dus als je hulp wilt, zeg het dan.

Praat met andere ouders

Voorouders die een nieuwe diagnose moeten begrijpen, kunnen zich soms overweldigd en alleen voelen. Dr. Silverman zegt dat een van de belangrijkste dingen, naast het krijgen van een goede behandeling, is het doorbrengen van tijd met andere ouders met speciale behoeften. “In het gezelschap zijn van andere ouders kan je sterk laten voelen in plaats van alleen en geïsoleerd. Het is belangrijk om mensen te hebben die het snappen,” zegt ze. “Ze kunnen zeggen: ‘Iemand zei dat ook tegen mij, en het is zo frustrerend omdat het niet zo is.’ “

De arts van uw kind kan u misschien een plaatselijke steungroep aanbevelen, of u zou online kunnen zoeken of netwerken met andere ouders bij sport- of activiteitengroepen voor gehandicapten.