Par une nuit fraîche de début décembre, une salle comble s’est réunie dans un club du Lower East Side de Manhattan pour ce qui est annoncé comme une soirée de « contes urbains ». Cinq artistes se sont relayés sur scène pour raconter des histoires de leur vie à Los Angeles. Sur la petite scène, l’actrice Teri Garr fait ce qu’elle fait de mieux : faire rire. Habillée d’un noir élégant, ses cheveux blonds caractéristiques brillant, elle raconte au public comment elle s’est vengée d’un ex-petit ami infidèle (Indice : cela impliquait un marteau et toutes les fenêtres de sa maison).
La comédie semble sans effort – mais monter sur scène ne l’était pas. Il y a plus de 20 ans, Garr a ressenti les premiers signes de ce qui allait être diagnostiqué comme une sclérose en plaques (SEP). Elle souffre aujourd’hui d’une faiblesse prononcée du côté droit, y compris d’un boitement qui, entre autres choses, rend difficile la montée d’escaliers et la montée sur scène. Mais comme beaucoup de personnes atteintes de sclérose en plaques, il lui a fallu des années pour obtenir une réponse à la cause de ses étranges symptômes.
Premiers signes de sclérose en plaques
« Cela a commencé en 1983. Je vivais à New York et j’allais faire mon jogging à Central Park, et je commençais à trébucher », raconte-t-elle. « Je remarquais que plus je courais et que mon corps s’échauffait, plus j’étais faible. Mais ensuite, ça disparaissait, et ça a disparu pendant environ dix ans. Et puis ça a recommencé, et j’ai commencé à avoir des douleurs lancinantes dans mon bras quand je courais. Mais je me suis dit hé, je suis à Central Park, peut-être que je suis en train de me faire poignarder. »
Au fil des années, Garr a consulté une série de médecins, dont un orthopédiste qui pensait qu’elle devait être opérée immédiatement pour un nerf pincé – elle a dit non. « À chaque film que j’ai fait, j’allais voir un médecin différent dans le lieu où nous tournions, et chacun avait une opinion différente sur ce que cela pouvait être », dit-elle. « De temps en temps, quelqu’un mentionnait la SEP, mais quelqu’un d’autre pensait que c’était autre chose. »
Les symptômes allaient et venaient jusqu’à ce que finalement, en 1999, Garr reçoive un diagnostic officiel de SEP.
« C’est une saga qui est familière à beaucoup d’autres personnes atteintes de la maladie », dit Garr.
« Chaque fois que je raconte mon histoire, les gens dans le public hochent la tête et disent ‘Uh-huh, oui, ça m’est arrivé' »
Voir la SEP en public
Garr a rendu sa maladie publique en 2002, en s’exprimant à l’émission « Larry King Live ». Mais à ce moment-là, le boitement était déjà perceptible et de nombreuses personnes à Hollywood avaient posé leur propre diagnostic de SEP, la plaçant dans ce qu’elle a dit à King était le « programme de protection des actrices ».
Après être apparue dans plus de 100 films et séries télévisées, avoir obtenu une nomination aux Oscars pour le meilleur second rôle féminin dans Tootsie, et avoir gagné une large et fidèle base de fans pour des rôles tels que Inga dans Young Frankenstein (« J’aime me rouler dans le foin ! ») et Caroline dans Mr.! ») et Caroline dans Monsieur Maman, elle a constaté que le travail s’était tari.
« Je pense que ma carrière aurait de toute façon changé à un certain âge, mais Hollywood est très pointilleux pour que tout le monde soit parfait. Quand les choses se sont ralenties, c’était soit la SEP, soit le fait que je suis une actrice nulle, alors j’ai choisi de croire que c’est la SEP », dit-elle. « Il y a définitivement de la peur et des malentendus sur ce qu’est la SEP, et c’est l’une des raisons pour lesquelles il est si important pour moi de sortir et d’en parler. »
Prioriser pour être en bonne santé
En outre, elle a découvert que vivre avec la SEP signifie que vous devez prioriser, et simplifier votre vie – un défi pour l’actrice énergique, qui a dû réduire son multitâche compulsif. « Ralentir n’est pas dans ma nature, mais je dois le faire. Le stress, l’anxiété et toutes ces choses à haute tension ne sont pas bonnes pour la SEP », dit-elle. « Si je me lance dans quelque chose où je suis émotionnellement bouleversée, ce n’est pas bon. Ou même lorsque je vais dans un grand magasin et qu’il y a beaucoup de bruit, de choix et de choses à regarder, ça peut être trop… »
Une chose qui aide, a-t-elle découvert, est son entraînement Pilates régulier, qu’elle fait trois fois par semaine. « Cela renforce vraiment les muscles, et je peux toujours dire quand je l’ai fait, parce que je me sens tellement mieux », dit-elle. Je dois aussi suivre le conseil de Thoreau : « Simplifiez, simplifiez ». J’ai appris à faire une chose à la fois. »
Est-ce que cela a été difficile ? Oui, mais pas autant qu’on pourrait le croire. « Il y a beaucoup de choses que j’ai dû éliminer de ma vie et dont je suis vraiment heureux. Tout le monde essaie de faire trop de choses de nos jours. Si je ne fais que trois choses par jour au lieu de huit, je suis tellement plus heureux », déclare Garr. En général, au moins une de ces trois choses, sinon toutes, concerne sa fille de 11 ans, Molly. « J’essaie de lui réserver le meilleur temps, ma meilleure énergie. »
Temps pour la famille
Molly a grandi avec la SEP de sa mère. « Elle sait que j’ai de bons et de mauvais jours. Lorsqu’elle avait environ huit ans, j’ai commencé à avoir plus de symptômes qui se manifestent, alors elle s’est habituée au fur et à mesure que ça a progressé « , dit Garr, qui pense qu’à certains égards, la SEP a été une bonne leçon pour sa fille. « Elle apprécie vraiment la vie, et elle est très gentille avec les gens. Elle est très compatissante. Et elle ne me traite pas différemment à cause de ça – elle dit que je ne suis pas juste une maman ordinaire, mais une Supermaman. »
Un coup d’œil aux nombreuses activités de Garr confirme l’évaluation de sa fille. En plus d’élever Molly, de parcourir le pays pour sensibiliser à la sclérose en plaques et d’apparaître dans des projets allant de l’émission de contes urbains à des séries télévisées occasionnelles – elle a été invitée à l’émission » Life with Bonnie » en 2003 – Mme Garr a également un livre qui sortira en septembre. Intitulé Does This Wheelchair Make Me Look Fat (même si elle ne se déplace pas en fauteuil roulant), le livre, publié par Penguin, abordera de nombreux aspects de la vie de Garr, des contes hollywoodiens à sa sclérose en plaques, avec un humour typique. Mais au fond, dit Garr, le livre porte « sur l’identité. Lorsque vous êtes atteint d’une maladie qui vous altère physiquement, qui êtes-vous ? Soudain, c’est là, en plein dans votre visage, et vous devez déterminer qui vous êtes vraiment et ce qui est important dans votre vie. »
Rester optimiste
Il y a deux façons de réagir face à quelque chose comme la SEP, croit Garr. « Pour moi, c’était immédiatement : « Regarde les arbres, regarde la vie, regarde comme tout est merveilleux ». À mon avis, c’est la meilleure façon de réagir », dit-elle. « Une autre façon de réagir est de se dire : « Je suis frappée, je suis touchée, je suis à terre, je suis dehors, c’est fini ». » Elle n’a pas eu trop de ces moments. « J’ai toujours été une personne fougueuse. Si vous me frappez à la mâchoire, je dis : « Reviens ici ! ». J’ai toujours été une battante. »
Pour Garr, sa maladie est une autre source d’humour. Elle dit souvent : » J’ai une petite touche de sclérose en plaques « , et se plaît à raconter la réaction de Dustin Hoffman, son coéquipier dans Tootsie, à son diagnostic : » Je suis sûr que cela a quelque chose à voir avec le sexe. «
Cette attitude optimiste déconcerte certaines personnes, reconnaît-elle. « Je pense que certaines personnes veulent que vous soyez bouleversé. Non seulement je ne suis pas bouleversée, mais je vais bien. Je ne vois pas l’intérêt d’être abattu, je ne vois pas où cela vous mène », dit-elle. « Cela a peut-être à voir avec mon expérience du show-business. On vous dit toujours que vous n’êtes pas fait pour quelque chose, que vous n’êtes pas assez grand, pas assez beau, peu importe. Je disais : « Mais je suis intelligente, j’ai du talent, je suis ceci, je suis cela ! J’ai toujours été capable de faire cela, et je le fais maintenant avec la SEP. »
Gérer le handicap-avec « Balonya »
Elle a appris à être créative dans la gestion de son handicap-un processus qu’elle appelle « le balonya ». (Garr a confié à Neurology Now qu’elle n’était pas vraiment sûre de l’orthographe de ce mot). Dans l’un de ses premiers rôles, celui d’une danseuse dans un film de fête sur la plage des années 60, Garr a entendu le réalisateur annoncer qu’ils avaient besoin de quelqu’un pour faire une cascade en plongée, pour laquelle ils seraient payés double pour la journée. Avide de cet argent supplémentaire, elle a dit au réalisateur qu’elle pouvait effectuer ce plongeon. « Cela s’appelle un balonya. Mais je ne peux le faire qu’une fois », a-t-elle dit. Le directeur a accepté.
« Donc je fais ce plongeon farfelu avec ce nom inventé qui ne veut vraiment rien dire, et je suis payée 200 dollars. Et j’y pense à chaque fois que je fais quelque chose que je pensais ne pas pouvoir faire. Littéralement, j’y pense tous les jours », dit Garr. « Maintenant, personne ne me donne 200 dollars pour avoir ouvert un bocal avec mon menton. Mais lorsque je marche dans la rue et que j’arrive devant un escalier et que je me demande si je dois faire demi-tour ou essayer de monter les marches, je pense à la balonya. Quand je fais quelque chose qui représente un défi, je me sens tellement mieux dans ma peau. »
En parcourant le pays pour parler de la maladie, elle a appris que la façon dont vous vous sentez dans votre peau n’a rien à voir avec votre niveau de handicap. « Lors d’une réception en Caroline du Nord, j’ai rencontré une femme qui a à la fois une infirmité motrice cérébrale et la SEP. Elle est dans un fauteuil roulant, elle ne peut pas marcher, et tous ces gens viennent lui parler », raconte Garr. « C’était la personne préférée de cette soirée, parce qu’elle est si gaie, si drôle, et que sa vie est si pleine et fabuleuse. Avec n’importe quelle maladie, mais surtout une comme celle-ci, qui part dans tous les sens et peut disparaître et revenir, votre attitude joue un rôle énorme. »
Ce n’est pas pour autant que Garr trouve la vie avec la SEP facile. « J’ai toujours considéré que j’étais une personne tellement indépendante, et vous devez commencer à demander de l’aide. C’est difficile pour moi « , dit-elle. « Il faut s’habituer à laisser les gens ouvrir les portes pour vous et porter les valises. Si je fais ce compromis, je sais que j’aurai un peu plus d’énergie pour autre chose, quelque chose de plus important. Mais c’est difficile de renoncer à ce contrôle. »
S’il y a un conseil qu’elle donne toujours aux nombreuses personnes atteintes de la SEP qui viennent la voir lors de ses conférences, c’est celui-ci : il y a de l’espoir. « La première chose que je demande à toute personne qui vient me parler, c’est : « Prenez-vous des médicaments ? ». Vous êtes fort maintenant, vous marchez, et vous voulez que ça reste comme ça et que ça n’aille pas plus loin ». Nous avons maintenant des traitements que nous n’avions pas auparavant », dit-elle. « Soyez votre propre défenseur de la santé. »