La mayoría de las personas que forman parte del espectro autista son diagnosticadas en la infancia. Algunos, sin embargo, no reciben ese diagnóstico hasta que son adolescentes o adultos.
Esto se debe en gran medida a lo sutiles que pueden ser los síntomas del autismo y a que, durante generaciones, se creía que las niñas eran estadísticamente menos propensas a ser autistas que los niños. Una comprensión más contemporánea del trastorno del espectro autista ha confirmado que el autismo no puede «desarrollarse» en un adolescente o en un adulto.
Desarrollo vs. Diagnóstico
El autismo no se desarrolla tanto en los niños mayores o en los adultos, como se diagnostica, especialmente en los casos de aquellos que no recibieron un diagnóstico apropiado de autismo cuando eran más jóvenes. Uno de los requisitos fundamentales para el diagnóstico de un trastorno del espectro autista es la presentación de síntomas que aparezcan antes de los 3 años (en términos pediátricos, la primera infancia).
Por lo tanto, si un niño mayor o un adulto desarrolla inesperadamente problemas con su comportamiento o comunicación social, puede ser el resultado de un número de causas diferentes. Sin embargo, sobre la base de la comprensión actual y establecida del autismo, esto no es realmente autismo. Estos problemas pueden ser el resultado de condiciones de salud mental que están presentes desde la primera infancia, pero que tardan años en manifestarse realmente.
Autismo de inicio tardío
Para entender cómo funciona el desarrollo del autismo, es necesario ver las diferencias entre un reconocimiento tardío de los síntomas y un inicio tardío de los mismos.
El Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales, Quinta Edición (el más reciente publicado por la Asociación Americana de Psiquiatría) establece que para cumplir los criterios para el diagnóstico del trastorno del espectro autista, los síntomas tienen que presentarse en el período de desarrollo temprano (antes de los 3 años). El DSM-5 reconoce que estos síntomas pueden no presentarse plenamente «hasta que las demandas sociales superan las capacidades limitadas» o porque la persona ha aprendido habilidades de afrontamiento para encubrir sus síntomas.
Un ejemplo de esto es el autismo de alto funcionamiento, donde un niño mayor (o incluso un adulto) puede recibir un diagnóstico positivo mucho más tarde de lo que lo harían la mayoría de los niños autistas. Esto no se debe a que el autismo se haya desarrollado en la persona cuando era mayor, sino a que los síntomas eran tan sutiles (y la persona estaba dotada de la capacidad de hacer frente a esos síntomas) que los padres, los cuidadores e incluso el personal sanitario podrían haber pasado por alto las señales. Sólo con el tiempo se hace más probable la certeza de un diagnóstico positivo de autismo.
Diagnosticar el autismo en las niñas
El fenómeno de «enmascaramiento» de los síntomas del autismo es más pronunciado en las niñas que en los niños. Tradicionalmente, las niñas son más propensas a actuar de forma muy pasiva, para evitar que se piense que son problemáticas. Lo que podría parecer un comportamiento callado y sumiso podría ser en realidad un autismo no diagnosticado con el que la niña (o el niño) nació y no se desarrolló.
Debido a que los síntomas del autismo pueden ser tan sutiles como lo son, esto significa que las personas que tienen un alto funcionamiento en el espectro del autismo pueden pasar años sin un diagnóstico apropiado, lo que lleva a la creencia de que desarrollaron su autismo al envejecer.
Por ejemplo, los adultos con autismo de alto funcionamiento pueden tener desafíos sociales y de comunicación relativamente leves en comparación con las personas con síntomas más reconocibles de autismo. Esto ha llevado a muchos de estos adultos a ser diagnosticados erróneamente con un trastorno por déficit de atención e hiperactividad.
De forma similar, muchas niñas con autismo de alto funcionamiento también son diagnosticadas erróneamente (o no se les diagnostica nada) porque su autismo no se ajusta a los estereotipos de la discapacidad. No hay dos presentaciones del trastorno del espectro autista que sean exactamente iguales, y algunas presentaciones se salen de la norma.
Los individuos de alto funcionamiento también pueden ocultar mejor los signos de su condición, para encajar mejor con los demás o para evitar ser intimidados o maltratados.
Diagnósticos erróneos de autismo
Escribiendo para Scientific American, Maia Szalavitz explica cómo a muchos padres de hijas autistas los médicos les dijeron repetidamente que sus hijas no podían tener autismo. Un ejemplo fue la historia de una madre de dos niños, ambos con diagnóstico positivo de trastorno del espectro autista. A pesar de que los síntomas de su hija eran mucho más evidentes que los de su hijo -retraso del lenguaje, comportamiento repetitivo, alineación de sus juguetes en orden, incapacidad para hacer frente a los cambios de rutina y frecuentes crisis nerviosas-, un médico tras otro encontraba una explicación alternativa para los síntomas de su hija.
Para muchos médicos, la probabilidad de que una niña desarrollara autismo era lo suficientemente baja como para resultar improbable.
Los síntomas de su hija la habrían convertido en candidata para una intervención temprana a partir de los 18 meses, pero no fue hasta los 6 años cuando finalmente se le diagnosticó autismo. No desarrolló el autismo más allá de la fase de la primera infancia. Simplemente, fue diagnosticada erróneamente de forma sistemática.
Su hermano, por otro lado, tenía síntomas mucho más sutiles que los de su hermana, pero fue diagnosticado por el primer clínico que le vio.
Una diferencia clave es que muchos profesionales de la salud son escépticos de que el autismo sea común en las niñas. Como resultado, son reacios a ofrecer tales diagnósticos, eligiendo en su lugar señalar otras razones por las que las niñas no pueden estar en el espectro del autismo (a veces culpando a la simple baja autoestima, y en otros casos incluso culpando a los padres). De manera reveladora, a los padres rara vez, o nunca, se les dice lo mismo sobre el comportamiento o el diagnóstico de su hijo.
Pacientes ‘invisibles’
La tendencia a no considerar a las niñas como candidatas a un diagnóstico positivo de autismo se debe a que el modelo del diagnóstico clásico de autismo se basa en el modelo masculino de comportamiento. Un neuropsicólogo clínico explica que las niñas «tienden a tener una presentación más tranquila» de sus síntomas de autismo, como no mostrar un comportamiento repetitivo o tener tantas crisis.
Esto llevó a que generaciones de niñas no fueran diagnosticadas con autismo porque no se ajustaban al modelo de cómo se esperaba que se comportaran los niños autistas. Esto ha llevado a que dichas niñas sean conocidas como «las niñas invisibles». Sólo algunas de ellas serían diagnosticadas en la edad adulta, lo que llevó a la creencia de que desarrollaron su autismo a medida que crecían.
Los roles de género también pueden influir. Dado que a las niñas se les enseña y se espera que controlen su comportamiento en público (en mayor medida que los niños), pueden ser más hábiles para ocultar los signos de advertencia del autismo. Aunque las niñas con autismo pueden presentar algunos síntomas, es menos probable que los profesores y cuidadores se den cuenta, ya que su atención suele centrarse en los niños autistas, que presentan síntomas más perturbadores.
Citado en Stanford Medicine, el autor principal de un estudio publicado en Molecular Autism señaló que hasta que se conoció mejor la naturaleza del autismo en las niñas, los enfoques clínicos para el desarrollo y el tratamiento del autismo en las niñas estaban muy desenfocados. Se había prestado mucha más atención a trabajar en el trastorno del espectro autista en los niños.
Ayudar a los pacientes adultos
Debido a que no es posible que un adulto o un adolescente desarrolle autismo, tampoco existen criterios de diagnóstico ni pruebas estándar para los niños mayores y los adultos con sospecha de trastorno del espectro autista, como los hay para los niños menores de 6 años.
Por ahora, los médicos tienen que basarse en una serie de entrevistas e interacciones en persona, así como en una amplia consideración de otros síntomas que el paciente informa. En muchos casos, los adultos no reciben el diagnóstico de autismo que les ayudaría. Si no fueron examinados adecuadamente cuando eran niños, es poco probable que los clínicos sospechen de autismo y se inclinen, en cambio, por un trastorno mental o afectivo.
Además, los adultos que no saben que tienen autismo se vuelven muy hábiles para enmascarar sus síntomas. Esto complica el proceso de diagnóstico tanto para ellos mismos como para sus clínicos.
Si se sospecha de autismo, el médico podría tener que preguntar a los padres del paciente sobre sus recuerdos de cuando era niño. Los padres u otros cuidadores pueden recordar retrasos y problemas en el desarrollo lingüístico, social y emocional. Esta información puede influir en el diagnóstico del médico.
Dado que los diagnósticos de autismo suelen realizarse cuando los niños son bastante jóvenes, puede ser difícil encontrar un proveedor que sea experto o incluso esté dispuesto a ofrecer dicho diagnóstico para los adultos. Si se da el diagnóstico, probablemente se basará en los relatos de la persona desde su infancia, así como en la información de otras personas cercanas.
Cómo funciona el desarrollo del autismo
Si no es posible que un adolescente o un adulto desarrollen autismo, ¿cómo se desarrolla realmente el autismo? Un informe de 2014 publicado en el New England Journal of Medicine sugiere que los cambios cerebrales que tienen lugar «mucho antes del nacimiento» podrían ser los causantes de los síntomas del trastorno del espectro autista.
Al observar los cerebros de los niños con autismo y los que no lo padecen, los científicos descubrieron anomalías en las regiones del cerebro que controlan el lenguaje, el control social y emocional en el 90% de los niños con autismo. Y las propias anormalidades se formaron como resultado de «un proceso que ocurre mucho antes del nacimiento».
En términos de calendario, estos cambios se producen en el córtex (la parte del cerebro más responsable de la memoria y el aprendizaje) alrededor del segundo trimestre de embarazo. En declaraciones a NPR, uno de los autores del estudio explicó que «algo debe haber ido mal en el segundo trimestre o antes».
Al comentar el estudio, el director del Centro de Autismo de la Sociedad Nacional de Autismo del Reino Unido destacó la importancia de la detección temprana. Esto se debe principalmente a que cuanto antes se intervenga, más fácil será para los pacientes, los padres y los terapeutas compensar los desarrollos problemáticos en el cerebro.
En segundo lugar, es por temor a que los casos de autismo no detectados den lugar a más ideas erróneas de que la discapacidad se desarrolla a medida que algunas personas envejecen. Esta idea errónea afectará a la forma de tratar a estas personas.
¿Se puede desarrollar el autismo?
El consenso es que no, el autismo no puede desarrollarse en la adolescencia o en la edad adulta. Sin embargo, es común que no se detecte el autismo entre las niñas y las personas con autismo de alto funcionamiento cuando son jóvenes. Como no se les diagnostica con precisión, podría llevar a algunas personas a creer que desarrollaron el autismo al madurar.
En realidad, estas personas siempre tuvieron autismo. O bien eran buenos para enmascarar los síntomas de la discapacidad, o bien eran lo suficientemente funcionales como para que los signos reveladores del autismo pasaran desapercibidos. El autismo siempre estuvo presente; el diagnóstico solo se retrasó.
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