Partager un diagnostic d’autisme avec la famille et les amis

Si votre enfant vient d’être diagnostiqué autiste, une chose qui peut être un défi est de le dire à vos parents et à votre famille élargie.

L’autisme est quelque chose dont de plus en plus de gens sont conscients, mais il y a encore beaucoup de désinformation. Les membres de votre famille peuvent ne pas savoir ce que cela signifie, ou ils peuvent avoir une compréhension limitée ou biaisée de ce à quoi cela ressemble. Ils peuvent avoir un stéréotype de ce qu’est l’autisme qui ne correspond pas à votre enfant.

Ils peuvent également avoir une envie compréhensible, bien que malavisée, de résister au diagnostic. Il n’est pas rare que vos proches vous disent que vous réagissez de façon excessive, ou que c’est une erreur de donner un diagnostic à tous ceux qui sont un peu différents.

Mais si vous êtes passé par le processus d’évaluation de votre enfant, c’est parce qu’il est assez clairement en train de ne pas se développer de façon typique, ou, s’il est plus âgé, il a des difficultés et des déficiences dans certains domaines importants. Les problèmes qu’il rencontre ne sont peut-être pas visibles pour tous les membres de votre famille. Mais vous avez besoin des personnes qui vous sont proches comme alliés pour aider votre enfant. Les faire entrer dans votre équipe en vaut donc la peine.

C’est une conversation qui peut être difficile ou émotionnelle, voici donc quelques conseils :

Focus sur les comportements

Utiliser les comportements qu’ils ont pu remarquer est une façon de commencer à expliquer ce qu’est l’autisme, et pourquoi votre enfant a été diagnostiqué.

Par exemple, si votre enfant ne fait pas de contact visuel et a du mal à se connecter avec les autres enfants, vous pouvez expliquer que ce n’est pas qu’il est timide et qu’il n’est pas impoli – ce sont des symptômes de son autisme. De même, s’il fond lorsqu’il rend visite à la famille, c’est peut-être parce qu’il a beaucoup de mal à gérer les changements de routine – une autre chose courante chez les enfants autistes.

« S’ils comprennent que c’est quelque chose de différent chez votre enfant, et que ce n’est pas intentionnel, alors cela peut être un tremplin pour une discussion plus importante sur ce qu’est l’autisme », explique le neuropsychologue Michael Rosenthal.

Expliquez les bases de l’autisme

Parlez-leur du fait que les comportements associés à l’autisme sont divisés en deux groupes.

• Difficulté avec les compétences sociales : Par exemple, les enfants autistes pourraient ne pas répondre aux plaisanteries sociales ou ne pas comprendre comment se comporter dans différentes situations sociales. Ils pourraient avoir des difficultés avec la parole et avec la communication non verbale, comme les expressions faciales et le contact visuel.
• Comportements et intérêts restreints ou répétitifs : Certains exemples de ceci sont dépendants des routines et des rituels, comme manger les mêmes choses ou vouloir garder le même horaire ou prendre un itinéraire similaire. Les enfants autistes peuvent également avoir des intérêts intenses, comme ne vouloir parler que de trains ou d’un film préféré.

Ils peuvent demander quelles sont les causes de l’autisme

Voici les principaux éléments que vous voulez couvrir:

• L’autisme est un handicap neurodéveloppemental.
• Il dure toute la vie.
• Nous savons qu’il commence dans l’utérus.
• Nous savons qu’il n’est pas produit par les vaccins.
• Il n’est pas causé par une mauvaise éducation parentale.

Votre enfant ne correspond peut-être pas à l’image qu’ils se font de l’autisme

Expliquez que l’autisme est un spectre de comportements et que chaque autiste est différent en termes de début, de gravité et de types de symptômes. Par exemple, certains sont non verbaux, et d’autres sont hyper verbaux – ils vous parlent à tue-tête, bien qu’ils ne s’engagent pas très bien dans le va-et-vient de la conversation.

La psychologue Mandi Silverman du Child Mind Institute note : « Nous disons souvent que les enfants autistes sont comme des flocons de neige, il n’y en a pas deux pareils. Ce n’est pas parce qu’un enfant autiste a l’air et sonne d’une certaine façon qu’un autre enfant le fera. »

Expliquez comment le diagnostic aidera votre enfant

Les gens craignent souvent que le fait d’avoir un diagnostic  » étiquette  » négativement un enfant, ce qui fait que les gens pensent qu’il est bizarre et nuit à ses opportunités et à son estime de soi. En fait, c’est souvent le contraire qui est vrai. Cela peut être un soulagement de savoir que les luttes (et les forces) d’un enfant ont un nom et sont en fait assez bien comprises et pas si inhabituelles.

Avoir un diagnostic signifie également que votre famille est éligible aux thérapies et aux services, ce qui peut être transformateur.

Anticiper les réactions difficiles

Les membres de la famille peuvent avoir différentes réactions à l’annonce du diagnostic d’un enfant. Parfois, c’est un soulagement car il y a une explication pour les choses qui sont difficiles. Les proches peuvent aussi se sentir tristes ou accablés. Il est normal d’éprouver toute une gamme d’émotions. Ils peuvent également rejeter le diagnostic, ce qui peut vous faire sentir très blessé et isolé.

« Au départ, recevoir un diagnostic est un événement très important. Parfois, le fait d’entendre un diagnostic remet en question la perception qu’ont les parents de ce qu’ils imaginaient être la parentalité « , explique le Dr Silverman. Cela est également vrai pour les grands-parents. « Parfois, les proches, comme les parents, ont besoin de prendre un peu plus de temps pour rassembler les pièces du puzzle. La frustration, la confusion ou la colère ne sont pas rares. Parfois, nous avons besoin de temps pour les traiter », dit-elle.

Laissez les membres de votre famille exprimer leurs sentiments, mais dites-leur aussi que vous travaillez avec une équipe de prestataires pour faire ce qui est le mieux pour votre enfant. Vous pouvez également dire qu’ils sont importants pour vous et votre enfant, et que vous espérez donc qu’ils vous soutiendront.

Utilisez votre médecin si nécessaire

Si les réactions des membres de la famille ne semblent pas s’améliorer, le Dr Rosenthal recommande de réfléchir aux raisons de leur résistance. Selon lui, trois raisons courantes sont :

• Ils ne comprennent pas l’autisme alors ils le mettent de côté.
• Ils pensent savoir ce qu’est l’autisme et ne sont pas d’accord pour dire que c’est le bon diagnostic.
• Ils ne savent pas comment le gérer et c’est écrasant pour eux de l’envisager.

« J’ai eu des situations où j’ai encouragé les parents à faire venir leur famille élargie si cette personne avait du mal à faire face ou à comprendre ce qui se passait », dit-il. « La psychoéducation peut être utile pour tout le monde, quoi qu’il arrive, et si cette personne a vraiment de grandes idées fausses sur le diagnostic ou se sent impuissante, c’est l’occasion de l’éduquer. »

Le Dr Rosenthal note également que si vous êtes actuellement en train de passer par le processus d’évaluation, cela peut être une bonne idée de faire venir vos proches pour les commentaires.

Recommander des ressources

Le Dr Silverman suggère aux parents de télécharger le kit de 100 jours de Autism Speaks, qui contient également des conseils spécifiquement destinés aux grands-parents, aux frères et sœurs et aux membres de la famille élargie.

« Je dis aux gens de télécharger ce kit, puis de faire un jeûne de 30 jours sur Internet », dit le Dr Silverman. « N’y touchez pas. La grande chose à propos d’Internet est qu’il nous donne tellement d’informations, et la mauvaise chose est que n’importe qui ayant une idée peut écrire quelque chose et cela peut être toxique ou incorrect.  »

Pour les membres de la famille qui préfèrent les livres, elle recommande également The Official Autism 101 Manual de Karen L. Simmons.

Demander de l’aide aux gens (et être précis)

Cela peut en fait être un soulagement pour vous et les personnes à qui vous demandez de l’aide parce que c’est dans notre nature de vouloir aider la famille et les amis, mais parfois les gens ne le font pas parce qu’ils ne savent pas comment ou ont peur d’aller trop loin. Alors si vous voulez de l’aide, dites-le.

Parler avec d’autres parents

Les parents qui donnent un sens à un nouveau diagnostic peuvent parfois se sentir dépassés et seuls. Le Dr Silverman dit que l’une des choses les plus importantes, en plus d’obtenir un bon traitement, est de passer du temps avec d’autres parents ayant des besoins spéciaux. « Le fait d’être en compagnie d’autres parents peut vous faire sentir fort plutôt que seul et isolé. C’est important d’avoir des gens qui comprennent », dit-elle. « Ils peuvent dire : ‘Quelqu’un m’a dit ça aussi, et c’est tellement frustrant parce que ce n’est pas comme ça que ça se passe’.  »

Le médecin de votre enfant peut être en mesure de vous recommander un groupe de soutien local, ou vous pouvez chercher en ligne ou créer un réseau avec d’autres parents dans des groupes de sport ou d’activité pour les besoins spéciaux.

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