Împărtășirea diagnosticului de autism cu familia și prietenii

Dacă copilul dumneavoastră a fost diagnosticat recent cu autism, un lucru care poate fi o provocare este să le spuneți părinților și familiei extinse.

Autismul este un lucru de care sunt conștienți din ce în ce mai mulți oameni, dar există încă multă dezinformare. Este posibil ca membrii familiei dvs. să nu știe ce înseamnă sau să aibă o înțelegere limitată sau distorsionată a ceea ce arată. S-ar putea să aibă un stereotip despre ceea ce este autismul care nu se potrivește cu copilul dumneavoastră.

Ei pot avea, de asemenea, un impuls de înțeles, chiar dacă greșit, de a rezista diagnosticului. Nu este neobișnuit să ți se spună de către rudele tale că exagerezi sau că este o greșeală să dai un diagnostic tuturor celor care sunt puțin diferiți.

Dar dacă ai trecut prin procesul de evaluare a copilului tău, este pentru că este destul de clar că nu se dezvoltă în mod tipic sau, dacă este mai mare, se luptă și este afectat în anumite moduri importante. Este posibil ca problemele pe care le are să nu fie vizibile pentru toată lumea din familia dumneavoastră. Dar aveți nevoie de oamenii de care sunteți apropiați ca aliați pentru a vă ajuta copilul. Așa că a-i aduce în echipa ta merită efortul.

Este o conversație care ar putea fi dificilă sau emoțională, așa că iată câteva sfaturi:

Concentrați-vă pe comportamente

Utilizarea comportamentelor pe care ei le-ar fi putut observa este o modalitate de a începe să explicați ce este autismul și de ce a fost diagnosticat copilul dumneavoastră.

De exemplu, dacă copilul dumneavoastră nu face contact vizual și îi este greu să se conecteze cu alți copii, puteți explica faptul că nu este timid și că nu este nepoliticos – acestea sunt simptome ale autismului său. De asemenea, dacă se topește atunci când vizitează familia, s-ar putea să fie din cauză că îi este foarte greu să facă față schimbărilor de rutină – un alt lucru comun pentru copiii autiști.

„Dacă înțeleg că este ceva diferit la copilul dumneavoastră și că nu este intenționat, atunci asta poate fi o trambulină pentru o discuție mai amplă despre ce este autismul”, spune neuropsihologul Michael Rosenthal.

Explicați-le elementele de bază ale autismului

Dă-le de înțeles că comportamentele asociate cu autismul sunt împărțite în două grupe:

• Dificultăți cu abilitățile sociale: De exemplu, copiii autiști ar putea să nu răspundă la amabilitățile sociale sau să nu înțeleagă cum să se comporte în diferite situații sociale. Ei ar putea avea probleme cu vorbirea și cu comunicarea nonverbală, cum ar fi expresiile faciale și contactul vizual.
• Comportamente și interese restrânse sau repetitive: Câteva exemple în acest sens sunt dependența de rutine și ritualuri, cum ar fi mâncatul acelorași lucruri sau dorința de a păstra același program sau de a urma un traseu similar. Copiii autiști pot avea, de asemenea, interese intense, cum ar fi dorința de a vorbi numai despre trenuri sau despre un film preferat.

Ei pot întreba care sunt cauzele autismului

Iată care sunt principalele lucruri pe care doriți să le acoperiți:

• Autismul este o dizabilitate de neurodezvoltare.
• Este pe tot parcursul vieții.
• Știm că începe în utero.
• Știm că nu este produs de vaccinuri.
• Nu este cauzat de o proastă educație parentală.

Este posibil ca copilul dumneavoastră să nu se potrivească cu imaginea lor despre autism

Explicați că autismul este un spectru de comportamente și că fiecare persoană autistă este diferită în ceea ce privește debutul, severitatea și tipurile de simptome. De exemplu, unii sunt nonverbali, iar alții sunt hiperverbali – îți vorbesc până la urechi, deși nu se implică foarte bine în conversația de tip „dus-întors”.

Psihologul Mandi Silverman de la Child Mind Institute remarcă: „Spunem adesea că copiii cu autism sunt ca fulgii de zăpadă, nu există doi la fel. Doar pentru că un copil cu autism arată și sună într-un fel, nu înseamnă că un alt copil va arăta și va suna într-un fel.”

Explicați modul în care diagnosticul vă va ajuta copilul

Oamenii se tem adesea că stabilirea unui diagnostic va „eticheta” în mod negativ un copil, făcându-i pe oameni să creadă că este ciudat și afectându-i oportunitățile și stima de sine. De fapt, opusul este adesea adevărat. Poate fi o ușurare să știi că luptele (și punctele forte) unui copil au un nume și sunt, de fapt, destul de bine înțelese și nu sunt atât de neobișnuite.

Având un diagnostic înseamnă, de asemenea, că familia este eligibilă pentru terapii și servicii, ceea ce poate fi transformator.

Anticipați reacțiile dificile

Membrii familiei pot avea reacții diferite la aflarea diagnosticului unui copil. Uneori este o ușurare pentru că există o explicație pentru lucrurile care reprezintă o provocare. Rudele se pot simți, de asemenea, triste sau copleșite. Este normal să experimenteze o serie de emoții. Aceștia ar putea, de asemenea, să respingă diagnosticul, ceea ce vă poate face să vă simțiți foarte rănit și izolat.

„Inițial, primirea unui diagnostic este un eveniment foarte important. Uneori, auzirea unui diagnostic pune la îndoială percepțiile părinților cu privire la ceea ce și-au imaginat că va fi viața de părinte”, spune Dr. Silverman. Acest lucru este valabil și pentru bunici. „Uneori, rudele, ca și părinții, au nevoie de timp suplimentar pentru a pune piesele laolaltă. Frustrarea, confuzia sau furia – acestea nu sunt neobișnuite. Uneori avem nevoie de timp pentru a le procesa”, spune ea.

Lăsați membrii familiei să își exprime sentimentele, dar spuneți-le, de asemenea, că lucrați cu o echipă de furnizori pentru a face ceea ce este cel mai bine pentru copilul dumneavoastră. Puteți spune, de asemenea, că sunt importanți pentru dumneavoastră și pentru copilul dumneavoastră, așa că sperați că vă vor sprijini.

Utilizați medicul dumneavoastră dacă este necesar

Dacă reacțiile membrilor familiei nu par să se îmbunătățească, Dr. Rosenthal recomandă să vă gândiți la motivul pentru care ar putea fi rezistenți. El spune că trei motive comune sunt:

• Nu înțeleg autismul, așa că îl dau la o parte.
• Cred că știu ce este autismul și nu sunt de acord că este diagnosticul corect.
• Nu știu cum să se descurce și este copleșitor pentru ei să se gândească la asta.

„Am avut situații în care am încurajat părinții să cheme familia extinsă dacă acea persoană avea probleme să facă față sau să înțeleagă ce se întâmplă”, spune el. „Psihoeducația poate fi utilă pentru toată lumea, indiferent de situație, iar dacă acea persoană are concepții greșite foarte mari despre diagnostic sau se simte neajutorată, aceasta este o oportunitate de a o educa.”

Dr. Rosenthal notează, de asemenea, că, dacă în prezent treceți prin procesul de evaluare, poate fi o idee bună să cereți rudelor dvs. să vină pentru feedback.

Recomandă resurse

Dr. Silverman sugerează părinților să descarce kitul de 100 de zile de la Autism Speaks, care are, de asemenea, sfaturi specifice pentru bunici, frați și surori și membri ai familiei extinse.

„Le spun oamenilor să descarce acest kit și apoi să facă un post de internet de 30 de zile”, spune Dr. Silverman. „Stați departe de el. Lucrul grozav la internet este că ne oferă atât de multe informații, iar lucrul rău este că oricine are o idee poate scrie ceva și poate fi toxic sau incorect. „

Pentru membrii familiei care preferă cărțile, ea recomandă, de asemenea, The Official Autism 101 Manual de Karen L. Simmons.

Solicitați ajutorul oamenilor (și fiți specifici)

Acest lucru poate fi de fapt o ușurare pentru dvs. și pentru persoanele pe care le rugați, deoarece este în natura noastră să vrem să ajutăm familia și prietenii, dar uneori oamenii nu o fac pentru că nu sunt siguri cum sau se tem că ar putea să întreacă măsura. Așa că, dacă doriți ajutor, spuneți-o.

Să vorbiți cu alți părinți

Părinții care dau sens unui nou diagnostic se pot simți uneori copleșiți și singuri. Dr. Silverman spune că unul dintre cele mai importante lucruri, pe lângă obținerea unui tratament bun, este petrecerea timpului cu alți părinți cu nevoi speciale. „A fi în compania altor părinți vă poate face să vă simțiți puternici, mai degrabă decât singuri și izolați. Este important să ai alături oameni care înțeleg”, spune ea. „Ei pot spune: „Cineva mi-a spus asta și mie și este atât de frustrant pentru că nu așa stau lucrurile”. „

Medicul copilului dumneavoastră ar putea fi în măsură să vă recomande un grup de sprijin local, sau ați putea căuta online sau să lucrați în rețea cu alți părinți la grupuri de sport sau de activități pentru nevoi speciale.