泣ける映画を見る前に知っておきたい、Auggie Pullmanの顔の障害について紹介します。
同名のベストセラー小説を基にした新しい映画『ワンダー』は、10歳の息子オーガストを5年生に送り出すプルマン一家の感情の起伏を描いています。
中学生になった彼は、他の子供たちとは違う外見なので、オーギーと彼の両親は、いじめや傷ついた気持ちに対処し、先生や他の生徒が持つ誤解に対処することを余儀なくされるのです。 しかしアギーは友達を作り、周りの人たちが彼の顔の違いを乗り越え、本当の彼を見て、お互いに親切に接するようになるのです。
Seattle Children’s Craniofacial Centerの外科部長で形成外科部長のリチャード・ホッパー医師は、トレチャー・コリンズ症候群の子どもたちを治療し、彼らの多くも複数の手術や高度な特殊ケアを必要としてもらっています。 (この症候群をどう発音するかというと、Treacherは “teacher “と韻を踏んでいるのです）。 この症候群は非常に稀であるため（また、非常に目につきやすいため）、人々は事実を知らずにこの障害について推測することがよくあると、彼は言います。
それはまれなことで、通常はランダムです
アメリカでは、5万人に1人の割合で、トリーチャー・コリンズ症候群の赤ちゃんが生まれると言われています。 この症状は、ある種の遺伝子変異に関連しており、親から子へ受け継がれることがありますが、約60％のケースでは、変異は自然に生じ、家族歴もなく、原因もわかっていないのです。
Treacher Collins症候群は、通常、出生後まもなく、赤ちゃんの顔の骨と組織が未発達であることが明らかになった時点で診断されます。 (
顎、鼻、耳、頬などの構造に影響を与える
トリーチャーコリンズ症候群は、顔の骨や組織があるべき姿に発達していないことを意味する頭蓋顔面奇形である。 重症度は子供によって異なる、とホッパー博士は言う。 「一部の子供では、それはほとんど目立たないし、彼らは非常に小さなケアを必要とするかもしれない」と彼は言う、他の人が非常に深刻な合併症を発症し、複数の集中的な手術が必要になることができます」
合併症は、呼吸困難、完全に目を保護しないまぶた、言語に影響を与える口蓋裂、耳の異常による聴覚障害を引き起こす下顎の低開発があります。
しかし、知能は変わりません
トリーチャー・コリンズ症候群の人々に関する最大の誤解は、彼らが精神的に困難であるか、他の人々ほど賢くないということかもしれません。 「実際、彼らは極めて正常な子供であることが多いのです」とホッパー博士は言います。 「しかし、映画にもあるように、顔の変形を抱えながら成長するのは大変なことで、トリーチャー・コリンズ症候群の子どもや大人が、孤立したり、不満を感じたり、落ち込んだりすることは珍しくありません。
重篤な合併症の危険性がある
適切な治療を受けなければ、トリーチャー・コリンズ症候群は普通の健康な生活を送ることを難しくします。 「子供はスポーツをしたり、外で走り回ったりしたいものですが、呼吸チューブを使用していたり、目があるべき形で完全に保護されていなかったりすると、それは困難です」と、ホッパー博士は言います。
「これらの子供は病院の近くにいる必要があるので、簡単にさえできません」と、博士は付け加えます。 「森の中にハイキングに出かけて、突然、命にかかわるような呼吸の問題を経験したくはないでしょう」
手術は助けになる
幸運にも、トリーチャー・コリンズ症候群による身体的問題のほとんどは手術で対処でき、患者の大多数は長く幸せな生活を送るようになります。 ホッパー博士は、「顔全体を回転させ」、顎の骨を長くする新しい手術法を開発し、気管切開をしながら生活している患者が自分で呼吸できるようにさえしています。
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Treacher Collins症候群の極端なケースにのみ用いられる、1年かけて3つの手術を行う一方で、より軽いケースでも人生を向上できる、より日常的に行う処置も複数存在するのである。
「まぶたや聴覚、頬の皮膚の変化など、問題を引き起こしていれば、それに対処できる手術があります」と、ホッパー博士は言います。 「とホッパー博士は言います。「だからこそ、Treacher Collinsの子どもたちを治療することは、特にやりがいがあるのです。