Center for Young Women’s Health

Lichen sclerosus is een zeldzame huidaandoening die meestal voorkomt in de vulva en anale gebieden bij jonge meisjes, adolescenten en volwassenen. Het is niet bekend wat de oorzaak is, maar de aandoening komt vaker voor vóór de puberteit en na de menopauze. Net als bij andere huidaandoeningen zijn er behandelingen beschikbaar om de symptomen te verhelpen.

Wat is lichen sclerosus en hoe ziet het eruit?

Lichen sclerosus (LS) is een huidaandoening waardoor de vulva er wit, licht glanzend en glad uitziet. Het huidoppervlak wordt dun en kwetsbaar, zodat het gemakkelijk bloedt, scheurt en kneust, vaak met kleine “bloedblaartjes” tot gevolg. Lichen sclerosus kan er ook toe leiden dat de huid van de binnenste lippen van de vulva verandert en krimpt of kleiner wordt. In ernstige gevallen kan littekenweefsel ontstaan. Littekenweefsel kan bijvoorbeeld de clitoris bedekken, wat pijnlijk kan zijn.

Wat veroorzaakt lichen sclerosus?

De oorzaak van lichen sclerosus is onbekend. Wetenschappers hebben verschillende theorieën om te proberen de oorzaak te verklaren, waaronder een overactief immuunsysteem, genetische eigenschappen (het kan in families voorkomen), lokale irritatie of veranderingen in hormonen. Aangezien lichen sclerosus niet wordt veroorzaakt door een infectie, kan het niet worden verspreid en is het niet besmettelijk.

Wat zijn de symptomen van lichen sclerosus?

Symptomen van lichen sclerosus kunnen verschillen van persoon tot persoon en ze kunnen mild tot ernstig zijn. Lichen sclerosus kan op elk huidoppervlak voorkomen, maar meestal treft het de vulva, rond de anus en het gebied tussen de vagina en de anus. Meisjes en jonge vrouwen die deze huidaandoening hebben, kunnen enkele of alle van de volgende symptomen hebben.

• Milde tot ernstige jeuk en pijn
• Een huid die er broos, bleek, en/of wit
• Gerimpelde huid met kapotte bloedvaten of “bloedblaren”
• Kleine scheurtjes of barstjes in de huid
• Wondjes die de schaamlippen of clitoris bedekken
• Bloedingen bij de stoelgang

Andere symptomen veroorzaakt door chronische huidirritatie

• Pijnlijk urineren (plassen) doordat urine over geïrriteerde huid stroomt
• Pijnlijke stoelgang door kleine huidscheurtjes rond de anus
• Constipatie door het achterhouden van de stoelgang vanwege bezorgdheid over toenemende pijn
• Afscheiding/bloed op onderbroek door krabben aan geïrriteerde plekken

Hoe wordt lichen sclerosus gediagnosticeerd?

Lichen sclerosus kan een moeilijk te stellen diagnose zijn. Het is niet ongebruikelijk voor iemand om meer dan een zorgverlener (HCP) te zien voordat deze huidaandoening uiteindelijk wordt gediagnosticeerd. Dit kan erg frustrerend zijn als de behandeling niet aanslaat. Meestal kunnen zorgverleners die veel kinderen met lichen sclerosus zien, de diagnose stellen door alleen maar naar de huid te kijken. Bij adolescenten en oudere vrouwen, kan de zorgverlener een biopsie (verwijdering en onderzoek van een klein monster van de aangetaste huid) voorstellen om ervoor te zorgen dat de diagnose correct is.

Is er behandeling voor lichen sclerosus?

Zelfs zonder symptomen, is het belangrijk om lichen sclerosus te behandelen. Het doel van de behandeling is het verminderen van de jeuk en pijn in de vulva, en het voorkomen van blauwe plekken, littekenvorming en kleine scheurtjes in de huid. Behandeling van de genitale huid is nodig om te proberen littekenvorming van de vulva te voorkomen. Littekenvorming kan leiden tot vernauwing van delen van de vulva, evenals toekomstige problemen met urinelozing of pijn bij seksuele activiteit.

Zijn er geneesmiddelen om lichen sclerosus te behandelen?

Ja. Voorgeschreven medicijnen zijn beschikbaar om te helpen met de symptomen van lichen sclerosus. De meest voorkomende behandeling is een sterke topische corticosteroïdenzalf die de zwelling en jeuk op de huid vermindert en de immuunrespons van het lichaam vermindert. Een zorgverlener zal waarschijnlijk aanraden om het medicijn elke dag gedurende weken tot maanden aan te brengen, afhankelijk van de reactie op de behandeling. Als de huid veel gezonder is, wordt een lagere dosis van het medicijn voorgeschreven. De topische zalf moet worden gebruikt zoals het is voorgeschreven. Het mag niet plotseling worden gestopt. Voordat het helemaal wordt gestaakt, moet de topische medicatie geleidelijk minder vaak en in kleinere hoeveelheden worden gebruikt.

Na enkele maanden tot jaren is voortzetting van de behandeling misschien niet meer nodig, maar het is nog steeds belangrijk om te letten op tekenen dat de aandoening terugkomt en uw zorgverlener te bezoeken voor controles. U moet proberen dingen te vermijden die uw vulva kunnen irriteren, zoals agressieve zeep, bubbelbaden, lange fiets- of paardrijtochten, of andere activiteiten of kleding (zoals strakke jeans) die veel wrijving van uw genitale gebied kunnen veroorzaken. Behandeling kan de littekenvorming niet veranderen.

Zal ik geopereerd moeten worden?

In de meeste gevallen werkt het receptmedicijn om de symptomen onder controle te krijgen en uw huid weer normaal te maken. In zeldzame gevallen kan een operatie nodig zijn om littekens te behandelen.

Kunnen vrouwen met lichen sclerosus seks hebben?

Lichen sclerosus is niet besmettelijk omdat het een huidaandoening is en geen soa (seksueel overdraagbare infectie). De meeste meisjes vroeg behandeld voor lichen sclerosus kan comfortabele geslachtsgemeenschap hebben. Echter, adolescenten en vrouwen met ernstige lichen sclerosus kan littekenvorming rond de opening van de vagina en niet in staat zijn om comfortabel seks te hebben. Vaginale dilators en in zeldzame gevallen, een operatie kan nodig zijn.

Does lichen sclerosus veroorzaken kanker?

Lichen sclerosus is geen huidkanker. Wetenschappers hebben echter ontdekt dat oudere vrouwen met lichen sclerosus een hoger risico lopen op het krijgen van vulva kanker. Het is onbekend of kinderen hetzelfde risico hebben. Daarom is het zeer belangrijk om 1-2 keer per jaar (ten minste) door een zorgverlener te worden gevolgd om op eventuele huidveranderingen te letten. Nieuwe zorgverleners moeten weten dat hun patiënt deze huidaandoening heeft. Uw zorgverlener kan letten op eventuele veranderingen van uw huid en uw symptomen behandelen.

Meer suggesties om lichen sclerosus te helpen beheersen:

• Katoenen ondergoed en loszittende kleding moet worden gedragen in plaats van materialen zoals nylon dat niet ademt. Geen ondergoed ’s nachts.
• Panty’s, jeggings, gympen of andere strak zittende broekjes mogen alleen worden gedragen voor een activiteit (zoals dans en gymnastiek), daarna loszittende broekjes.
• Geurende zeep, badschuim, vrouwelijke hygiëne sprays en andere geparfumeerde huidverzorgingsproducten en / of wasmiddelen moeten worden vermeden en vervangen door ongeparfumeerde zeep, enz.
• Stoffenverzachters en / of drogervellen mogen niet worden gebruikt bij het wassen van kleding.
• Shampoo en zeepproducten moeten volledig worden afgespoeld aan het einde van een douche.
• Verblijven in natte badpakken of vochtige zwembroeken moet worden vermeden en vervangen door droge kleding.