Jeg bliver spurgt meget, hvor lang tid tager det at komme sig efter en PE? De fleste personer, som jeg har talt med om helbredelse efter en lungeemboli, ønsker at vide, hvor lang tid de kan forvente at være helbredende. Det korte, ukomplicerede svar er, at helbredelse er forskellig for alle. Husk det. Omfanget af skaden på din krop og andre organer, underliggende sundhedsproblemer, yderligere diagnoser og potentielle eller opdagede koagulationsforstyrrelser kan alle indgå i svaret på, hvor lang tid det tager at komme sig efter en PE?
Det længere, men stadig mindre komplicerede svar på, hvor lang tid det tager at komme sig efter en PE, afhænger af, hvordan din krop heler. I modsætning til den almindelige opfattelse opløser blodfortyndende midler faktisk ikke blodpropper. Kun kroppen kan opløse en blodprop, og i nogle tilfælde opløses blodproppen ikke og vil heller ikke opløses. Når blodet bliver tyndere (f.eks. når man tager en blodfortyndende medicin) og bevæger sig gennem blodårerne, rammer det faktisk blodproppen og kan i nogle tilfælde til sidst løsne sig så meget, at det kan flyde forbi den. Kroppen kan også tilpasse sig det beskadigede område ved at skabe arvæv og omdirigere blodgennemstrømningen gennem eller omkring blodproppen. Selv om en blodprop måske ikke længere er i fare for at bryde af og forårsage yderligere skade, når den først er blevet til arvæv, er den der stadig, og det er vigtigt at bemærke, når man taler om helbredelse. Din blodprop opløses måske aldrig. At vide dette tidligt sparede mig for en masse bekymring og vantro senere i min behandling. Da min DVT ikke opløstes helt, stod jeg ikke tilbage skrigende eller i tårer og spekulerede på: “Hvad mener du?! Ingen har fortalt mig det!”
Jeg blev diagnosticeret med en DVT i mit venstre ben i juni 2012. Blodproppen rev sig løs fra min læg, lige bag knæet, rejste gennem mit hjerte og satte sig fast i min venstre lunge. Jeg var på hjerteintensivafdelingen i seks dage og på hospitalet i ti dage i alt. Det kom ud af ingenting og var tæt på at gøre en ende på mit liv, før jeg fyldte 30 år. Mit første bevidste, rationelle spørgsmål (mit allerførste spørgsmål var “Kan jeg løbe på lørdag?”) til min læge, efter at jeg blev udskrevet fra hospitalet, var: “Hvor lang tid tager det at komme sig efter en PE?” Hurtigt efterfulgt af “Hvor længe skal jeg bære disse kompressionsstrømper?”
Han svarede hurtigt på sidstnævnte “i ca. seks måneder, eller indtil jeg siger, at du skal stoppe.”
Jeg var dengang ikke forberedt på svaret på mit første spørgsmål, hvor lang tid tager det at komme sig efter en PE? “Det tager generelt et til to år at komme sig efter en PE.”
Det tager et til to år at komme sig efter en PE.
Og uden at være budbringeren af dårlige nyheder (selv om jeg er pessimistisk af natur for at være ærlig), mener jeg, at flere patienter skal have dette at vide – og flere læger skal indse det.
Længden af behandlingen kan variere fra et par måneder til langvarig over mange år og bestemmes af faktorer, som din læge bør drøfte med dig. Hvis han eller hun ikke diskuterer behandlingslængden med dig eller til din tilfredshed, skal du bede om en præcisering, indtil du får et tilfredsstillende svar!
Mindst 3-6 måneders blodfortyndende medicin anbefales typisk, med en præference for langvarig eller ofte livslang behandling hos patienter med uprovokeret (opstår ud af det blå, uden nogen klar udløsende faktor som f.eks. operation, graviditet, skade osv.) blodpropper, der opstår i bækkenet, låret og/eller bag knæet (DVT) eller en PE.
Potentielle faktorer for en højere risiko for fremtidige blodpropper (ClotConnect.org)
- Køn (mænd har en højere risiko for gentagelse end kvinder)
- Forekomst af en stærk koagulationsforstyrrelse
- Fedme
- Signifikant kronisk hævelse af benet (posttrombotisk syndrom)
- Positiv D-dimer-blodprøve, der blev taget, mens man var på blodfortyndende medicin
- Positiv D-dimer-blodprøve, der blev taget 4 uger efter, at man var holdt op med at tage blodfortyndende medicin
- En masse tilbageværende (resterende) blodprop ved opfølgende Doppler-ultralydsundersøgelse af benet.
- Stærk familiehistorie med uprovokeret DVT eller PE.
- Dertil kommer, at patienter, der har haft en PE, oftere får en PE som recidiv og har en højere risiko for at dø af den recidiverende blodprop, sammenlignet med patienter, der “kun” har haft en DVT.
En PE laver ravage i kroppen på karniveau og skaber mikroskader, som vi ikke engang altid kan se – for slet ikke at tale om det, vi kan se og ser. I mit tilfælde rejste min blodprop gennem mine vener, min højre lunge og mit hjerte, før den lagde sig i lappen af min nederste venstre lunge – det skaber et stort potentiale for skader på arterielle veje, som bare tager tid at helbrede. Selv 14 måneder efter min indlæggelse på hospitalet har jeg stadig dage, hvor ekstrem træthed, angst, smerte, depression og sløvhed opsluger mig i en sådan grad, at jeg ikke længere kan leve mit normale liv. Jeg forestiller mig, at alt dette stadig er en del af helbredelsen, og at jeg måske i sidste ende bliver nødt til at tage skridt til at lære at håndtere disse følelser i mit hverdagsliv. De følelsesmæssige og psykologiske virkninger af en PE er alt for reelle, alt for invaliderende og alt for ignoreret.
Og selv om det kan tage op mod et år eller mere at begynde at føle sig fysisk normal og deltage i aktiviteter igen, får mange mennesker, herunder jeg selv, diagnosen blodpropper (som f.eks. antiphospholipidsyndrom som i mit tilfælde), som kræver livslang overvågning og medicinering for at forsøge at forhindre en gentagelse af blodpropper. Selv om jeg anser mig selv for at være langt fremme i bedring efter et år eller mere, vil jeg altid have muligheden for en ny blodprop og den livslange behandling, der følger med den. For mig personligt var en PE ikke bare noget, jeg fik, helede fra og nu kan jeg fortsætte mit liv uden at skulle bekymre mig om det på daglig basis, selv om det er tilfældet for nogle patienter.
Så som svar på spørgsmålet, hvor lang tid tager det at komme sig efter en PE? Et til to år, afhængigt af din specifikke situation. Sørg for at drøfte genopretning og mulige tilbageslag med din læge for at være forberedt på at stå over for det, der kan være en lang og tilsyneladende overvældende prognose.
Del din historie. Har din læge svaret på, hvor lang tid det tager at komme sig efter en PE? Hvor længe har du været i bedring? Skræmmer muligheden for en lang genopretning dig? Var din helbredelse kortere eller længere end 1-2 år?
Der er håb om helbredelse, og du er ikke alene,
