Mon ami et moi marchons pour aller dîner quand ça frappe. Ma mâchoire se serre, mes mains se transforment en poings, et j’ai l’impression que ma tête va exploser. Mon esprit se remplit d’une rage écrasante à propos d’absolument rien et de tout ce qui est vaguement ennuyeux qui m’est arrivé. J’essaie de me distraire en écoutant mon amie, mais je ne l’entends pas à cause de la cacophonie de mes pensées. Des fantasmes violents et intrusifs prennent le dessus. Je résiste à l’envie de taper du pied et de crier. Il n’y a pas grand-chose que je puisse faire à ce stade. Je me dis simplement que ça va passer… et quelques minutes plus tard, ça passe.
La rage est l’un des nombreux problèmes de santé mentale auxquels les personnes atteintes de la maladie de Lyme sont confrontées. Une étude parue dans Neuropsychiatric Disease and Treatment a révélé que 68 pour cent des patients atteints de Lyme ont connu une colère explosive, des pensées homicides et/ou des pensées suicidaires. D’autres études ont révélé que 54 % des patients atteints de Lyme souffrent d’irritabilité ou de sautes d’humeur, 23 % sont anxieux, 21 % souffrent de dépression et 13 % répondent aux critères du trouble obsessionnel compulsif.
Je suis l’une de ces personnes. Et je suis loin d’être seule.
Les fissures mentales de la maladie de Lyme
Kerri Lynn Neugebauer, une directrice du marketing et des talents de 47 ans à Pittsburgh, a connu une paranoïa intense alors qu’elle souffrait de Lyme. « Je pensais être suivie lorsque je sortais », se souvient-elle. « Je me réveillais au milieu de la nuit en griffant les murs parce que je pensais être piégée. Et chaque fois que nous rentrions à la maison après être sortis, je pensais que quelqu’un était dans la maison. »
Pour Kirsten Stein, 49 ans, membre du conseil d’administration de la Bay Area Lyme Foundation en Californie, le principal symptôme de santé mentale était l’anxiété. « Je prends l’avion depuis l’âge de 12 ans, et pourtant, alors que je présentais des symptômes juste avant d’être diagnostiquée, j’ai eu une crise de panique en avion sans crier gare », dit-elle.
« Je me réveillais au milieu de la nuit en griffant les murs parce que je pensais être piégée. «
« En tant que personne qui a connu l’anxiété dans le passé, je peux toujours faire la différence quand il s’agit d’une ‘anxiété de Lyme' », dit Christina Giaquinto, un coach de vie de 28 ans dans le New Jersey. « Quand quelqu’un ressent de l’anxiété, c’est parce qu’il pense à quelque chose qui provoque une réaction physique. Avec Lyme, c’est tout le contraire. Il attaque sans raison. Vous vous sentez très piégé parce qu’il n’y a rien que vous puissiez faire pour régler le problème puisqu’il n’y a pas de cause. »
Giaquinto a également connu la dépression et la déréalisation à cause de Lyme. « J’avais constamment l’impression d’être dans un jeu vidéo en train de regarder tout le monde vivre », dit-elle. « Cela m’a enlevé mon sentiment d’identité personnelle. »
Pourquoi Lyme cause des problèmes de santé mentale
La compréhension des mécanismes par lesquels Lyme cause ces problèmes est encore balbutiante, mais ce que l’on sait, c’est que la bactérie qui cause Lyme peut pénétrer dans le système nerveux central, et que l’inflammation dans le cerveau et dans tout le corps peut entraîner des symptômes de santé mentale, explique le médecin psychiatre Rupali Chadha, MD.
Parce que Lyme infecte les globules blancs du système immunitaire, il peut également déséquilibrer votre microbiome intestinal et cérébral, ce qui peut à son tour entraîner des déséquilibres des neurotransmetteurs et des hormones, dit Bill Rawls, MD, un expert en santé intégrative sur Lyme et d’autres maladies chroniques. « Bien que nous n’ayons pas de données définitives sur une cause ou une prévalence, nous voyons des patients atteints de la maladie de Lyme dans les cabinets de psychiatres », dit Chadha.
« Se sentir comme si son cerveau était en feu est déjà assez mauvais, mais ne pas être compris par le corps médical ou par les gens qui vous entourent rend tout 10 fois pire. »
La maladie mentale associée à Lyme peut venir non seulement du Lyme lui-même mais aussi de certains traitements, ainsi que du fait de savoir que l’on a une maladie chronique et difficile à traiter. Mike Robinson, un chercheur de 53 ans spécialisé dans le cannabis à Santa Barbara, a développé une dépression et une anxiété à la suite du diagnostic de Lyme et dit que cela s’est aggravé après un traitement antibiotique. Il attribue également ses problèmes de santé mentale à « la façon dont il fait sentir votre corps, la douleur neuropathique qu’il provoque, et la stigmatisation qui en découle. »
Les personnes atteintes de la maladie de Lyme neurologique ont souvent un test négatif pour Lyme, dit Wendy Adams, directrice des subventions de recherche à la Bay Area Lyme Foundation. Cela signifie qu’au lieu de recevoir un traitement contre la maladie de Lyme, elles se voient souvent attribuer des étiquettes telles que TOC ou schizophrénie sans recevoir d’aide pour le problème sous-jacent. « Avoir l’impression que son cerveau est en feu est déjà assez pénible, mais le fait de ne pas être compris par le corps médical ou par les personnes qui vous entourent rend tout cela 10 fois pire », déclare Rawls.
Que faire lorsque Lyme affecte votre santé mentale
Si vous êtes aux prises avec des symptômes de santé mentale qui pourraient être dus à Lyme, Chadha recommande de consulter un médecin plutôt qu’un simple thérapeute à ce sujet, car le traitement nécessitera que vous vous attaquiez à la racine physique du problème. « La thérapie peut être très utile et peut être recommandée et ajoutée », dit-elle. « Mais si quelqu’un a la maladie de Lyme et développe des symptômes psychiatriques, il doit consulter si médecin pour voir s’il a besoin d’un traitement biologique, c’est-à-dire des médicaments. »
Rawls recommande généralement des herbes antimicrobiennes aux patients qui font face à la maladie mentale et à d’autres symptômes neurologiques de Lyme, car les antibiotiques ne sont pas toujours capables de tuer Lyme dans le système nerveux central et les herbes peuvent également aider à restaurer la fonction immunitaire. Les plantes qu’il utilise pour soigner le système nerveux sont la berbérine, l’andrographis, la griffe de chat, la renouée du Japon, l’ail et la salsepareille. « Une alimentation saine, un environnement propre, un faible niveau de stress et un mode de vie actif sont tous essentiels pour surmonter la maladie de Lyme chronique », dit-il.
Même si Lyme prend parfois le dessus sur mon esprit, il n’a pas à prendre le dessus sur ma vie.
En attendant, soyez aussi patient avec vous-même que vous le pouvez. En raison du mythe selon lequel la maladie mentale est sous votre contrôle, il peut être tentant de vous blâmer, surtout avec des symptômes comme la rage avec lesquels les gens ont du mal à sympathiser. Si Lyme vous pousse à adopter un comportement que vous n’auriez pas eu autrement, M. Rawls suggère de vous pardonner, puisque vous êtes aux prises avec une maladie, et de vous concentrer pour faire mieux la prochaine fois. Réduire votre stress et prendre autant de contrôle sur votre vie que possible vous aidera, dit-il.
Bien que mon parcours avec Lyme ne soit pas encore terminé, ma rage est devenue plus facile à gérer parce que j’ai appris une nouvelle approche à son égard. Au lieu de m’énerver davantage à cause du fait que je suis en colère, je valide ce que je ressens et j’essaie de faire quelque chose de bien pour moi, comme aller manger ou boire quelque chose ou m’allonger et me reposer. Je me rappelle que ça va passer, et que si ça revient, ça passera encore après. Même si Lyme prend parfois le dessus sur mon esprit, il ne doit pas prendre le dessus sur ma vie.