Un adolescent ou un adulte peut-il 'développer' l’autisme ? (Comment ça marche

La plupart des personnes qui font partie du spectre autistique sont diagnostiquées dès la petite enfance. Certaines, cependant, ne reçoivent pas ce diagnostic avant d’être adolescentes ou adultes.

Cela est largement dû au fait que les symptômes de l’autisme peuvent être très subtils et que, pendant des générations, on a cru que les filles étaient statistiquement moins susceptibles d’être autistes que les garçons. Des compréhensions plus contemporaines du trouble du spectre autistique ont confirmé que l’autisme ne peut pas se « développer » chez un adolescent ou un adulte.

Développement vs diagnostic

L’autisme n’est pas tant développé chez les enfants plus âgés ou les adultes, qu’il est diagnostiqué, en particulier dans les cas de ceux qui n’ont pas reçu un diagnostic approprié d’autisme quand ils étaient plus jeunes. L’une des principales exigences pour le diagnostic d’un trouble du spectre autistique est la présentation de symptômes qui apparaissent avant l’âge de 3 ans (en termes pédiatriques, la petite enfance).

Donc, si un enfant plus âgé ou un adulte développe de manière inattendue des problèmes de comportement ou de communication sociale, cela peut être le résultat d’un certain nombre de causes différentes. Cependant, selon les compréhensions actuelles et établies de l’autisme, il ne s’agit pas réellement d’autisme. Ces problèmes peuvent être le résultat de conditions de santé mentale qui sont présentes depuis la petite enfance, mais qui prennent des années pour se manifester réellement.

Autisme à début tardif

Pour comprendre comment fonctionne le développement de l’autisme, il est nécessaire de voir les différences entre une reconnaissance tardive des symptômes et une apparition tardive des symptômes.

Le Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux, cinquième édition (le plus récent publié par l’American Psychiatric Association) indique que pour répondre aux critères de diagnostic des troubles du spectre autistique, les symptômes doivent se manifester au cours de la période de développement précoce (avant l’âge de 3 ans). Le DSM-5 reconnaît que ces symptômes peuvent ne pas se présenter pleinement « jusqu’à ce que les demandes sociales dépassent les capacités limitées » ou parce que la personne a appris des techniques d’adaptation pour dissimuler ses symptômes.

Un exemple de ceci est l’autisme de haut niveau, où un enfant plus âgé (ou même un adulte) peut recevoir un diagnostic positif beaucoup plus tard que la plupart des enfants autistes. Ce n’est pas parce que l’autisme s’est développé chez la personne lorsqu’elle était plus âgée, mais parce que les symptômes étaient si subtils (et la personne équipée de la capacité de faire face à ces symptômes) que les parents, les soignants et même les travailleurs de la santé auraient pu manquer les signes. Ce n’est qu’avec le temps que la certitude d’un diagnostic positif d’autisme devient plus probable.

Diagnostic de l’autisme chez les filles

Le phénomène de « masquage » des symptômes de l’autisme est plus prononcé chez les filles que chez les garçons. Traditionnellement, les filles sont plus susceptibles d’agir de manière très passive, pour éviter d’être considérées comme des fauteurs de troubles. Ce qui pourrait sembler être un comportement calme et soumis pourrait en fait être un autisme non diagnostiqué avec lequel la fille (ou l’enfant) est née et qu’elle n’a pas développé.

Parce que les symptômes de l’autisme peuvent être aussi subtils qu’ils le sont, cela signifie que les personnes qui ont un fonctionnement élevé sur le spectre autistique peuvent passer des années sans un diagnostic approprié, ce qui conduit à la croyance qu’elles ont développé leur autisme en vieillissant.

Par exemple, les adultes atteints d’autisme de haut niveau peuvent avoir des difficultés sociales et de communication relativement légères par rapport aux personnes présentant des symptômes d’autisme plus reconnaissables. Cela a conduit beaucoup de ces adultes à être diagnostiqués par erreur avec un trouble d’hyperactivité avec déficit de l’attention.

De même, de nombreuses filles atteintes d’autisme de haut niveau sont également mal diagnostiquées (ou ne reçoivent aucun diagnostic) parce que leur autisme ne correspond pas aux stéréotypes du handicap. Il n’y a pas deux présentations du trouble du spectre autistique qui soient exactement les mêmes, et certaines présentations sont hors norme.

Les personnes à haut niveau de fonctionnement peuvent également être plus aptes à cacher les signes de leur état, pour mieux s’intégrer aux autres ou pour éviter d’être intimidées ou maltraitées.

Maladies de diagnostic de l’autisme

Écrivant pour Scientific American, Maia Szalavitz explique comment de nombreux parents de filles autistes se sont fait dire à plusieurs reprises par des cliniciens que leurs filles ne pouvaient pas être autistes. L’histoire d’une mère de deux enfants, tous deux diagnostiqués positifs pour un trouble du spectre autistique, en est un exemple. Même si les symptômes de sa fille étaient beaucoup plus évidents que ceux de son fils – un retard de langage, un comportement répétitif, l’alignement de ses jouets dans l’ordre, l’incapacité à faire face aux changements de routine et de fréquentes fusions – médecin après médecin trouvait une autre explication aux symptômes de sa fille.

Pour de nombreux cliniciens, la probabilité qu’une fille développe l’autisme était suffisamment faible pour être improbable.

Les symptômes de sa fille auraient fait d’elle une candidate à une intervention précoce dès 18 mois, mais ce n’est qu’à l’âge de 6 ans qu’elle a finalement été diagnostiquée autiste. Elle n’a pas développé l’autisme au-delà de la phase de la petite enfance. Elle a simplement été, systématiquement, mal diagnostiquée.

Son frère, en revanche, présentait des symptômes bien plus subtils que ceux de sa sœur, mais il a été diagnostiqué par le premier clinicien qui l’a vu.

Une différence essentielle est que de nombreux prestataires de soins de santé sont sceptiques quant au fait que l’autisme est fréquent chez les filles. Par conséquent, ils sont réticents à offrir de tels diagnostics, choisissant plutôt de pointer du doigt d’autres raisons pour lesquelles les enfants de sexe féminin ne peuvent pas être sur le spectre de l’autisme (en blâmant parfois la simple faible estime de soi, et dans d’autres cas, en plaçant même la faute sur les parents). De façon révélatrice, les parents reçoivent rarement, voire jamais, les mêmes propos sur le comportement ou le diagnostic de leur fils.

Des patients « invisibles »

La tendance à ne pas penser aux filles comme candidates à un diagnostic positif d’autisme s’explique par le fait que le modèle de diagnostic classique de l’autisme est basé sur le modèle masculin de comportement. Un neuropsychologue clinique explique que les filles « ont tendance à avoir une présentation plus calme » de leurs symptômes d’autisme, par exemple en ne présentant pas de comportement répétitif ou en ayant autant de crises de fusion.

C’est ainsi que des générations de filles n’ont pas été diagnostiquées autistes parce qu’elles ne correspondaient pas au modèle de comportement attendu des enfants autistes. Cela a conduit à ce que de telles filles soient connues comme « les filles invisibles ». Seules certaines d’entre elles allaient être diagnostiquées à l’âge adulte, ce qui a conduit à la croyance qu’elles ont développé leur autisme en grandissant.

Les rôles de genre pourraient également avoir un rôle à jouer. Puisqu’on apprend aux filles à contrôler leur comportement en public et qu’on attend d’elles qu’elles le fassent (dans une plus large mesure que les garçons), elles peuvent être plus aptes à cacher les signes avant-coureurs de l’autisme. Bien que les filles autistes puissent présenter certains symptômes, les enseignants et les soignants sont moins susceptibles de les remarquer car leur attention est souvent concentrée sur les garçons autistes qui présentent des symptômes plus perturbateurs.

Cité dans Stanford Medicine, l’auteur principal d’une étude publiée dans Molecular Autism a noté que jusqu’à ce que cette compréhension de la nature de l’autisme chez les filles soit mieux connue, les approches cliniques du développement et du traitement de l’autisme chez les filles étaient largement non ciblées. Une attention beaucoup plus grande avait été accordée au travail sur le trouble du spectre autistique chez les garçons.

Aider les patients adultes

Parce qu’il n’est pas possible pour un adulte ou un adolescent de développer l’autisme, il n’existe pas non plus de critères de diagnostic ou de tests standardisés pour les enfants plus âgés et les adultes soupçonnés de troubles du spectre autistique, comme c’est le cas pour les enfants de moins de 6 ans.

Pour l’instant, les médecins doivent s’appuyer sur une série d’entretiens et d’interactions en personne, ainsi que sur une large prise en compte des autres symptômes que le patient signale. Dans de nombreux cas, les adultes n’obtiennent pas le diagnostic d’autisme qui leur serait utile. S’ils n’ont pas été correctement dépistés dans leur enfance, les cliniciens ont peu de chances de soupçonner l’autisme et pencheront plutôt pour un trouble de la santé mentale ou un trouble affectif.

En outre, les adultes qui ne savent pas qu’ils sont autistes deviennent très habiles à masquer leurs symptômes. Cela complique le processus de diagnostic, tant pour eux-mêmes que pour leurs cliniciens.

Si l’autisme est suspecté, un médecin peut être amené à interroger les parents du patient sur leurs souvenirs de ce dernier lorsqu’il était enfant. Les parents ou les autres soignants peuvent se souvenir de retards et de problèmes de langage, de développement social et émotionnel. Ces informations peuvent entrer en ligne de compte dans le diagnostic du clinicien.

Comme les diagnostics d’autisme sont généralement posés lorsque les enfants sont assez jeunes, il peut être difficile de trouver un prestataire adepte ou même désireux de proposer un tel diagnostic pour les adultes. Si le diagnostic est posé, il s’appuiera probablement sur les récits de l’enfance de la personne ainsi que sur des informations provenant de ses proches.

Comment fonctionne le développement de l’autisme

S’il n’est pas possible pour un adolescent ou un adulte de développer l’autisme, comment l’autisme se développe-t-il réellement ? Un rapport publié en 2014 dans le New England Journal of Medicine suggère que les changements cérébraux qui ont lieu « bien avant la naissance » pourraient être à l’origine des symptômes du trouble du spectre autistique.

En examinant les cerveaux d’enfants autistes et d’enfants non autistes, les scientifiques ont découvert des anomalies dans les régions du cerveau qui contrôlent le langage, le contrôle social et émotionnel chez 90 % des enfants autistes. Et les anomalies elles-mêmes se sont formées à la suite d’un « processus survenant bien avant la naissance ».

En termes de calendrier, ces changements se produisent dans le cortex (la partie du cerveau la plus responsable de la mémoire et de l’apprentissage) autour du deuxième trimestre de la grossesse. S’adressant à NPR, l’un des auteurs de l’étude a expliqué que « quelque chose a dû mal tourner au deuxième trimestre ou avant ».

Commentant l’étude, le directeur du Centre pour l’autisme de la National Autistic Society au Royaume-Uni a souligné l’importance d’une détection précoce. Ceci principalement parce que plus l’intervention est précoce, plus il sera facile pour les patients, les parents et les thérapeutes de compenser les développements problématiques du cerveau.

Deuxièmement, c’est par crainte que les cas d’autisme non détectés conduisent à davantage d’idées fausses selon lesquelles le handicap se développe lorsque certaines personnes vieillissent. Cette idée fausse affectera la façon dont ces personnes sont traitées.

Peut-on développer l’autisme ?

Le consensus est non, l’autisme ne peut pas se développer à l’adolescence ou à l’âge adulte. Il est cependant fréquent que l’autisme passe inaperçu chez les filles et les personnes atteintes d’autisme de haut niveau lorsqu’elles sont jeunes. Parce qu’ils ne sont pas diagnostiqués avec précision, cela pourrait amener certaines personnes à croire qu’elles ont développé l’autisme à l’âge adulte.

En réalité, ces personnes ont toujours été autistes. Soit elles étaient douées pour masquer les symptômes du handicap, soit elles étaient suffisamment performantes pour que les signes révélateurs de l’autisme échappent au regard. L’autisme était toujours présent ; le diagnostic était juste retardé.

• Une personne peut-elle développer l’autisme après la petite enfance ? (septembre 2019). Verywell Health.
• Qu’est-ce que le trouble du spectre autistique ? (août 2018). Association psychiatrique américaine.
• A quoi ressemble le trouble du spectre autistique chez l’adulte ? (décembre 2019). ADDitude.
• L’autisme – C’est différent chez les filles. (mars 2016). Scientific American.
• Opinion : Sexe, genre et diagnostic de l’autisme – Une vision biosociale de la prépondérance masculine. (juin 2013). Recherche sur les troubles du spectre autistique.
• Les filles invisibles du spectre de l’autisme. (octobre 2018). Autism Speaks.
• Les filles et les garçons autistes diffèrent dans leur comportement, leur structure cérébrale. (juillet 2014). Stanford Medicine.
• Différences sexuelles dans l’organisation structurelle des systèmes moteurs et leurs liens dissociables avec les comportements répétitifs/restrictifs chez les enfants avec autisme. (septembre 2015). Molecular Autism.
• Comment faire le test de dépistage de l’autisme à l’âge adulte. (juillet 2014). Autism Speaks.
• Patchs de désorganisation dans le néocortex des enfants autistes. (mars 2014). New England Journal of Medicine.
• Les changements cérébraux suggèrent que l’autisme commence dans l’utérus. (mars 2014). NPR.
• L’autisme « commence bien avant la naissance ». (mars 2014). BBC News.
• Naît-on avec l’autisme ou se développe-t-il ? (octobre 2013). Autism Speaks.
• Quand les enfants présentent-ils habituellement les symptômes de l’autisme ? (janvier 2017). Eunice Kennedy Shriver National Institute of Child Health and Human Development.
• Qu’est-ce qui cause l’autisme et pourquoi de plus en plus d’enfants en sont diagnostiqués ? Centre national de recherche en santé.
• L’autisme commence des mois avant l’apparition des symptômes, selon une étude. (février 2017). Scientific American.
• Les filles du spectre autistique sont négligées. (Mars 2018). Duke Integrated Pediatric Mental Health.