Medicina modernă și noile tratamente salvatoare de vieți nu numai că au dus la salvarea unui număr incalculabil de vieți și la conservarea și restaurarea sănătății, dar, ca un produs secundar nefericit și inevitabil, au creat sindroame de leziuni cerebrale grave rar întâlnite, dacă nu chiar deloc, înainte de aceste progrese în terapia medicală. Aceste sindroame includ moartea cerebrală, starea de minimă conștiință, sindromul locked-in și, probabil cel mai cunoscut exemplu, starea vegetativă permanentă. La mijlocul secolului trecut, celor mai mulți medici li s-ar fi părut ciudat să imagineze un sindrom neurologic în care pacientul manifestă cicluri de somn-veghe cu perioade în care ochii sunt deschiși și totuși nu posedă niciun fel de conștiință în timpul acestor perioade de veghe. Această stare – starea vegetativă permanentă – este o stare de inconștiență în stare de veghe, o formă de inconștiență permanentă. Descris și denumit inițial de Fred Plum și Brian Jennet în 1972, acest sindrom neurologic este acum bine cunoscut de majoritatea medicilor care tratează afecțiuni neurologice. Mai mult decât atât, multe dintre cazurile juridice de referință privind dreptul la moarte din Statele Unite au implicat pacienți aflați într-o stare vegetativă permanentă, începând cu Karen Quinlan, primul caz major de încetare a tratamentului din SUA care a ajuns la nivelul curții supreme de stat (în New Jersey, 1975); Nancy Cruzan, primul caz privind dreptul la moarte care a ajuns la Curtea Supremă a Statelor Unite (1990) și, mai recent, cazul larg mediatizat al lui Terri Schiavo, aflat în prezent pe rolul Curții Supreme din Florida. Deși cazurile de stare vegetativă permanentă erau, fără îndoială, rare înainte de anii 1960, Grupul de lucru al mai multor societăți privind starea vegetativă persistentă a estimat în 1994 că în Statele Unite existau între 10.000 și 25.000 de adulți și între 4.000 și 10.000 de copii în stare vegetativă persistentă.
Motivul pentru care acești pacienți experimentează perioade de inconștiență în stare de veghe este ușor de explicat prin modificările neuropatologice caracteristice subiacente prezente la majoritatea pacienților. Oricare ar fi cauza primară a stării vegetative, cum ar fi encefalopatia hipoxic-ischemică secundară unui stop cardiac sau pulmonar, sau leziuni de forfecare în cazul traumatismelor cerebrale, există leziuni extinse la nivelul centrilor superiori ai creierului, cu o conservare relativă a structurilor trunchiului cerebral. Prin urmare, funcțiile cognitive ale cortexului cerebral sunt absente, în timp ce sistemul de excitație (sistemul de activare reticulară) din trunchiul cerebral este intact.
Facerea diagnosticului de PVS
Dată această situație, diagnosticul clinic de PVS poate fi un diagnostic dificil, și înfricoșător, de pus, cu excepția cazului în care un medic are o experiență și o expertiză adecvată în evaluarea sindroamelor neurologice. Pentru familiile și cei dragi, precum și pentru profesioniștii din domeniul sănătății fără experiență, pacienții cu PVS par adesea destul de „normali”. Ochii lor sunt deschiși și se mișcă în timpul perioadelor de veghe care alternează cu perioadele de somn; pot exista mișcări spontane ale brațelor și picioarelor și, uneori, acești pacienți par să zâmbească, să facă grimase, să râdă, să scoată sunete guturale, să gemă și să geme și să manifeste alte expresii faciale și sunete care par să reflecte funcții cognitive și emoții, în special în ochii familiei.
Dar trăsăturile cardinale care disting starea vegetativă de alte sindroame de leziuni cerebrale mai mici, cum ar fi starea de minimă conștiință, sunt absența urmăririi vizuale susținute (urmărire vizuală) și a fixării vizuale. Ochii nu urmăresc obiecte sau persoane și nici nu se fixează pe aceste obiecte sau persoane. Și, atunci când pacienții ies din starea vegetativă, aproape invariabil, primul și cel mai fiabil semn de ameliorare este capacitatea de a urmări vizual obiecte sau persoane într-un mod consistent, susținut și reproductibil. Se pune adesea întrebarea: ce înseamnă mai exact „în mod constant, susținut și reproductibil” în acest context? Niciunul dintre ghidurile din literatura de specialitate nu definește cu exactitate acești termeni, dar atunci când pacienții dezvoltă o urmărire vizuală susținută, aceasta este, de obicei, ușor de observat de către oricine vede pacientul, familiile și profesioniștii din domeniul sănătății deopotrivă, și este atât de consistentă și reproductibilă încât este prezentă aproape 100% din timp în timpul perioadelor de veghe.
Statele vegetative persistente și permanente
Un dialog și o dezbatere amplă s-au axat pe momentul în care starea vegetativă devine permanentă. Inițial, și în uzul comun astăzi, termenul „persistent” a fost echivalat cu „permanent”. Dar cei 2 termeni ar trebui să fie deosebiți, deoarece unii pacienți în stare vegetativă persistentă, în special cei cu traumatisme craniene, se pot îmbunătăți treptat până la niveluri superioare ale funcțiilor cognitive și motorii în primele câteva luni. În prezent, este bine stabilit în literatura de specialitate și în rândul clinicienilor cu peste 3 decenii de experiență în această afecțiune că, atât pentru copiii, cât și pentru adulții aflați în stare vegetativă secundară encefalopatiei hipoxic-ischemice, șansa unei recuperări semnificative dincolo de 3-6 luni este neglijabilă. La pacienții cu leziuni cerebrale traumatice, șansele de recuperare semnificativă sunt practic inexistente dincolo de un an. Rapoartele despre recuperări dramatice „miraculoase” apar în presa neprofesionistă în mod regulat la fiecare câțiva ani, dar aceste cazuri, atunci când sunt investigate în profunzime, nu au subminat în mod substanțial statisticile privind perioada de recuperare prezentate mai sus. Așadar, termenul „persistent” ar trebui să se limiteze la pacienții aflați într-o stare vegetativă cu o durată de cel puțin o lună, în timp ce „permanent” ar trebui să fie folosit atunci când se poate stabili cu un grad extrem de ridicat de certitudine că starea este ireversibilă.
Diagnosticul stării vegetative permanente este în primul rând clinic, fiind necesare examinări neurologice repetate pe o perioadă de timp pentru a stabili absența funcțiilor cognitive și ireversibilitatea. Studiile de laborator pot fi utile și confirmative în unele cazuri. De exemplu, EEG-urile vor arăta o încetinire de fond severă. Atunci când sunt monitorizate timp de câțiva ani, tomografiile și RMN-urile vor arăta atrofia corticală cerebrală progresivă. În timp ce gradul de atrofie corticală cerebrală nu se corelează neapărat cu pierderea completă a funcțiilor corticale cerebrale, acesta ajută totuși la confirmarea faptului că procesul de bază, având în vedere gravitatea distrugerii observate în aceste studii de neuroimagistică, este ireversibil, stabilind astfel cu un grad ridicat de certitudine că afecțiunea este permanentă. Studiile clinice care au evaluat utilitatea PET (tomografie cu emisie de pozitroni) au confirmat absența conștienței la acești pacienți, demonstrând în mod concludent nivelurile metabolismului oxigenului și al glucozei în cortexul cerebral în concordanță cu nivelurile profunde de comă și alte forme de inconștiență profundă.
.