Toen Michelle Johnson de diagnose endometriose kreeg, dacht ze dat ze de griep had.
“De winters hier in Chicago zijn wreed,” zegt ze. “Dus toen ik erg moe en lusteloos was en hoge koorts had, dacht ik dat het gewoon het weer was.”
Ze belandde op de eerste hulp toen de koorts opliep tot 104°F. Na 9 uur testen op levensbedreigende zaken zoals een gescheurde blindedarm, kwam ze erachter dat ze eigenlijk endometriose stadium 4 had. Het baarmoedergezwel was zo groot geworden dat het op haar nieren drukte en de urinestroom belemmerde, wat tot een nierinfectie had geleid die de torenhoge koorts veroorzaakte. Ze had steeds heviger en vaker haar menstruatie, maar ze dacht dat het “bij het vrouw-zijn hoorde”, zegt ze. Dat was niet zo: “De artsen dachten dat ik al minstens tien jaar endometriose had, ongecontroleerd en zonder diagnose.” Ze was 33.
MORE: 5 Reasons It Hurts Down There
Een beetje endometriose 101 voor de onbekenden: Cellen die typisch groeien in de bekleding van de baarmoeder, het endometrium genoemd, kunnen op andere plaatsen terechtkomen, waar ze eigenlijk niet thuishoren, zegt Marc R. Laufer, MD, een professor aan Harvard, hoofd van de gynaecologie in het Boston Children’s Hospital en de directeur van het Boston Center for Endometriosis. “Die cellen nestelen zich op die andere plaatsen en veroorzaken pijn als ze onbehandeld blijven of niet worden gediagnosticeerd.” (Op zoek naar meer gezondheidsnieuws? Ontvang uw GRATIS proefversie van het tijdschrift Prevention + 12 GRATIS geschenken.)
Dat komt omdat ze groeien – en bloeden – alsof ze nog steeds thuis in de baarmoeder zijn. “Elke keer dat een vrouw ongesteld wordt, zijn er deze micro-perioden,” zegt Tamer Seckin, MD, een specialist in endometriose met een privépraktijk in New York en de medeoprichter en medisch directeur van de Endometriosis Foundation of America. Het immuunsysteem van vrouwen met endometriose is op de een of andere manier zodanig veranderd dat hoeveel zwellingen en ontstekingen het lichaam ook naar de bekkenholte stuurt om te proberen het bloed dat er niet thuishoort op te ruimen, de geïmplanteerde cellen nog steeds in staat zijn te gedijen en zich in veel opzichten gedragen als kanker. Groeisels op de eierstokken, endometriomen of chocoladecysten genoemd, kunnen de vruchtbaarheid van een vrouw blijvend schaden. Cysten kunnen groeien op de darmen, blaas, of, meer zeldzaam, zelfs infiltreren in de longen.
Er is nog steeds veel dat we niet weten over waarom dit gebeurt, maar de overheersende theorie wordt retrograde menstruatie genoemd. Het idee is dat elke maand wanneer een vrouw menstrueert, een deel van het bloed dat de baarmoeder verlaat, ontsnapt in de bekkenholte die de voortplantingsorganen omringt in plaats van het lichaam te verlaten. Maar we weten – en dat is frustrerend – niet waarom een vrouw een retrograde menstruatie heeft. Er lijkt in sommige gevallen een genetisch verband te zijn; als vrouwen in je familie altijd pijnlijke menstruaties hebben gehad, is het de moeite waard om de diagnose te overwegen voordat je je pijn afschrijft als een familie-erfenis.
MORE: 13 Manieren om de bloeddruk op natuurlijke wijze te verlagen
We weten wel dat endo kan beginnen bij de allereerste menstruatie van een meisje, en dat het meest voor de hand liggende symptoom pijn bij de menstruatie is “in de omvang van dodelijke krampen”, zegt Seckin. Endometriose is in geen geval “alleen” krampen (meer daarover in een sec); niet alleen is de pijn slopend ernstig, het gaat ook vaak gepaard met misselijkheid, braken, constipatie, rugpijn, pijn bij seks, en bijzonder hevig menstrueel bloedverlies.
Een van de grootste uitdagingen voor artsen, zegt Laufer, is dat er geen manier is om te testen op endometriose in de vroegste stadia; het wordt pas zichtbaar op scans als het vergevorderd is, wat het behoud van de vruchtbaarheid nog lastiger maakt, zegt hij. Een deel van wat hij en zijn collega’s van het Boston Center for Endometriosis onderzoeken, zijn operatievrije manieren om de ziekte in een vroeg stadium te diagnosticeren.
MORE: 9 Highly Effective Solutions For Yeast Infections
In de tussentijd, als we de 6 tot 10% van de vrouwen in de vruchtbare leeftijd die endometriose hebben, willen helpen, moeten we stoppen met er zo geheimzinnig over te doen. Waar zijn we bang voor, een beetje over menstruatie praten? Psh. Hier zijn een paar van de vele dingen die alleen een vrouw met endo echt begrijpt. Maak jezelf vertrouwd, zodat je een betere vriend kan zijn, of besef dat je zelf behandeling nodig hebt. Endopijn is geen “normaal deel van het vrouw zijn,” dus er zal niets zijn van deze “suck it up” onzin. Maar toch bedankt.
Voordat je zegt: “O ja, ik heb ook erge krampen!”, denk eens aan de ervaring van Amy Day toen ze ontdekte dat ze endometriose had: “In de loop van het jaar nadat ik van de pil af was, werd mijn menstruatie elke maand erger dan de maand ervoor. Een maand lang heb ik twee dagen op de vloer van de badkamer gelegen, zonder te kunnen bewegen, eten of drinken”, zegt de natuurgeneeskundige, nu 41 jaar. Ze was toen net 27 en toen ze enkele dagen later werd geopereerd, verwijderde haar arts een endometrioma ter grootte van een grapefruit. “Ik kreeg elke pijnstiller aangeboden omdat ik net was geopereerd,” zegt ze, “maar dat niveau van pijn was niets vergeleken met de hoeveelheid pijn die ik eerder had gehad.”
Zo veel als 70% van de vrouwen heeft ten minste af en toe wat krampen met een menstruatie, zegt Seckin, maar er zijn niet veel vrouwen die krampen hebben die zo ernstig zijn dat ze verdovende pijnmedicatie nodig hebben of thuis moeten blijven van het werk. “Zoveel jonge meisjes en jonge vrouwen in het bijzonder moeten het maar doen met een pijnlijke menstruatie en krijgen niet de hulp die ze nodig hebben, omdat ze denken dat ze er maar mee moeten omgaan,” zegt Day. “Als een jong meisje zich op welke manier dan ook benadeeld voelt door een pijnlijke menstruatie, is dat niet juist,” beaamt Laufer.
MORE: 7 Redenen waarom je de hele tijd moe bent
En bespaar ons alsjeblieft het “gewoon zwanger worden”-gedoe.
“Ik wilde geen krachtige medicijnen slikken, dus vroeg ik om de meest natuurlijke behandeling die beschikbaar was, en ik kreeg te horen dat ik een baby moest krijgen,” zegt Day. “Ik was 28 jaar oud, nog niet klaar om een gezin te stichten, en dan kreeg ik te horen dat ik een medische behandeling moest ondergaan om een ander mens op de wereld te zetten die ik moet verzorgen en opvoeden? Serieus, mensen: Niet de beste reden die we ooit hebben gehoord om kinderen te krijgen.
Ja, zwanger worden kan sommige endo-symptomen verminderen. Met een broodje in de oven, zijn de progesteronniveaus van een vrouw hoger, en omdat endometriose wordt aangewakkerd door oestrogeen, kan het overschot aan progesteron de ziekte onderdrukken. Dat is hoe dit hele “gewoon zwanger worden” gedoe waarschijnlijk begonnen is. Maar het is geen genezing. Negen maanden later zullen de symptomen bij de meeste vrouwen terugkeren, en ze zal ook een baby hebben om voor te zorgen.
Dat is natuurlijk ervan uitgaande dat een vrouw met endometriose zelfs zwanger kan worden om mee te beginnen. Ergens tussen een derde en de helft van de vrouwen met endo zal niet in staat zijn om zwanger te worden omdat hun voortplantingsorganen zo beschadigd zijn door de ziekte. Onder vrouwen die al weten dat ze onvruchtbaar zijn, heeft 20% waarschijnlijk endometriose en weet het niet, zegt Laufer, “ofwel omdat ze de symptomen niet hebben gevoeld of ze normaliseren de symptomen.”
Toen Day klaar was om een gezin te stichten, ontdekte ze dat ze dat niet kon.
MORE: 11 Zeer Effectieve Oplossingen Voor Ischias
Het krijgen van een hysterectomie is een laatste redmiddel, op zijn best.
Omdat endometriose afkomstig is van de baarmoeder, is het enigszins logisch om aan te nemen dat het verwijderen van de baarmoeder het probleem zou verwijderen. Een hysterectomie kan effectief zijn in het verminderen van de pijn, maar het is nog steeds geen genezing, gezien cysten kunnen groeien op een aantal andere organen. De hoop is om hysterectomie te voorkomen, zegt Laufer. Hij heeft tieners behandeld die te horen kregen dat ze geopereerd moesten worden, gewoon omdat hun vorige artsen gefrustreerd waren over het gebrek aan opties. “Men moet altijd een andere mening zoeken en iets minder radicaals overwegen,” zegt hij.
Plus, veel vrouwen met endo zouden nog steeds de mogelijkheid willen hebben om op zijn minst te proberen zwanger te worden als ze er klaar voor zijn. “Ik wilde op een gegeven moment wel proberen kinderen te krijgen, dus voor mij was een hysterectomie geen optie,” zegt Johnson, hoewel artsen er bij haar op aandrongen het te overwegen. “Ze waren opdringerig; ik wist dat ik een alternatief moest vinden. Ze is nu 40, en nog steeds hoopvol. “Ik ben nog steeds van plan om kinderen te krijgen; dat is zeker nog steeds in de kaarten voor mij,” zegt ze. “Als ik merk dat dat niet mogelijk is, is adoptie een goede tweede optie.”
Er zouden frequent-flyer extraatjes moeten zijn in de operatiekamer…
De best mogelijke behandeling voor endometriose begint met excisiechirurgie, zegt Seckin, waarbij de gezwellen en hun wortels worden verwijderd. (Een andere optie is ablatie, een proces dat in wezen de laesies wegbrandt met een laser, waarbij de wortels intact worden gelaten. Dit mag alleen in een vroeg stadium van de ziekte worden toegepast, als het al wordt toegepast). Maar omdat sommige endometriose moeilijk te zien is of moeilijk volledig te verwijderen (of beide!), kan een operatie soms niet alles verwijderen, of komt de endometriose terug, en kan een tweede, derde of zelfs zevende operatie nodig zijn. Day heeft twee operaties gehad, met een tussenpoos van 11 jaar. Johnson, een gediplomeerd massagetherapeut, heeft er ook twee gehad, en zegt dat sommige van de vrouwen met wie ze werkt als advocate bij de Endometriosis Association er wel tien hebben gehad.
…Maar een operatie is ook geen wondermiddel.
Een operatie helpt zeker, maar er is geen genezing. “In mijn gedachten, was endometriose een klodder van iets,” zegt Johnson. Zij ging er, net als velen, van uit dat het leven weer normaal zou worden als dat bolletje er eenmaal uit was. Niet alleen was het te gevaarlijk voor haar andere organen om 100% van haar endometriose te verwijderen, ze heeft ook een recidief gehad. “Ze halen het eruit, maar je hebt nog steeds een menstruatiecyclus, die de ziekte voedt,” zegt ze.
Daarom gebruiken veel vrouwen een hormonale behandeling, of het nu een anticonceptiepil of de vaginale ring is, om de menstruatiecyclus “uit te schakelen” om slepende symptomen onder controle te houden, zegt Laufer. Als een vrouw continu hormonen gebruikt, zal ze geen regelmatige menstruatie hebben, en dus ook niet de endopijn die daarmee gepaard gaat. Experts raden hormonale medicatie aan totdat een vrouw klaar is met kinderen krijgen. Als vruchtbaarheid geen probleem meer is, kan ze de behandeling opnieuw evalueren op basis van hoe erg de pijn blijft. In de menopauze leidt de afname van oestrogeen meestal tot een afname van de endometriose-symptomen, zegt Laufer, maar de pijn kan ook later in het leven aanhouden. “Niets in deze ziekte is zwart-wit,” zegt hij.
Veel vrouwen met endometriose vertrouwen op voorgeschreven pijnstillers – niets anders verzacht de pijn genoeg om hen in staat te stellen door te gaan met hun dagelijks leven. Maar Seckin is bezorgd over verslaving aan sommige van deze krachtige medicijnen; in de zorg van minder ervaren artsen, krijgen sommige vrouwen te horen dat er geen andere optie is en worden ze in wezen gepest in het nemen van medicijnen waar ze vervolgens afhankelijk van worden.
MORE: 8 dingen die gebeuren als je eindelijk stopt met het drinken van light frisdrank
Dit ongemak om te praten over – pak ‘m beet – menstruatie wordt zo oud.
In veel kringen is het nog steeds taboe om te praten over bloedingen en vagina’s en baarmoeders. Maar we zouden niet terugdeinzen voor het bespreken van endometriose als we het, laten we zeggen, een immuunziekte zouden noemen, zegt Day. Vrouwen met endo hebben vaak te maken met opmerkingen dat ze er niet ziek uitzien. “Het is geen ziekte die je kunt zien,” zegt Laufer. “Je kunt niet zien dat een vrouw dit heeft, maar toch lijdt.”
Er is een wijdverbreid gevoel dat het onbegrip van endometriose voortkomt uit de eeuwenoude associatie die menstruatie heeft met op de een of andere manier vies of slecht zijn, zegt Seckin. Sommige artsen zien pijnlijke menstruatie als een symptoom van een onderliggend psychologisch probleem – misschien gaat het niet goed op school voor een tienermeisje, en haar arts suggereert dat haar klachten een excuus zijn voor haar slechte cijfers. “Er is een culturele misvatting dat als er pijn is bij een menstruatie, het allemaal in het hoofd van een vrouw zit,” zegt hij.
Het maakt daten zeker extra lastig, zegt Johnson. Niet alleen is endo een belangrijke oorzaak van onvruchtbaarheid, voor veel vrouwen gaat het gepaard met onophoudelijke bloedingen en pijn zo erg dat het seks bijna onmogelijk maakt – en welke vrouw wil dat ter sprake brengen op een derde afspraakje? Johnson zegt dat veel vrouwen met wie ze heeft gewerkt, hebben verteld dat ze vriendjes zijn geworden nadat ze het endometriose-gesprek hadden gehad met een voorheen geïnteresseerde man. “Het is moeilijk om een zorgzame en meelevende partner te vinden,” zegt ze.
MORE: 6 Alternative Doctors You Should Considering Seeing
Ja, je kunt terugpraten tegen je arts…
Vrouwen met endo weten dat het een tijdje kan duren om iemand te vinden die echt luistert, maar ze weten ook dat het de moeite waard is. Johnson zegt dat ze drie verschillende dokters heeft ontslagen. Twee jaar na de operatie, nog steeds kampend met ondraaglijke pijn, kreeg ze van haar team van zorgverleners te horen dat ze niet wisten wat ze nog meer konden doen. “Ze hadden alle opties uitgeput door hun beperkte kennis van de ziekte,” zegt ze. Ze werd overgelaten om zelf een endo-specialist te vinden, met de hulp van online steungroepen.
Zelfs sommige ob-gyns begrijpen niet altijd de ernst van endometriosepijn. “Het is een schande, maar gynaecologen missen deze ziekte voortdurend,” zegt Seckin. Hij stelt voor om iemand te zoeken die specifiek gespecialiseerd is in endometriose. “Als je wordt afgewimpeld door je eerste arts, ga dan naar een andere arts,” zegt Day.
MORE: 9 Proven Ways To Lose Stubborn Belly Fat
…Maar dat doen kan erg isolerend aanvoelen.
Door haar artsen te horen krijgen dat ze niet wisten wat ze nog meer moesten proberen, was “erg ontmoedigend”, zegt Johnson. Ze begon in therapie te gaan voor klinische depressie, waarvan ze later hoorde dat het niet ongewoon was bij vrouwen met endometriose. “Als ik hiermee moet leven, en ik kan zelfs geen consistente verlichting krijgen, als dit mijn leven is geworden, als de artsen me niet kunnen helpen, wat moet ik dan doen?” herinnert ze zich dat ze dacht. Het kan allesomvattend voelen, zegt ze, en het is niet ongewoon voor vrouwen met endometriose om hun eigen leven te beëindigen. “Het is niet moeilijk om in een donkere spiraal terecht te komen.”
Inderdaad, chronische pijn van welke oorzaak dan ook is in verband gebracht met hogere percentages depressie en zelfmoord. “Veel vrouwen zijn depressief omdat niemand het begrijpt,” zegt Seckin. “Artsen moeten meer medeleven hebben, meer empathie.”
Of de pijn nog niet erg genoeg is, is hij soms totaal onvoorspelbaar, want dat is altijd leuk.
Na 3 of 4 maanden symptoomvrij, ben je in de wolken, ervan overtuigd dat je op de een of andere manier de hoek bent omgeslagen. Dan, zegt Johnson, ben je aan het werk en begin je uit het niets “snel, plotseling en agressief” te bloeden. Vrouwen met endometriose leren om altijd voorbereid te zijn, of dat nu betekent dat ze maandverband, pijnstillers, doekjes of van die handige ontluchtingspennen in hun handtas of sporttas moeten bewaren, zegt ze. Omdat endo niet te voorspellen is, staat het het sociale leven van vrouwen voortdurend in de weg, zegt ze. “Je kunt plannen maken om uit te gaan – je hebt het ticket gekocht, je hebt de outfit – maar de ochtend ervoor word je getroffen door een flare-up en kun je niet gaan.”
MORE: 5 Signalen dat je niet genoeg Vitamine D binnenkrijgt
Goed eten en genoeg slapen zijn niet-onderhandelbaar.
Na de operatie en samen met hormonen, raden deskundigen aan de endometriosezorg vanuit alle invalshoeken te benaderen: Een holistische benadering van de behandeling kan het werken met een fysiotherapeut omvatten om bekkenpijn te beperken, het aannemen van een ontstekingsremmend dieet, zelfs acupunctuur, zegt Seckin.
Day pleit voor een schoon leven: Ze kiest voor groene schoonmaakmiddelen, eet biologisch, en houdt stress onder controle om ontstekingen en pijn te stillen. Johnson zegt dat een beetje lichaamsbeweging weliswaar kan helpen tegen de pijn, maar dat actief zijn de pijn soms verergert of nieuwe bloedingen veroorzaakt.
We kunnen het niet vaak genoeg zeggen: Er is geen genezing.
Hebben we dat al genoeg herhaald? Chirurgie kan sommige symptomen verminderen, en medicijnen kunnen ook helpen, maar niets kan endo voorgoed tot rust brengen. “Er heerst nog steeds een onuitgesproken idee dat operaties en medicijnen ervoor zullen zorgen dat dit ding weggaat,” zegt Johnson. “Je moet opnieuw definiëren wat normaal voor je is. Het zal er nooit zo uitzien als voor je diagnose, en dat is ongelooflijk frustrerend.”