Ma vie entière a changé en 10 minutes.
J’étais enceinte de 13 semaines de mon premier enfant, excitée d’entendre les battements de cœur de mon bébé pour la troisième fois. La technicienne en échographie a sondé mon ventre pendant que je discutais avec mon mari et m’a dit qu’elle allait revenir avec le médecin. Je savais que quelque chose n’allait pas quand j’ai vu le regard de l’obstétricien.
Il n’y avait pas de battements de cœur. Le bébé avait une anomalie dévastatrice du tube neural appelée encéphalocèle, ce qui signifie que le crâne ne s’est pas formé correctement et qu’il était en saillie. Dans les semaines à venir, j’ai appris beaucoup plus d’informations grâce à des tests avancés. Le bébé était un garçon. L’anomalie était due à la trisomie 18, une maladie chromosomique rare. Il n’y a rien que j’aurais pu faire différemment pour le sauver.
Un million de choses ont défilé dans mon esprit alors que j’écoutais un conseiller en génétique expliquer gentiment nos prochaines étapes, et une pensée est venue au premier plan.
J’avais joyeusement partagé une annonce de grossesse sur les médias sociaux après avoir entendu les battements de cœur du bébé. Les chances de fausse couche étaient de moins de 3 % à ce moment-là. Je supposais que j’étais hors de danger.
Que dirais-je maintenant ?
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Mon mari, Vagner, et moi avons commencé à parler de bébés quelques mois après notre mariage. Nous voulions fonder une famille, mais nous vivions dans un appartement d’une chambre et n’avions pas grand-chose. Il était logique d’attendre.
Nous avons mis de côté les discussions sur les bébés et avons plutôt coché des éléments de notre liste de choses à faire – acheter une maison, démarrer une entreprise, passer des vacances en Europe. Au début de 2019, nous avons décidé d’envisager sérieusement une grossesse. Nous étions encore jeunes – je n’avais que 25 ans ; mon mari en avait 26 – mais nous savions ce que nous voulions.
Lorsque j’ai vu pour la première fois le test de grossesse positif, j’ai eu peur. C’était une bonne nouvelle, mais j’ai immédiatement craint que nous ne soyons pas prêts. Ma peur s’est estompée et l’excitation a pris le dessus une fois que j’ai montré le test à Vagner. Nous avons utilisé une application pour smartphone pour calculer ma date d’accouchement estimée : le 23 décembre 2019. Nous allions avoir un bébé de Noël.
Vagner voulait le dire tout de suite à tous ceux que nous connaissions, mais je l’ai averti d’attendre. Comme la plupart des femmes, je connaissais celles qui avaient perdu leur bébé dans les premières semaines de la grossesse. Je disais aux gens que je ne me sentais pas bien et je passais sous silence les détails si je restais à la maison pour des événements ou si je manquais un jour de travail. La sagesse conventionnelle dit de ne pas parler de sa grossesse jusqu’à la marque des 12 semaines, lorsque le risque de fausse couche diminue.
Mais si personne ne sait que vous êtes enceinte, vers qui vous tourner lorsque les choses vont mal ?
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J’ai quitté le bureau de mon médecin et j’ai commencé à me préparer pour la chirurgie le même jour. J’aurais une procédure de dilatation et de curetage pour retirer le tissu fœtal de mon utérus et ils l’enverraient à un laboratoire pour le tester.
Je me suis réveillée le lendemain de ce rendez-vous en espérant que tout cela n’avait été qu’un rêve, mais mes crampes et mes saignements m’ont rappelé que c’était réel.
J’ai envoyé des textos à des amis proches et à des membres de ma famille pendant que j’attendais en préopératoire, envoyant des variations du même message : « Le bébé est mort. Défaut de naissance mortel. Nous sommes dévastés mais nous finirons par nous en sortir. »
Puis il était temps de le dire au monde entier. J’ai brièvement envisagé de fournir une mise à jour succincte et de me déconnecter d’Internet pendant quelques semaines, mais j’ai réalisé que je voulais que les gens connaissent les détails.
Je suis un gestionnaire de médias sociaux indépendant et j’ai également un blog avec une audience décente, donc les médias sociaux jouent un rôle important dans ma vie. Je partage tous les aspects de ma vie en ligne – ce n’est pas pour tout le monde, mais j’aime être authentique avec les gens qui me suivent. Et cette fois, j’avais besoin que tout le monde comprenne la gravité de ma perte.
Je savais terriblement peu de choses sur les fausses couches avant que cela ne m’arrive. Les chances de trisomie 18 sont faibles. Selon l’Institut national de la santé, cette condition se produit dans environ une grossesse sur 2 500. Mais la perte de grossesse est étonnamment fréquente – selon la Mayo Clinic, 10 à 20 pour cent des grossesses se terminent par une fausse couche.
Il y a de fortes chances que vous connaissiez quelqu’un qui a connu l’agonie de la perte d’une grossesse. Et il y a aussi de bonnes chances que vous connaissiez quelqu’un qui n’en a jamais parlé.
Malgré ces chiffres, une étude de 2013 de l’Albert Einstein College of Medicine et du Montefiore Health System a montré qu’une majorité des personnes interrogées pensaient que les fausses couches étaient peu fréquentes.
Plusieurs des personnes interrogées pensaient également à tort que les choix de style de vie, le stress, le soulèvement d’objets lourds, l’utilisation passée de la contraception et d’autres choses évitables étaient les principales causes de fausse couche, alors qu’en fait, ce sont des problèmes génétiques.
Il n’est donc probablement pas surprenant que dans la même enquête, beaucoup de ceux qui avaient fait une fausse couche aient déclaré ressentir de la culpabilité ou de la honte.
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J’ai d’abord partagé les nouvelles de ma fausse couche sur Facebook et Instagram par nécessité – j’avais besoin d’un moyen efficace de faire savoir à des milliers de personnes que je n’étais plus enceinte – mais j’ai continué à poster régulièrement des mises à jour sur le deuil parce que c’était cathartique.
Sœurs de sororité du collège. Ex-collègues. Des amis de l’école secondaire. Des compagnons de congrégation à mon église. De parfaits inconnus. Ma boîte de réception numérique s’est rapidement remplie de messages de femmes de tous horizons envoyant des condoléances parce qu’elles avaient aussi perdu des bébés.
J’étais pleine de questions. Est-il normal de saigner pendant des jours après une opération ? Aviez-vous l’impression d’être une mauvaise mère après avoir évacué les caillots sanguins, terrifiée à l’idée d’envoyer des morceaux de votre bébé dans les canalisations des toilettes ? Est-ce que je me sentirai à nouveau heureuse un jour ? Et combien tout cela allait-il coûter ?
Un à un, ils m’ont réconfortée et m’ont dit que tout irait bien même si j’avais l’impression que mon monde était fini. Un ami m’a dit d’envoyer mon mari acheter des coussinets. Une autre m’a recommandé de suivre une thérapie de deuil. Une autre encore a envoyé des fleurs. Elles m’ont accueillie dans une fraternité qu’aucune femme ne veut rejoindre.
Il y a des inconvénients à partager, bien sûr. J’ai reçu des commentaires insensibles de personnes bien intentionnées qui m’ont dit que ma fausse couche faisait partie du plan de Dieu. On a dit à une amie qu’elle cherchait à attirer l’attention après avoir publié sur Facebook qu’elle avait fait des fausses couches à répétition – et même si c’était le cas, qu’y a-t-il de mal à chercher de l’attention quand on peut en avoir vraiment besoin ?
Je ne pense pas que quiconque doive se sentir obligé de raconter son histoire de fausse couche. C’est un traumatisme horrible et chacun traite les choses différemment. Mais si quelqu’un décide de partager son expérience, les gens devraient écouter et répondre avec grâce. Cela demande beaucoup de courage.
Cela fait quatre mois que j’ai perdu mon fils. Nous l’avons appelé Jedidiah David, des noms qui signifient tous deux « aimé tendrement ». J’ai suivi une thérapie et parlé à un psychiatre de ce que je ressens. Je devrais être en train de décorer une chambre d’enfant et de planifier une fête de bébé, mais au lieu de cela, je commence à penser à essayer d’avoir un autre bébé.
La fausse couche vole la joie des futures grossesses. Lorsque je recevrai un test de grossesse positif, peut-être un jour prochain, je saurai combien de choses peuvent mal tourner. Je serai prudemment optimiste, mais le bonheur naïf que j’ai ressenti pour Jedidiah a disparu.
Même si la vie est revenue à la normale, j’ai l’impression d’avoir reçu un coup de poing dans les tripes chaque fois que je rencontre quelqu’un qui attend un bébé en bonne santé, et j’évite parfois les médias sociaux pour ne pas voir les annonces de grossesse inattendues. Lorsque je revois de vieux amis ou des connaissances, ils admettent parfois qu’ils ne savent pas trop quoi me dire.
Pour autant, partager ma fausse couche avec le monde entier est un choix que je ne regrette pas. Après tout, il n’y a pas de quoi avoir honte.
Ce qu’il faut faire si quelqu’un que vous aimez fait une fausse couche
N’essayez pas de trouver un côté positif. « Au moins, vous pouvez tomber enceinte à nouveau » et « Eh bien, c’est arrivé tôt » ne sont pas des déclarations réconfortantes – elles sont involontairement cruelles. Au lieu de cela, écoutez simplement.
Rappellez-leur que ce n’est pas leur faute. La majorité des fausses couches sont causées par des anomalies chromosomiques, mais cela n’empêchera pas une personne en deuil de se demander ce qu’elle a fait de mal.
Demandez-leur ce dont ils ont besoin. Votre proche peut avoir besoin d’une épaule pour pleurer, ou il peut simplement vouloir être distrait et ne pas penser à la perte. Parlez-lui pour trouver la meilleure façon d’aider.
Envoyez de la nourriture et des cartes-cadeaux. Je n’ai pas eu à penser à ce que je mangerais pour le déjeuner ou le dîner pendant des semaines après ma fausse couche – des proches et des inconnus ont envoyé des repas et des cartes-cadeaux de livraison de nourriture après avoir vu mon message sur les médias sociaux.
Comprenez qu’ils pourraient avoir besoin de plus d’aide. Heidi McBain, une thérapeute spécialisée dans la santé mentale maternelle, a déclaré que les femmes peuvent se sentir seules après avoir fait face à une fausse couche. « Je vois beaucoup de clientes dans mon cabinet qui ont fait une fausse couche au cours du premier trimestre, et parce qu’elles ont choisi de ne parler à personne de leur grossesse, elles ne veulent pas ensuite parler aux gens de leur perte de grossesse », a-t-elle déclaré. « Cela peut être très difficile et très isolant ». McBain recommande aux femmes qui ont des difficultés émotionnelles de consulter un thérapeute, surtout si elles prévoient d’essayer de concevoir un enfant. « Il est important d’être dans un endroit sain émotionnellement avant de commencer à essayer de tomber enceinte à nouveau. »
Mois de sensibilisation à la grossesse et à la perte de nourrisson
Octobre est le mois de sensibilisation à la grossesse et à la perte de nourrisson, et le 15 octobre marque la Journée mondiale de commémoration de la perte de grossesse & et de nourrisson. En 1988, le président Ronald Reagan a déclaré qu’octobre était « un mois pour reconnaître le chagrin unique des parents endeuillés dans un effort pour démontrer le soutien aux nombreuses familles qui ont subi une perte aussi tragique », selon la Star Legacy Foundation, un organisme à but non lucratif.
Ayana Lage est une consultante en médias sociaux, une blogueuse et une écrivaine à Tampa. Contactez-la à [email protected].
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