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Il arrive que vous ne puissiez plus vous occuper à domicile d’une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer. La personne peut avoir besoin de soins 24 heures sur 24. Ou bien, elle peut être incontinente, agressive ou errer beaucoup. Il se peut que vous ne soyez plus en mesure de répondre à tous ses besoins à la maison. Lorsque cela se produira, vous voudrez peut-être chercher un établissement de soins de longue durée pour la personne.

Vous pouvez vous sentir coupable ou contrarié par cette décision, mais le déménagement de la personne dans un établissement peut être la meilleure chose à faire. Cela vous donnera une plus grande tranquillité d’esprit en sachant que la personne est en sécurité et reçoit de bons soins.

Choisir le bon endroit est une grande décision. Il est difficile de savoir par où commencer. L’aperçu suivant des options, ainsi que les questions à poser et d’autres ressources, peuvent vous aider à commencer.

Soins en établissement

Les options de soins en établissement comprennent :

  • Les communautés de retraite avec soins continus (CCRC) – une maison, un appartement ou une chambre dans une communauté de retraite où les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer peuvent vivre et recevoir des soins. Certains de ces endroits sont destinés aux personnes qui peuvent prendre soin d’elles-mêmes, tandis que d’autres sont destinés aux personnes qui ont besoin de soins 24 heures sur 24. Un avantage est que les résidents peuvent passer d’un niveau de soins à un autre – par exemple, d’une vie plus indépendante à des soins plus supervisés.
  • Foyers de vie assistée-un établissement avec des chambres ou des appartements pour les personnes qui peuvent avoir besoin d’une certaine aide pour les tâches quotidiennes. Certains établissements de vie assistée ont des unités spéciales pour les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer. Ces unités disposent d’un personnel qui vérifie et soigne les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer. Vous devrez payer le coût de la chambre ou de l’appartement, et vous devrez peut-être payer un supplément pour tout soin spécial.
  • Foyers de groupe-un foyer où vivent plusieurs personnes qui ne peuvent pas prendre soin d’elles-mêmes et deux membres du personnel ou plus. Au moins un soignant est sur place en permanence. Vous devrez payer les frais de la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer qui vit dans ce type de foyer. N’oubliez pas que ces foyers peuvent ne pas être inspectés ou réglementés, mais qu’ils peuvent tout de même fournir de bons soins.
  • Foyers de soins infirmiers-un endroit pour les personnes qui ne peuvent plus prendre soin d’elles-mêmes. Certaines maisons de retraite ont des unités de soins spéciales pour la maladie d’Alzheimer. Ces unités se trouvent souvent dans des sections séparées du bâtiment où les membres du personnel ont reçu une formation spéciale pour s’occuper des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer. Dans de nombreux cas, vous devrez payer pour les soins en maison de repos. La plupart des maisons de soins acceptent Medicaid comme mode de paiement. De plus, l’assurance de soins de longue durée peut couvrir une partie des coûts de la maison de soins infirmiers.

Pour plus d’informations sur les établissements de soins de longue durée, consultez les pages Établissements résidentiels, vie assistée et maisons de soins infirmiers et Choisir une maison de soins infirmiers.

Prochaines étapes : Recueillir des informations

Choisir le bon endroit est une décision importante. Il est difficile de savoir par où commencer. Nous énumérons ci-dessous les étapes que vous pouvez suivre pour trouver le bon endroit :

Recueillir de l’information

  • Parlez aux membres de votre groupe de soutien, au travailleur social, au médecin de la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer, aux membres de votre famille et à vos amis des établissements de votre région.
  • Vérifiez les ressources, comme le Nursing Home Compare de Medicare, et le Quality Check® de la Joint Commission.
  • Faites une liste de questions à poser sur l’établissement.
  • Appellez pour fixer un moment pour visiter.

2. Visitez les établissements de vie assistée et les maisons de soins infirmiers

Faites plusieurs visites à différents moments de la journée et de la soirée.

Demandez-vous :

  • Comment le personnel s’occupe des résidents ?
  • Le personnel est-il amical ?
  • L’endroit est-il confortable ?
  • Comment ont l’air les personnes qui y vivent ?
  • Est-ce qu’elles ont l’air propres et bien soignées ?
  • Les repas sont-ils confortables ?
  • L’établissement est-il propre et bien entretenu ?
  • Est-il malodorant ?
  • Comment les membres du personnel parlent-ils aux résidents – avec respect ?

Demandez au personnel :

  • Quelles activités sont prévues pour les résidents ?
  • Combien de membres du personnel sont présents dans l’établissement ? Combien d’entre eux sont formés pour fournir des soins médicaux si nécessaire ?
  • Combien de personnes dans l’établissement sont atteintes de la maladie d’Alzheimer ?
  • L’établissement a-t-il une unité spéciale pour les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ? Si oui, quels types de services fournit-elle ?
  • Un médecin examine-t-il régulièrement les résidents ? À quelle fréquence ?

Vous pouvez aussi demander au personnel :

  • À quoi ressemble une journée typique pour la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer ?
  • Y a-t-il un endroit sécuritaire pour que la personne puisse aller à l’extérieur ?
  • Qu’est-ce qui est inclus dans les frais ?
  • Comment mon proche se rend-il à ses rendez-vous médicaux ?

Parlez avec d’autres aidants qui ont un proche dans l’établissement. Découvrez ce qu’ils pensent de l’endroit.

Renseignez-vous sur les coûts totaux des soins. Chaque établissement est différent. Vous voulez savoir si l’assurance soins de longue durée, Medicaid ou Medicare couvrira une partie des coûts. N’oubliez pas que Medicare ne couvre les frais de maison de retraite que pendant une courte période après que la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer ait été hospitalisée pendant un certain temps. Visitez le site Paying for Care pour plus d’informations.

Si on vous demande de signer un contrat, assurez-vous de bien comprendre ce que vous acceptez.

Comment faciliter le jour du déménagement

Un déménagement est très stressant. Le déménagement de la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer vers un établissement d’aide à la vie autonome, un foyer de groupe ou une maison de soins infirmiers est un grand changement tant pour la personne que pour l’aidant. Vous pouvez ressentir de nombreuses émotions, allant d’un sentiment de perte à la culpabilité et à la tristesse. Vous pouvez aussi vous sentir soulagé. Il est normal d’éprouver tous ces sentiments. Un travailleur social peut être en mesure de vous aider à planifier et à vous adapter au jour du déménagement. Il est important d’avoir du soutien pendant cette étape difficile.

Voici quelques éléments qui peuvent vous aider :

  • Sachez que cette journée peut être très stressante.
  • Parlez à un travailleur social de vos sentiments concernant le déménagement de la personne dans un nouveau lieu. Découvrez comment aider la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer à s’adapter.
  • Faites connaissance avec le personnel avant que la personne ne s’installe dans un établissement
  • Parlez avec le personnel des moyens de faire en sorte que le changement vers l’établissement d’aide à la vie autonome ou la maison de soins infirmiers se passe mieux.
  • Ne discutez pas avec la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer pour savoir pourquoi elle doit être là.

Soyez un défenseur

Une fois que la personne a emménagé dans sa nouvelle maison, vérifiez et voyez comment elle se porte. En tant qu’aidant, c’est probablement vous qui connaissez le mieux la personne. Soyez attentif aux signes indiquant que la personne a besoin de plus d’attention, qu’elle prend trop de médicaments ou qu’elle ne reçoit pas les soins dont elle a besoin. Établissez une relation avec le personnel pour que vous travailliez ensemble comme des partenaires.

Lisez sur ce sujet en espagnol. Lea sobre este tema en español.

Pour en savoir plus sur les soins de longue durée et la maladie d’Alzheimer

NIA Alzheimer’s and related Dementias Education and Referral (ADEAR) Center
800-438-4380 (sans frais)
[email protected]
www.nia.nih.gov/alzheimers
Le centre ADEAR du National Institute on Aging offre des informations et des publications imprimées gratuites sur la maladie d’Alzheimer et les démences apparentées aux familles, aux aidants et aux professionnels de la santé. Le personnel du centre ADEAR répond aux demandes par téléphone, par courriel et par écrit et oriente vers des ressources locales et nationales.

LongTermCare.gov
202-619-0724
[email protected]
https://longtermcare.acl.gov/

Eldercare Locator
800-677-1116 (toll-gratuit)
[email protected]
https://eldercare.acl.gov

Centers for Medicare & Medicaid Services
800-633-4227 (gratuit)
877-486-2048 (TTY/toll-free)
https://www.cms.gov/
www.medicare.gov

Commission mixte
630-792-5800
www.jointcommission.org

National Center for Assisted Living
202-842-4444
www.ahcancal.org

Argentum
703-894-1805
[email protected]
www.argentum.org

Ce contenu est fourni par le NIH National Institute on Aging (NIA). Les scientifiques du NIA et d’autres experts révisent ce contenu pour s’assurer qu’il est exact et à jour.

Contenu révisé :18 mai 2017

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