Certains de ceux qui souffrent de douleurs chroniques comme la fibromyalgie ou la migraine peuvent ressentir un type de douleur unique appelé allodynie, ou sensibilité au toucher. Cette sensibilité accrue peut faire en sorte que la moindre brise ou le tissu le plus doux donne une sensation atroce contre la peau – rendant de nombreuses parties de la vie quotidienne plus difficiles à naviguer.
Il est important de noter que l’hypersensibilité à un stimulus externe, comme le toucher, est de nature physiologique. Elle résulte de l’état de douleur de la personne ou d’autres problèmes de santé – et non pas du fait qu’elle est » trop sensible » mentalement ou émotionnellement. (Mais bon, il est tout à fait acceptable d’être une « personne très sensible » lorsqu’il s’agit d’émotions, aussi !)
Les personnes atteintes d’allodynie ou d’hypersensibilité au toucher peuvent souvent se retrouver à faire certaines choses pour éviter ou gérer une poussée de douleur, bien que la raison derrière leur comportement ne soit pas toujours évidente pour leur entourage. Pour aider les autres à mieux comprendre ce que c’est que d’avoir ce type de douleur chronique, nous avons demandé à notre communauté Mighty de nous faire part d’un comportement que les gens ne réalisent pas parce qu’ils sont sensibles au toucher. Si vous vous voyez dans certains des comportements suivants, sachez que vous n’êtes pas seul.
Voici ce que notre communauté a partagé avec nous :
- Éviter les câlins
- Respirer profondément
- Toujours en pyjama
- Flinching
- Rester à l’intérieur quand il y a du vent
- Etre « pointilleux » sur les tissus
- Maintien d’une coiffure courte
- Porter des vêtements de protection
- Travail à domicile
- Éviter les foules
- Ne pas prendre de douches
- Ne porte que des vêtements confortables
- Éviter le toucher
Éviter les câlins
« Je ne suis pas un câlineur. J’ai des douleurs au dos et aux épaules et je préfère en fait que les gens ne me touchent pas parce que j’ai peur qu’ils me blessent involontairement. Je ne fais pas de câlins pour être impolie et parfois, je donne un câlin léger mais je me retiens généralement. » – Allison M.
« Je ne fais pas de câlins de bonjour ou d’au revoir si je peux l’éviter, beaucoup trop écrasant et je ne veux pas que le souvenir de la compagnie soit assombri par le souvenir d’une douleur lancinante. » – Rebecca M.
« Je fais un pas en arrière si j’anticipe une étreinte. Il m’est même arrivé de lever les mains pour empêcher quelqu’un de me toucher ou de s’approcher trop près. » – Elizabeth T.
« Refuser les câlins. Certains membres de ma famille peuvent me prendre dans leurs bras s’ils font très attention, mais la plupart des gens ne peuvent pas. Ça fait juste trop mal. » – Vanessa S.
Respirer profondément
« Inspirer profondément, passer pour une folle ou une énervée alors qu’en réalité j’essaie juste de faire face au niveau de douleur dans lequel je suis et à ce qui le provoque. » – Lola L.
Toujours en pyjama
« S’habiller en ‘pyjama’. Je suis toujours dans des vêtements confortables et avachis, c’est devenu un peu une blague entre mes amis que je suis toujours en pyjama ! J’adorerais m’habiller comme avant, en vêtements, mais quand un jean souple donne l’impression de tirer du velcro sur la peau, et que les chaussures sont comme des pièges à ours, c’est plus facile de s’habiller un peu slobby ! ». – Melissa M.
« Je dois porter des pyjamas amples et confortables tout le temps. Des vêtements à faible frottement. » – Amy M.B.
« Quand je fais des flambées, je porte mes pyjamas confortables et mes vêtements à l’envers pour que les coutures ne m’irritent pas. » – Jennifer B.
Flinching
« Sauter ou tressaillir lorsque certaines zones sensibles sont légèrement touchées, accidentellement, avec amour ou en essayant de les chatouiller (ce qui est atroce). » – Ginger V.
« Quand quelque chose frôle ma peau et que tout mon corps tressaille de douleur alors qu’il ne devrait pas. Les gens ne pensent pas à la raison pour laquelle je tressaille autant pour quelque chose de si petit. » – Abi S.
« Ce n’est pas parce que je flanche devant l’intimité que je ne veux pas être tenue. Cela signifie simplement qu’être tenu fait mal. » – Janell W.
« Je ne supporte pas qu’on me touche. Même par mon mari, je dois d’abord préparer mes sens. Si quelqu’un arrive derrière moi et essaie de me faire sursauter ou de m’attraper, tout mon corps se ferme et passe en surrégime. Il faut environ 10 minutes pour que mon corps se calme. Les câlins sont à proscrire. » – Marisa P.
Rester à l’intérieur quand il y a du vent
« Ne pas sortir quand il y a du vent. Le vent me fait mal à la peau. » – Cassidy S.
Etre « pointilleux » sur les tissus
« Je suis super pointilleux sur les vêtements que j’achète et les couvertures que j’utilise car je déteste les tissus qui m’irritent toute la journée. Même chose pour les chaussettes et les coutures des chaussettes. Je ne les supporte pas sous ou entre mes orteils. » – Sara N.B.
« Je touche tous les vêtements avant de les acheter parce qu’ils peuvent être super mignons mais s’ils ne sont pas doux alors je ne peux pas les porter ! ». – Heather S.
Maintien d’une coiffure courte
« J’ai coupé mes cheveux courts en partie parce que mes bras me font trop mal pour me coiffer et garder les bras en l’air assez longtemps pour les sécher, mais aussi parce que l’air chaud du sèche-cheveux peut me faire mal si je dois l’utiliser assez longtemps pour que les cheveux longs le nécessitent. Cela fait toujours mal, mais je n’ai pas besoin de l’avoir sur moi aussi longtemps, ni de garder mes bras en l’air aussi longtemps. » – Rachel P.
Porter des vêtements de protection
« Je porte toujours des sweatshirts car l’air conditionné, le vent et le mouvement de l’air me font mal, et je porte des sweatshirts pendant l’été aussi. Les gens se demandent toujours pourquoi je porte un sweat-shirt alors qu’il fait chaud ! ». – Cassidy S.
« Je m’emmitoufle plus et plus tôt dans les mois d’hiver parce que l’air froid fait mal et provoque plus de douleur. » – Rachel P.
« Gants, manches longues, couvert 24 heures sur 24 et 7 jours sur 7. » – Melanie C.
Travail à domicile
« Travailler à domicile : J’ai la chance d’avoir un horaire de travail semi-flexible, mais de nombreux collègues travaillent encore au bureau de 9 à 5 et j’ai l’impression qu’ils pensent que je ne travaille pas autant qu’eux ou qu’ils ont tiré quelques ficelles pour obtenir mon horaire. En toute honnêteté, je ne suis tout simplement pas au travail quand je n’ai pas à l’être, car lorsque je travaille à la maison, je contrôle l’environnement (pas de climatisation qui me souffle dessus) et je peux travailler en pyjama. » – Sara A.
Éviter les foules
« Quand les gens commencent à se presser, je recule parce que j’ai peur de la bosse ou du coup de coude inattendu. Lors de manifestations sportives ou de toute autre manifestation scolaire, je préfère m’asseoir du côté opposé (moins de gens) ou me tenir à la ligne de clôture. Moins de chance d’un toucher inattendu qui peut ruiner ma soirée. » – Sarah M.
« J’ai une très grande « bulle d’espace personnel » quand je suis en public pour ne pas me faire toucher. Mon corps passe en mode combat ou fuite si on me touche. Il faut environ 20 minutes à mon corps pour se remettre d’aplomb après avoir été touché. » – Amy M.B.
« Je me tiens juste hors de portée de main et j’évite les foules. Je déteste ça, mais je ne supporte pas les bousculades. » – Becky M.T.
Ne pas prendre de douches
« J’évite parfois de prendre une douche parce que l’eau qui frappe ma peau peut me faire mal. Je me nettoie quand même en prenant un bain ou une douche, mais en ne laissant pas l’eau me frapper dans certaines zones de mon corps. » – Rachel P.
« J’avais l’habitude de prendre de longues douches. Maintenant, c’est une course pour en faire le plus possible et le plus vite possible pour sortir de cet environnement surstimulé. Je redoute de m’essuyer. » – Krista I.
Ne porte que des vêtements confortables
« J’avais l’habitude de porter des vêtements mignons. Maintenant, je ne supporte que des vêtements en coton ample. » – Krista I.
« J’ai complètement changé ma façon de m’habiller. Je porte rarement autre chose que des pantalons de yoga ou des leggings doux et confortables. » – Heather S.
« Je porte des leggings à chaque occasion ! Peu importe si c’est un pub ou un entretien d’embauche, je serai dans mes leggings noirs ! Avec tout autre chose, je cours le risque qu’il appuie trop sur mon ventre, ou qu’il irrite mes jambes avec le tissu. » – Kelly W.
« Je ne porte essentiellement que des sweats et des T-shirts. Les jeans et la plupart des chemisiers/tops sont tellement inconfortables qu’ils font mal. Je dois m’habiller confortablement, sinon la douleur et l’irritation me rendent folle, provoquant parfois des poussées de douleur ou de l’anxiété. » – Abby A.
Éviter le toucher
« J’évite beaucoup le toucher et les câlins en général. Ma famille s’est toujours moquée de moi en grandissant parce que je détestais qu’on me touche, alors ils essayaient toujours de me pousser et de me toucher pour s’en prendre à moi. Ce n’est que des années plus tard qu’on m’a diagnostiqué une fibrose, mais avec le recul, c’est certainement pour cela que je détestais ça. Même à cette époque, la douleur des poussées était réelle pour moi. Je détestais qu’on se moque de moi et qu’on aggrave ma situation… mais on ne comprenait pas. Aujourd’hui, les gens me connaissent comme « celle qu’on ne touche pas ». Même les personnes qui savent que j’ai une fibrose ne semblent pas le comprendre et ça fait mal d’être connue comme ça – mais je suppose qu’il vaut mieux être aliénée que de souffrir plus que nécessaire ? ». – Molly D.
« Touchant. Pendant une poussée, j’évite les câlins de bienvenue. Parfois, même s’asseoir épaule contre épaule avec quelqu’un dans le train peut être douloureux. » – Amy R.
« Évitez les poignées de main lourdes. » – Catherine S.C.
« Comme mes épaules sont extrêmement douloureuses, j’essaie de ne pas m’asseoir là où quelqu’un peut venir derrière moi et éventuellement « masser » mes épaules. Les câlins peuvent l’être aussi. Je suis toujours sur mes gardes pour ces gestes bien intentionnés. » – Sandra P.H.