En una fría noche de principios de diciembre, una sala repleta se ha reunido en un club del Lower East Side de Manhattan para lo que se anuncia como una noche de «narración urbana». Cinco artistas se han turnado en el escenario para contar historias de sus vidas en Los Ángeles. En el pequeño escenario, la actriz Teri Garr está haciendo lo que mejor sabe hacer: hacer reír a la gente. Vestida de negro, con su característico pelo rubio brillante, cuenta al público cómo se vengó de un ex novio que la engañó (una pista: hubo que utilizar un martillo y todas las ventanas de su casa).
La comedia parece no tener esfuerzo, pero subir al escenario no lo tuvo. Hace más de 20 años, Garr experimentó los primeros síntomas de lo que finalmente se diagnosticó como esclerosis múltiple (EM). Ahora tiene una marcada debilidad en el lado derecho, incluida una cojera que -entre otras cosas- le dificulta subir escaleras y subirse a los escenarios. Pero, al igual que muchas personas con EM, tardó años en obtener una respuesta a la causa de sus extraños síntomas.
Primeros síntomas de la EM
«Todo empezó en 1983. Vivía en Nueva York y salía a correr por Central Park, y empezaba a tropezar», cuenta. «Me daba cuenta de que cuanto más corría y me calentaba el cuerpo, más débil me ponía. Pero luego desaparecía, y así fue durante unos diez años. Y luego volvió a aparecer, y empecé a tener dolores punzantes en el brazo cuando corría. Pero pensé: «Estoy en Central Park, tal vez me estén apuñalando».
A lo largo de los años, Garr acudió a una serie de médicos, incluido un traumatólogo que pensó que debía operarse inmediatamente de un nervio pinchado; ella dijo que no. «En cada película que hacía, iba a ver a un médico diferente en el lugar donde estábamos rodando, y cada uno tenía una opinión diferente sobre lo que podía ser», dice. «De vez en cuando alguien mencionaba la esclerosis múltiple, pero luego otro pensaba que era otra cosa».
Los síntomas iban y venían hasta que finalmente, en 1999, Garr fue diagnosticada oficialmente de esclerosis múltiple.
«Es una saga que resulta familiar para muchas otras personas con la enfermedad», dice Garr.
«Cada vez que cuento mi historia, la gente del público asiente con la cabeza y dice: ‘Ajá, sí, eso me pasó a mí'»
Hacer pública la EM
Garr hizo pública su enfermedad en 2002, hablando en el programa «Larry King Live». Pero para entonces, la cojera ya se había hecho notar y muchos en Hollywood habían hecho su propio diagnóstico de esclerosis múltiple, incluyéndola en lo que ella dijo a King que era el «programa de protección de las actrices».
Después de aparecer en más de 100 películas y series de televisión, de obtener una nominación al Oscar a la mejor actriz de reparto en Tootsie, y de ganarse una gran y leal base de fans por papeles como Inga en El jovencito Frankenstein («¡Me encanta revolcarme en el heno!!») y Caroline en Mr. Mom, se encontró con que el trabajo se había agotado.
«Creo que mi carrera habría cambiado de todos modos a cierta edad, pero Hollywood es muy quisquilloso con que todo el mundo sea perfecto. Cuando las cosas se ralentizaron, era la esclerosis múltiple o que soy una actriz apestosa, así que elegí creer que es la esclerosis múltiple», dice. «Definitivamente hay miedo y malentendidos sobre lo que es la EM, y esa es una de las razones por las que es tan importante para mí salir y hablar de ello».
Priorizar para tener buena salud
Además, ha descubierto que vivir con EM significa que tienes que priorizar y simplificar tu vida, un reto para la enérgica actriz, que ha tenido que reducir su multitarea compulsiva. «No estoy acostumbrada a bajar el ritmo, pero tengo que hacerlo. El estrés y la ansiedad y todas esas cosas de alta tensión no son buenas para la esclerosis múltiple», dice. «Si me meto en algo en lo que estoy emocionalmente alterada, no es bueno. O incluso cuando voy a unos grandes almacenes y hay mucho ruido y opciones y cosas que mirar, puede ser demasiado».
Una cosa que ayuda, ha descubierto, es su entrenamiento regular de Pilates, que hace tres veces a la semana. «Realmente fortalece los músculos, y siempre puedo decir cuando lo he hecho, porque me siento mucho mejor», dice. «Y también tengo que seguir el consejo de Thoreau y ‘Simplificar, simplificar’. He aprendido a hacer una cosa a la vez»
¿Ha sido duro? Sí, pero no tanto como cabría esperar. «Hay muchas cosas que he tenido que eliminar de mi vida y de las que me alegro mucho. Hoy en día todo el mundo intenta hacer demasiadas cosas. Si sólo hago tres cosas al día en lugar de ocho, soy mucho más feliz», dice Garr. Normalmente, al menos una de esas tres cosas, si no todas, tiene que ver con su hija Molly, de 11 años. «Intento reservar el mejor tiempo, mi mejor energía, para ella»
Tiempo para la familia
Molly ha crecido con la EM de su madre. «Ella sabe que tengo días buenos y días malos. Cuando tenía unos ocho años, empecé a mostrar más síntomas, así que se ha ido acostumbrando a medida que avanzaba», dice Garr, que cree que en cierto modo la EM ha sido una buena lección para su hija. «Ella realmente aprecia la vida, y es muy amable con la gente. Es muy compasiva. Y no me trata de forma diferente por ello: dice que no soy una madre normal, sino una supermamá».
Un vistazo a las muchas actividades de Garr confirma la valoración de su hija. Además de criar a Molly, ir de gira por el país para concienciar sobre la esclerosis múltiple y aparecer en proyectos que van desde el programa de cuentos urbanos hasta series de televisión ocasionales -fue invitada en «Life with Bonnie» en 2003-, Garr también tiene un libro que saldrá a la venta en septiembre. Titulado Does This Wheelchair Make Me Look Fat (aunque no use silla de ruedas), el libro, publicado por Penguin, abordará muchos aspectos de la vida de Garr, desde los cuentos de Hollywood hasta su esclerosis múltiple, con el típico humor. Pero en el fondo, dice Garr, el libro trata «de la identidad. Cuando tienes una enfermedad que te altera físicamente, ¿quién eres? De repente está ahí, justo en tu cara, y tienes que averiguar quién eres realmente y qué es importante en tu vida».
Mantener el ánimo
Hay dos formas de reaccionar cuando te enfrentas a algo como la EM, cree Garr. «Para mí, fue inmediatamente: ‘Mira los árboles, mira la vida, mira lo maravilloso que es todo’. Mi opinión es que esa es la mejor manera de reaccionar», dice. «Otra forma de reaccionar es: ‘Me han golpeado, me han atropellado, estoy en el suelo, estoy fuera, se acabó'». Ella no ha tenido muchos de esos momentos. «Siempre he sido una persona luchadora. Si me golpean en la mandíbula, digo: ‘¡Vuelve aquí!’. Siempre he sido una luchadora»
Para Garr, su enfermedad es otra fuente de humor. A menudo dice: «Tengo un pequeño toque de esclerosis múltiple», y se deleita recordando la reacción del coprotagonista de Tootsie, Dustin Hoffman, ante su diagnóstico: «Estoy seguro de que esto tiene algo que ver con el sexo».
Esa actitud optimista confunde a algunas personas, reconoce. «Creo que algunas personas quieren que te alteres. No sólo no estoy disgustada, sino que estoy bien. No veo ningún beneficio en estar deprimida, no veo que eso te lleve a ninguna parte», dice. «Quizá tenga que ver con mi experiencia en el mundo del espectáculo. Siempre te dicen que no eres adecuada para algo, que no eres lo suficientemente alta, que no eres lo suficientemente guapa, lo que sea. Yo decía: ‘¡Pero si soy inteligente, tengo talento, soy esto, soy aquello! Siempre he sido capaz de hacer eso, y lo hago ahora con la EM».
Manejar la discapacidad con ‘Balonya’
Ha aprendido a ser creativa en el manejo de su discapacidad, un proceso al que se refiere como «el balonya». (Garr dijo a Neurology Now que no estaba muy segura de cómo había que deletrear la palabra). En uno de sus primeros papeles, como bailarina en una película de fiestas en la playa de los años 60, Garr escuchó al director anunciar que necesitaban a alguien que hiciera un salto en picado, por el que le pagarían el doble por ese día. Ansiosa por el dinero extra, le dijo al director que podía hacer el salto. «Se llama balonya. Pero sólo puedo hacerlo una vez», dijo. El director estuvo de acuerdo.
«Así que hago esta extraña zambullida con este nombre inventado que realmente no significa nada, y me pagan 200 dólares. Y pienso en esto cada vez que hago algo que pensé que no podía hacer. Literalmente, pienso en ello todos los días», dice Garr. «Ahora, nadie me da 200 dólares por abrir un tarro con la barbilla. Pero cuando voy caminando por la calle y llego a una escalera y pienso, ¿debería dar la vuelta o debería intentar subir las escaleras? Cuando hago algo que supone un reto, me siento mucho mejor conmigo misma».
Al viajar por todo el país hablando sobre la enfermedad, ha aprendido que lo que uno siente por sí mismo no tiene nada que ver con su nivel de discapacidad. «En un acto en Carolina del Norte, conocí a una mujer que tiene parálisis cerebral y esclerosis múltiple. Está en una silla de ruedas, no puede caminar, y toda esa gente se acerca a hablar con ella», dice Garr. «Era la persona favorita en esa función, porque es tan animada, tan divertida, y su vida es tan plena y fabulosa. Con cualquier enfermedad, pero especialmente con una como ésta, que va de un lado a otro y puede desaparecer y volver, tu actitud juega un papel muy importante».
Eso no quiere decir que Garr encuentre fácil la vida con EM. «Siempre me he considerado una persona muy independiente, y tienes que empezar a pedir ayuda. Eso es difícil para mí», dice. «Dejar que la gente te abra las puertas y te lleve las maletas es algo a lo que hay que acostumbrarse. Si hago ese cambio, sé que tendré un poco más de energía para otra cosa, algo más importante. Pero es difícil renunciar a ese control».
Si hay un consejo que siempre da a las muchas personas con EM que la buscan en sus charlas, es éste: hay esperanza. «Lo primero que le pregunto a quien viene a hablar conmigo es: ‘¿Estás medicado? Ahora eres fuerte, andas por ahí, y quieres seguir así y que no vaya a más’. Ahora tenemos tratamientos que antes no teníamos», dice. «Sé tu propio defensor de la salud».