Qu’est-ce que la douleur ? L’Association internationale pour l’étude de la douleur la définit comme suit : Une expérience sensorielle et émotionnelle désagréable associée à un dommage tissulaire réel ou potentiel ou décrite en termes de ce dommage. Cette description est un peu moins personnelle et ne semble pas faire aussi mal.
Une description plus personnelle de la douleur est une sensation désagréable qui est transmise au cerveau par les neurones sensoriels. L’inconfort signale une blessure réelle ou potentielle du corps. Cependant, la douleur est plus qu’une sensation, ou la conscience physique de la douleur ; elle inclut également la perception, l’interprétation subjective de la gêne. La perception donne des informations sur la localisation de la douleur, son intensité, et quelque chose sur sa nature. Les diverses réponses conscientes et inconscientes à la fois à la sensation et à la perception, y compris la réponse émotionnelle, ajoutent une définition supplémentaire au concept global de la douleur.
Pour aller plus loin, une description neurologique de la douleur est lorsque le système sensoriel est affecté par une blessure ou une maladie, les nerfs de ce système ne peuvent pas fonctionner pour transmettre la sensation au cerveau. Cela conduit souvent à une sensation d’engourdissement ou d’absence de sensation. Cependant, dans certains cas, lorsque ce système est endommagé, les personnes ressentent une douleur dans la région affectée. Ce type de douleur ne commence pas brusquement ou ne se résout pas rapidement, mais est plutôt une condition chronique qui conduit à des symptômes de douleur persistants.
Dépendre de ce qui est la cause de la douleur d’une personne déterminera généralement son degré de gravité. De nombreuses personnes atteintes de sclérose en plaques (SEP) souffriront à un moment donné d’une douleur cliniquement significative. Pour beaucoup, la douleur à laquelle ils font face devient plus chronique.
Causes de la douleur liée à la SEP
La douleur liée à la SEP est directement liée soit à une lésion ou une plaque de SEP dans le système nerveux (douleur nerveuse), soit aux effets du handicap. Lorsque la SEP rend les déplacements difficiles, le stress exercé sur les muscles, les os et les articulations peut provoquer des douleurs (douleurs musculo-squelettiques). La douleur dans la SEP peut être causée ou aggravée par une infection ou des escarres.
La douleur nerveuse peut être continue et régulière ou soudaine et irrégulière. La douleur nerveuse est signalée à des degrés divers de sévérité. 50% des personnes qui déclarent des douleurs liées à la SEP disent que leur douleur est constante et sévère. La douleur intermittente et soudaine est décrite comme un tir, un coup de poignard, un choc électrique ou une brûlure et est souvent causée par des sensations qui ne provoquent normalement pas de douleur, comme le poids des couvertures du lit, la mastication ou une brise froide. Parmi les autres exemples de douleur intermittente, on peut citer les sensations d’oppression, de crampes, de griffes et de spasmes soudains d’un membre.
Les sensations d’oppression ou de bande, les râles, les engourdissements, les picotements dans les jambes ou les bras, les brûlures, les douleurs et les élancements sont qualifiés de douleur nerveuse constante ou régulière. La douleur nerveuse constante est souvent plus intense la nuit ou lors des changements de température, et peut être aggravée par l’exercice. Les syndromes douloureux les plus fréquents chez les personnes atteintes de SEP comprennent : les maux de tête (observés plus souvent dans la SEP que dans la population générale), les douleurs brûlantes continues dans les jambes et/ou les bras, les douleurs dorsales et les spasmes douloureux.
Types de douleur
Il est utile de distinguer deux types fondamentaux de douleur, aiguë et chronique, et ils diffèrent grandement.
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Lorsque la plupart des gens pensent à la SEP, ils pensent à une maladie qui provoque des symptômes de faiblesse et des problèmes moteurs et non à la douleur. La douleur est à la fois une transmission biochimique et neurologique d’une sensation désagréable et une expérience émotionnelle.
On estime qu’au moins 70 % et peut-être jusqu’à 90 % des personnes atteintes de SEP ressentent de la douleur à un moment donné au cours de la maladie et qu’environ 50 % ne sont jamais exempts de douleur cliniquement significative. La SEP provoque de nombreux syndromes douloureux, certains étant aigus, d’autres chroniques. Certains types de douleur s’aggravent avec l’âge et la progression de la maladie. Les syndromes douloureux associés à la SEP sont généralement des douleurs trigéminales (faciales), des spasmes et des crampes puissants, des névrites optiques (douleur dans l’œil), des douleurs à la pression, des raideurs articulaires et une variété de sensations, notamment des sensations de démangeaison, de brûlure et de douleur fulgurante.
La SEP est un type de douleur neuropathique étant donné qu’il s’agit d’une douleur chronique qui s’accompagne généralement d’une lésion tissulaire. Dans le cas de la douleur neuropathique, les fibres nerveuses elles-mêmes peuvent être endommagées, dysfonctionnelles ou blessées. Ces fibres nerveuses endommagées envoient des signaux incorrects aux autres centres de la douleur. L’impact de la lésion des fibres nerveuses comprend un changement de la fonction nerveuse à la fois au site de la lésion et dans les zones autour de la lésion.
Comme la fatigue, la douleur est souvent décrite comme l’un des pires symptômes de la SEP. La présence de la douleur tend à être indépendante du sexe, de l’âge au moment de l’apparition et de l’examen, du handicap, de l’évolution et de la durée de la maladie. Environ 40 % des personnes présentant des symptômes de douleur disent qu’elle a eu une influence importante sur leurs activités quotidiennes.
La douleur de type stable et douloureux résulte souvent de la fatigue et de l’étirement des muscles lorsqu’ils sont utilisés pour compenser les muscles qui ont été affaiblis par la SEP. Les personnes atteintes de SEP peuvent également ressentir une douleur de type plus lancinante qui résulte de signaux nerveux défectueux émanant des nerfs dans les lésions de la SEP dans le cerveau et la moelle épinière.
La douleur due à des positions maladroites est appelée « dysfonctionnement musculo-squelettique ». Elle résulte d’une position inhabituelle du corps causée par la SEP ; les symptômes comme la douleur à la hanche, au genou ou au bas du dos peuvent provenir d’une position debout bizarre qu’une personne a développée pour tenter de maintenir son équilibre. La fatigue peut aggraver ce type de douleur. La surutilisation de certains muscles pour compenser d’autres muscles peut également entraîner des douleurs.
Douleurs chroniques de la SEP
Les douleurs chroniques sont généralement causées par un traumatisme/blessure initial ou une infection, ou il peut y avoir une cause continue de douleur. Avec la SEP, les signaux de la douleur restent actifs dans le système nerveux pendant des semaines, des mois, voire des années.
Types de douleur chronique causée par la SEP:
Douleur nerveuse causée par une blessure ou un dysfonctionnement du système nerveux central (SNC). La SEP attaque le SNC et endommage les fibres nerveuses. Ces dommages peuvent diminuer la capacité de l’organisme à traiter correctement les signaux de douleur et peuvent entraîner une douleur chronique. Les symptômes de la douleur neuropathique sont souvent décrits comme des paresthésies.
Ces douleurs comprennent des douleurs et des raideurs articulaires et musculaires. Ce type de douleur résulte d’une faiblesse musculaire, d’une mauvaise posture ou d’une utilisation anormale des muscles ou des articulations en raison de spasmes musculaires ou de contractions musculaires continues causés par la SEP.
Le tribut émotionnel de la douleur chronique peut également aggraver la douleur. L’anxiété, le stress, la dépression, la colère et la fatigue interagissent de manière complexe avec la douleur chronique et peuvent diminuer la production d’analgésiques naturels par l’organisme ; de plus, ces sentiments négatifs peuvent augmenter le niveau de substances qui amplifient les sensations de douleur, provoquant un cercle vicieux de douleur pour la personne. Même les défenses de base du corps peuvent être compromises sous la forme d’un système immunitaire supprimé.
Les symptômes de la douleur chronique comprennent :
– | Douleur légère à sévère qui ne disparaît pas |
– | Douleur décrite comme fulgurante, brûlante, douloureuse, ou électrique |
– | Sentiment d’inconfort, de douleur, d’oppression ou de raideur |
La douleur n’est pas un symptôme qui existe seul. D’autres problèmes sont associés à la douleur, notamment :
– | Fatigue |
– | Absence de sommeil |
– | Retrait d’activité |
– | Augmentation du besoin de repos |
– | Affaiblissement du système immunitaire |
– | Changements d’humeur |
– | Anxiété et stress |
– | Dépression et irritabilité |
– | Invalidité |
Syndrome de douleur centrale
Syndrome de douleur centrale (SPC), également appelé douleur neuropathique, est une affection neurologique causée par une atteinte ou un dysfonctionnement du SNC. La douleur est généralement constante, peut être d’intensité modérée à sévère, et est souvent aggravée par le toucher, le mouvement, les émotions. Elle est souvent aggravée par les changements de température, en particulier le froid. La SCP peut affecter une grande partie du corps ou être plus limitée à des zones spécifiques, comme les mains ou les pieds. L’ampleur de la douleur diffère largement d’une personne à l’autre, en partie à cause de la cause de la lésion ou de l’atteinte du SNC.
Les personnes atteintes de SCP peuvent ressentir un ou plusieurs types de sensations douloureuses, la plus importante étant la brûlure due à la paresthésie. Se mêlant à la brûlure, il peut y avoir des sensations de « picotements » comme une douleur de pression, de lacération ou de courbature ; et des salves brèves et intolérables de douleur aiguë semblable à la douleur causée par une sonde dentaire sur un nerf exposé.
Les SCP peuvent également avoir des réactions cutanées intenses qui peuvent accompagner ces symptômes, comme une sensation de brûlure, d’étirement, d’oppression, de démangeaison ou une sensation de rampement qui peut être sensible ou irritée par tout toucher léger, comme la sensation d’un tissu sur la peau, ce qui peut faire que s’habiller devient un calvaire. Parfois, le simple fait d’être touché par quelqu’un peut souvent être un moyen de submerger le cerveau de douleur.
Dans le CPS, les mains et les pieds sont parfois affectés d’un engourdissement qui est douloureux, et n’offre aucun soulagement, mais ne fait qu’ajouter à la douleur. Les individus peuvent également présenter un engourdissement dans d’autres zones affectées par la douleur. Les sensations de brûlure et de perte du toucher sont généralement plus sévères sur les parties éloignées du corps, encore une fois généralement dans les pieds ou les mains.
Le SPC commence souvent peu de temps après la blessure ou le dommage causal, mais peut être retardé de plusieurs mois, voire des années. Dans de nombreux cas, lorsqu’une personne évalue la douleur à 9 ou 10 sur une échelle de douleur, il semble n’y avoir aucun soulagement, même avec des médicaments.
Myélite transverse
La myélite transverse se produit lorsque le système immunitaire attaque une section de la moelle épinière. Les dommages causés à la moelle épinière sont connus sous le nom de myélopathie. La caractéristique d’une myélopathie est un niveau sensoriel. Cela signifie qu’il existe un endroit sur le patient en dessous duquel le patient se sent engourdi et au-dessus duquel la sensation est normale. Parfois, cela ne concerne qu’un seul côté du corps. Il est également courant d’avoir une faiblesse dans les parties du corps situées en dessous du niveau et une force normale au-dessus. Dans certains cas de myélopathie, il y a des problèmes de contrôle des intestins et de la vessie.
Dans certaines personnes, la myélite transverse représente le premier symptôme d’une maladie démyélinisante sous-jacente du SNC telle que la SEP ou la neuromyélite optique (NMO). Une forme de myélite transverse dite « partielle », parce qu’elle n’affecte qu’une partie de la section transversale de la moelle épinière, est plus caractéristique de la SEP.
La neuromyélite optique provoque généralement à la fois une myélite transverse et une névrite optique (inflammation du nerf optique qui entraîne une perte de vision), mais pas nécessairement en même temps. Toutes les personnes atteintes de myélite transverse doivent être évaluées pour la SEP ou l’ONM, car ces diagnostics peuvent nécessiter des traitements différents, en particulier des thérapies pour prévenir de futures attaques.
Il existe un grand différentiel pour la myélopathie et généralement, le fait de passer une IRM permet de trier la plupart des causes. Une fois que l’on a identifié une myélite transverse, il faut déterminer si elle fait partie de la SEP, de la neuromyélite optique, si elle est idiopathique (c’est-à-dire toute seule) ou si elle est la conséquence d’une maladie systémique comme le lupus. Si les symptômes sont suffisants pour justifier un traitement, on administre généralement une forte dose de stéroïdes par voie intraveineuse. Si la myélite transverse semble être la première poussée de SEP, on commence alors à administrer les médicaments standard de modification de la maladie. Si elle s’étend sur plusieurs segments de la moelle épinière, il faut alors envisager une neuromyélite optique.
Il n’existe actuellement aucun traitement efficace pour les personnes atteintes de myélite transverse. La corticothérapie est généralement débutée au cours des premières semaines de la maladie pour diminuer l’inflammation. Après la thérapie initiale, la partie la plus critique du traitement de cette maladie consiste à maintenir le corps du patient en état de fonctionnement tout en espérant une récupération spontanée complète ou partielle du système nerveux. Si une personne commence à récupérer le contrôle de ses membres, la thérapie physique commence à aider à améliorer la force musculaire, la coordination et l’amplitude des mouvements.
Névralgie du trijumeau
La névralgie du trijumeau, également appelée tic douloureux, est une douleur chronique lancinante qui affecte le trijumeau ou 5e nerf crânien, qui transmet les sensations de votre visage à votre cerveau. Si vous souffrez de névralgie du trijumeau, même une légère stimulation de votre visage peut déclencher une secousse de douleur atroce. Bien qu’elle puisse être confondue avec une douleur dentaire, cette douleur est d’origine neuropathique, ce qui signifie qu’il s’agit d’une douleur associée à une blessure ou à une lésion nerveuse.
Vous pouvez initialement ressentir des crises courtes et légères, mais la névralgie du trijumeau peut progresser et provoquer des accès de douleur fulgurante plus longs et plus fréquents. La névralgie du trijumeau touche plus souvent les femmes que les hommes, et elle est plus susceptible de survenir chez les personnes âgées de plus de 50 ans.
Dans la névralgie du trijumeau, la fonction du nerf trijumeau est perturbée. Certaines personnes peuvent souffrir de névralgie du trijumeau en raison d’une lésion cérébrale ou d’autres anomalies. La névralgie du trijumeau peut être le résultat du vieillissement ou être liée à la sclérose en plaques ou à une maladie similaire qui endommage la gaine de myéline protégeant certains nerfs. Elle peut également apparaître comme un symptôme initial de la SEP. En général, le problème est le contact entre un vaisseau sanguin normal – dans ce cas, une artère ou une veine – et le nerf trijumeau à la base du cerveau. Ce contact exerce une pression sur le nerf et entraîne son dysfonctionnement.
La forme typique ou « classique » de la maladie (appelée « type 1 ») provoque une douleur faciale extrême, sporadique et soudaine, ressemblant à une brûlure ou à un choc, qui dure de quelques secondes à deux minutes par épisode. Ces crises peuvent se succéder rapidement, en volées pouvant durer jusqu’à deux heures. La forme « atypique » de la maladie (appelée « type 2 ») se caractérise par des douleurs constantes, de type brûlure ou coup de poignard, d’une intensité légèrement inférieure à celle du type 1. Les deux formes de douleur peuvent se manifester chez la même personne, parfois en même temps. L’intensité de la douleur peut être physiquement et mentalement incapacitante.
Le nerf trijumeau est l’une des 12 paires de nerfs crâniens. Ce nerf possède trois branches qui conduisent les sensations des parties supérieure, moyenne et inférieure du visage, ainsi que de la cavité buccale, au cerveau.
– | La branche ophtalmique, ou supérieure, procure des sensations à la majeure partie du cuir chevelu, du front et de l’avant de la tête. |
– | La branche maxillaire, ou moyenne, stimule la joue, la mâchoire supérieure, la lèvre supérieure, les dents et les gencives, ainsi que le côté du nez. |
– | La branche mandibulaire, ou inférieure, fournit des nerfs à la mâchoire inférieure, aux dents et aux gencives, et à la lèvre inférieure. |
Plus d’une branche nerveuse peut être affectée par le trouble. Rarement, les deux côtés du visage peuvent être affectés à des moments différents chez un individu, ou même plus rarement en même temps (on parle de bilatéralité).
En raison de la variété des options de traitement disponibles, avoir une névralgie du trijumeau ne signifie pas nécessairement que vous êtes condamné à une vie de douleur. Les médecins peuvent généralement gérer efficacement la névralgie du trijumeau à l’aide de médicaments, d’injections ou d’une intervention chirurgicale.
Signe de Lhermitte
Le signe de Lhermitte, parfois appelé phénomène du fauteuil de coiffeur, est une sensation ou un choc électrique qui descend dans le dos et dans les membres. Il est produit par la flexion du cou en avant et/ou en arrière. Ces sensations électriques sont connues sous le nom de paresthésie et comprennent des picotements, des bourdonnements, des décharges électriques, un engourdissement partiel et des douleurs aiguës.
Le problème peut être douloureux, mais il ne met pas la vie en danger et pour certaines personnes, il peut disparaître avec le temps et/ou avec un traitement. Le signe de Lhermitte est causé par des nerfs qui ne sont plus recouverts de myéline. Ces nerfs endommagés réagissent aux mouvements du cou, ce qui provoque des sensations du cou à la colonne vertébrale. Comme pour de nombreux symptômes de la SEP, vous êtes plus susceptible de le déclencher si vous êtes fatigué ou si vous avez trop chaud. Il peut également se produire si vous bougez votre tête dans le mauvais sens, souvent lorsque votre menton heurte votre poitrine.
Dans la SEP, le syndrome de Lhermitte est un indicateur de lésions dans la colonne cervicale. Les mouvements du cou provoquent un étirement des nerfs lésés qui envoient des signaux erronés. Les symptômes peuvent apparaître n’importe où sous le cou et de nombreuses personnes atteintes de SEP constatent qu’il peut se déplacer sur leur corps d’un jour à l’autre.
Le signe de Lhermitte est fréquent dans la SEP, mais il n’est pas exclusif à la maladie. Les personnes souffrant de lésions ou d’inflammations de la moelle épinière, comme une spondylarthrite cervicale ou un empiètement discal, peuvent également en ressentir les symptômes. Une carence sévère en vitamine B-12 peut également provoquer des symptômes du signe de Lhermitte.
Des médicaments peuvent traiter les symptômes du signe de Lhermitte, comme les anticonvulsivants et les stéroïdes. Les anticonvulsivants aident à gérer la douleur en contrôlant les impulsions électriques de votre corps. Votre médecin peut vous prescrire des stéroïdes si le signe de Lhermitte fait partie d’une poussée générale de la SEP. Vous pourriez également prendre des médicaments pour atténuer la douleur nerveuse qui est généralement associée à la SEP.
Paresthésie
La paresthésie comprend des » picotements « , des fourmillements, des frissons, des douleurs de brûlure, une sensation de pression et des zones de peau avec une sensibilité accrue au toucher. Les douleurs associées à la paresthésie peuvent être des courbatures, des élancements, des coups de poignard, des coups de feu, des rongeurs, des picotements, des tiraillements et des engourdissements. La cause de la paresthésie est l’atteinte directe des nerfs eux-mêmes (neuropathie) qui peut elle-même provenir d’une blessure, d’une infection, ou qui peut être révélatrice d’un trouble neurologique actuel.
La paresthésie chronique est souvent le symptôme d’une maladie neurologique sous-jacente ou d’une atteinte nerveuse traumatique. La paresthésie peut être causée par des troubles affectant le SNC, tels que les accidents vasculaires cérébraux et les accidents ischémiques transitoires (mini-accidents vasculaires cérébraux), la sclérose en plaques, la myélite transverse et l’encéphalite. Une tumeur ou une lésion vasculaire appuyée sur le cerveau ou la moelle épinière peut également provoquer une paresthésie.
Elle peut se produire partout dans le corps, présentant les problèmes suivants :
– | Pieds – entraînant des problèmes de marche en raison de la douleur, de l’ataxie sensorielle et de l’interférence avec la proprioception |
– | Mains – entraînant des problèmes d’écriture, de motricité fine, tenir des objets |
– | Génitalia – causant des dysfonctionnements sexuels |
– | Langue – causant des problèmes d’élocution, comme la dysarthrie, ou la détection de la température des aliments |
La paresthésie dans un bras a été décrite comme le fait d’avoir un brassard de pression sanguine gonflé sur votre bras et de ne pas relâcher la pression. La douleur, l’inconfort, les sensations de brûlure et de picotement que la plupart des gens ressentent pendant un instant sont ce que beaucoup de personnes atteintes de SEP ressentent en permanence. Pour beaucoup, cette paresthésie est chronique et ne disparaît jamais. De plus, elle peut se manifester dans un seul bras, dans les deux bras, dans les deux jambes, sur le côté du visage ou même sur tout le côté du corps d’une personne.
Beaucoup de personnes (avec ou sans SEP) ont ressenti une paresthésie légère et temporaire à un moment donné lorsqu’elles se sont assises avec les jambes croisées pendant trop longtemps, ou se sont endormies avec un bras de travers sous la tête. Cela peut se produire lorsqu’une pression soutenue est exercée sur un nerf et disparaît rapidement dès que la pression est relâchée. Pour beaucoup, ils ont de la chance car ce n’est qu’un inconfort ou une douleur temporaire, mais c’est un exemple de ce que les personnes atteintes de SEP vivent en permanence.
Ce phénomène peut également rendre difficile, voire impossible, quelque chose d’aussi simple que d’écrire une note ou de tenir une boisson s’il est situé dans un bras ou une main. Si elle se trouve dans une jambe ou un pied, le défi de marcher peut être une tâche sans tomber. Enfin, si elle affecte le visage ou la bouche, un bol de soupe chaude peut devenir une expérience » brûlante « , tout comme lorsqu’on se fait remplir une carie chez le dentiste et que l’on ne sent plus son visage pendant une heure environ. Pour beaucoup, il s’agit d’une combinaison de ces éléments en plus d’un certain nombre d’autres problèmes.
Dysesthésie
La dysesthésie est le nom technique de la brûlure, de la douleur ou de la » gaine » autour du corps que l’on appelle parfois le » câlin de la SEP « . Il s’agit d’un symptôme de douleur ou de sensations anormales qui sont généralement dues à une hyperesthésie, une paresthésie ou une neuropathie sensorielle périphérique. La dysesthésie peut être due à des lésions des nerfs sensoriels et des voies sensorielles du SNC.
Ces sensations douloureuses affectent généralement les jambes et les pieds, mais peuvent aussi toucher les bras et le tronc, comme la sensation de constriction autour de l’abdomen ou de la poitrine, d’où l’expression « étreinte de la SEP ». Elles sont d’origine neurologique et sont parfois traitées par des antidépresseurs.
Trois types de douleurs qui surviennent secondairement à la SEP
Musculo-squelettique
Les douleurs musculo-squelettiques peuvent être dues à une faiblesse musculaire, une spasticité et un déséquilibre. Elles se manifestent le plus souvent au niveau des hanches, des jambes et des bras, notamment lorsque les muscles, les tendons et les ligaments restent immobiles pendant un certain temps. Le mal de dos peut survenir en raison d’une mauvaise assise ou d’une mauvaise posture lors de la marche. Les contractures associées à la faiblesse et à la spasticité peuvent être douloureuses. Les spasmes ou crampes musculaires appelés spasmes des fléchisseurs peuvent être graves et déconcertants.
Paroxysmes
Les douleurs paroxystiques sont observées chez environ 5 à 10% des personnes atteintes de SEP. La plus caractéristique est la douleur faciale de la névralgie du trijumeau, qui répond généralement à la carbamazépine. Le signe de L’Hermitte est une sensation de coup de poignard, semblable à un choc électrique, partant de l’arrière de la tête et descendant le long de la colonne vertébrale, provoquée par la flexion du cou en avant.
Douleurs neurogènes chroniques
Les douleurs neurogènes chroniques sont les plus fréquentes, les plus pénibles et les plus rebelles des syndromes douloureux de la SEP. Cette douleur est décrite comme constante, ennuyeuse, brûlante ou picotant intensément. Elle survient généralement dans les jambes.