Por Jacob Edward, colaborador de Next Avenue
En los últimos 40 años, las actitudes hacia la muerte y el morir en Estados Unidos y en gran parte del resto del mundo han cambiado lentamente. El movimiento de los hospicios ha crecido considerablemente y ahora constituye su propio segmento del sistema sanitario. Antes de los cuidados paliativos, las personas solían morir solas, en entornos institucionales como los hospitales.
Aunque algunas personas siguen falleciendo sin sus seres queridos a su alrededor, muchas están eligiendo recibir cuidados paliativos en casa como forma de hacer que el final de sus vidas sea lo más cómodo y gratificante posible. Pero todavía hay muchas ideas erróneas sobre los cuidados paliativos. A nadie le gusta insistir en el tema de la muerte, por lo que la gente es naturalmente reacia a estudiar lo que son los cuidados paliativos hasta que necesita los servicios de cuidados paliativos.
Espero que este artículo disipe cinco de los mitos más comunes.
Mito nº 1: Los cuidados paliativos ponen un límite de tiempo a las estancias de los pacientes y aceleran la muerte.
Mucha gente cree erróneamente que para recibir cuidados paliativos, se debe esperar que el paciente viva menos de seis meses. Pero no existe ninguna regla determinada por la esperanza de vida. Esta idea errónea se remonta a Medicare, que concede la asistencia en forma de períodos de prestación. Cada periodo de prestación inicial dura 90 días y Medicare calcula que las personas en cuidados paliativos suelen necesitar sólo dos periodos.
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Sin embargo, si después de seis meses sigue necesitando servicios de cuidados paliativos, puede recibir una cantidad ilimitada de periodos de prestación de 60 días si un director de cuidados paliativos o un médico vuelve a certificar que tiene una enfermedad terminal. Además, si supera la estimación de seis meses de Medicare, puede dejar los cuidados de hospicio y volver cuando los necesite. La gente a veces vive más tiempo porque la reducción del estrés y el aumento de la comodidad pueden beneficiar a la salud de forma muy positiva.
La razón por la que muchos pacientes sólo reciben cuidados de hospicio durante cortos períodos de tiempo es porque muchas personas que podrían beneficiarse no son remitidas. Cuando las personas son derivadas, suele ser mucho después del momento en que podrían haber sido admitidas en un programa de cuidados paliativos. Aunque muchos profesionales están empezando a comprender mejor los cuidados paliativos, todavía suelen derivar a los pacientes sólo cuando están inequívocamente cerca de la muerte.
Los cuidados paliativos no están diseñados para acortar o alargar la vida, sino para aliviar el dolor emocional y físico mientras se controlan los síntomas.
Mito nº 2: La gente tiene que ir a los centros de cuidados paliativos para recibirlos.
En primer lugar, los cuidados paliativos son una filosofía sobre la muerte y el morir más que un lugar físico. Las personas pueden recibir cuidados paliativos donde se sientan más cómodas, ya sea en su casa o en un centro autorizado.
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La filosofía de los cuidados paliativos es permitir al paciente el derecho a morir donde desee. Si los pacientes deciden permanecer en sus casas, los servicios de cuidados paliativos siguen estando disponibles las 24 horas del día. Además, los cuidados paliativos satisfacen las necesidades de los pacientes tanto si se han agotado sus fondos como si no. Los cuidados no se niegan ni se reducen.
Mito nº 3: Los cuidados paliativos exigen dejar de tomar medicamentos.
Esto no siempre es cierto. Muchas personas temen los cuidados paliativos porque saben que dejar de tomar los medicamentos puede significar una muerte acelerada. Si bien es cierto que los cuidados paliativos se centran en un enfoque basado en el alivio, más que en la curación, la decisión de suspender la medicación suele dejarse en manos del paciente.
Dependiendo de la fase de la enfermedad en la que se encuentre la persona, puede ser mejor dejar de tomar una medicación que sea una fuente de molestias. Pero esto se determina caso por caso. Por ejemplo, si alguien tiene cáncer y ha tomado la decisión de recibir cuidados paliativos, suele dejar tratamientos como la quimioterapia y pasar a otros para estar más cómodo.
Mito nº 4: Los cuidados paliativos dependen de la sedación como forma principal de controlar el dolor de los pacientes.
Para la mayoría de las personas que se enfrentan a una enfermedad terminal, lo que más temen no es la muerte, sino los procesos y dolores de la muerte. Con el dolor viene la gestión del dolor, y muchas personas temen que los trabajadores de los centros de cuidados paliativos seden intencionadamente a los pacientes como método para tratar el dolor. Aunque se han denunciado abusos, ésta no es la norma de los cuidados paliativos.
Si los pacientes tienen dolor crónico, se les empieza a administrar dosis bajas y si la dosis baja funciona, permanecen con esa dosis. El tratamiento del dolor sólo se incrementa si el paciente sigue sufriendo dolor.
Los cuidados paliativos y de hospicio han intentado mostrar a la gente que morir no tiene por qué ser doloroso e indigno. Morir puede ser cómodo y en términos individuales.
Además del dolor físico, existe un dolor emocional y psicológico que los cuidados paliativos ayudan a gestionar a los pacientes y sus familias. Los pacientes pueden aprovechar el asesoramiento espiritual. Y los centros de cuidados paliativos ofrecen asistencia en caso de duelo durante al menos un año tras el fallecimiento del paciente, y el asesoramiento comienza antes de que el paciente haya fallecido.
Mito nº 5: Una vez inscrito en un programa de cuidados paliativos, no hay vuelta atrás.
Esto es absolutamente falso. Los pacientes pueden dejar el tratamiento de cuidados paliativos en cualquier momento que deseen y volver a un enfoque basado en la curación si creen que eso les beneficiará más. Tal vez se haya descubierto un nuevo tratamiento y el paciente quiera probarlo, o tal vez haya empezado a mostrar signos de mejoría, en lugar de declive.
De cualquier manera, un paciente puede optar por abandonar el hospicio por cualquier motivo. Los profesionales de los cuidados paliativos pueden incluso ser los que den el alta a un paciente si ven signos viables de recuperación. Si tras un periodo de recuperación el paciente quiere volver al hospicio, Medicare suele pagar la ampliación de la cobertura.
Tenemos la suerte de vivir en una época en la que la muerte empieza a considerarse un proceso natural de la vida que puede gestionarse. Gracias a los avances médicos y a una tecnología precisa, es posible controlar las enfermedades que ponen en peligro la vida. El seguimiento de las enfermedades permite a los médicos hacer estimaciones sobre el tiempo que se espera que vivan los pacientes.
En el pasado, a menudo se dejaba intencionadamente de lado a los pacientes cuando se trataba de su vida restante. Los médicos y las enfermeras creían erróneamente que informar a los pacientes sobre su muerte inminente aceleraría el proceso. El personal sanitario no estaba formado para tratar a los moribundos de forma espiritual y psicológicamente productiva.
Sin embargo, no hay nada malo en anticiparse y prepararse para la muerte. Esto da a las personas un cierre no sólo en sus propias vidas, sino en las vidas de los que les rodean.
Cuando un ser querido hace la transición a los cuidados paliativos, no se trata de renunciar o acelerar la muerte. Más bien, se trata de hacer que la muerte sea lo más cómoda y menos dolorosa posible.
Jacob Edward es colaborador de Next Avenue y fundador y director de Senior Planning en Phoenix, Arizona, que ha ayudado a muchas personas mayores de Arizona y a sus familias a navegar por el proceso de los cuidados a largo plazo.