¿Qué es el síndrome de Treacher Collins, la condición retratada en ‘Wonder’?

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La nueva película Wonder, basada en la exitosa novela del mismo nombre, sigue los altibajos emocionales de la familia Pullman cuando envían a su hijo August, de 10 años, a quinto grado. Es la primera vez que «Auggie» (interpretado por Jacob Tremblay) va a la escuela fuera de casa, porque nació con el síndrome de Treacher Collins, una rara deformidad facial que ha requerido docenas de cirugías durante su primera década de vida.

Debido a que su aspecto es diferente al de la mayoría de los niños de la escuela secundaria, Auggie y sus padres se ven obligados a lidiar con el acoso y los sentimientos heridos y a hacer frente a las ideas erróneas que tienen los profesores y otros estudiantes. Pero Auggie también hace amigos e inspira a los que le rodean a mirar más allá de sus diferencias faciales, a verle como realmente es y a tratar a los demás con amabilidad.

El Dr. Richard Hopper, director quirúrgico del Centro Craneofacial de los Niños de Seattle y jefe de la división de cirugía plástica, trata a niños con el síndrome de Treacher Collins, muchos de los cuales también han necesitado múltiples operaciones y cuidados altamente especializados. (Si se pregunta cómo se pronuncia el síndrome, Treacher rima con «maestro»). Como es tan raro, dice (y también tan visible), es habitual que la gente haga suposiciones sobre el trastorno sin conocer los hechos. Esto es lo que quiere que todo el mundo sepa sobre los niños de la vida real -y los adultos- con una condición como la de Auggie.

Es raro, y generalmente al azar

Sólo uno de cada 50.000 bebés nacidos en los Estados Unidos tendrá el síndrome de Treacher Collins. La afección se ha relacionado con ciertas mutaciones genéticas, y puede transmitirse de padres a hijos, pero en aproximadamente el 60% de los casos, la mutación surge espontáneamente, lo que significa que no hay antecedentes familiares ni causa conocida.

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El síndrome de Reacher Collins suele diagnosticarse poco después del nacimiento, cuando es evidente que los huesos y tejidos faciales del bebé están poco desarrollados. (Ocasionalmente, puede diagnosticarse durante el embarazo a través de una ecografía.) Una vez que se diagnostica al niño, es probable que tenga que ser atendido por un equipo de especialistas, incluidos cirujanos especializados en deformidades faciales y sus riesgos de salud relacionados.

Afecta a estructuras como la mandíbula, la nariz, las orejas y las mejillas

El síndrome de Reacher Collins es una deformidad craneofacial, lo que significa que los huesos y tejidos de la cara no se desarrollan como deberían. La gravedad de la afección varía de un niño a otro, dice el Dr. Hopper. «En algunos niños, apenas se nota y pueden necesitar muy pocos cuidados», dice, «mientras que otros pueden desarrollar complicaciones muy graves y necesitar múltiples e intensas cirugías».

Las complicaciones pueden incluir una mandíbula inferior subdesarrollada que puede causar dificultades para respirar, párpados que no protegen completamente los ojos, un paladar hendido que afecta al habla y problemas de audición debido a anomalías en el oído. Los niños con síndrome de Treacher Collins pueden necesitar un orificio en la tráquea con un tubo respiratorio insertado (llamado traqueostomía) y pueden necesitar audífonos especiales que transmiten el sonido a través del tejido óseo.

Pero no altera la inteligencia

Quizás la mayor idea errónea sobre las personas con síndrome de Treacher Collins es que tienen problemas mentales o no son tan inteligentes como otras personas. «En realidad, suelen ser niños extremadamente normales», dice el doctor Hopper. «Muchos de ellos tienen incluso una inteligencia superior a la media, y suelen ser niños inteligentes y obstinados que simplemente tienen diferencias faciales».

Sin embargo, como se muestra en la película, crecer con una deformidad facial puede ser duro, y no es raro que los niños y adultos con síndrome de Treacher Collins se sientan aislados, frustrados o deprimidos. Por eso es importante que los pacientes y sus familias no sólo acudan a los médicos por sus síntomas físicos, dice el Dr. Hopper, sino que también hablen con un trabajador social o un terapeuta si su salud emocional se resiente.

Puede poner a los niños en riesgo de sufrir complicaciones graves

Sin el tratamiento adecuado, el síndrome de Treacher Collins puede dificultar una vida normal y saludable. «Los niños quieren hacer deporte y correr al aire libre, pero eso puede ser un reto cuando estás usando un tubo de respiración o tus ojos no están totalmente protegidos como deberían», dice el Dr. Hopper.

«Estos niños no pueden ni siquiera fácilmente, porque necesitan estar cerca de un hospital», añade. «No querrían ir de excursión por el bosque y experimentar de repente un problema respiratorio que ponga en peligro su vida».

La cirugía puede ayudar

Por suerte, la mayoría de los problemas físicos causados por el síndrome de Treacher Collins pueden abordarse con cirugía, y la gran mayoría de los pacientes pasan a tener una vida larga y feliz. El Dr. Hopper ha desarrollado incluso un nuevo procedimiento que «gira toda la cara» y alarga los huesos de la mandíbula, permitiendo a los pacientes que viven con una traqueotomía respirar por sí mismos.

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Y aunque ese es un proceso de un año de duración y tres cirugías que se utiliza sólo para casos extremos del síndrome de Treacher Collins, también hay varios procedimientos menos extensos y más rutinarios que pueden mejorar la vida de alguien con un caso más leve.

«Si está causando un problema, ya sea en los párpados de alguien, o en su audición, o en los cambios en la piel de sus mejillas, hay una cirugía que puede abordarlo», dice el Dr. Hopper. «Por eso es especialmente gratificante tratar a estos niños con Treacher Collins, porque tienen un potencial increíble que podemos ayudarles a alcanzar».»

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