Les types de directives anticipées les plus courants sont le testament de vie et la procuration durable pour les soins de santé (parfois appelée procuration médicale).
Il existe de nombreux formats de directives anticipées. Certains suivent les formulaires décrits dans les lois de l’État, d’autres sont créés par des avocats ou même par les patients eux-mêmes. Les lois et les tribunaux des États décident de la validité de ces documents. Tous les États et le district de Columbia ont des lois sur les directives anticipées. Assurez-vous de connaître les exigences spécifiques de la rédaction de directives anticipées légales dans votre État.
Avant de créer une directive anticipée, vous voudrez parler avec votre prestataire de soins de santé, vos proches et au moins une personne que vous voudrez peut-être choisir comme mandataire ou agent (décideur au nom d’autrui). Parlez-leur de votre situation, de vos souhaits et de vos craintes, car ce sont eux qui aideront à mettre en œuvre vos souhaits si vous n’êtes pas en mesure de le faire.
Vous pouvez généralement obtenir des formulaires de directive préalable auprès de l’association du barreau de votre État, ou de Caring Connection (qui fait partie de la National Hospice and Palliative Care Organization). En outre, lorsque vous êtes prêt à remplir votre directive préalable, votre équipe de soins de santé pourrait être en mesure de vous aider.
Le testament de vie
Le testament de vie est un document juridique utilisé pour énoncer certaines décisions futures en matière de soins de santé uniquement lorsqu’une personne devient incapable de prendre les décisions et les choix par elle-même. Le testament de vie n’est utilisé qu’en fin de vie si une personne est en phase terminale (ne peut être guérie) ou inconsciente en permanence. Le testament de vie décrit le type de traitement médical que la personne souhaite ou ne souhaite pas recevoir dans ces situations. Il peut décrire dans quelles conditions une tentative de prolongation de la vie doit être lancée ou arrêtée. Cela s’applique à des traitements comprenant, sans s’y limiter, la dialyse, l’alimentation par sonde ou le maintien réel de la vie (comme l’utilisation de machines respiratoires).
Avant que votre équipe de soins de santé n’utilise votre testament de vie pour guider les décisions médicales, 2 médecins doivent confirmer que vous êtes incapable de prendre vos propres décisions médicales et que vous êtes dans un état médical spécifié par la loi de votre État comme une maladie terminale ou une inconscience permanente.
Il y a beaucoup de choses auxquelles il faut penser lors de la rédaction d’un testament de vie. Celles-ci comprennent :
- Si vous voulez l’utilisation d’équipements tels que des machines de dialyse (machines pour les reins) ou des ventilateurs (machines respiratoires) pour aider à vous maintenir en vie.
- Ordres de non-réanimation (instructions de ne pas utiliser la RCP si la respiration ou le rythme cardiaque s’arrête).
- Si vous voulez des fluides ou des liquides (généralement par IV) et/ou de la nourriture (alimentation par tube dans votre estomac) si vous ne pouviez pas manger ou boire.
- Si vous voulez un traitement pour la douleur, les nausées ou d’autres symptômes, même si vous ne pouvez pas prendre d’autres décisions (cela peut être appelé soins de confort ou soins palliatifs).
- Si vous voulez donner vos organes ou d’autres tissus corporels après la mort.
Il est important de savoir que choisir de ne pas avoir de traitement médical agressif est différent de refuser tous les soins médicaux. Une personne peut toujours recevoir des traitements tels que des antibiotiques, de la nourriture, des médicaments contre la douleur ou d’autres traitements. C’est juste que l’objectif du traitement devient le confort plutôt que la guérison.
Vous pouvez mettre fin ou reprendre un testament de vie à tout moment.
Les lois sur le testament de vie varient d’un état à l’autre. Assurez-vous de connaître les lois spécifiques de votre état. Si vous passez la plupart de votre temps dans plus d’un état, assurez-vous de parler à votre fournisseur de soins de santé et de revoir les lois de chacun des états. Vérifiez également votre état afin de savoir si vous devez renouveler votre testament de vie, et si oui, à quelle fréquence vous devez le faire.
Procuration durable pour les soins de santé/Procuration médicale
Une procuration durable pour les soins de santé, également appelée procuration médicale, est un document juridique dans lequel vous nommez une personne qui sera un mandataire (agent) pour prendre toutes vos décisions en matière de soins de santé si vous devenez incapable de le faire. Avant qu’une procuration médicale puisse être utilisée pour guider les décisions médicales, le médecin d’une personne doit certifier que la personne est incapable de prendre ses propres décisions médicales.
Si vous devenez incapable de prendre vos propres décisions en matière de soins de santé, votre mandataire ou agent peut parler avec votre équipe de soins de santé et d’autres soignants en votre nom et prendre des décisions selon les souhaits ou les directives que vous avez donnés précédemment. Si vos souhaits dans une certaine situation ne sont pas connus, votre mandataire ou agent prendra une décision en fonction de ce qu’il pense que vous voudriez. Si vous retrouvez la capacité de prendre vos propres décisions médicales, votre mandataire (agent) ne peut pas continuer à prendre des décisions médicales en votre nom.
La personne que vous nommez comme mandataire ou agent devrait être quelqu’un qui vous connaît bien et en qui vous avez confiance pour exécuter vos souhaits. Votre mandataire ou agent doit comprendre comment vous prendriez vos décisions si vous en étiez capable, et doit être à l’aise pour poser des questions et défendre vos intérêts auprès de votre équipe soignante. Veillez à discuter en détail de vos souhaits avec cette personne. Vous pouvez également choisir de nommer une personne de secours au cas où votre premier choix deviendrait incapable ou non désireux d’agir en votre nom.
Les lois sur les procurations durables varient d’un État à l’autre. Parlez-en à votre équipe soignante et vérifiez les lois de votre État.
POLST (Physician Orders for Life-Sustaining Treatment)
Un formulaire POLST permet également de décrire vos souhaits en matière de soins de santé, mais il ne s’agit pas d’une directive préalable. Un formulaire POLST comporte un ensemble d’ordres médicaux spécifiques qu’une personne gravement malade peut remplir et demander à son prestataire de soins de santé de signer. Un formulaire POLST traite de vos souhaits en cas d’urgence, par exemple s’il faut utiliser la RCP (réanimation cardio-pulmonaire) en cas d’urgence, ou s’il faut aller à l’hôpital en cas d’urgence et être mis sur une machine à respirer si nécessaire, ou rester où vous êtes et être confortablement installé.
Un formulaire POLST doit être signé par un membre qualifié de votre équipe soignante, comme votre médecin. Le personnel d’urgence, comme les ambulanciers et les EMT (Emergency Medical Technicians) ne peuvent pas utiliser une directive préalable, mais ils peuvent utiliser un formulaire POLST. Sans un formulaire POLST, le personnel d’urgence est tenu de fournir tous les traitements possibles pour vous maintenir en vie.
Les formulaires POLST ne sont disponibles que dans certains États. Vous pouvez savoir si votre État en fait partie et en savoir plus sur le site http://www.polst.org. Si vous souhaitez disposer d’un formulaire POLST, parlez de vos souhaits à votre équipe soignante.
Ordres de non-réanimation (DNR)
La réanimation signifie que le personnel médical tentera de relancer votre cœur et votre respiration à l’aide de méthodes telles que la RCP (réanimation cardio-pulmonaire) et le DEA (défibrillateur externe automatisé). Dans certains cas, il peut également utiliser des dispositifs de maintien en vie, tels que des appareils respiratoires. (Voir Qu’est-ce qu’un traitement médical de maintien en vie ? dans la rubrique Questions fréquentes sur les directives anticipées.
À l’hôpital
Une ordonnance de non-réanimation ou DNR signifie que si vous cessez de respirer ou si votre cœur s’arrête, rien ne sera fait pour tenter de vous maintenir en vie. Si vous êtes à l’hôpital, vous pouvez demander à votre médecin d’ajouter un ordre de non-réanimation à votre dossier médical. Vous ne le demanderez que si vous ne voulez pas que le personnel hospitalier tente de vous ranimer si votre cœur ou votre respiration s’arrête. Certains hôpitaux exigent une nouvelle ordonnance de non-réanimation à chaque fois que vous êtes admis, de sorte que vous devrez peut-être la demander à chaque fois que vous irez à l’hôpital. Mais n’oubliez pas que cette ordonnance de non-réanimation n’est valable que pendant votre séjour à l’hôpital. En dehors de l’hôpital, c’est un peu différent.
En dehors de l’hôpital
Demandez à votre prestataire de soins de santé comment vous pouvez obtenir une carte de portefeuille, un bracelet ou d’autres documents DNR à conserver lorsque vous êtes à la maison ou en dehors des hôpitaux. Certains États ont des formulaires DNR standard qui sont destinés à être utilisés en dehors de l’hôpital. Le DNR non hospitalier est destiné aux équipes des services médicaux d’urgence (EMS). À moins que vous n’ayez un ordre DNR valide et visible, les équipes EMS qui répondent aux appels 911 sont tenues d’essayer de ranimer et de prolonger la vie par tous les moyens possibles. Un DNR non hospitalier doit être signé à la fois par le patient et par le fournisseur de soins de santé. Parlez à votre équipe de soins de santé si vous souhaitez conserver une ordonnance DNR avec vous.
Don d’organes et de tissus
Le don d’organes et de tissus peut être inclus dans votre directive préalable. De nombreux États fournissent également des cartes de don d’organes ou ajoutent des notations sur votre permis de conduire.