Clay Walker nam het plectrum in zijn rechterhand en begon op zijn gitaar te tokkelen terwijl hij zich backstage aan het opwarmen was voor zijn concert. Het plectrum viel op de grond. Hij raapte het op en probeerde te spelen. Opnieuw viel het uit zijn hand. “Ik liet het plectrum vallen elke keer als ik ging tokkelen,” herinnert hij zich. “Ik kon het niet met mijn twee vingers vasthouden, omdat ik het niet kon voelen.”
Verward en bezorgd ging Walker die avond toch het podium op om duizenden fans te vermaken. Hij trommelde de gitaar met zijn vingers in plaats van met een plectrum en probeerde niet te vallen, zoals hij een paar keer eerder tijdens een basketbalwedstrijd met zijn band had gedaan. “Ik ben erg actief op het podium, beweeg veel, dans, heb een leuke tijd,” zegt hij. “Maar die avond in de Seattle Dome kon ik alleen maar stilstaan. Ik was bang dat als ik een stap zette, ik zou omvallen.”
De toen pas 26-jarige Walker stond aan de top van zowel de wereld- als de countrycharts. Hij had een dochtertje van 3 maanden oud. Hij had een liefhebbende vrouw. Hij had een stijgende carrière als zingende sensatie. Hij had het allemaal.
Hij had ook last van gevoelloosheid, dubbel zicht, zwakte aan de rechterkant van zijn lichaam – en de symptomen verergerden. “Ik kwam thuis en de spasmen in mijn gezicht begonnen van boven op mijn hoofd tot onder aan mijn kin, en dat heeft acht weken geduurd, 24 uur per dag,” herinnert hij zich. “Ik wreef zo vaak in mijn ogen dat ik er blaren op kreeg. Ik kon niet meer uit mijn rechteroog kijken omdat de blaren groeiden. Mijn vrouw belde uiteindelijk een neurochirurg en maakte een afspraak. Ik vroeg: ‘Waarom?’ Ze zei: ‘Omdat er iets mis met je is. Deze spasmen doen zich midden in de nacht voor, en ik ben bang dat u een tumor heeft.””
Het was geen tumor, het was multiple sclerose (MS). “Ik wist niet wat MS was,” zegt hij. “Ik dacht dat het erger was dan het was. De woorden ‘Je hebt MS’ zijn net zoiets als iemand die tegen je zegt ‘Je hebt kanker’.”
En nog erger: de neurochirurg, die noch neuroloog noch MS-specialist was, vertelde hem dat hij binnen acht jaar dood zou zijn.
Tien jaar na dat ‘doodvonnis’ is Clay Walker nog steeds een van de top headliners van de countrymuziek.
Hij heeft 11 platina platen. Hij had 11 nummer 1 singles. Sinds 1993 brengt hij elk jaar een hit-cd uit en verkoopt hij meer dan acht miljoen albums. En hij brengt zijn dynamische podiumshow 200 avonden per jaar, speelt voor uitverkochte zalen van meer dan 60.000 mensen en staat in de top tien van countryacts in box office bruto.
Voor al zijn prestaties was zijn muziekcarrière echter nauwelijks een zorg op de dag dat hij werd gediagnosticeerd.
“Mijn enige negatieve reactie toen ik erachter kwam dat ik multiple sclerose had, was dat ik misschien niet in staat zou zijn om met mijn dochter door het gangpad te lopen,” zegt Walker, die nu twee jonge dochters heeft om hem te inspireren. “In staat zijn om dat te doen is heel belangrijk voor me. Ik denk daar heel vaak aan, en dat is mijn doel.”
Warmend voor weer een concert een decennium later, dit keer tijdens het 2005 Gala van de American Academy of Neurology Foundation, bespreekt Walker gretig de ziekte die altijd net buiten het podium in zijn leven is. “Ik waardeer elke show meer dan vroeger,” zegt hij, “omdat ik weet dat het me allemaal afgenomen kan worden.”
Toen hij zich opmaakt voor het podium in Miami, lacht hij gemakkelijk vanonder zijn zwarte cowboyhoed, want het is vijf jaar en duizend concerten geleden sinds zijn laatste MS-aanval. Hij heeft nog steeds zwakte in zijn rechterbeen, maar die is alleen merkbaar voor neurologen en alleen na extreme inspanning en vermoeidheid.
Zijn stressvolle carrière – liedjes schrijven, opnemen, toeren, optreden – lijkt het risico op frequente MS-aanvallen te verhogen. En inderdaad was zijn stressniveau nooit hoger dan toen hij werd gediagnosticeerd met relapsing-remitting MS, de ziektevorm met onvoorspelbare terugvallen waarbij nieuwe symptomen verschijnen of bestaande symptomen verergeren. “Dat was de meest stressvolle week van mijn leven,” zegt hij. “Er waren tragedies in mijn familie. Mijn zwager was omgekomen bij een gewelddadig motorongeluk. Er waren veel dingen aan de hand, veel carrière-eisen. Ik sliep niet goed, at niet goed en mijn lichaam was als een stuk schoenleer. Ik was gewoon uitgeput. Toen ik 26 was, voelde ik me wel 50. Als ik terugkijk, weet ik zeker dat de stress de multiple sclerose naar boven heeft gebracht.”
Nu hij 36 is, werkt hij hard aan het beheersen van stress om zijn MS te helpen beheersen. “Ik maak me niet meer druk om kleine dingen,” zegt hij. “Er is veel voor nodig om mijn wereld op zijn kop te zetten, en ik kan me afsluiten als ik voel dat ik echt gestrest raak. Het is zelfdiscipline die je leert door dit te hebben. Als je eenmaal weet dat je je leven hebt, dan doet de rest er niet meer toe. Nu vraag ik mezelf af, “Is dit een leven of dood situatie? En als dat niet zo is, dan kom ik er wel doorheen. MS heeft me vertraagd, maar mijn carrière schiet omhoog. Het heeft me vertraagd om dingen in me op te nemen.”
Hoofdpersonen zijn natuurlijk zijn vrouw Lori en hun twee dochters. Zijn gezin inspireert hem om de ziekte te behandelen met medicijnen, een gezond dieet en een actieve levensstijl die varieert van paardrijden tot hardlopen op het strand met zijn dochters. Hij beschouwt dat als “een verantwoordelijkheid”, omdat het “je naasten zou kwetsen als je weet dat je niet alles doet wat je kunt”. Dus neemt de “naaldfobische” ster niet alleen dagelijks een injectie met glatirameeracetaat (Copaxone), maar geven zijn vrouw en dochters hem ook daadwerkelijk de prik.
Drie jaar geleden maakte Walker van zijn privé-strijd een publieke strijd tegen de ziekte door een stichting op te richten met de naam “Band tegen MS”. De missie van de stichting is het vergroten van het bewustzijn over MS en het inzamelen van geld voor onderzoek en programma’s. “MS is de grootste zegen van mijn leven geweest,” zegt hij. “Het heeft me een echt doel gegeven, een kans om mensen hoop te geven.”
Hetzelfde soort hoop en hulp dat hij nodig had toen hij in 1996 werd gediagnosticeerd. “Iemand bracht me literatuur over MS en de beschrijving was vreselijk,” herinnert hij zich. “Nadat ik al die slopende symptomen had gelezen en wat me te wachten stond met deze chronische ziekte, dacht ik: ‘O jeetje.’ Daarom is het zo belangrijk dat je een neuroloog krijgt die MS-specialist is.”
Sinds zijn diagnose heeft hij nog maar één andere MS-aanval gehad. Dat was vijf jaar geleden, toen hij meer zwakte in zijn rechterbeen voelde dan normaal en een daaropvolgende MRI-scan (magnetic resonance imaging) heldere vlekken onthulde die duidden op hersenletsels die in verband worden gebracht met de progressie van MS. En het heeft hem er niet van weerhouden om zijn leven en carrière te blijven leiden zonder een slag te missen.
“Mijn rechterhand die geen gitaar kon vasthouden, of een hengel en reel, werd sterker dan mijn linkerhand en ik ben linkshandig!” zegt hij lachend. “Ik heb daarna nog lang gelachen. Ze zeggen dat je geen kracht terug kunt krijgen, en toch is dat gelukt.”
Walker voelt zich “gezegend dat hij nog steeds zo gezond is.” En soms voelt hij zich zelfs “schuldig, omdat ik weet dat niet iedereen met de diagnose MS zoveel geluk heeft.”
“De mensen die ik het meest bewonder, zijn degenen die het meest verzwakt zijn door deze ziekte en die blijven wensen en hopen dat we een remedie kunnen vinden,” zegt hij. “Er is veel voor nodig om deze ziekte te overwinnen. Ik denk niet dat overwinnen genezing betekent – ik denk dat het betekent dat je je geest niet moet laten breken. De geest is wat ons op de been houdt, en ik denk dat de geest is wat we nodig hebben om hier een geneesmiddel voor te vinden.”
Klinkt als de inspiratie voor weer een songtekst van Clay Walker.