線維筋痛症や片頭痛などの慢性疼痛を持つ人の中には、アロディニア、つまり触覚に敏感という独特のタイプの痛みを経験する人がいるかもしれません。 この感受性の高まりにより、わずかな風や柔らかい布地でさえも肌に触れて耐えられないように感じ、日常生活の多くの部分をより困難なものにしています。 これは、その人の痛みの状態やその他の健康問題の結果であり、精神的、感情的に「敏感すぎる」ことの結果ではありません。 (
アロディニアや触覚過敏の人は、痛みの悪化を避けたり、対処したりするために、ある行動をとることがよくありますが、その行動の理由は、周囲の人には必ずしも明らかではありません。 このような慢性的な痛みへの理解を深めるため、マイティ・コミュニティに、触覚過敏のために自分では気づかない行動をしている人を教えてほしいとお願いしました。
Mighty コミュニティが私たちと共有したものを以下に紹介します：
Avoiding Hugs
“I’m not a hugger. 背中と肩に痛みがあり、意図せず傷つけられるのが怖いので、実は人に触られない方が好きなんです。 失礼のないように、たまに軽い気持ちでハグをすることはありますが、基本的には我慢しています。” – アリソンM.
“私はできればハグもさよならもしない。あまりにも圧倒されすぎて、会社の思い出が刺すような痛みの記憶で曇って欲しくないから。” – Rebecca M.
“私はハグを期待されると一歩引いてしまいます。 誰かが私に触れたり、近づきすぎたりするのを止めるために、手を挙げることさえある。” – エリザベス・T.
「ハグを拒否する。 家族の中には、超注意すればハグできる人もいるけど、ほとんどの人はできない。 あまりにも痛すぎるから。 – Vanessa S.
Breathing Deeply
“深く息を吸い込むと、本当は自分の痛みのレベルやそれを引き起こしているものに対処しようとしているだけなのに、怒っていたり苛立っているように見えてしまう。” – Lola L.
Always Wearing Pajamas
“「パジャマ」を着ていること。 私はいつもだらだらとした快適な服を着ています。”いつもパジャマなんだ！”と友達の間でちょっとしたジョークになっています。 以前のように洋服を着こなしたいのですが、柔らかいデニムはベルクロを肌に引っ張るような感覚で、靴は熊の罠のようなものだと、ちょっとだらしない格好の方が楽なんです！” – Melissa M.
“ゆったりとした快適なパジャマをいつも着ていなければなりません。 摩擦の少ない服。” – Amy M.B.
“フレアリングのときは、縫い目が刺激にならないように、快適なPJや服を裏返しで着るの。” – Jennifer B.
Flinching
“特定の敏感な部分が軽く触れられたとき、偶然に、愛情を込めて、あるいはくすぐろうとして（これは耐えがたい）ジャンプしたりピクピクする。” – ジンジャーV.
“何かが私の皮膚を通過するとき、私の全身はそれがないはずの痛みでたじろぐ。 人は、私がなぜ小さなことでそんなにたじろぐのか、考えもしないのです。” – アビS.
“親密な関係にたじろぐからといって、抱かれたくないというわけではありません。 ただ、抱かれることで傷つくということなのです。” – ジャネル・W.
“私は触られることに耐えられないの。 夫にさえも、まず自分の感覚を整えなければならない。 誰かが後ろから近づいてきて、驚かそうとしたり、つかまろうとしたりすると、全身がシャッターを切って、オーバードライブになるんです。 体が落ち着くまで10分くらいかかります。 ハグは絶対にダメです。” – Marisa P.
Staying Inside When It’s Windy
“Not go outside when it’s windy. “風が強いときは外に出ない。 風で肌が痛くなるから。” – Cassidy S.
Being ‘Picky’ About Fabrics
“一日中私を刺激する生地が嫌いなので、買う服や使う毛布には超こだわりがあるんです。 靴下や靴下の縫い目も同じです。 足の指の下、または指の間にあるのが耐えられないのです。” – Sara N.B.
“私は服を買う前に全部触ります。すごくかわいくても、柔らかくないと着られないからです！” – Heather S.
Maintaining a Short Hairstyle
“髪を短く切ったのは、髪をスタイリングして乾かすのに腕を長く上げておくと腕が痛くなりすぎるということもありますが、ロングヘアにはそれが必要なので長く使っているとドライヤーの熱風が痛くなるからです。 それでも痛いのですが、それほど長い時間つけている必要はありませんし、腕を上げる必要もありません。” – レイチェルP.
防護服の着用
“エアコンや風、空気の移動が痛いので常にスウェットを着用、夏もスウェットを着用しています。 暑いのになんでスウェットを着ているのか、いつも不思議がられます！” – Cassidy S.
“冬場は冷たい空気が痛く、痛みが増すので、もっと早く束縛しています。” – レイチェルP.
“手袋、長袖、年中無休でカバー” – Melanie C.
Working From Home
“自宅で仕事をすること。 私は幸運にもセミフレキシブルワークスケジュールを持っていますが、多くの同僚はまだ9時から5時まで職場で働いており、彼らは私が彼らほど働いていないか、私のスケジュールを得るためにいくつかの糸を引いていると考えているような気がします。 正直なところ、自宅で仕事をするときは環境をコントロールできるし（エアコンの風が当たらない）、パジャマで仕事ができるので、必要ないときは職場にいません。” – Sara A.
Avoiding Crowds
“人々が群がり始めると、予期せぬぶつかりやなじみが怖くて、そこから手を引いてしまいます。 運動会などの学校行事では、反対側の席（人が少ない）に座るか、フェンスラインに立っている方がいい。 思いがけない接触で夜を台無しにされる可能性が少ないからです”。 – Sarah M.
“私は人前に出るときは、触られないようにとても大きな「パーソナル・スペース・バブル」を持っています。 触られると、私の体は戦闘モードか逃走モードになります。 触られた後、体が正気に戻るまで20分くらいかかるんです。 – Amy M.B.
「手の届く範囲に立ち、人ごみは避けています。 嫌なんだけど、もみくちゃにされるのはどうにもならない。” – ベッキー M.T.
シャワーを浴びない
“水が肌に当たると痛いので、シャワーを避けることがあります。 それでもお風呂やシャワーを浴びてきれいにしますが、体の特定の部分に水が当たらないようにしています。” – レイチェルP.
“以前は長くシャワーを浴びていました。 今は、刺激過多の環境から抜け出すために、できるだけ早く済ませようと急ぐようになった。 タオルで拭くのが恐いです。” – クリスタI.
着心地の良い服しか着ない
“以前はかわいい服を着ていた。 今はゆったりした綿のものしか耐えられない。” – Krista I.
“私は服の着方を完全に変えました。 柔らかい着心地の良いヨガパンツかレギンス以外はほとんど着ません。” – Heather S.
“あらゆる場面でレギンスを履くこと! パブでも面接でも、黒のレギンスを履いていくわ! 他のものだとお腹が圧迫されたり、生地で脚がかぶれたりする危険があるからね” – ケリーW.
「私は基本的にスエットとTシャツしか着ないんです。 ジーンズやほとんどのブラウスやトップスは、痛くなるほど不快です。 快適な服装でないと、痛みや刺激で気が狂いそうになり、時には痛みが再燃したり、不安になったりします。” – Abby A.
Avoiding Touch
“私は一般的に多くのタッチやハグを避けています。 私の家族は、私が触られるのが嫌いなので、いつも私をつついたり、触ったりして、私をいじめるようにして、私をからかうように育ってきました。 フィブロと診断されたのは数年後でしたが、今思えば、確かにこれが嫌だった理由です。 当時からフレアアップの痛みはリアルに感じていました。 それをバカにされて、さらに悪化するのが嫌だった……でも、わかってもらえないんですよね。 今では、「触らぬ神にたたりなし」と言われるほどです。 私がフィブロだと知っている人たちでさえ、それを理解していないようで、そのように知られるのは苦痛です。でも、必要以上に痛みを感じるよりは、疎外されたほうがいいのでしょうか。” – モリーD.
「触れること。 フレアの間は、私は歓迎のハグを避けています。 電車で誰かと肩を並べて座ることさえ苦痛になることがあります。” – エイミーR.
“重い握手を避ける” – Catherine S.C.
“肩が非常に痛いので、誰かが私の後ろに来て私の肩を「マッサージ」する可能性のある場所には座らないようにしています。 ハグもそうです。 私はいつもこれらの善意のジェスチャーを警戒しています。 – サンドラP.H.
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