Din rămășițele „Marii furtuni de praf” din 1935 – care a decimat Oklahoma panhandle, părți din Texas, Arizona și alte terenuri agricole din Marile Câmpii, și a declanșat cu încetinitorul un exod în masă către solul mai fertil al Californiei – au apărut unii dintre cei mai importanți artiști americani.
Unul dintre ei a fost romancierul John Steinbeck, laureat al Premiului Nobel, care s-a născut în Salinas, California, în 1902, și a cărui portretizare strălucită a migrației în „The Grapes of Wrath” (Strugurii mâniei) continuă să ne informeze până în ziua de azi despre înțelegerea sărăciei și a disperării.
Un alt artist, a cărui zi de naștere o sărbătorim pe 14 iulie, a fost Woodrow Wilson Guthrie. Cunoscut mai bine sub numele de Woody Guthrie, el s-a născut în Okemah, Oklahoma, în 1912. Cântărețul folk, activistul și compozitorul a înregistrat album după album de cântece îndrăgite și importante din punct de vedere social, inclusiv „This Land is Your Land” (care, inițial, avea fiecare vers încheiat cu versul „God Blessed America for You and Me”, ca răspuns la melodia hiper-patriotică a lui Irving Berlin, „God Bless America”, cântată de Kate Smith).
Guthrie a scris, de asemenea, o serie minunată de cântece pe care le-a numit „The Dust Bowl Ballads”, care includea „Do Re Mi”, (un cântec despre experiențele migranților din Dust Bowl, adesea cunoscuți sub numele de „Okies”, cu celebrul refren, „Oh if you ain’t got the do re mi, folks, you ain’t got the do re mi…”), „Tom Joad” (inspirat de personajul principal din romanul „The Grapes of Wrath” al lui Steinbeck) și „Pretty Boy Floyd”, (un cântec care îl celebrează pe celebrul gangster și unele dintre isprăvile sale criminale din Oklahoma).
Steinbeck și Guthrie se cunoșteau bine; Guthrie l-a numit pe unul dintre fiii săi Joady, după protagonistul romancierului. În 1943, Guthrie a scris chiar o „semi-autobiografie”, parțial ficțională, numită „Bound for Glory”, pe care mulți au comparat-o în putere cu „The Grapes of Wrath” a lui Steinbeck. (A fost ulterior transformată într-un film în 1976 cu Keith Carradine.)
Pe măsura aproape tuturor, inclusiv a sa, Guthrie a suferit de alcoolism activ în cea mai mare parte a vieții sale adulte. Dar a primit o lovitură în plus – moștenirea bolii Huntington (HD), de la mama sa, Nora Belle Guthrie.
HD este în primul rând o tulburare genetică autosomal dominantă, ceea ce înseamnă că un copil are 50% șanse de a moșteni trăsătura dominantă și, prin urmare, boala de la părintele afectat. În cazuri rare, HD se poate datora unei noi mutații. Majoritatea pacienților cu boala Huntington nu dezvoltă simptome evidente decât între 30 și 50 de ani. HD pune în mișcare producția unei proteine anormale care distruge celulele creierului, ceea ce duce la tulburări grave ale dispoziției, urmate de mișcări necoordonate și involuntare ale corpului (cunoscute sub numele de coree), probleme de echilibru, crize psihotice, demență și deces, la aproximativ 15 până la 20 de ani de la stabilirea diagnosticului.
Această boală teribilă a fost descrisă pentru prima dată într-o lucrare intitulată „On Chorea”, care a apărut în numărul din 13 aprilie 1872 al revistei Philadelphia Medical and Surgical Reporter. Acesta a fost scris de George Huntington, un medic american care practica în Ohio în momentul în care și-a prezentat lucrarea la Academia de Medicină Meigs și Mason, situată în Middleport, Ohio. Merită un scurt citat din remarcabilul său eseu:
„Coreea ereditară, așa cum o voi numi, este limitată la anumite și, din fericire, la câteva familii, și a fost transmisă acestora, o moștenire din generații îndepărtate în trecutul îndepărtat. Se vorbește despre ea de către cei în ale căror vene se știe că există semințele bolii, cu un fel de oroare, și nu se face deloc aluzie la ea decât printr-o necesitate stringentă, când este menționată ca „acea tulburare”. Este însoțită, în general, de toate simptomele coreei obișnuite, doar că într-un grad agravat, nu se manifestă aproape niciodată până la vârsta adultă sau mijlocie, iar apoi apare treptat, dar sigur, crescând treptat și ocupând adesea ani de zile în dezvoltarea sa, până când nefericitul bolnav nu mai este decât o epavă tremurândă a ființei sale de odinioară….Există trei particularități marcante în această boală: 1) Natura sa ereditară. 2) O tendință spre nebunie și sinucidere. 3) Faptul că se manifestă ca o boală gravă numai la vârsta adultă.”
În 1908, marele medic de la Johns Hopkins, William Osler, a aplaudat lucrarea lui Huntington cu o recenzie elogioasă: „În istoria medicinei, există puține cazuri în care o boală a fost descrisă mai precis, mai grafic sau mai pe scurt.”
Alcoolismul cronic, în sine, poate cauza o serie de probleme neurologice și de cogniție și poate adăuga mult combustibil la focul care este HD. Drept urmare, când Guthrie a început să prezinte simptomele clasice ale HD la sfârșitul anilor 1940, el și medicii săi au dat vina pentru problemele sale de sănătate pe băutură. La confuzie s-a adăugat și faptul că la mijlocul secolului al XX-lea HD era o boală rară și greu de diagnosticat.
În 1952, Woody a fost internat la Spitalul de Stat din Brooklyn, iar medicii i-au spus soției sale Marjorie să divorțeze de el și să ia custodia copiilor săi din cauza paranoiei furioase a lui Woody și a actelor de violență ocazionale împotriva membrilor familiei. În ciuda divorțului, ea a rămas aproape de Woody pentru tot restul vieții sale și a supravegheat toate nevoile complexe de sănătate ale acestuia. Când a fost externat în septembrie 1952, Woody i-a scris prietenului său Pete Seeger că suferă de „boala mintală pe care a avut-o mama mea, coreea Huntington” și că „coreea mă ține la fel de amețit și un pic mai ieftin”. Mă simt de o mie de milioane de ori mai bine acum că sunt un bătrân AA beat și uscat.”
În anul următor, în 1953, FBI-ul lui J. Edgar Hoover a început să-i interogheze medicii. Aceștia îl urmăreau pe Guthrie de ani de zile din cauza legendarei sale legături cu Partidul Comunist din America. Agenții FBI au cerut ca medicii lui Guthrie să încalce confidențialitatea pacientului pentru ca guvernul federal să poată urmări mai îndeaproape starea de sănătate a cântărețului de muzică populară, adăugând astfel încă un „motiv” pentru a-l clasifica drept un potențial risc de securitate.
Până în 1965, Guthrie era incapabil să vorbească și putea comunica cu Marjorie doar fluturându-și brațul spre cartonașele pe care ea le făcea și care spuneau „Nu” și „Da”. Mult prea curând, el nu mai putea face nici măcar asta, ci părea să clipească intenționat din ochi atunci când Marjorie intra în cameră.
Woody a murit la vârsta de 55 de ani, pe 3 octombrie 1967, la Creedmoor State Hospital din Queens, New York. În același an, Marjorie a fondat Comitetul pentru combaterea bolii Huntington (CCHD), care a oferit îngrijire și informații familiilor afectate și a strâns fonduri pentru descoperirea cercetărilor și tratamentelor medicale. Timp de ani de zile, ea a făcut presiuni asupra legislativelor de stat și a Congresului Statelor Unite pentru a aloca mai mulți bani pentru cercetarea acestei boli teribile. La doar câteva luni după moartea lui Marjorie, în 1983, oamenii de știință au descoperit gena care provoacă HD, cunoscută sub numele de HTT, pe brațul scurt al cromozomului 4. HD este cauzată de repetarea anormală și multiplă (36 sau mai multe) a unei secvențe instabile citozină-adenozină-guanină în gena HTT care codifică o proteină citoplasmatică cunoscută sub numele de huntingtină.
Grație operei sale remarcabile, a cântecelor splendide și a prozei cercetătoare, moștenirea lui Woody Guthrie rămâne vibrantă și continuă să crească. Influența sa muzicală a inspirat numeroși cântăreți ai epocii noastre, printre care Bruce Springsteen și, poate cel mai faimos, laureatul Premiului Nobel Bob Dylan.
La mult timp după ce și-a cântat imnurile pentru toți oamenii, moștenirea lui Woody este vie și în organizația fondată în onoarea sa, numită acum Huntington’s Disease Society of America, care își continuă activitatea importantă pe aceste meleaguri, precum și prin grupuri similare din întreaga lume.
.