Când Michelle Johnson a fost diagnosticată cu endometrioză, a crezut că are gripă.
„Iernile aici, în Chicago, sunt brutale”, spune ea. „Așa că atunci când m-am trezit foarte obosită și letargică, cu o febră urâtă, am crezut că este doar vremea.”
A ajuns la Urgențe după ce febra a ajuns la 40 de grade Celsius. După 9 ore de teste timp de 9 ore pentru îngrijorări care îi puneau viața în pericol, cum ar fi o ruptură de apendice, ea a aflat că avea de fapt endometrioză în stadiul 4. Creșterile endometriale deveniseră atât de mari încât îi apăsau rinichii, restricționând fluxul de urină, ceea ce a dus la o infecție renală care a cauzat febra foarte mare. Avea menstruații din ce în ce mai abundente și mai frecvente, dar a crezut că „face parte din viața de femeie”, spune ea. Nu era așa: „Doctorii au presupus că aveam endometrioză de cel puțin 10 ani, necontrolată, nediagnosticată”. Avea 33 de ani.
MAI MULT: 5 motive pentru care doare acolo jos
Un pic de endometrioză 101 pentru necunoscători: Celulele care cresc de obicei în mucoasa uterului, numită endometru, pot ajunge în alte locuri, unde chiar nu-și au locul, spune Marc R. Laufer, MD, profesor la Harvard, șef al secției de ginecologie la Spitalul de Copii din Boston și director al Centrului de Endometrioză din Boston. „Aceste celule se implantează în acele alte locații și provoacă durere dacă sunt lăsate netratate sau nediagnosticate”. (Căutați mai multe știri despre sănătate? Obțineți versiunea de probă GRATUITĂ a revistei Prevention + 12 cadouri GRATUITE.)
Aceasta pentru că ele cresc – și sângerează – ca și cum ar fi încă la ele acasă, în uter. „De fiecare dată când o femeie are o menstruație, se întâmplă aceste microperioade”, spune Tamer Seckin, MD, specialist în endometrioză în practică privată în New York și co-fondator și director medical al Fundației Endometrioza din America. Sistemul imunitar este alterat într-un fel la femeile cu endometrioză, astfel încât, indiferent de cât de mult umflături și inflamații trimite organismul în cavitatea pelviană pentru a încerca să curețe sângele care nu-și are locul, celulele implantate sunt în continuare capabile să prospere, acționând aproape ca un cancer în multe feluri. Creșterile de pe ovare, numite endometrioame sau chisturi de ciocolată, pot afecta permanent fertilitatea unei femei. Chisturile pot crește pe intestine, pe vezica urinară sau, mai rar, chiar să se infiltreze în plămâni.
Există o tonă de lucruri pe care încă nu le știm despre motivul pentru care se întâmplă acest lucru, dar teoria predominantă se numește menstruație retrogradă. Se crede că, în fiecare lună, când o femeie are menstruație, o parte din sângele care părăsește uterul scapă în cavitatea pelviană care înconjoară organele de reproducere, în loc să părăsească organismul. Dar noi – în mod frustrant – nu știm de ce o femeie ar avea menstruație retrogradă în primul rând. Se pare că există o legătură genetică în unele cazuri; dacă femeile din familia dvs. au avut întotdeauna menstruații dureroase, merită să luați în considerare diagnosticul înainte de a vă trece durerea drept o moștenire de familie.
Mai mult: 13 moduri de a scădea tensiunea arterială în mod natural
Știm că endo poate începe chiar de la prima menstruație a unei fete și că cel mai evident simptom este durerea cu menstruația „în magnitudinea unor crampe ucigătoare”, spune Seckin. Endometrioza nu este în niciun caz „doar” crampe (mai multe despre asta într-o secundă); nu numai că durerea este debilitant de severă, dar este, de asemenea, adesea însoțită de greață, vărsături, constipație, dureri de spate, dureri în timpul sexului și sângerări menstruale deosebit de abundente.
Una dintre cele mai mari provocări pentru medici, spune Laufer, este că nu există nicio modalitate de a testa endometrioza în stadiile sale incipiente; aceasta apare la scanări doar atunci când este avansată, ceea ce face ca păstrarea fertilității să fie și mai dificilă, spune el. O parte din ceea ce el și colegii săi de la Centrul de Endometrioză din Boston cercetează sunt modalități fără intervenții chirurgicale de a diagnostica boala la început.
Mai mult: 9 soluții extrem de eficiente pentru infecțiile cu drojdii
Între timp, dacă vrem să ajutăm cele 6 până la 10% dintre femeile de vârstă reproductivă care au endometrioză, va trebui să încetăm să mai fim atât de discreți în această privință. De ce ne este teamă, de o mică discuție despre ciclu? Psh. Iată câteva dintre multele lucruri pe care doar o femeie cu endodonție le înțelege cu adevărat. Familiarizează-te pentru a putea fi o prietenă mai bună – sau pentru a-ți da seama că tu însăți ai nevoie de tratament.
Durerea endo nu este o „parte normală a vieții de femeie”, așa că nu va exista niciunul dintre aceste prostii de genul „înghite-o”. Mulțumesc, totuși.
Anainte de a spune: „Oh, da, și eu am crampe urâte!”, gândiți-vă la experiența lui Amy Day când a aflat că are endometrioză: „În decursul anului după ce am renunțat la pilule, în fiecare lună menstruația mea a devenit mai rea decât în luna precedentă. Într-o lună, practic am petrecut 2 zile întinsă pe podeaua din baie, fără să mă pot mișca, să mănânc sau să beau”, spune medicul naturist, acum în vârstă de 41 de ani. Avea doar 27 de ani la acea vreme, iar când a fost operată la doar câteva zile după aceea, medicul i-a extirpat un endometriom de mărimea unui grapefruit. „Mi s-au oferit toate analgezicele din cartier pentru că tocmai avusesem o intervenție chirurgicală”, spune ea, „dar acel nivel de durere nu era nimic în comparație cu cantitatea de durere pe care o avusesem anterior.”
Peste 70% dintre femei au crampe la menstruație cel puțin o dată la un moment dat, spune Seckin, dar nu sunt multe femei care au crampe atât de severe încât să aibă nevoie de analgezice narcotice sau să fie nevoite să stea acasă de la serviciu. „Atât de multe fete tinere și femei tinere în special suportă pur și simplu perioadele dureroase și nu primesc ajutorul de care au nevoie pentru că ele cred că ar trebui să se descurce cu ele”, spune Day. „Dacă o fată tânără se simte dezavantajată în vreun fel de o perioadă dureroasă, asta nu este corect”, este de acord Laufer.
Mai mult: 7 motive pentru care sunteți obosită tot timpul
Și vă rugăm să ne scutiți de treaba cu „doar rămâneți însărcinată”.
„Nu am vrut să iau medicamente puternice, așa că am cerut cel mai natural tratament disponibil și mi s-a spus că ar trebui să am un copil”, spune Day. „Aveam 28 de ani, nu eram pregătită să îmi întemeiez o familie și mi s-a spus pentru un tratament medical să aduc pe lume o altă ființă umană pe care va trebui să o îngrijesc și să o cresc?!” Serios, oameni buni: Nu este cel mai bun motiv pe care l-am auzit vreodată pentru a avea copii.
Da, a rămâne însărcinată poate reduce unele simptome endo. Cu o chiflă în cuptor, nivelul de progesteron al unei femei este mai ridicat și, deoarece endometrioza este alimentată de estrogen, surplusul de progesteron poate suprima boala. Așa a început probabil toată chestia asta cu „rămâi însărcinată”. Dar nu este un leac. Nouă luni mai târziu, simptomele vor reveni la cele mai multe femei – și va avea și un copil de care să aibă grijă.
Aceasta presupunând, bineînțeles, că o femeie cu endometrioză poate chiar să rămână însărcinată pentru început. Undeva între o treime și jumătate dintre femeile cu endodonție nu vor putea, deoarece organele lor de reproducere vor fi atât de afectate de boală. Dintre femeile care știu deja că sunt infertile, 20% sunt susceptibile de a avea endometrioză și să nu știe acest lucru, spune Laufer, „fie pentru că nu au simțit simptomele, fie pentru că își normalizează simptomele”.
Când Day era pregătită să își întemeieze o familie, a descoperit că nu poate.
MAI MULT: 11 soluții extrem de eficiente pentru sciatică
Facerea unei histerectomii este o ultimă soluție, în cel mai bun caz.
Din moment ce endometrioza provine din uter, are un oarecare sens să presupunem că îndepărtarea uterului ar elimina problema. O histerectomie poate fi eficientă în diminuarea durerii, dar tot nu este un remediu, având în vedere că chisturile pot crește pe orice număr de alte organe. Speranța este de a evita histerectomia, spune Laufer. El a tratat adolescente cărora li s-a spus că au nevoie de această operație pur și simplu pentru că medicii lor anteriori erau frustrați de lipsa de opțiuni. „Întotdeauna ar trebui să se caute o altă opinie și să se ia în considerare ceva mai puțin radical”, spune el.
În plus, multe femei cu endodonție și-ar dori totuși să aibă posibilitatea de a încerca cel puțin să rămână însărcinate atunci când sunt pregătite. „Am vrut la un moment dat să încerc să am copii, așa că pentru mine o histerectomie nu era o opțiune”, spune Johnson, deși medicii au îndemnat-o să o ia în considerare. „Au fost insistenți cu asta; am știut că trebuie să găsesc o alternativă”. Acum are 40 de ani și încă speră. „Încă plănuiesc să am copii; asta este cu siguranță încă în cărți pentru mine”, spune ea. „Dacă aflu că nu este posibil, adopția este foarte mult o a doua opțiune puternică.”
Ar trebui să existe avantaje pentru călătorii frecvente în sala de operație…
Cel mai bun tratament posibil pentru endometrioză începe cu o intervenție chirurgicală de excizie, spune Seckin, care îndepărtează excrescențele și rădăcinile lor. (O altă opțiune este ablația, un proces care, în esență, arde leziunile cu un laser, lăsând rădăcinile intacte. Acesta ar trebui într-adevăr să fie folosit doar în stadiile incipiente ale bolii, dacă este cazul). Dar, deoarece unele endometrioze sunt fie greu de văzut, fie greu de extirpat complet (sau ambele!), uneori, intervenția chirurgicală nu elimină totul, sau endometrioza revine și poate fi nevoie de o a doua, a treia, la naiba, a șaptea intervenție chirurgicală. Day a avut două operații, la 11 ani distanță. Johnson, un terapeut de masaj licențiat, a avut, de asemenea, două, și spune că unele dintre femeile cu care lucrează ca avocat al Asociației de Endometrioză au avut până la 10 operații.
…Dar operația nu este, de asemenea, un glonț magic.
Chirurgia ajută, cu siguranță, dar nu există un leac. „În mintea mea, endometrioza era acest glob de ceva”, spune Johnson. Ea, la fel ca mulți, a presupus că odată ce globul a fost scos, viața va reveni la normal. Nu numai că a fost prea periculos pentru celelalte organe ale ei pentru a îndepărta 100% din endometrioza ei, dar a avut și o recidivă. „Îl scot, dar încă mai ai un ciclu menstrual, care alimentează boala”, spune ea.
De aceea, multe femei folosesc tratamentul hormonal, fie că este vorba de o pilulă contraceptivă sau de inelul vaginal, pentru a „opri” ciclul menstrual pentru a ține sub control simptomele persistente, spune Laufer. Pe hormoni continuu, o femeie nu va avea o perioadă regulată și, prin urmare, nu ar trebui să aibă durerea endo asociată cu aceasta. Experții recomandă medicamentele hormonale până când o femeie nu mai are copii. Când fertilitatea nu mai este o preocupare, ea poate apoi reevalua tratamentul în funcție de cât de gravă continuă să fie durerea. La menopauză, scăderea estrogenului tinde să ducă la o scădere a simptomelor de endometrioză, spune Laufer, dar durerea poate continua și mai târziu în viață. „Nimic în această boală nu este alb și negru”, spune el.
Multe femei cu endometrioză se bazează pe analgezicele eliberate pe bază de rețetă – nimic altceva nu atenuează durerea suficient de mult pentru a le permite să își continue viața de zi cu zi. Dar Seckin este îngrijorat de dependența de unele dintre aceste medicamente puternice; în grija medicilor mai puțin experimentați, unor femei li se spune că nu există altă opțiune și sunt practic intimidate să ia medicamente de care apoi ajung să depindă.
Mai mult: 8 Lucruri care se întâmplă când în sfârșit nu mai beți suc dietetic
Acest disconfort de a vorbi despre -gasp!-perioade devine atât de vechi.
În multe cercuri, este încă tabu să vorbești despre sângerări și vagine și uter. Dar nu ne-am feri să discutăm despre endometrioză dacă am numi-o, să zicem, o tulburare imunitară, spune Day. Femeile cu endo se confruntă adesea cu comentarii că nu arată bolnave. „Nu este o boală pe care o poți vedea”, spune Laufer. „Nu poți vedea că o femeie are asta și totuși suferă.”
Există un sentiment omniprezent că neînțelegerea endometriozei provine din vechea asociere pe care menstruația o are cu faptul că este cumva murdară sau rea, spune Seckin. Unii medici tratează menstruația dureroasă ca pe un simptom al unei probleme psihologice subiacente – poate că lucrurile nu merg bine la școală pentru o adolescentă, iar medicul ei implică faptul că plângerile ei sunt o scuză pentru notele proaste. „Există o concepție culturală greșită conform căreia, atunci când există durere la menstruație, totul este în capul femeii”, spune el.
Cu siguranță, acest lucru face ca întâlnirile să fie mai dificile, spune Johnson. Nu numai că endo este o cauză principală a infertilității, dar pentru multe femei este însoțită de sângerări neîncetate și dureri atât de mari încât pot face sexul aproape imposibil – și ce femeie vrea să aducă asta în discuție la o a treia întâlnire? Johnson spune că multe femei cu care a lucrat spun povești de a obține friend-zoned după ce a avut discuția despre endometrioză cu un tip anterior interesat. „Este dificil să găsești un partener grijuliu și plin de compasiune”, spune ea.
Mai mult: 6 medici alternativi pe care ar trebui să vă gândiți să îi consultați
Da, puteți să-i răspundeți medicului dumneavoastră…
Femeile cu endodonție știu că poate dura ceva timp pentru a găsi pe cineva care să vă asculte cu adevărat, dar ele știu, de asemenea, că merită. Johnson spune că a „concediat” aproximativ trei medici diferiți. La doi ani după operație, confruntându-se în continuare cu dureri atroce, echipa ei de furnizori de îngrijire i-a spus că nu știu ce altceva să facă. „Epuizaseră toate opțiunile din cunoștințele lor limitate despre boală”, spune ea. A fost lăsată să găsească singură un specialist în endocrinologie, cu ajutorul grupurilor de sprijin online.
Chiar și unii medici ginecologi-obstetricieni nu înțeleg întotdeauna gravitatea durerii cauzate de endometrioză. „Este o rușine, dar ginecologii ratează constant această boală”, spune Seckin. El sugerează să căutați pe cineva care este specializat în special în endometrioză. „Dacă primul medic vă suflă în nas, mergeți la un alt medic”, spune Day.
Mai mult: 9 moduri dovedite de a pierde grăsimea abdominală încăpățânată
…Dar făcând acest lucru se poate simți foarte izolat.
Să i se spună de către medicii ei că nu știau ce altceva să încerce a fost „foarte descurajant”, spune Johnson. A început să meargă la terapie pentru depresie clinică, despre care a aflat mai târziu că nu era ceva neobișnuit în rândul femeilor cu endometrioză. „Dacă trebuie să trăiesc cu asta și nici măcar nu pot obține o ameliorare consistentă, dacă la asta s-a redus viața mea, dacă doctorii nu mă pot ajuta, ce să fac?”, își amintește că s-a gândit ea. Se poate simți cuprinzătoare, spune ea, și nu este neobișnuit ca femeile cu endometrioză să își pună capăt zilelor. „Nu este dificil să intri în spirală în acel loc întunecat.”
De fapt, durerea cronică, indiferent de cauză, a fost legată de rate mai mari de depresie și sinucidere. „Multe femei sunt deprimate pentru că nimeni nu înțelege”, spune Seckin. „Medicii trebuie să aibă mai multă compasiune, mai multă empatie.”
De parcă durerea nu era destul de rea, uneori este total imprevizibilă, pentru că asta este întotdeauna amuzant.
După 3 sau 4 luni fără simptome, ești la înălțime, încrezător că ai întors cumva un colț. Apoi, spune Johnson, vei fi la serviciu și, din senin, vei începe să sângerezi „rapid, brusc și agresiv”. Femeile cu endometrioză învață să fie mereu pregătite, fie că asta înseamnă să ascundă în poșete și genți de gimnastică șervețele sanitare, analgezice, șervețele sau acele stilouri la îndemână pentru sângerare la pachet, spune ea. Din cauza naturii imprevizibile a endo, aceasta se interpune în mod constant în viața socială a femeilor, spune ea. „Poți să-ți faci planuri pentru a ieși în oraș – ai cumpărat biletul, ai ținuta – dar în dimineața respectivă, vei fi lovită de o criză și nu vei putea merge.”
Mai mult: 5 semne că nu luați suficientă vitamina D
Mâncatul bine și somnul suficient nu sunt negociabile.
După operație și împreună cu hormonii, experții recomandă abordarea îngrijirii endometriozei din toate unghiurile: O abordare holistică a tratamentului poate include colaborarea cu un fizioterapeut pentru a limita durerile pelviene, adoptarea unei diete antiinflamatoare, chiar și acupunctura, spune Seckin.
Day pledează pentru o viață curată: Ea optează pentru produse de curățare ecologice, mănâncă organic și ține stresul sub control pentru a liniști inflamația și durerea. Johnson spune că, chiar dacă puțină mișcare ușoară poate ajuta cu durerea, uneori a fi activ o exacerbează sau aduce noi sângerări.
Nu putem să o spunem îndeajuns: Nu există leac.
Am repetat asta destul? Intervenția chirurgicală poate diminua unele simptome, iar medicamentele pot ajuta și ele, dar nimic nu pune endo pentru totdeauna în repaus. „Există încă o percepție nerostită că operațiile și medicamentele vor face ca acest lucru să dispară”, spune Johnson. „Trebuie să redefiniți ce este normal pentru dumneavoastră. Nu va arăta niciodată la fel ca înainte de diagnosticarea ta, iar acest lucru este incredibil de frustrant.”
.